Não somos contra o medicamento selumetinibe
Algumas famílias que nos procuram no Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) do Hospital das Clínicas da UFMG dizem que ficaram sabendo que nós, do CRNF e da AMANF, somos CONTRA o medicamento selumetinibe (nome comercial Koselugo).
Isto não é verdade porque temos indicado o medicamento para algumas crianças e adolescentes que possuem neurofibromas plexiformes que estão causando dor ou perda de função e que não possam ser removidos por meio de cirurgia, de acordo com nosso protocolo de cuidados já publicado.
Desde que o medicamento foi lançado, já indicamos o selumetinibe para cerca de uma dezena de crianças e adolescentes que preencheram os critérios que adotamos para indicar a nova droga.
Nossos critérios foram estabelecidos depois de muitos meses de estudos da nossa equipe para fornecermos uma orientação segura para as pessoas com NF1.
Esta orientação está disponível na página da AMANF e sempre está sendo atualizada. Clique neste link para acessar nossa orientação.
Quem ler nossa opinião verá que consideramos os chamados inibidores MEK (como o selumetinibe e outras drogas) podem ser eficazes para reduzir os tumores plexiformes em uma parte das crianças e adolescentes que as utilizam, e esperamos que no futuro seja desenvolvida uma nova fórmula, que alcance resultados clínicos melhores do que os atuais, com menos efeitos adversos e com custo acessível e disponível pelo SUS.
Assim, esta inverdade que anda sendo dita contra o CRNF e a AMANF somente causa insegurança e, portanto, mais sofrimento para as famílias que já sofrem com a NF1 e os plexiformes.
O compromisso do CRNF e da AMANF é com o bem estar de todas as pessoas que atendemos e é por isso que continuaremos a usar as ferramentas científicas de que dispomos para verificar a eficácia de qualquer tratamento que surgir e vamos sempre divulgar nossa opinião.
Contamos com você para ajudar a desfazer esse mal entendido e divulgar o nosso trabalho, que é aberto a todas as pessoas, realizado no SUS e de Utilidade Pública.
Pelo CRNF
Dra, Juliana Ferreira de Souza
Dr, Bruno César Lage Cota
Dr. Nilton Alves de Rezende
Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues
Dra. Luciana Imaculada de Paula
Enf. Marina Corgosinho
Pela AMANF
Adriana Venuto (Presidenta)
Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Diretor Administrativo)
Juliana Ferreira de Souza (Diretora Científica)
Marcos Vinicius Soares Vieira (Diretor Financeiro)
Fabiana Amélia Reis Pantuzza
Márcia Cristina Monteiro Campos
Tânia Marília Silva Corgosinho
Maria Helena Rodrigues Vieira
