Faleceu ontem, aos 23 anos, o Victor Silva Rezende, nosso companheiro da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF). Seus pais, Socorro e Ladislau, trouxeram Victor ao nosso ambulatório em 2008 e a partir daquela data pude acompanhar o carinho, a dedicação e o amor profundo que eles dedicavam ao seu filho único, […]
Ontem comecei a falar sobre um problema que afeta 4% das pessoas com NF1: a hipertensão arterial de início recente em crianças, jovens e adultos jovens. Metade destes casos acontecem por causa do estreitamento da artéria renal que já comentei, a outra metade é decorrente do aparecimento de um tipo de tumor chamado feocromocitoma. Este […]
Uma pessoa com NF1 enviou-me um e-mail lamentando a minha demora em responder sua dúvida. Compreendo sua reclamação, mas geralmente tenho uma lista de cerca de 20 perguntas que me foram enviadas, as quais vou respondendo uma a uma a cada dia, de acordo com alguns critérios: se é um problema comum a muitas pessoas, […]
Como tenho recebido algumas perguntas parecidas e não gostaria de deixar nenhuma sem resposta, vou apresentar abaixo dois conjuntos conjunto delas, com os links para as respostas já fornecidas neste blog. Se ainda permanecerem as dúvidas, digam-me. Perguntas sobre “cura” e crescimento dos neurofibromas Há pouco descobri que minha sobrinha tem neurofibromatose, gostaria de saber […]
Ontem comentei sobre o tratamento dos neurofibromas em resposta à pergunta da PNP de Botelhos, MG. Hoje vou apresentar o que podemos fazer se ocorrer uma transformação maligna de um neurofibroma plexiforme, pois neste caso estamos diante do chamado “tumor maligno da bainha do nervo periférico”, um nome complicado que resumimos para a sigla TMBNP (antigamente […]
Continuando minha resposta para a PNP, de Botelhos, MG, apresento a seguir as condutas para cada tipo de neurofibroma, as quais vou traduzir do inglês para o português e adaptar parte de um artigo que nós publicamos em 2015 (clique aqui para ver o artigo completo) e que trata desta questão de forma bastante objetiva. A […]
Onde posso tirar os nódulos de neurofibromatose com laser? É com anestesia geral? Obrigada. PNP, de Botelhos, MG. Cara P, obrigado por trazer estas questões. De fato, muitas pessoas perguntam qual é a melhor maneira de retirarem os seus neurofibromas, os quais são encontrados em maior ou menor quantidade em 99% das pessoas com neurofibromatose […]
A dúvida de hoje é sobre o uso de anticoncepcional. Estava lendo um pouco sobre o assunto e observei que talvez tenha alguma relação com um maior o crescimento e desenvolvimento dos neurofibromas. No momento nunca fiz e nem faço uso de anticoncepcional, por medo desta possibilidade, porém no momento estava pensando em usar! Gostaria de saber […]
Quais são os aspectos que devem ser observados no atendimento psicoterápico ou psicanalítico a pacientes e familiares com NF (pensando aqui na relação familiar, na superproteção ou no diagnóstico de dificuldades de aprendizagem, por exemplo)? AB, de Belo Horizonte, MG. Cara A, obrigado por tocar neste assunto, o qual frequentemente vem à tona nos meus […]
Meu filho de 9 anos tem grande dificuldade de aprendizado e um geneticista suspeitou de NF1 ou Síndrome de Noonan? O que é isto? MRS, de Governador Valadares, MG. Caro M, sua pergunta é importante porque cerca de 10 a 13% das pessoas com NF1 apresentam características parecidas com a chamada Síndrome de Noonan, outra […]