“Encontrei o seu blog por meio de indicações em um grupo de neurofibromatose no Facebook. O meu noivo é portador da NF1, faz acompanhamento frequente por meio de exames e consultas de rotina. Além disso, faz uso contínuo de medicamentos muito fortes e que não fazem o efeito esperado… Vejo que o tratamento que ele […]
Para finalizar esta semana, na qual abordamos alguns aspectos relacionados à Neurofibromatose do tipo 2, vou relatar a história de uma pessoa que vem sendo acompanhada no Hospital das Clínicas há vários anos, e que é bastante ilustrativa das dificuldades que enfrentamos para oferecer atendimento adequado às pessoas com NF2. São dificuldades técnicas (médicas), sociais […]
Ontem comentei aqui os resultados de um estudo com o bevacizumabe no tratamento experimental de schwannomas vestibulares com perda de audição, estudo este que foi realizado pelo grupo do Dr. Scott Plotkin, de Boston. Mais importante do que o resultado com o bevacizumabe, (que ainda apresenta resultados positivos de 36% com 21% de efeitos colaterais), […]
“Tenho NF do tipo 2, com um schwannoma no nervo vestibular dos dois lados e perda da audição de 30% no lado direito. Tenho muito medo de realizar a cirurgia. Ouvi falar de um remédio chamado Avastin. Há alguma novidade sobre isso? ”. FPPB, de Londrina, Paraná. Caro F. Obrigado pela sua pergunta, porque ela […]
“Nunca tinha pensado em comparar NF1 com obesidade. Sinto que a NF é mais grave do que a obesidade, tenho mais medo do que vai acontecer, mas não sei o porquê”. JPS, de Manaus. Cara J, obrigado pelo seu comentário. No post de ontem falei sobre os diferentes níveis de gravidade da NF1 (mínimo, leve, […]
“Descobri hoje que meu filho de 1 ano e 6 meses tem neurofibromatose. Não tem nada que eu possa fazer em relação a alimentação dele para diminuir o problema? Creio que TUDO está ligado a alimentação”. R24, de local não identificado. “Tenho muito medo do futuro, desde que soube que minha filha tem NF1. Como […]
Nora fala Tradução Luiz Oswaldo C Rodrigues Maio 2016 Você já passou por um hidrante ou caixa de correio e imaginou que eles falaram com você? Quando isto começou a acontecer comigo achei que estava maluca. Achei que estava maluca, mas desde os seis anos não sei exatamente o que maluco significa. Mas estou com […]
“Vi neste blog quando o senhor fala sobre os cuidados para não proteger demais uma pessoa com Neurofibromatose. Minha filha tem muitas dificuldades e, por isto, fico a me perguntar como é esta superproteção. ” NJS, de local não identificado. Cara N, obrigado por esta pergunta, que pode nos ajudar a completar as informações dos […]
Nos últimos dias, a partir do relato de RK, de Santa Catarina, sobre alguns comportamentos do seu filho, tenho falado sobre o que acredito que deveria ser o papel da educação (oferecida pela família e pela escola): criar oportunidade para o desenvolvimento do potencial de cada pessoa usufruir uma vida feliz. Comentei que a criatividade […]
Hoje continuo a conversar sobre algumas ideias de como imagino que podemos conviver com crianças com comportamentos diferentes causados pela NF1. Ontem falei sobre a ideia de que a única ferramenta que dispomos para enfrentar o futuro é a criatividade. Isto me parece verdade desde o nível da genética, onde as mutações novas podem ser […]