“… O meu noivo é portador da NF1… Gostaria de saber se existe algum tratamento alternativo para neurofibromatose. ”. NG, de local não identificado. Concluindo minha resposta para as perguntas da NG, vamos falar hoje de tratamento “alternativo” para NF. Quando alguém me fala em “tratamento alternativo para as NF” percebo que geralmente a pessoa […]
“… O meu noivo é portador da NF1, faz acompanhamento frequente por meio de exames e consultas de rotina. Além disso, faz uso contínuo de medicamentos muito fortes e que não fazem o efeito esperado… cada vez que ele volta de uma consulta, vem com uma receita de remédios diferente”. NG, de local não identificado. […]
“Encontrei o seu blog por meio de indicações em um grupo de neurofibromatose no Facebook. O meu noivo é portador da NF1, faz acompanhamento frequente por meio de exames e consultas de rotina. Além disso, faz uso contínuo de medicamentos muito fortes e que não fazem o efeito esperado… Vejo que o tratamento que ele […]
Para finalizar esta semana, na qual abordamos alguns aspectos relacionados à Neurofibromatose do tipo 2, vou relatar a história de uma pessoa que vem sendo acompanhada no Hospital das Clínicas há vários anos, e que é bastante ilustrativa das dificuldades que enfrentamos para oferecer atendimento adequado às pessoas com NF2. São dificuldades técnicas (médicas), sociais […]
Ontem comentei aqui os resultados de um estudo com o bevacizumabe no tratamento experimental de schwannomas vestibulares com perda de audição, estudo este que foi realizado pelo grupo do Dr. Scott Plotkin, de Boston. Mais importante do que o resultado com o bevacizumabe, (que ainda apresenta resultados positivos de 36% com 21% de efeitos colaterais), […]
“Tenho NF do tipo 2, com um schwannoma no nervo vestibular dos dois lados e perda da audição de 30% no lado direito. Tenho muito medo de realizar a cirurgia. Ouvi falar de um remédio chamado Avastin. Há alguma novidade sobre isso? ”. FPPB, de Londrina, Paraná. Caro F. Obrigado pela sua pergunta, porque ela […]
“Nunca tinha pensado em comparar NF1 com obesidade. Sinto que a NF é mais grave do que a obesidade, tenho mais medo do que vai acontecer, mas não sei o porquê”. JPS, de Manaus. Cara J, obrigado pelo seu comentário. No post de ontem falei sobre os diferentes níveis de gravidade da NF1 (mínimo, leve, […]
“Descobri hoje que meu filho de 1 ano e 6 meses tem neurofibromatose. Não tem nada que eu possa fazer em relação a alimentação dele para diminuir o problema? Creio que TUDO está ligado a alimentação”. R24, de local não identificado. “Tenho muito medo do futuro, desde que soube que minha filha tem NF1. Como […]
Nora fala Tradução Luiz Oswaldo C Rodrigues Maio 2016 Você já passou por um hidrante ou caixa de correio e imaginou que eles falaram com você? Quando isto começou a acontecer comigo achei que estava maluca. Achei que estava maluca, mas desde os seis anos não sei exatamente o que maluco significa. Mas estou com […]
“Vi neste blog quando o senhor fala sobre os cuidados para não proteger demais uma pessoa com Neurofibromatose. Minha filha tem muitas dificuldades e, por isto, fico a me perguntar como é esta superproteção. ” NJS, de local não identificado. Cara N, obrigado por esta pergunta, que pode nos ajudar a completar as informações dos […]