“O Conselho Federal de Economia, entidade representativa dos 230 mil economistas brasileiros, posiciona-se francamente contra a PEC 241, posicionamento adotado no 25º Simpósio Nacional dos Conselhos de Economia, realizado de 31 de agosto a 2 de setembro em Natal (RN) e que reuniu cerca de 200 economistas representando os 26 Conselhos Regionais de Economia.

Somos os primeiros a defender que o Brasil precisa retomar o quanto antes o crescimento econômico, mas não a qualquer preço, e sim preservando a inclusão social e avançando na distribuição social e espacial da renda.

A sociedade brasileira fez uma opção em 1988, inserindo na Constituição um sistema de seguridade social e de educação pública que, naturalmente, demanda vultosos recursos. Mas é este sistema que hoje, mesmo com forte queda do PIB e do nível de emprego, impede que tenhamos hordas de flagelados, saques a supermercados e quebra-quebras nas periferias das metrópoles, como ocorreu em passado recente.

Não obstante os avanços nas últimas décadas, o Brasil persiste como um dos países de maior desigualdade social. Um dos principais mecanismos de concentração da renda e da riqueza, senão o principal, é nosso modelo tributário, altamente regressivo, economicamente irracional e socialmente injusto.

No atual momento de crise fiscal, não há como atender às crescentes demandas sociais sem mexer em nosso modelo tributário, no qual 72% da arrecadação de tributos se dão sobre o consumo (56%) e sobre a renda do trabalho (16%), ficando a tributação sobre a renda do capital e a riqueza com apenas 28%, na contramão do restante do mundo. Na média dos países da OCDE, por exemplo, a tributação sobre a renda do capital representa 67% do total dos tributos arrecadados, restando apenas 33% sobre consumo e renda do trabalho.

Contudo, em lugar deste debate, adota-se o caminho mais fácil, jogando o ônus nos ombros dos mais pobres. Dessa forma, o governo traça um falso diagnóstico, identificando uma suposta e inexistente gastança do setor público, em particular em relação às despesas com saúde, educação, previdência e assistência social, responsabilizando-as pelo aumento do déficit público, omitindo-se as efetivas razões, que são os gastos com juros da dívida pública (responsáveis por 80% do déficit nominal), as excessivas renúncias fiscais, o baixo nível de combate à sonegação fiscal, a frustração da receita e o elevado grau de corrupção.

Para buscar o reequilíbrio das contas públicas, propõe um conjunto de ações cujos efeitos negativos recairão sobre a população mais vulnerável, sendo a PEC 241 a principal delas, propondo o congelamento em valores reais das despesas, incluindo os recursos destinados à saúde e à educação, configurando-se em medida inaceitável, tendo em vista que o atual volume de recursos para essas áreas já é insuficiente para ofertar à população um serviço de melhor qualidade e que atenda de forma plena a demanda.

Segundo o Fórum Nacional dos Secretários Estaduais de Saúde, estima-se que a medida, caso implementada, reduzirá em R$ 650 bilhões os recursos do setor nos próximos 20 anos, recursos esses já insuficientes para atender uma população que envelhece rapidamente, demandando investimentos crescentes.”


Vejamos primeiro ao lado o que é a DÍVIDA PÚBLICA brasileira: a maior parte da “nossa” dívida é feita de pagamento de juros aos bancos.

Para “resolver” esta dívida o governo Temer enviou ao Congresso uma Proposta de Emenda Constitucional (PEC): a PEC 55, antiga PEC 241, que agora tramita no Senado Federal.

Centenas de ocupações por todo país questionam a medida. Milhares de jovens estão na luta para expressar que não aceitam o futuro que o Governo Temer pretende impor para o Brasil.

Mas todos sabem que a crise é grande. Muitos trabalhadores se perguntam: afinal, qual é a saída? Existe mesmo outro caminho?

A PEC 241 ou PEC 55 é uma escolha política. Longe de ser “a única saída”, o congelamento do orçamento por 20 anos é uma medida que beneficia os de cima contra os de baixo. Ganham os banqueiros, ganham as grandes empresas, perdem os trabalhadores, o povo pobre, a juventude; a grande maioria da população.

A lógica da PEC 55 é simples: quem tem mais paga menos, quem tem menos paga mais.

Abaixo são apresentadas três propostas concretas que vão no sentido oposto.

Nosso objetivo não é neste pequeno texto apresentar um programa global para a crise brasileira, queremos apenas oferecer para todo jovem e todo trabalhador três argumentos simples para passar adiante:

1) Taxar as grandes fortunas

No Brasil temos uma tributação muito pesada sobre o consumo.

Metade da arrecadação tributária no Brasil sai do bolso de quem ganha até três salários mínimos. Além disso, o Imposto de Renda é extremamente injusto. Uma parcela dos trabalhadores que tem emprego fixo e alguma estabilidade (uma parte da chamada classe média) paga valores altíssimos de Imposto de Renda.

Mas no Brasil não existe Imposto sobre as Grandes Fortunas e, pasmem, não existe imposto sobre o lucro. Se fosse aplicado o Imposto sobre as Grande Fortunas, que obviamente não afetaria nenhum trabalhador, estima-se que ele renderia R$ 100 bilhões por ano para os cofres públicos. Já a inclusão dos “dividendos” no imposto de renda, ou seja, se os empresários tivessem que pagar impostos sobre o que recebem de lucros de suas empresas geraria uma receita extra entre R$ 30 bilhões e R$ 63 bilhões ao ano.

2) Cobrar a dívida dos grandes devedores da União

A dívida ativa da União é o conjunto de débitos que pessoas físicas ou jurídicas contraíram com a União. Atualmente esta dívida é calculada em 1,58 trilhão. Pode parecer que neste montante estão milhares de pequenos devedores, ou muitos colegas que não tiveram dinheiro para pagar o imposto de renda ou foram multados pelo fisco.

Não, não é isso que ocorre.

O Ministério da Fazenda divulgou em outubro de 2015 a lista das 500 empresas que mais devem à União. Sabe quem está no topo desta lista? A Vale que deve quase 42 bilhões aos cofres públicos.

Portanto uma medida simples para que os capitalistas paguem a conta da crise que eles criaram seria cobrar a dívida das empresas!

3) Suspender o pagamento e fazer uma auditoria da dívida

No ponto anterior vimos que a União não cobra os seus devedores. Quer dizer, cobra as pessoas físicas que devem pequenos valores. Contra os de baixo o sistema funciona muito bem. Cancelam o CPF, bloqueiam os valores na conta corrente, etc., mas as grandes empresas devedoras continuam funcionando normalmente.

A questão é que, apesar de não cobrar dos grandes devedores, o Estado Brasileiro paga regularmente as suas dívidas e remunera os seus credores com os juros mais altos do mundo. Mas não é certo pagar o que se deve?

Neste caso não. Esta dívida é totalmente ilegítima. A Constituição de 1988 (esta, mesma que eles estão mudando agora) estabeleceu no Ato das Disposições Constitucionais Transitórias que o Estado deveria fazer uma auditoria da dívida. Esta auditoria nunca foi feita. Esta norma constitucional foi retirada durante o governo FHC. Os 13 anos de mandato do PT não se propuseram a cumprir esta medida básica que mudaria a história do Brasil.

Hoje o país gasta mais da metade do seu orçamento para pagar uma dívida ilegítima, oferece ao mercado financeiro juros altíssimos e justamente por isso, apesar de sempre pagarmos a dívida não para de crescer.

Texto adaptado de ESQUERDA ONLINE http://esquerdaonline.com.br/2016/11/06/tres-medidas-alternativas-a-pec-241-pec-55/

Atenção ocupantes CONSTITUCIONAIS das escolas e universidades!
Um estudo da área técnica do Senado Federal concluiu que a PEC 55 (241 na Câmara dos Deputados), que impõe um teto dos gastos públicos do governo federal pelos próximos 20 anos, é “INCONSTITUCIONAL”.

O artigo técnico é produzido pelo Núcleo de Estudos e Pesquisas da Consultoria Legislativa, assinado por Ronaldo Jorge Araujo Vieira Junior, consultor legislativo do Senado na área do direito constitucional, administrativo, eleitoral e partidário, e está disponível no site do Senado.

Quem quiser ver o texto completo e oficial do Senado BASTA CLICAR AQUI.

A Comunicação do Senado, porém, ao contrário do que sempre faz em outros casos, decidiu não divulgar o estudo por meio de reportagem na Agência Senado, por que será????

O estudo concluiu que “a PEC nº 55, de 2016, tende a abolir as cláusulas pétreas previstas nos incisos II, III e IV do § 4º do art. 60 da Constituição Federal, que se referem, respectivamente, ao voto direto, secreto, universal e periódico; à separação de Poderes e aos direitos e garantias individuais, razão pela qual deve ter sua tramitação interrompida no âmbito das Casas do Congresso Nacional”.
Então, o que vai acontecer?

Eliane Brum no El País – Clicar aqui


Manifesto dos professores de História da Faculdade de Filosofia e Ciências Humanas da UFMG sobre a ocupação estudantil e o quadro nacional.


Nós, professores e professoras do Departamento de História da UFMG abaixo assinados, nos reunimos no dia 1 de novembro de 2016 para discutir a ocupação estudantil na Faculdade de Filosofia e Ciências Humanas e em várias outras unidades da UFMG, bem como para debater outros aspectos da preocupante situação nacional. Por unanimidade decidimos divulgar este manifesto.

Em primeiro lugar, empenhamos total apoio à iniciativa dos estudantes de ocupar prédios da UFMG como forma de protesto contra a Proposta de Emenda Constitucional (PEC) 55, que agora se encontra no Senado, após tramitar na Câmara dos Deputados como PEC 241.

Consideramos que as implicações graves e nefastas da PEC 55 justificam ações de protesto agudas. É preciso chamar a atenção da sociedade para o que está em disputa. O governo alega a intenção de equilibrar o orçamento estatal com um novo regime fiscal, mas a medida provocará, na verdade, a destruição dos serviços públicos, especialmente de educação e saúde.

Desde o início de 2015, os recursos para as universidades públicas já vinham sendo contingenciados, porém, com a ascensão de Michel Temer à Presidência, os cortes foram elevados a uma escala sem precedentes. Problema similar afeta as escolas federais de ensino médio. Não há mais o que cortar, salvo se a intenção fosse a de destruir a educação pública federal de níveis médio e superior com vistas a colocar em prática um projeto de privatização.

Congelando os gastos públicos por 20 anos, sem levar em conta o inevitável incremento populacional e o provável crescimento do PIB, a PEC 55 não trará necessariamente o controle das contas públicas. Certamente, porém, provocará uma redução dramática dos recursos disponíveis para investimentos sociais.

Em lugar de procurar alternativas socialmente mais justas, como reduzir os juros, que oneram a dívida pública e consomem centenas de bilhões de reais do orçamento federal, ou criar impostos, que atinjam também os grandes empresários e as grandes fortunas – e não apenas os assalariados –, a escolha do Governo Federal enfraquecerá os serviços públicos.

Preocupa-nos também o progressivo desmantelamento do sistema de ciência e tecnologia. O atual governo desmontou o Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI) e está transformando o Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico(CNPq) em repartição pública secundária, além de impor-lhe uma diminuição drástica de verbas. Já se anunciam cortes profundos no número de bolsas de produtividade e de bolsas de iniciação científica do CNPq para o próximo ano, sem razões de mérito técnico-científico para tanto.

Décadas de investimentos e esforços científicos coletivos podem ser destruídos em poucos meses, tanto mais se a PEC 55 for aprovada. Em relação a essas duas atividades centrais da vida universitária, a educação superior e a pesquisa científica, inúmeras críticas circulam na sociedade, muitas vezes por falta de informações sobre a realidade universitária no Brasil e no mundo. Na comparação com sistemas universitários de outros países, podemos dizer que produzimos muito e fazemos bom uso dos recursos públicos.

O Brasil possui o melhor sistema de pós-graduação da América Latina, que por isso mesmo tem atraído estudantes e professores de vários países, e nossas universidades públicas formam milhares de profissionais todos os anos, com a geração de conhecimento que beneficia o sistema produtivo e dá corpo a programas sociais. As escolas federais de ensino médio, ademais, destacam-se como de excelente qualidade, em todos os mecanismos de avaliação.

Certamente há problemas a enfrentar e o desempenho das universidades e instituições de pesquisa pode ser aprimorado. Porém, não será cancelando os investimentos públicos em educação e ciência, além da saúde, que o Brasil irá encontrar boas saídas. Bem ao contrário, o futuro pertencerá aos países que tiverem capacidade de produzir conhecimento, para gerar riquezas e também para refletir com inteligência sobre o seu uso equilibrado.

Manifestamos preocupação, também, com a Medida Provisória nº 746/2016, que promove alterações no Ensino Médio; com a proposta do Programa Escola Sem partido; e com os episódios de violência que têm acontecido em algumas escolas públicas do ensino básico, igualmente ocupadas por estudantes, em que autoridades policiais têm abusado da força e desrespeitado direitos individuais, tendo o mesmo efeito a atuação de determinados movimentos que, frequentemente, agem como milícias.

Estaremos atentos para que isso não ocorra nos espaços da UFMG, convictos de que as disputas políticas devem ser travadas nos limites do respeito às diferenças e às garantias legais, características inerentes às verdadeiras democracias.

Professores presentes à reunião de 01 de novembro de 2016, signatários da nota:

Adriana Romeiro

Adriane Aparecida Vidal Costa

Alexandre Almeida Marcussi

Ana Carolina Vimieiro Gomes

Ana Paula Sampaio Caldeira

André Luis Pereira Miatello

Betânia Gonçalves Figueiredo

Douglas Attila Marcelino

Ely Bergo de Carvalho

Heloísa Maria Murgel Starling

José Antônio Dabdab Trabulsi

José Newton Coelho Meneses

Luiz Carlos Villalta

Luiz Duarte Haele Arnaut

Magno Moraes Melo

Mariana Silveira Moraes

Miriam Hermeto de Sá Motta

Priscila Carlos Brandão

Regina Helena Alves da Silva

Regina Horta Duarte

Rodrigo Patto Sá Motta

Professores que se tornaram signatários da nota após a reunião:

Adalgisa Arantes Campos

Cristina Isabel Campolina de Sá

Eduardo França Paiva

João Pinto Furtado

Kátia Gerab Baggio

Mauro Lúcio Leitão Condé

Rafael Scopacasa

Tarcísio Rodrigues Botelho

Vanicléia Silva Santos

Este blog tem divulgado informações científicas sobre as neurofibromatoses em linguagem compreensível para milhares de famílias que o acessam em busca de apoio para o enfrentamento cotidiano destas doenças genéticas raras.

Somente é possível oferecer estas informações porque sou médico formado pela Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, onde sou professor há mais de 40 anos. Além disso, o Hospital das Clínicas desta mesma Universidade acolheu nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses, onde atendemos milhares de pessoas de todo o Brasil pelo Sistema Único de Saúde.

Esta mesma Universidade e o Sistema Único de Saúde agora se encontram ameaçados pela PEC 241 do Governo Temer, que limita de forma absurda os investimentos sociais por 20 ANOS!

Se a Universidade Pública Brasileira e o Sistema Único de Saúde forem sucateados em benefício das empresas privadas de ensino e de medicina, nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses desaparecerá com ela.

Portanto, em defesa da Universidade, do SUS e do Centro de Referência em Neurofibromatoses me uno às pessoas que estão protestando contra a PEC 241.

Em solidariedade aos milhares de estudantes e professores que estão ocupando as escolas e universidades pelo Brasil afora, a partir de hoje este blog oferecerá apenas informações sobre os protestos contra a PEC 241.

Belo Horizonte, 2 de novembro de 2016

Dr. Lor


Representei a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) no II Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras em Brasília, onde realizei uma palestra sobre a rede humana necessária para o cuidado das pessoas com neurofibromatoses (ver aqui o resumo da palestra AQUI).

Primeiramente, quero parabenizar a equipe da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI) sob a liderança da sua presidente Lauda Santos, pelo excelente trabalho de programação, pela dedicação à causa e pela hospitalidade.

Acompanhei muitas das palestras e mesas redondas, que me permitiram aprendizados diversos sobre vários assuntos. Desde informações sobre as políticas públicas do Ministério da Saúde até os projetos empresariais para as doenças raras, além de informações sobre doenças raras que eu desconhecia completamente.

Entre minhas impressões, notei que uma das frases mais repetidas em todos os eventos sobre doenças raras é aquela que diz que, segundo as Organização Mundial de Saúde, já teriam sido identificadas cerca de 5 a 8 mil doenças raras e que cerca de 3 a 6% da população mundial seria afetada por doenças raras.

Parece-me que precisamos melhorar a precisão estatística desta informação, porque entre 5 e 8 mil doenças existe uma margem de erro de 60% e entre 3 e 6% de pessoas afetadas existe uma variação de 100%. Ou seja, esta imprecisão nos dados sobre as doenças raras enfraquece os argumentos dos defensores das pessoas afetadas, por exemplo, numa discussão de políticas públicas destinadas a elas. Por outro lado, temos que procurar saber se estes números têm sido inflacionados por interesses comerciais.

Assim, uma de nossas tarefas importantes para o futuro é dimensionarmos de forma realista o verdadeiro número de doenças raras e sua incidência na população.

Outra impressão que tive no Congresso foi a dominância dos temas discutidos em função dos medicamentos para algumas doenças raras. As palestras mais concorridas e com maior carga emocional envolvida foram aquelas que abordaram o fornecimento de alguns medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a liberação de medicamentos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (AVISA) e os processos judiciais que as famílias têm realizado para obter determinados medicamentos (judicialização).

No entanto, sabemos que a grande maioria das doenças raras não possui ainda qualquer medicamento cientificamente comprovado e que deva ser ministrado às pessoas afetadas.

Esta imensa maioria de doenças raras precisa de outros recursos, especialmente a formação de equipes multidisciplinares que sejam capazes de fornecer o diagnóstico correto, aconselhamento genético, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, enfermagem, enfermagem, apoio psicológico e psicopedagógico.

Ou seja, a maioria das doenças raras necessita de uma tribo inteira de cuidadores para que a qualidade de vida das pessoas afetadas seja melhorada, mesmo que não haja cura para a doença. 

No entanto, a discussão sobre medicamentos abafa a criação desta rede pública de suporte às pessoas com doenças raras. Uma das consequências desta prioridade seletiva sobre medicamentos é que a estrutura multidisciplinar dos Centros de Referência em Doenças Raras que deveriam existir a partir da Portaria 199 do Ministério da Saúde de 2014 praticamente não saíram do papel.

E por que apenas algumas doenças raras recebem mais atenção do que a maioria das outras? Porque algumas delas já possuem medicamentos fabricados por laboratórios farmacêuticos que nos percebem apenas como um tipo de mercado de consumidores.

Esta postura empresarial em busca do lucro ficou explícita numa das palestras, a realizada pelo Dr. Fernando Ferrer da Multinational Partnerships, que terminou sua fala convidando os empresários multinacionais da indústria farmacêutica a investirem na América Latina, pois aqui seria uma excelente oportunidade de negócios no campo das doenças raras.

Creio que estas divergências nas doenças raras se encaixam na luta política entre o modelo de saúde pública (universal, para todos, e portanto estatal) e o outro de saúde privada (apenas para os que podem pagar).

Esta é a grande luta política sobre a saúde que ocorre neste momento em todo o mundo e, em particular, no Brasil, onde o governo Temer quer limitar os investimentos públicos em benefício da sociedade para maior lucro dos bancos e empresas multinacionais.


Na próxima postagem comentarei o Congresso de Doenças Raras que aconteceu neste último final de semana em Brasília.

Hoje retomo uma questão muito importante: a medida da pressão arterial nas pessoas com NF1.


Tenho comentado a importância da medida periódica (no mínimo anual) da pressão arterial em todas as pessoas com NF1, que deve ser realizada desde a infância (com aparelhos de medida adequados ao seu tamanho) até a vida adulta (ver aqui: AQUI ).

Isto porque, como já foi comentado, sabíamos que as pessoas com NF1 correm maior risco de apresentarem dois problemas que causam aumento da pressão arterial: displasia da artéria renal (com estenose ou obstrução do fluxo de sangue para um ou os dois rins) e feocromocitoma (um tumor capaz de produzir adrenalina).

Portanto, devemos ficar atentos à pressão arterial de pessoas com NF1 porque estes dois problemas são potencialmente fatais e podem ser curados com tratamentos adequados.

No entanto, ainda não sabíamos se, em geral, as crianças com NF1 apresentam pressão arterial mais aumentada do que a população infantil sem a doença. Foi justamente esta pergunta que um grupo de pesquisadores de Israel tentou responder com seu estudo, cujos resultados foram recentemente publicados (ver aqui artigo em inglês: AQUI ).

O grupo orientado por Shay Ben-Shachar mediu a pressão arterial 3 vezes em 224 crianças com NF1, metade meninas, com idade em torno de 9 anos. Os resultados da pressão arterial foram classificados de acordo com a idade, o sexo e o percentil da altura de cada uma delas, em normais (menor do que o percentil 85%), pré-hipertensos (entre os percentis 85 a 95%) e hipertensos (maior que o percentil 95%).

Os resultados mostraram que em torno de 13% das crianças com NF1 eram pré-hipertensas e outras 13% eram hipertensas, o que significa que a hipertensão arterial é dez vezes mais frequente em crianças com NF1 do que na população em geral.

Outro achado importante do estudo foi que a hipertensão foi ainda maior na primeira medida (20%) do que na terceira, por isso devemos repetir a medida quando encontramos valores altos da primeira vez.

Os autores observaram mais alterações no sistema urinário avaliado pelo ultrassom, mas as condições do estudo não permitiram aos autores confirmar ou excluir as alterações vasculares nas crianças com hipertensão.

Assim, ainda não sabemos a definição exata da causa da hipertensão arterial nas crianças com NF1, mas eles levantaram a hipótese de que a pressão arterial aumentada faça parte das características da NF1. Esta hipótese merece ser mais estudada no futuro.

De qualquer forma, este estudo confirma e aumenta a necessidade de vigilância sobre a pressão arterial de pessoas com NF1, pois se não for tratada a hipertensão arterial pode causas complicações, inclusive fatais.

Portanto, não se esqueça de medir sua pressão arterial pelo menos uma vez por ano.

II Congresso Ibero-americano de Doenças Raras

Acontecerá em Brasília no próximo final de semana (21 e 22 de outubro de 2016) o II Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, no Centro de Convenções Ulysses Guimarães.

Ver a programação completa no endereço: www.amaviraras.com

Aceitamos o convite para falar sobre as neurofibromatoses e assim apresento abaixo o resumo da palestra que farei no sábado às 16 horas.




As neurofibromatoses (NF) são doenças genéticas que atingem cerca de oitenta mil pessoas no Brasil e que fazem parte do grande grupo de doenças raras.

As NF constituem três doenças distintas, NF1, NF2 e Schwannomatose que possuem com comum o aparecimento de tumores no sistema nervoso e na pele. No restante de sua apresentação, cada uma das NF é completamente distinta das demais.

A mais encontrada delas, a NF1, geralmente apresenta-se desde a infância e sua manifestação mais comum são as dificuldades de desenvolvimento psicomotor. A NF2, mais rara, geralmente é diagnosticada na juventude e acomete a audição e o equilíbrio. A Schwannomatose é mais rara ainda e mais tardia, e seu principal sintoma é a dor.

A medicina ainda não tem cura para as NF, mas todas elas possuem tratamentos que podem melhorar a qualidade e a duração da vida das pessoas afetadas.

A principal demanda das pessoas e famílias afetadas pelas NF é por informação confiável, porque as doenças raras, apesar de afetarem cerca de 3% da população mundial, não podem ser compreendidas em profundidade por todos os profissionais da saúde.

Diante disso, nossa entidade de apoio às pessoas com NF, a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF), tem procurado suprir esta demanda com as seguintes ações:

1) Informação pessoal durante os atendimentos clínicos no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (cerca de 1 mil famílias cadastradas em 12 anos de existência);

2) Reuniões mensais de pessoas com NF, suas famílias e profissionais de saúde (que vêm ocorrendo há 14 anos de forma ininterrupta);

3) Publicação e distribuição de cartilhas didáticas, escritas em linguagem acessível (por exemplo, a cartilha “As manchinhas da Mariana” está na terceira edição, com tradução para o inglês, espanhol e alemão e cerca de 5 mil exemplares distribuídos);

4) Palestras educativas em congressos da área de saúde (como este II Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras), em escolas e instituições públicas;

5) Publicação de informações em página na internet;

6) Manutenção de blog na internet com sistema de perguntas e respostas (cerca de 300 temas já abordados, com média de 12 mil acessos mensais);

7) Apoio a pesquisas de alunos de iniciação científica (5), mestrado (8) e doutorado (4) nas áreas de medicina, fonoaudiologia, psicologia, nutrição, biologia molecular e fisioterapia;

8) Publicação de artigos científicos (18) e participação em congressos nacionais (8) e internacionais (32);

9) Curso de capacitação de profissionais e familiares no cuidado de pessoas com neurofibromatoses.

10) Movimentos junto a entidades políticas para promoção do reconhecimento legal das necessidades especiais das pessoas afetadas pelas NF.

Além disso, uma parte das pessoas com NF apresenta dificuldades de inserção social, o que faz com que elas necessitem de apoio de familiares e amigos para levarem uma vida adequada.

Esta rede de apoio precisa ter origem na pessoa afetada pela NF, em função de sua maior ou menor necessidade de cuidados especiais.

Em seguida, é claro, os familiares formam o primeiro elo da pessoa com NF e a sociedade, seguindo-se os amigos, que devem ser conscientizados dos problemas e dificuldades das pessoas afetadas pela NF, para que possam compreender melhor seu comportamento.

Os professores e a escola constituem o passo seguinte, que devem receber laudos e cartilhas que possam auxiliar os profissionais da educação a exercerem o seu papel de desenvolvimento do potencial humano das pessoas com NF, especialmente a NF1.

O nível seguinte de apoio deve ser formado pelos profissionais da saúde no bairro da pessoa afetada pela NF, os quais precisam ser informados da existência e característica da doença por meio das cartilhas especializadas e dos endereços adequados na internet. O Programa de Saúde da Família, os Postos de Atendimento e os demais segmentos do Sistema Único de Saúde devem ser mobilizados progressivamente para o atendimento das pessoas com NF.

Esta rede humana de apoio às pessoas com NF pode ser fortalecida pela participação em associações como a AMAVI, a AMANF e outras, que precisam abraçar o seu papel político na formação de uma representação social da doença junto à sociedade e, desta forma, influenciar as decisões coletivas nas políticas públicas de bem-estar social e direitos humanos.

A imagem social construída para as NF poderá influenciar a política nacional de saúde, a política de formação de recursos humanos destinados ao seu cuidado, assim como o financiamento para pesquisas científicas que venham a contribuir para mais qualidade de vida para as pessoas afetadas.

O círculo virtuoso desta rede humana de apoio às pessoas com NF é formado por autoestima, amor familiar, amizade, empatia profissional, espírito público, justiça social e solidariedade.

Brasília, outubro de 2016.
Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Professor Titular
Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais