O fundador da Associação Maria Vitória de Doenças Raras, Rogério Lima Barbosa, que está fazendo o doutorado em Coimbra com parte do seu estudo na Inglaterra, acaba de publicar mais um pouco de suas reflexões sobre as lutas das associações de pacientes com doenças raras.
O seu artigo traz novas informações sobre a relação entre os laboratórios farmacêuticos e as entidades que buscam defender as pessoas com doenças raras.
Vale a pena conferir aqui.
Por falar em Doenças Raras, recentemente o Ministério da Saúde reconheceu o primeiro centro de referência em doenças raras no Rio de Janeiro: o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (ver aqui).
Essas ações fazem parte da implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, previsto na Portaria N°199, instituída em 2014, já comentada aqui neste blog (ver aqui).
Espero que haja atendimento especializado também para as neurofibromatoses quando este novo Centro for implantado. Cabe às pessoas com neurofibromatose e suas associações do Rio de Janeiro lutarem para que sejam acolhidas neste projeto.
No restante do Brasil, unidades de saúde que oferecem atendimento para tratamento de pacientes com doenças raras também podem solicitar a habilitação desse tipo de centro de referência.
Eles devem se tornar referências no município, no Estado e até mesmo para todo o Brasil, conforme o tipo de doença, para solicitarem verbas para o custeio da equipe mínima e de procedimentos de diagnóstico.
O nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais tem se oferecido para participar e solicitado à direção do Hospital das Clínicas a implantação do Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais.
No entanto, nossa universidade tem enfrentado dificuldades econômicas, incluindo o Hospital das Clínicas, por causa dos cortes no orçamento público feitos pela presidente Dilma para atender a pressão dos banqueiros nacionais e internacionais.
Sem recursos financeiros, o funcionamento real dos Centros de Referência em Doenças Raras será adiado até que a política econômica tenha por objetivo as necessidades das pessoas e não os lucros das empresas.
Para isso, temos que votar melhor em todas as eleições.
Ver também outro comentário sobre gravidade clicando aqui.
Caras leitoras e leitores deste blog, mais uma vez agradeço sua participação com perguntas e dúvidas.
O número de acessos de pessoas interessadas em saber mais sobre as neurofibromatoses vem aumentando e com isto as perguntas vão chegando em maior número.
Meus critérios para escolher as perguntas a serem respondidas são: se é um problema comum ou mais raro nas NF, se tem importância para a saúde das pessoas com NF e sua urgência em ser respondida.
Escolhida a pergunta do dia, quase sempre faço uma revisão do assunto antes de responder.
Ultimamente, tenho recebido diversas perguntas semelhantes a outras que já respondi aqui. Fico com a impressão de que algumas destas pessoas não conseguiram encontrar o assunto no sistema de busca, que fica num espaço no lado direito desta página.
Assim, aqueles que ainda não tiveram suas perguntas diretamente respondidas, por favor, confiram se elas já não estão respondidas para outras pessoas.
Por exemplo, já respondi anteriormente os seguintes assuntos que têm sido repetidos nas perguntas recentes:
Onde tratar as pessoas com NF?
Problemas de comportamento na NF1?
Estilo de vida saudável nas NF?
Dúvidas sobre direito a benefícios e legislação?
Problemas de coluna e quando procurar ortopedistas?
Dúvidas sobre fertilidade e herança da doença?
Somente manchas podem ser NF?
Falta de informação dos médicos?
E muitos outros.
Por favor, se você está entre aqueles que perguntaram e não receberam ainda uma resposta direta, confira se seu assunto já está contemplado no blog.
Se não encontrar o que procura, por favor, envie seu e-mail para mim.
A Amanf
A Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) foi criada em 2002, a partir da iniciativa da família de André Bueno Belo, nosso primeiro presidente, e de outras famílias com pessoas com neurofibromatoses (NF), residentes em Belo Horizonte e outras cidades de Minas Gerais.
Assine nosso blog!
Busca
Avisos importantes
As informações médicas sobre as Neurofibromatoses neste blog são da responsabilidade do Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, criado pelo Professor Nilton Alves de Rezende em 2004.
As informações fornecidas neste blog devem servir de orientação geral e jamais substituem a consulta realizada por um (a) médico(a) com experiência no diagnóstico e tratamento das neurofibromatoses.
Será omitida a identidade de todas as pessoas que realizam as perguntas, mesmo que elas não se importem com isso.
Imagens somente serão publicadas se forem absolutamente necessárias para o interesse coletivo e, caso sejam fotos de pessoas, não poderão permitir a identificação da pessoa fotografada.
Envie sua pergunta
Escreva aqui a sua pergunta e informe onde reside para facilitar minha resposta. Obrigado.