No último sábado (29/4/17) durante a reunião da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses ocorreu a eleição de sua nova diretoria para o período 2017-2018, constituída de acordo com o Estatuto da AMANF:
Presidente: Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. Lor)
Além das atribuições do estatuto, será responsável pelo atendimento clínico, pela divulgação científica no Blog.
Diretora Administrativa: Maria Danuzia Silva Ribas
Além das atribuições do estatuto, será responsável pela promoção de eventos e festas.
Diretor Científico e Financeiro: Nilton Alves de Rezende
Além das funções previstas no estatuto, será responsável pela Diretoria do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.
Conselho Fiscal: Andréa Rezende, Tânia Gorgosinho, Leonardo Soares e Márcia Campos (suplente).
Dentro das atribuições da presidência, foram designadas diversas assessorias, abaixo relacionadas.
Assessora de Apoio Social: Márcia Campos
Projeto de Acolhimento (famílias de fora, visitas a doentes, assistência social) – Identificação de famílias a serem apoiadas pelo Programa Madrinhas e Padrinhos da NF
Assessora de Comunicação Virtual: Maria Helena Rodrigues Vieira – Divulgação no Facebook e Whatsup da AMANF
Assessor de Informática: Marcos Vinícius Soares Vieira
Assessoria para Captação de Recursos: Fabiana Amélia Reis
Captação de recursos para o Programa Madrinhas e Padrinhos da NF – Contato internacional – Representação na associação de doenças raras
Assessora de Divulgação: Leticia Miguel
Assessor para Doenças Raras: Rogério Lima (Coimbra) – Membro correspondente junto à AMAVI para receber informações regulares sobre a AMANF e sugerir pautas, fazer avaliações à distância, e nos ajudar a termos uma visão crítica de nós mesmos.
Assessor Jurídico: Dr. Paulo Sergio Furtado Chiabai (OAB ES 10.392)
Representante da AMANF em Vitória (ES): Professor Elcio Neves
Foi aprovado também o Programa de Trabalho para a nova diretoria da AMANF (2017-2019)
Nosso objetivo para este mandato será darmos continuidade às ações atuais, como as reuniões mensais e ampliarmos nossos objetivos nas seguintes direções:
1) Criação do Programa Madrinha e Padrinhos da NF, para que pessoas físicas e jurídicas possam apoiar famílias com NF e dificuldades financeiras;
2) Criação de uma fonte de renda permanente com os atendimentos médicos em consultório particular;
3) Construção da história da AMANF (patrocinarmos uma bolsa de iniciação científica em História);
4) Revitalização da página da AMANF na internet;
5) Criação de uma bolsa de iniciação científica em Medicina para revisão dos primeiros 1050 prontuários do Centro de Referência em NF do HC.
6) Criação de vídeos didáticos a partir de aulas do Curso de Capacitação que será oferecido em 2018.
7) Comparecimento ao encontro Mundial sobre Neurofibromatoses em Paris em 2018.
Boa sorte para todos nós nesta nova etapa.
Dr Lor
