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Às leitoras e aos leitores deste site, desejamos que 2020 seja melhor em todos os sentidos.

Voltamos das férias de final de ano e recebemos muitas perguntas de pessoas de várias partes do Brasil e de outros lugares. Começo por responder a esta pergunta:

“Bom dia. Tenho neurofibromatose do tipo 1 e um filho que também nasceu com a doença. Eu não sabia que ela passava de mãe para filho. Quero evitar nova gravidez, mas na minha cidade não tem ginecologista para colocar o DIU. Como faço?” A.J.L. de local não identificado.

Cara A., obrigado pelo seu contato.

Sua pergunta é muito importante por vários motivos.

Primeiro, devo dizer que o Dispositivo Intra-Uterino (DIU) é um anticoncepcional seguro e pode ser usado pelas mulheres com NF sem qualquer preocupação.

Segundo, porque as dificuldades atuais para a colocação do DIU estão sendo muito discutidas em todo o Brasil.

A melhor resposta que posso lhe dar sobre essa questão foi escrita pela médica Sônia Lansky e publicada em diversos órgãos de comunicação.

Sugiro que você clique abaixo e leia a resposta dela.

Espero que a sociedade brasileira consiga melhorar esta situação e você possa realizar o seu planejamento familiar com segurança.

Dr. Lor

“Minha filha com NF1 está se preparando para casar talvez ainda este ano, vou levá-la à ginecologista para realizar exames pré-nupciais. Queria saber se tem algum exame especifico, pois vou falar com a médica sobre a NF1. Caso a médica queira saber mais sobre a NF1, poderia passar o e-mail da AMANF para ela? ” M, de Minas Gerais.

Cara M, sem dúvida sua pergunta é muito importante para toda a comunidade envolvida com as neurofibromatoses.

Inicialmente, a principal informação que vocês já devem saber e lembrar à médica que atender sua filha é que a NF1 é uma doença genética, causada por mutações novas ou herdadas. Ou seja, ela pode surgir pela primeira vez na família, como aconteceu com sua filha. Ou podem ser passadas adiante a partir de uma pessoa com NF1, que também pode ser o caso de sua filha.

As chances de sua filha passar adiante a mutação que ela apresenta no gene NF1 é de 50% em cada gestação, ou seja, é a mesma chance de lançar uma moeda para cima e dar cara ou coroa: por exemplo, cara com NF1, coroa sem NF1. É uma chance alta de nascer um bebê com NF1, porque a doença é chamada dominante, ou seja, basta apenas um dos pais ter a NF1 para a doença se manifestar em metade dos filhos. Assim, a sua família deve estar consciente deste risco.

Além disso, em cada gestação de sua filha o bebê poderá nascer sem a doença (metade das vezes) ou com a NF1 (metade das vezes). Se nascer com NF1, ele poderá apresentar níveis de gravidade diferentes da mãe (ou do pai, em outro exemplo) com a doença. Por exemplo, mesmo que a mãe possua poucas complicações da NF1 o bebê que herdar sua mutação pode apresentar uma forma grave (25% de chance), ou moderada (25% de chance), ou leve (25% de chance) ou mínima (25% de chance). Ver neste blog a definição destes níveis de gravidade AQUI.

Outra informação importante é que a gravidez nas mulheres com NF1 apresenta mais complicações (abortos espontâneos e eclampsia, por exemplo) e os neurofibromas aumentam em número e tamanho em cerca de 80% das gestações de pessoas com NF1.

Portanto, o planejamento familiar deve ser discutido com cuidado e tranquilidade entre o casal, lembrando que as pessoas com NF1 e NF2 podem usar anticoncepcionais, inclusive orais (hormonais), para organizarem melhor sua vida.

Por enquanto, a possibilidade de fertilização in vitro com a seleção de embriões sem NF1 ainda não é oferecida pelos serviços públicos de saúde no Brasil.

No mais, os exames pré-nupciais são os mesmos para as demais pessoas sem NF1.

Aproveito para desejar muitas felicidades para o casal, e que a NF não seja um empecilho para que possam desfrutar das grandes alegrias que a vida conjugal nos oferece.