Se considerarmos que os problemas comportamentais e cognitivos estão relacionados entre si e que são a principal queixa das pessoas com NF1, especialmente na infância, compreendemos porque estes transtornos são um dos principais alvos das pesquisas que buscam tratamentos, especialmente a busca de remédios,para a Neurofibromatose do Tipo 1. A partir de 2005, tomamos conhecimento […]
Além dos problemas cognitivos, sobre os quais falamos ontem, algumas dificuldades psicológicas são comuns entre as pessoas com NF1. Elas são obrigadas a enfrentar o fato de que possuem uma doença que é: 1) Genética – o que traz muitas vezes conflitos de culpa, medo de transmissão para os filhos e netos, preconceitos sociais; 2) Crônica […]
Continuando minha resposta para a mãe GC, de Fortaleza, que tem um filho com NF1 e problemas de comportamento e aprendizado. Lembro que entre os problemas cognitivos, as dificuldades de comunicação são comuns nas pessoas com NF1. Por causa da dificuldade de coordenação motora, as pessoas com NF1 podem apresentar um ou mais […]
Continuando a resposta para a mãe GC, de Fortaleza, sobre as dificuldades cognitivas e de comportamento de seu filho com NF1. O primeiro cuidado que desejo sugerir para todas as famílias de crianças com NF1 é que elas recebam uma atenção especial para o seu desenvolvimento social, seu crescimento afetivo e seu aprendizado. Por atenção […]
Continuação da resposta à GC, de Fortaleza, sobre problemas de aprendizado e comportamentais de seu filho com NF1. Primeiro, é preciso separar estas duas complicações: uma pessoa com NF1 pode ter dificuldades de aprendizado sem problemas comportamentais, ou pode ter problemas comportamentais sem dificuldades de aprendizado, pode ter as duas complicações ou não ter nenhuma […]
Boa noite, tudo bom? Conheci seu blog hoje e resolvi entrar em contato. Meu filho tem 13 anos, foi diagnosticado com NF1 aos 2 anos, quando começou a aparecer as manchas café com leite. Depois vieram as sardinhas nas axilas e virilhas, neurofibromas subcutâneos, e dentro dos ossos (fêmur), está crescendo um cisto. Os neurofibromas […]
Algumas pessoas perguntam: devemos chamar as neurofibromatoses de doenças ou de síndromes? Doença é a denominação para um conjunto de sinais e sintomas que têm uma única causa. Por outro lado, Síndrome é uma denominação para um estado mórbido, ou seja, um conjunto de sinais e sintomas, que pode ocorrer por mais de uma causa. […]
Meu querido amigo Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Brasília – DF), está fazendo seu doutorado em Ciências Sociais na Universidade de Coimbra, sob a orientação da brilhante professora Silvia Portugal. Antes mesmo de completar sua pós-graduação, ele nos presenteia com este seu livro muito interessante, no qual […]
Recebi a comunicação do Professor Elcio Neves que um grupo de pessoas se reuniu para criar mais uma associação de apoio às pessoas com Neurofibromatoses. Eles estão tentando sensibilizar o poder público para que sejam cumpridas as políticas voltadas para as pessoas acometidas por síndromes e doenças raras, já estabelecidas na portaria do Ministério das […]
Pergunta (19/05/2015) Olá. Tenho 40 anos, sou portadora de neurofibromatose do tipo 1 (NF1), como outras pessoas na minha família, e aos 22 anos tive câncer de mama (esquerda), o qual foi tratado com cirurgia extensa, quimioterapia e radioterapia. Como sequela permanente daquele tratamento, meu braço esquerdo está sempre inchado, inflamado e com infecções frequentes, […]