Reunião da AMANF de outubro de 2018

Realizamos mais uma reunião mensal da AMANF no último sábado, 27 de outubro, com a presença de Nilton Alves de Rezende, Tânia Marília Silva Corgozinho, Dilma Vicente da Silva, Agnes Tomoko Midorikawa, Gustavo Guerra Silva, Edenilson Ribeiro de Souza, Maria Dazúzia Silva Ribas, Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Maria Helena Rodrigues Vieira e Marcos Paulo Soares Campos, na qual conversamos sobre:

  • Organização da confraternização anual a ser realizada no último sábado de novembro.
  • Informações sobre nossa participação no primeiro Congresso Mundial em Neurofibromatoses em Paris (os resumos abaixo serão postados nesta página em português, um a um, depois do congresso)
  • Questão do material de brindes para divulgação da AMANF.
  • A criação do Cartão de Associado da AMANF.
  • Palavra livre, com acolhimento dos novos associados e conversas sobre outros assuntos.

Mini lanche de confraternização.

Dr. LOR

(Presidente 2017-2019)

 

Profissionais do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas participarão do primeiro Congresso Mundial em Neurofibromatoses que será realizado em Paris, de 2 a 6 de novembro de 2018.

Os seguintes temas serão apresentados.

  • Novo modelo para a compreensão da redução da força muscular nas pessoas com NF1 – palestra da Dra. Juliana Ferreira de Souza.
  • O que as pessoas procuram na internet sobre NF? – Análise de mais de 250 mil acessos na página da AMANF.
  • Correlações entre o metabolismo de repouso, a força muscular e a composição corporal em pessoas com NF1.
  • Novas correlações entre o sinal do segundo dedo dos pés e a deleção completa do gene NF1.
  • Apresentação de várias pessoas com NF1 e displasia da tíbia com sinal do segundo dedo no membro afetado.
  • Poderia o treinamento musical melhorar as dificuldades cognitivas e sociais de adolescentes com NF1?
  • Apresentação de uma nova técnica cirúrgica para descompressão de neurofibromas cervicais em pessoas com NF1.
  • O gene NF1 nos primeiros seres humanos – análise de um fóssil Cro-Magnon com sinais de NF1.

No retorno do congresso, apresentaremos neste site cada um destes temas e suas repercussões no Congresso em Paris.