Nova revisão (ver aqui o artigo completo em inglês) sobre os resultados de 19 pessoas com NF2 que usaram o medicamento bevacizumabe para redução dos tumores (schwannomas vestibulares) mostrou que o bevacizumabe parece:
- diminuir a velocidade de crescimento dos tumores com tendência a preservar a audição
- a maioria das pessoas interrompe o tratamento por causa da toxicidade
- alguns pacientes apresentam retorno do crescimento dos tumores depois de interromper o medicamento.
Esta revisão traz resultados semelhantes aos apresentados aqui em 2016 CLIQUE AQUI e coerentes com as recomendações do congresso em Paris em novembro de 2018 CLIQUE AQUI
Portanto, nossa impressão é de que devemos usar o bevacizumabe em casos bem selecionados, por exemplo, nos quais a cirurgia não possa ser feita ou há grande crescimento dos tumores (schwannomas vestibulares).
Dr Lor – novembro 2023
Neste último sábado (25 de maio de 2019), um dos temas discutidos em nossa reunião mensal da AMANF foi o novo tratamento para a ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL que foi lançado pelo laboratório farmacêutico suíço NOVARTIS, o qual representa um grande passo para o tratamento de outras doenças genéticas no futuro, inclusive as neurofibromatoses.
A Atrofia Muscular Espinhal ocorre em 1 em cada 10 mil crianças (mais rara do que a NF1) e é a principal causa de morte em crianças, levando à paralisia dos músculos e dificuldade respiratória.
O novo tratamento será usado em crianças com menos de dois anos de idade e com as formas mais graves da doença.
O novo medicamento, chamado ZOLGENSMA, foi aprovado pelo FDA (Food and Drug Administration) dos Estados Unidos (equivalente à ANVISA no Brasil) e, conforme foi anunciado, corrigirá a doença com apenas uma dose do medicamento. Esta dose custará 2 milhões e 125 mil dólares (cerca de 10 milhões de reais)!
O princípio do medicamento consiste em inocular um vírus preparado no laboratório para levar uma cópia normal do gene SMN1 para corrigir o defeito genético nas células das crianças afetadas.
O preço do medicamento foi justificado pelo laboratório porque seria menor do que o custo do tratamento que geralmente é feito nas crianças nos Estados Unidos.
Na nossa reunião discutimos a enormidade deste custo para as nossas condições financeiras do Brasil.
Lembramos na reunião que são as universidades públicas que realizam a parte mais cara e básica da pesquisa, a qual leva aos novos medicamentos, e que os laboratórios farmacêuticos privados se aproveitam do conhecimento público gerado pelas universidades para então investir na fase de comercialização, com grandes lucros.
Outros assuntos
As pessoas presentes (ver lista abaixo) conversaram sobre outros assuntos:
- Organizamos nossa participação na Festa Junina Anual da Rede Sarah, e o convite está acima e é para todos.
- Lamentamos o falecimento do Gabriel Augusto Lidovico e decidimos publicar uma nota em nosso site.
- Sara de Castro Oliveira convidou a todas as pessoas para participarem da pesquisa sobre a história natural dos neurofibromas (como nascem e crescem).
- Comemoramos a publicação do artigo completo do nutricionista Marcio de Souza na revista Clinical Nutrition (em breve faremos nota na página).
- Mantivemos a sugestão da correção do texto da lei que está tramitando no Congresso Nacional, para que as neurofibromatoses sejam igualmente contempladas (NF1, NF2 e Schwannomatose).
- Comemoramos a posse da Dra. Ana Champs como nova diretora da Rede Sarah em Belo Horizonte.
- Revimos a situação dos brindes a serem confeccionados e Dr. Nilton relatou os andamentos de nosso processo para regularização da Ata de Posse da nossa última diretoria.
- Márcia sugeriu nova tarde de Lazer da AMANF e Edwei ficou de articular dcom Dr. Bruno a data.
- Luiz Felipe comentou a falta de medicamentos básico para o tratamento da dor (gabapentina e metadona) na farmácia do Estado de Minas Gerais e decidimos enviar carta à Secretaria Estadual de Saúde de MG.
Sem mais nada a tratar, realizamos um pequeno lanche e foi elaborada esta Ata por mim, como presidente atual da AMANF, registrando a presença das seguintes pessoas:
Dr. LOR (Presidente 2017-2019)
Luiz Felipe das Neves
Dilma Vicente Silva
Edwei Carlos de Souza
Maria Danúzia Silva Ribas
Nicolas Alves
Nilton Alves de Rezende
Cristiano Paiva de Carvalho
Sara de Castro Oliveira
Márcia C. Monteiro Campos
- Atendimento no Centro de Referência e corte de verbas para educação e saúde
Temos recebido mensagens de pessoas preocupadas com uma possível interrupção do atendimento médico no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.
Precisamos esclarecer que isto somente acontecerá SE OS CORTES DE VERBAS FEDERAIS PROVOCAREM O FECHAMENTO DO HOSPITAL DAS CLÍNICAS. Sem o hospital funcionando, não temos como atender.
O que esperamos que não aconteça.
Para isso, precisamos de toda a comunidade pressionando seus deputados, senadores, prefeitos e o governo federal para que liberem os recursos para a educação e saúde (o Hospital das Clínicas é um hospital universitário).
- Vaquinhas para consultas em nosso Centro de Referência
Algumas pessoas têm pedido nosso apoio para coletas voluntárias de recursos financeiros (vaquinhas) que seriam feitas para que elas possam vir até nós para consultarem.
Não somos contra que alguém recolha donativos para custear suas despesas com tratamentos médicos.
No entanto, nossa posição oficial na AMANF é que SOMOS A FAVOR do fortalecimento das instituições públicas, como o Sistema Único de Saúde (SUS).
Para fortalecer, precisamos usar!
Nesse sentido, acreditamos que devemos pressionar as autoridades a concederem o TRATAMENTO FORA DO DOMICÍLIO (TFD) (ver aqui como fazer: CLIQUE AQUI ).
Também acreditamos que é dever do Estado Brasileiro garantir a saúde de toda a população.
- “Filiais” da AMANF
A AMANF deseja que cada cidade desenvolva seu próprio grupo de apoio a pessoas com neurofibromatoses e está disposta a ajudar a todos nesta construção, com nossa experiência e informações.
No entanto, não temos e não pretendemos ter filiais ou representantes da AMANF em qualquer cidade ou estado.
Todas as opiniões oficiais da AMANF estão publicadas neste nosso site.