Esta é uma cartilha para orientar sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1.
É uma cartilha canadense que foi traduzida para o português e traz muitas orientações importantes para o tratamento das crianças com NF1 e dificuldades cognitivas (aprendizado, comportamento, humor, sono etc.).
Esta cartilha traduzida é uma iniciativa da psicóloga Letícia Meinert Lindler e sua família, que contou com o entusiasmo da engenheira e professora Ana de Oliveira Rodrigues para obter a permissão das autoras no Canadá e traduzir para o português.
Vamos realizar em breve uma adaptação da cartilha para a realidade brasileira para torná-la mais popular e imprimir para atingir mais famílias.
Enquanto isso, a cartilha no seu formato atual agora disponível na AMANF, pode ser recebida livremente e entregue a pais, professores, educadores e profissionais da saúde, desde que não seja alterada em seu conteúdo.
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Esta nova cartilha, sobre as dificuldades cognitivas que podem ocorrer nas pessoas com NF1, certamente será uma das mais importantes contribuições que podemos oferecer à comunidade NF.
Veja a apresentação da cartilha pela Letícia Lindler:
“A Neurofibromatose tipo 1 atinge 1 a cada 3000 crianças, atualmente não tem cura e requer um acompanhamento multiprofissional.
Em aproximadamente metade dos casos, surge como uma modificação genética espontânea, pegando de surpresa os pais, que geralmente nunca haviam ouvido falar da doença.
Como é uma doença rara, surge o desafio para pais e profissionais, que não compreendem e não sabem lidar com o tema.
Após o diagnóstico da nossa filha, buscamos a Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) e encontramos mais informações sobre a doença. A partir destas conexões, fomos mais a fundo e encontramos materiais muito ricos desenvolvidos em centros de referência no exterior (como esta cartilha).
A tradução desta cartilha surgiu com o intuito de informar e proporcionar aos familiares e equipe multiprofissional algumas ferramentas para o manejo comportamental e dificuldades cognitivas ocasionadas pela doença!
Agradecemos à AMANF e em especial ao Dr Lor e Ana por terem aceitado participar deste projeto e esperamos que a divulgação desta cartilha possa ajudar as pessoas com Neurofibromatose!”
Letícia Meinert Lindner e Francisco Anrain Lindner
Em nome da AMANF também agradeço a todas as pessoas que participaram da criação, tradução e divulgação desta cartilha pelo trabalho fundamental que realizaram.
Dr. Luiz O C Rodrigues
Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das
Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais e Diretor Administrativo da AMANF