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A esperança funciona!

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É na esperança que me apego, dói muito em meu coração ver a doença evoluindo e não conseguir fazer muita coisa para ajudar meu filho. Como gostaria de trocar de lugar com ele. E.S., de local não identificado.

Caro E, obrigado pelo seu e-mail.

Primeiro, devo dizer que compartilho totalmente do seu sentimento, pois há vários anos tenho esperado e trabalhado para o desenvolvimento científico de algum medicamento que possa evitar o crescimento dos neurofibromas e outras complicações da Neurofibromatose do tipo 1 (NF1).

Enquanto isso, vejo a doença avançando em minha filha e nenhuma droga realmente eficiente sendo aprovada, apesar dos diversos estudos científicos em andamento em todo o mundo neste momento.

Nos momentos de desânimo, lembro-me do filósofo norte-americano William James (1842-1910), que dizia que devemos agir hoje como se o que estamos fazendo venha a fazer diferença no futuro.

O exemplo que ele usava era o seguinte: você está perdido numa floresta e encontra uma trilha e então pode acreditar em uma das duas opções:

  • Que a trilha leva a algum lugar com comida e abrigo – então, você segue esta trilha e pode encontrar uma saída da floresta;
  • Que a trilha não leva a lugar algum – então, você continua perdido e morre de fome.

Em qualquer uma das alternativas, aquilo que você decidiu e em seguida agiu de acordo fez diferença. Portanto, devemos agir com a expectativa de que nossas ações importam e mudam o nosso destino.

Então, o que estamos fazendo neste momento em busca do tratamento para as complicações da NF1?

Muita coisa.

Diversos cientistas, eu calculo em torno de mil pessoas em todo o mundo, estão pesquisando como as NFs se manifestam, porque surgem os neurofibromas, como acontecem as dificuldades cognitivas, como tratar os neurofibromas plexiformes e os gliomas ópticos, como corrigir problemas de coluna e tantas outras questões.

Em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, apesar das dificuldades impostas pelo governo às universidades, continuaremos com nossas pesquisas até quando (e se) nossas portas forem fechadas pela falta de verbas.

Por exemplo, neste exato momento, estamos estudando como crescem os neurofibromas, como a musicoterapia pode ajudar adolescentes com NF1, como a inteligência artificial pode nos ajudar a melhorar nosso diagnóstico e atendimento, como a atividade física pode melhorar a qualidade de vida das pessoas com neurofibromatoses.

Além disso, tentamos melhorar nosso protocolo de atendimento com reuniões, estudos e discussões científicas.

Estamos agindo com a convicção de que nossa ação fará diferença no futuro das pessoas com neurofibromatoses.

Isto se chama esperança.

E, como disse o filósofo, a esperança funciona.

Pesquisas sobre as neurofibromatoses em andamento na UFMG

O agradecimento de ontem foi dirigido às pesquisadoras que têm dividido seu tempo de trabalho com a importante tarefa de criar novos seres humanos sadios, éticos e solidários. 
Meu comentário deu origem a diversas perguntas sobre, afinal, quais as pesquisas em neurofibromatoses que estão sendo realizadas na UFMG?

Acho importante, então, descrever em poucas linhas quais as questões que estão sendo estudadas neste momento. Para descrevê-las, preciso lembrar que o conhecimento científico é construído com uma visão de cada época, utilizando-se os recursos disponíveis e a partir do conhecimento anterior acumulado por outros estudiosos, ou seja, o conhecimento científico é determinado pela sua história.

As condições históricas do nosso grupo de médicos (as), fonoaudiólogas, nutricionistas e psicólogas envolvidos com as NF na UFMG são as seguintes:

1)      Somos um grupo iniciante – apenas 11 anos de criação do Centro de Referência em NF, comparados com os 35 anos do primeiro centro criado pelo pioneiro Vincent M Riccardi nos Estados Unidos em 1978.
2)      Temos poucos recursos financeiros – cerca de 50 mil reais do Conselho Nacional de Desenvolvimento da Pesquisa (CNPq), comparados às centenas de milhões de dólares do Children’s Tumor Foundation nos Estados Unidos, por exemplo.
3)      Nossa formação profissional é mais clínica do que laboratorial – comparada à maioria dos estudos realizados na Europa, Estados Unidos e Austrália.

Mesmo nestas condições, temos levado para a comunidade científica internacional algumas ideias importantes, entre as quais destaco aquelas que já têm reconhecimento (entre parênteses, as pessoas que coordenaram cada pesquisa):

1)      A redução da força muscular, da capacidade física e do controle da temperatura corporal e aumento de quedas nas pessoas com NF1 (Juliana Souza, Luciana Madeira, Maria Helena Vieira).
2)      As alterações na musculatura envolvida na fala e a desordem do processamento auditivo e sua relação com o aprendizado em pessoas com NF1 (Carla Menezes, Pollyanna Batista).
3)      A menor glicemia de jejum e menor chance de haver diabetes tipo 2 e suas relações com o estado nutricional e padrão alimentar em pessoas com NF1 (Aline Martins, Márcio Souza).
4)      O perfil psicológico e cognitivo de pessoas com NF1 avaliado por meio de testes psicológicos especiais (Alessandra Cerello, Daniele Costa).

A partir destes primeiros passos, temos dado continuidade a alguns estudos possíveis dentro das nossas condições históricas (e as pessoas responsáveis entre parênteses):

1)      Efeitos do treinamento auditivo em pessoas com NF1 e desordem do processamento auditivo (Pollyanna Batista).
2)      Exame oftalmológico de pessoas com NF2 e NF1 por meio da tomografia de coerência óptica e sua relação com a gravidade da doença (Vanessa Waisberg).
3)      Análise das imagens dos neurofibromas de pessoas com NF1 por meio da tomografia por emissão de pósitrons e sua relação com a gravidade da doença (Hérika Martins).
4)      Análise de marcadores inflamatórios e biomoleculares no sangue de pessoas com NF1 e sua correlação com a presença de neurofibromas plexiformes e outros tumores (Luíza Rodrigues, Cinthia Santana).
5)      Análise do DNA de pessoas com NF1 para identificação de determinadas mutações e suas relações com a gravidade da doença (Frederico Malta).
6)      Avaliação das habilidades musicais em pessoas com NF1 e NF2 (Bruno Cota).
7)      Uso de videogame especial para avaliação e treinamento simultâneos de controle cognitivo e aptidão física em pessoas com NF1 (Juliana Souza, pós-doutorado na Califórnia, Estados Unidos).


Quem desejar contribuir ou ser voluntário em qualquer uma destas pesquisas (exceto a sétima, que será realizada com voluntários norte-americanos), envie-me um e-mail (rodrigues.loc@gmail.com) que encaminharei ao responsável pelo estudo.

Bem-vindos os novos bebês!

Há uma coisa mais importante do que gerar novos conhecimentos sobre as neurofibromatoses: gerar novos seres humanos!

É isto que algumas pesquisadoras estão fazendo no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG.

Dra. Vanessa Waisberg, oftalmologista e estudante de pós-graduação em Medicina Molecular, acabou de trazer ao mundo o Rafael. Ela está estudando algumas alterações que acontecem na retina das pessoas com Neurofibromatose do tipo 2 e seu trabalho está bem avançado. Seus resultados poderão nos ajudar muito no diagnóstico e aconselhamento familiar, assim como no acompanhamento das pessoas com NF2. A pausa para cuidar do seu bebê vai trazer muito mais sabedoria à Dra. Vanessa, o que só vai ajudar na construção do conhecimento científico que ela está realizando.

Dra. Hérika Martins, radiologista e também estudante de pós-graduação na Medicina Molecular, também nos trouxe mais uma criança para alegrar o mundo. Dra. Hérika está estudando de que forma as imagens obtidas com a tomografia computadorizada associada à emissão de prótons podem ajudar no diagnóstico e tratamento dos neurofibromas plexiformes na Neurofibromatose do tipo 1. Ao mesmo tempo que estuda a questão, ela tem nos ajudado no atendimento imediato das pessoas que recebemos no CRNF. Desejo à Dra. Hérika que ela aproveite este momento importante com seu bebê, pois ele também faz parte da compreensão do mundo que pretendemos ter.

É interessante lembrar que a Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues também estava realizando seu doutorado quando ganhou o Antônio, seu segundo filho e meu quinto neto. Ela estava estudando o metabolismo da glicose e marcadores inflamatórios na Neurofibromatose do tipo 1 e, apesar de ter se afastado do doutorado formal, ela continua participando conosco e nos ajudando em inúmeros momentos no atendimento às pessoas com neurofibromatose. 
Da mesma forma, a fonoaudióloga Carla Silva também teve seu segundo filho na época do seu doutorado conosco, quando estudava problemas fonoaudiológicos na NF1. 
Finalmente, a Dra. Ana Paula Champs, médica na Rede Sarah, que nos ajudou no diagnóstico dos primeiros casos de Schwannomatose, também está de licença maternidade.

Para as mulheres cientistas, ter filhos durante a época da pós-graduação não é uma raridade: lembro-me de imediato de Maria Angela Moura, Lívia Borges, Giane Amorim e Luciana Napoleão, apenas entre aquelas que fizeram pós-graduação sob minha orientação. Pelo contrário, é uma época de fertilidade biológica e intelectual e isto deve ser levado em conta na construção da carreira científica das mulheres. 

O investimento feminino na tarefa de criar novos seres humanos modifica o ritmo da carreira científica das mulheres e por isso elas não recebem o mesmo reconhecimento acadêmico que os homens. É preciso acabarmos com a competição científica atual, que prejudica a todos, mas em especial às mulheres, para garantirmos a elas a importância da maternidade na construção da humanidade.

As estas cinco profissionais dedicadas e brilhantes, quero agradecer em nome do CRNF a sua colaboração para com nossos pacientes e pesquisas e desejar que usem neste momento vital (para todos nós) a sua criatividade para a construção da felicidade de suas crianças.

No tempo oportuno, tenho certeza de que continuarão a contribuir para o melhor conhecimento das neurofibromatoses. Aqui estaremos com o coração cheio de esperança.

PS: Depois de escrever sobre nossas valorosas mães pesquisadoras, lembrei-me que deixei de fora o Bruno Cota, que está realizando seu mestrado conosco em neurofibromatoses e amusia (ver blog de antes de ontem) e também está esperando um filho para os próximos meses. Meu “esquecimento” é sintomático de como a questão da maternidade não nos preocupa, os homens envolvidos na pesquisa científica.