A Constituição garante a todas as pessoas brasileiras o acesso universal e integral aos cuidados de saúde. Muitas vezes, como no caso das Neurofibromatoses, não há profissionais com experiência numa determinada doença na sua cidade. Neste caso, você pode recorrer ao chamado Tratamento Fora do Domicílio (TFD).

O TFD foi estabelecido pelo Ministério da Saúde em 1999 e você pode consultar as regras gerais CLIQUE AQUI

O TFD tem por objetivo fornecer auxílio a pessoas que são atendidas pela rede pública (ou conveniados/contratados pelo Sistema Único de Saúde – SUS) para que recebam serviços assistenciais de outro Município/Estado.

Para receber o TFD você precisa mostrar que não existem tratamentos de saúde para o seu problema específico na localidade em que você reside.

É um programa para custear o tratamento de pessoas que não têm condições financeiras para arcar com as suas despesas, isto é, que dependam exclusivamente da rede pública de saúde.

Para obter o TFD, você precisa solicitar o auxílio financeiro necessário para procederem ao tratamento de saúde. Este pedido é feito à Prefeitura ou à Secretaria Estadual de Saúde de onde você reside.

As despesas abrangidas por esse benefício são aquelas relativas a transporte (aéreo, terrestre e fluvial), diárias para alimentação e, quando necessário, pernoite para paciente e acompanhante. Assim, se o paciente e seu acompanhante retornarem ao município de origem no mesmo dia, serão conferidas apenas a passagem e a ajuda de custo para alimentação.

O programa também abrange as despesas com preparação e traslado do corpo, em caso de óbito em TFD.

Como fazer?

Na prática, a pessoa que necessitar do TFD deve seguir alguns passos:

  • Pedir ao médico que lhe assiste, nas unidades vinculadas ao SUS, que preencha o formulário de TFD, o qual, normalmente é acompanhado de um laudo médico;
  • Levar este laudo para a comissão nomeada pelo respectivo gestor municipal/estadual para aprovação;
  • Se necessário, o gestor poderá solicitar exames ou documentos que complementem a análise de cada caso.
  • Se a comissão considerar esgotada a possibilidade de tratamento em seu próprio município, a pessoa será encaminhada por um médico da rede pública de onde reside para outro centro, de maior recurso, tendo como preferência a capital do próprio Estado.

Para as pessoas com Neurofibromatoses que já foram atendidas em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, costumamos enviar um laudo médico (por e-mail ou correio) confirmando a necessidade de retorno ao nosso Centro em Belo Horizonte.

Para as pessoas que ainda não foram atendidas em nosso Centro de Referência, sugerimos informar ao (à) médico (a) da Unidade Básica de Saúde de seu município que existem poucos médicos especialistas em neurofibromatoses no Brasil atendendo regularmente. Veja abaixo quais são:

  • Em Minas Gerais – Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas (SUS) da Universidade Federal de Minas Gerais, Alameda Álvaro Celso 55, Belo Horizonte – MG, telefone para agendamento 31 3409 9560;
  • No Rio de Janeiro – Centro Nacional de Neurofibromatoses – Informações: elane@superig.com.br Enfermaria 29, sala 2, Santa Casa de Misericórdia – Centro – Rio de Janeiro
  • Em Niterói – Entrar em contato com: Prof. Dra. Karin Soares Gonçalves Cunha: karingcunha@gmail.com
  • No Rio Grande do Sul – Entrar em contato com: Hospital das Clínicas de Porto Alegre – Dra. Cristina Netto Serviço de Genética Médica HCPA Rua Ramiro Barcelos 2350 Porto Alegre, telefones: (51) 3359-8011 (51) 3359-7904

Regras

Existem regras bem definidas que orientam os gestores municipais para autorizarem o TFD. Veja abaixo as Disposições da Lei Orgânica da Saúde nº 8.080, de 19 de setembro de 1990.

  1. Só será autorizado quando esgotados todos os meios de tratamento dentro do município;
  2. Será concedido, exclusivamente, ao paciente atendido na rede pública, ambulatorial e hospitalar, conveniada ou contratada do SUS;
  3. O atendimento precederá agendamento na unidade de referência;
  4. A autorização de transporte aéreo para pacientes/acompanhantes será precedida de rigorosa análise dos gestores do SUS;
  5. É vedado o acesso de pacientes a outro município para tratamentos que utilizem procedimentos assistenciais contidos no Piso da Atenção Básica – PAB ou Piso da Atenção Básica Ampliada – PABA;
  6. Para cada procedimento de alta complexidade são definidos critérios específicos normatizados pelas portarias do Ministério da Saúde;
  7. Será autorizado de acordo com a disponibilidade orçamentária do Município/Estado de origem do paciente;
  8. Não será concedido se o deslocamento for menor do que cinquenta quilômetros de distância e em regiões metropolitanas;
  9. Somente é autorizado quando existir a garantia de atendimento no município de referência, com horário e data definido previamente;
  10. O acompanhante deverá retornar à localidade de origem se houver internação do paciente, salvo quando, a critério médico, for aconselhada a sua permanência;
  11. Quando da alta do paciente houver necessidade de acompanhante para seu retorno, o órgão de TFD de origem providenciará o deslocamento do mesmo;
  12. É vedado o pagamento de diárias a pacientes que, encaminhados ao TFD, permaneçam hospitalizados no município de referência;
  13. A Secretaria de Estado da Saúde poderá reembolsar ao paciente as despesas com diárias e passagens nos deslocamentos para fora do Estado, quando se tratar de casos de comprovada urgência, em que não se tenha tempo hábil de formalizar a devida solicitação, a qual deverá ser providenciada logo após o retorno e encaminhada via Gerência Regional de Saúde, caso o paciente possua o processo de TFD autorizado previamente.
  14. Demais informações podem ser obtidas diretamente junto ao Conselho Municipal de Saúde do município do paciente, haja vista que cada Estado possui um procedimento específico, podendo cada Município deter legislação própria que institui e regulamenta a concessão do benefício; ou então pelo telefone do Ministério da Saúde (telefone 0800 61 1997).

Texto adaptado a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira.

O tratamento padrão atual é a cirurgia para retirada dos NFc um de cada vez (Figura 5).

Figura 5 – Tratamento padrão atual dos neurofibromas cutâneos (NFc). Após anestesia local, é feita uma incisão na pele e o NFC é removido incluindo sua parte abaixo da pele e alguns pontos são realizados para a sutura e o curativo.

A retirada cirúrgica do NFc remove completamente o tumor, o que evita sua volta (recidiva), mas apresenta algumas desvantagens: dor causada pela injeção de anestesia em cada NFc e demora no tempo da cirurgia (fazendo com que poucos NFc sejam retirados de cada vez – em torno de 10). Além disso, a cicatriz pode ser flácida e esgarçada, às vezes ficando maior do que o NFc que havia no local.

Por isso, há uma expectativa de que outras técnicas cirúrgicas ou medicamentos sejam desenvolvidos para o tratamento mais eficiente e menos dolorido de muitos NFc ao mesmo tempo.

A descoberta e o processo de desenvolvimentos de novos tratamentos ou medicamentos é longo, caro e incerto, levando de 7 a 10 anos para a aprovação de uma nova droga que possa ser utilizada por seres humanos. Envolve estudos de laboratório de biologia e farmacologia antes dos ensaios clínicos nos quais o medicamento é testado sobre seus efeitos e sua segurança. Por isso, todos os envolvidos no processo devem ser chamados a participar de cada etapa, incluindo as pessoas com as doenças em questão.

A NF1 é considerada uma doença rara e com poucos medicamentos desenvolvidos para o seu tratamento, o que aumenta as dificuldades acima mencionada, especialmente a variabilidade das manifestações da doença entre uma pessoa e outra e a os diferentes objetivos perseguidos nos tratamentos até o momento, como na Tabela 2.

Tabela 2 – Tratamentos para os neurofibromas cutâneos (NFc)
Tratamento (e limitações) Tipo de NFc Objetivo Resultados
Eletrodissecação (Anestesia geral) Pl, Se , Pe Satisfação Bom 450 NFc por sessão Cicatrizes pequenas
Eletrodissecação (Anestesia geral) Se e Pe Satisfação Bom Centenas NFc por sessão Cicatrizes pequenas
Laser (Pequenos tumores) Pl, Se, Pe Regressão e satisfação Regular Até 10 NFc por sessão 50% regressão
Laser de CO2 (Infecções 15%) Se e Pe Dor, satisfação, segurança Poucos estudos positivos
Abração por radiofrequência Se e Pe Satisfação Poucos estudos positivos
Com medicamentos associados
Cetotifeno Todas Dor, prurido e prevenção Poucos estudos positivos
Terapia fotodinâmica 1 Superficiais Segurança Ainda em estudo
Terapia fotodinâmica 2 Superficiais Tempo para recidiva Ainda em estudo
Ranibizumabe Se e Pe Redução do tamanho Resultado inconclusivo
Imiquimode Se e Pe Redução do tamanho Não foi eficaz
Rapamicina tópica Não relatada Segurança Ainda em estudo
Selumetinibe Superficial Redução do tamanho Ainda em estudo

Legenda: Pl: NFc plano; Se: séssil; Pe: pedunculado. Ver referências no artigo original: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29987132

Considerando-se o número relativamente pequeno de pessoas com NF1, a variabilidade dos sintomas e da apresentação dos NFc, assim como a necessidade de tratamento ano longo prazo, os estudos científicos novos e em andamento devem levar em consideração as vantagens e desvantagens de cada intervenção, de acordo com a Tabela 3.

Tabela 3 – Critérios para os tratamentos dos neurofibromas cutâneos (NFc)
Abordagem Fenótipo ideal Vantagens Desvantagens
Sistêmica (drogas ingeridas, por exemplo) Muitos NFc Atingiria o corpo todo Toxicidade
Tratamento tópico (ou local) Poucos NFc Baixa toxicidade Penetração irregular na pele, dificuldade de formulação correta
Cirurgia Poucos NFc Baixa toxicidade Pode tratar poucos ou muitos de cada vez dependendo da técnica Invasiva, cicatrização deficiente, pigmentação, recidiva, dor e disponibilidade

Segurança

Apesar de trazerem grande sofrimento às pessoas com NF1, os NFc não são tumores malignos, o que torna mais difícil a aprovação de um medicamento que possua grandes efeitos colaterais.

Continuamos o texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira.

Um quarto grupo de cientistas está reunindo informações que possam avançar o tratamento dos NFc. A primeira questão a ser definida são os objetivos que desejamos com o tratamento, o qual pode ser injetável ou na forma de cremes e pomadas, ou com cirurgias ou com medicamentos ingeridos.

O Quadro abaixo apresenta um resumo dos objetivos dos tratamentos para os NFc.

Questão Objetivo Método de medida
Tamanho do NFc Redução Compassos, fotografia digital para volume, ultrassom, ressonância magnética
Número de NFc Diminuição de novos NFc Contagem de novos NFc
Morbidade – qualidade de vida Melhora no prurido (coceira) e no desconforto emocional Relato do resultado do tratamento pelas pessoas afetadas

Até o momento, os tratamentos existentes são cirúrgicos e destinados a tratar tumores isolados. Estes procedimentos servem de base para a comparação com outras terapias, ou seja, se os novos métodos são piores ou melhores do que os procedimentos cirúrgicos.

Além disso, uma preocupação especial deve ser levada em conta quanto à possibilidade de toxicidade dos novos métodos para as pessoas com NF1, considerando a necessidade do uso crônico em contraposição a ausência de malignidade dos NFc. Ou seja, será que vale a pena usar um remédio potencialmente tóxico para tratar uma doença que não é letal?

Assim, devemos conhecer as novas terapias quando aos seus efeitos biológicos, sua toxicidade e sua tolerabilidade pelas pessoas com NF1.

Dificuldades a serem superadas para o tratamento dos NFc

Os cientistas que buscam tratamentos para os NFc encontram algumas dificuldades. O gene NF1 e seu respectivo RNA são muito grandes, o que dificulta a sua manipulação por meio de vetores, fazendo com que a bioquímica das diversas proteínas envolvidas seja pouco conhecida (com exceção da GTP-ase). Além disso, os NFc são tumores de crescimento lento, dificultando a criação de cultura de tecidos (ou seja, desenvolvimento de NFc em laboratório).

Algumas questões importantes devem ser consideradas no tratamento dos NFc.

  1. Qual é o momento de iniciar o tratamento? – Ainda não conhecemos bem a história natural dos NFc para sabermos quando seria o melhor momento para iniciar um tratamento medicamentoso.
  2. Qual a idade para iniciar o tratamento? – Se os NFc já estão presentas na infância ou pré-adolescência, não seria este o momento para iniciarmos o tratamento?
  3. Qual é a intenção do tratamento? Prevenção do aparecimento, redução do volume ou eliminação do NFc?
  4. Haveria alguma diferença no tratamento dos NFc entre homens e mulheres ou entre cores de pele diferentes em pessoas com NF1?
  5. Qual seria o mecanismo de ação do tratamento proposto? Biópsias seriam necessárias para acompanhamento do tratamento?
  6. Qual a via de administração do medicamento: oral, intramuscular, intravenosa ou tópica? Parece haver vantagens na via tópica.
  7. Qual é a segurança do tratamento? Quais as medidas para interrupção, controle de toxicidade, reajuste de doses e resgate de eventuais complicações?
  8. Quais os aspectos legais e institucionais envolvidos no tratamento? Questões envolvendo a legislação dos países, as agências reguladoras, os sistemas públicos e privados de saúde.

Na próxima semana concluiremos este resumo da edição especial da Neurology.