Amigas e amigos da AMANF, leitoras e leitores desta nossa página.

Sim, muitas pessoas estão tristes com os milhares de mortes pela COVID e cansadas do longo tempo de isolamento com a pandemia.

É cada dia mais difícil mantermos os comportamentos necessários para reduzir o espalhamento da doença: evitar aglomerações, manter distanciamento, usar máscaras e testar as pessoas com sinais e sintomas da COVID.

Para piorar a situação, o mundo vive uma segunda onda, dando a impressão de que jamais sairemos desta agonia.

E nossas famílias com neurofibromatose ainda carregam as incertezas e complicações da própria doença, sem sabermos se somos mais ou menos vulneráveis à COVID.

 

No entanto, haveremos de superar esta tragédia mundial, com cicatrizes, mas fortalecidos pelo longo aprendizado ao qual estamos sendo submetidos.

Já passamos por momentos difíceis, como epidemias, guerras e crises econômicas, das quais a humanidade se recuperou com novos conhecimentos e mudanças sociais importantes. É só lembrar como o mundo vivia há cem anos, quando, por exemplo, o racismo era a lei, as mulheres não votavam, o planeta era dividido em colônias e as ditaduras dominavam a maior parte da população. Muita coisa vem mudando para melhor.

E nesta pandemia já há sinais positivos importantes.

Algumas vacinas já estão quase prontas, aprendemos a cuidar melhor de quem adoece com a COVID, a economia está se ajustando às novas necessidades e alguns políticos cínicos e cruéis, que negam a ciência e causam mais mortes, estão sendo desmascarados.

Da nossa parte, o isolamento social nos fez desenvolver as consultas médicas por meio de videoconferência, o que aumentou o acesso de muitas famílias, que vivem em regiões distantes e em outros países, para serem atendidas em nosso Centro de Referência do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Agora, temos atendimento virtual e presencial.

Nossa equipe de profissionais da saúde passou a se reunir semanalmente por meio de videoconferências muito construtivas, inclusive com convidados nacionais e internacionais, e assim retomamos os estudos e os projetos de pesquisa.

 

Mas as festas deste fim de ano ainda serão marcadas pelo medo e restrições da pandemia, pela saudade de milhares de pessoas amigas e parentes vítimas da COVID, pelo pesadelo de milhões de desempregados e pela ameaça de uma crise climática.

A minha esperança é de que a pandemia esteja nos ensinando que, neste vasto e complexo mundo, cada vez dependemos mais uns dos outros.

Por isso, precisamos construir uma sociedade solidária capaz de usar o conhecimento científico para evitar novas epidemias, reduzir o desemprego e proteger o ambiente.

Um outro mundo é possível. Depende de nós.

 

Dr LOR

Presidente da Amanf

Amigas e amigos da AMANF,

Recebemos um convite da psicóloga Sílvia Cristina Marceliano Hallberg (ver seu currículo aqui: http://lattes.cnpq.br/9317337152593143), pesquisadora do Grupo de Estudo, Aplicação e Pesquisa em Avaliação Psicológica da Universidade Federal do Rio Grande do Sul para participarmos de uma pesquisa importante para todas as pessoas com neurofibromatoses.

O grupo da Dra. Sílvia está realizando uma pesquisa para adaptação para o Brasil de um instrumento internacional que avalia o comportamento adaptativo de crianças e adolescentes. Este comportamento adaptativo se refere à eficiência com que uma pessoa toma conta de si e a se relaciona com os outros em sua vida diária.

Esse instrumento científico pode auxiliar o diagnóstico e a intervenção em Neurofibromatose, Deficiência Intelectual, Transtornos de Aprendizagem,  entre outras condições.

Neste momento, a pesquisadora e seu grupo estão entrevistando pais de crianças e adolescentes (entre 4 e 21 anos de idade) cujos filhos possuam diagnóstico de Neurofibromatose e/ou Deficiência Intelectual.

A entrevista dura, no máximo, 30 minutos e é realizada via chamada de vídeo pelo WhatsApp.

Os pais interessados em colaborar com este estudo devem confirmar sua participação através do preenchimento de um formulário eletrônico (ver link abaixo).

Após o preenchimento desse formulário, a pesquisadora entrará em contato com os pais para agendar o dia e horário da entrevista.

Creio que podemos participar desta pesquisa para contribuirmos com o aprimoramento do conhecimento científico sobre a Neurofibromatose e a Deficiência Intelectual no Brasil.

Quem puder, por favor, contate o grupo neste link: https://forms.gle/apfNpCdGXwpE7tqp7  

Mais informações sobre a pesquisa

Título:

Adaptação transcultural para o português brasileiro, evidências de validade e estimativa de fidedignidade da Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) 

Coordenação:

Professora Dra. Denise Ruschel Bandeira –  UFRGSgeapap@ufrgs.br    http://www.ufrgs.br/geapap/

Colaboradores:

Adriana Martino Schütz Lopes – UFRGSams_lopes@hotmail.com    (51) 9915-212-93
Sílvia Cristina Marceliano Hallberg – UFRGShallberg.scm@gmail.com    (51) 99336-81-62

Projeto Aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Instituto de Psicologia – UFRGS): CAAE de número 14409919.9.0000.5334

Mais informações:
(51) 99336-81-62
geapap@ufrgs.br
hallberg.scm@gmail.com
ou

(51) 99152-12-93
ams_lopes@hotmail.com