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De onde vem a força

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Às vezes a gente tem vontade de desistir diante das dificuldades.

Além dos problemas individuais que cada pessoa carrega consigo, como minha idade, por exemplo, a situação econômica da nossa sociedade desigual e injusta e as crises terríveis que a humanidade está vivendo fazem a gente perder a capacidade de imaginar um outro mundo melhor.

O que uma pessoa pode fazer sozinha contra a seca prolongada, o calor, as queimadas e o desmatamento, que é uma das causa da crise climática que estamos vivendo?

O que uma pessoa pode fazer sozinha contra o sucateamento do Sistema Único de Saúde que vem sendo realizado por todos os governos que acreditam na política de reduzir o papel do Estado para aumentar o poder das empresas privadas e para isso retiram investimentos na saúde, na educação, na moradia, no transporte público?

O que uma pessoa pode fazer sozinha diante das poderosas indústrias de medicamentos, de tecnologia da comunicação, de alimentos, de petróleo e de segurança que controlam nossas necessidades e consumos e nos obrigam a seguir uma vida de luta contínua para garantir os cuidados necessários básicos à nossa família?

O que uma pessoa pode fazer sozinha contra o sucateamento da própria profissão médica, como publiquei recentemente? (ver aqui)

Sozinha, nada.

Mas quando nos unimos a outras pessoas para defendermos uma vida melhor para toda a humanidade, uma sociedade mais justa, igualitária e sustentável, uma nova política de inclusão e solidária, podemos imaginar novos mundos possíveis.

Esta construção coletiva aponta soluções, caminhos e, mesmo antes de atingirmos o destino desejado, traz conforto a cada uma das pessoas envolvidas, traz a nós o sentimento de pertencimento a uma causa maior.

Esta união pode ser conseguida por meio da participação em coletivos organizados em torno de problemas comuns, como moradoras da periferia, sindicatos, partidos políticos, religiões e associações de pessoas portadoras de necessidades especiais, como a nossa Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose, nossa AMANF.

Nesta semana que passou, a AMANF viveu esse tipo de força que precisamos para seguir em frente.

Duas pessoas trouxeram sua solidariedade ao garantirem que esta página da AMANF continue no ar ajudando milhares de pessoas mensalmente: Luiz Otávio F. Tinoco e Alessandra Belo.

Luiz Otávio, engenheiro de sistemas da Argument Tecnologia & Comércio Exterior, que vem há vários anos dando suporte técnico voluntariamente para a existência e funcionamento da página, atualizou todo o conteúdo da nossa página em outro provedor, de tal forma que nos tornaremos mais acessíveis e funcionais.

Alessandra, viúva do nosso querido André Belo, fundador da AMANF com sua mãe Mônica Bueno, garantiu financeiramente o domínio comercial da página até 2030 e por mais quanto tempo precisarmos.

São gestos generosos como esses – e das inúmeras pessoas que mantém suas doações e seu trabalho voluntário para a Amanf – que permitem que possamos ser úteis a tantas famílias que nos buscam por orientação e esclarecimento para seus sofrimentos.

Estas ações solidárias permitem mais do que o funcionamento da AMANF: elas trazem a força que nos faz sair da incapacidade solitária.

Elas trazem a esperança no coletivo.

Em nome da AMANF, obrigado a todas as pessoas voluntárias e, neste momento em especial, obrigado a Luiz Otávio e Alessandra.

Dr. Lor

Diretor Administrativo

 

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Uma nova chance em 2023

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Amigas e amigos da AMANF,

Estamos encerrando o ano em que nossa AMANF completou 20 anos de existência e nos preparando para um novo ano de atividades.

Neste ano que passou, enfrentamos diversas dificuldades, como a continuidade da pandemia de COVID, a falta de recursos financeiros para a saúde reduzidos no governo Bolsonaro e a agressividade política do ano eleitoral.

Apesar destas barreiras para o nosso trabalho, atendemos a centenas de pessoas presencialmente no ambulatório do Hospital das Clínicas e por meio de videoconferência. Isto foi possível por causa da dedicação da Dra. Juliana Souza e do Dr. Bruno Cota, agora contratados pela Universidade Federal de Minas Gerais e pelo Hospital das Clínicas.

Na retaguarda fundamental dos atendimentos clínicos, contamos com os apoios do Dr. José Renan (nosso querido cirurgião que tem enfrentado tantos casos complexos e desafiadores), Dr. Renato Viana (nosso dedicado ortopedista) e Dr. Renato Penido (nosso advogado indispensável).

Além disso, passamos a ter o trabalho da secretária Josiane Rezende, contratada com os recursos da AMANF, que centralizou de forma eficiente a nossa agenda e facilitou nosso atendimento clínico e a comunicação com a comunidade NF.

Como você sabe, todos os recursos financeiros da AMANF nos chegam por meio de doações, que são feitas por pessoas generosas, que, felizmente aumentaram em número neste ano de 2022.

Graças a estas pessoas solidárias, conseguimos dar continuidade a pelo menos um projeto de pesquisa, a tese de doutorado do Dr. Bruno Cota, que estuda os benefícios possíveis do treinamento musical em adolescentes com Neurofibromatose do Tipo 1. A tese deve ser concluída em 2023.

Com os recursos das doações também foi possível oferecermos sete bolsas de iniciação científica a estudantes de graduação em fonoaudiologia, enfermagem, medicina e psicologia: Bruna Pereira, Gabriela Poluceno, Maila Araújo, Marina Corgosinho, Thais Andreza, Vitória Perlin e Julia Lemes, todas elas ligadas ao projeto científico do Dr. Bruno Cota.

Milhares de reais dos recursos financeiros da AMANF também foram utilizados para realização de exames, transporte para tratamento e medicamentos para pessoas em estado de pobreza e vulnerabilidade social. Esta é uma das funções importantes de nossa Associação, especialmente diante do empobrecimento agravado que aconteceu no país nos últimos anos.

Além disso, tivemos a construção de protocolos médicos no Centro de Referência em Neurofibromatoses, graças às iniciativas e empenho científico da Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues, que também participou dos cursos de formação para as famílias, com os apoios da Dra. Ana Carolina Feitosa, da Maria Graziela, da Josiane mãe do Pedro e do Marcos Vieira.

Também neste ano de 2022, graças à generosidade da família de Letícia Lindner (com apoio da artista gráfica Daine Lindner e da professora Ana Rodrigues) produzimos a nova Cartilha sobre Dificuldades Cognitivas que está sendo impressa e passará a ser distribuída gratuitamente a partir de 2023.

Também mantivemos nosso serviço on-line de informação permanente, que completou mais de 700 mil visitas

Finalmente, realizamos as atividades administrativas rotineiras e necessárias da AMANF sob a direção de nossa Presidenta Adriana Venuto e com o apoio da nossa diretoria: Juliana Souza, Fabiana Pantuzza, Marcos Vieira, Maria Helena Vieira, Marcia Campos, Tânia Corgosinho e eu.

Foi tudo isto que comemoramos em nossa Festa de 20 anos, na qual Dr. Nilton Rezende e eu fomos homenageados com o Troféu Mônica Bueno pela nossa contribuição como médicos e associados.

E tudo isso foi possível com seu apoio e sua generosidade.

É tudo isso, e muito mais, que desejamos realizar novamente em 2023.

Contamos com você, com sua participação nos atendimentos e nas pesquisas, com seu apoio e generosidade.

Contamos também com o novo governo eleito, um governo de frente ampla de diversos partidos contra o desgoverno de Jair Bolsonaro, que esperamos que seja capaz de recuperar as estruturas públicas, especialmente as da saúde, e reduzir a pobreza em nosso sofrido país.

É esta a nova chance que desejo a todes.

 

Dr. Lor

Diretor Administrativo da AMANF

 

 

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Obrigado

Estimado Dr. Obrigado pelo atendimento, presteza e rapidez em me responder sempre que preciso. Aproveitando o ensejo, gostaria de parabenizá-lo pela atenção dispensada a todos nós acometidos pela NF. Confesso que ando desanimado e desesperançoso, mas acredito que você é a luz no fim do túnel que temos para vencer esta doença. Peço encarecidamente que não desista de nós, pois é sabido que a falta de incentivo governamental dificulta as pesquisas. Estou à disposição caso surja algum tratamento experimental. Um Forte Abraço, JC.
Caro JC. Obrigado pela sua mensagem tão amável, que me provoca o sentimento de que estou cumprindo meu dever. No entanto, aproveito suas palavras para chamar a atenção para três questões que você mencionou: 1) a grande esperança depositada em nosso Centro de Referência, 2) a falta de incentivo governamental e 3) sua disposição para ser voluntário em qualquer estudo experimental.
Quanto ao primeiro ponto, preocupa-me que o Dr. Nilton e eu ainda não tenhamos conseguido médicos (as) que possam nos substituir quando necessário, o que pode não demorar mais do que alguns poucos anos. Tenho esperança que nosso curso de capacitação a ser iniciado em fevereiro de 2016 desperte o interesse de outras pessoas para darem continuidade ao nosso trabalho. No entanto, não podemos depositar toda a nossa expectativa em uma ou duas pessoas: é preciso construirmos os centros de referência pelo Brasil e as associações de pessoas com NF e seus familiares devem tomar consciência de que somente elas é que irão garantir este futuro.
O segundo ponto, você tem razão: a falta de incentivo governamental dificulta as pesquisas e atualmente os cortes no orçamento e as dificuldades econômicas do Brasil têm prejudicado nossas pesquisas. No entanto, estamos vivendo um momento histórico de combate à corrupção como nunca antes aconteceu neste país: poderosos políticos, empresários e banqueiros estão presos e sendo investigados. Já pensou como seremos um povo diferente quando todos os recursos roubados pelos corruptos forem destinados à saúde dos brasileiros?
Terceiro, fico comovido com a confiança depositada por você em nosso trabalho, oferecendo-se para participar de qualquer pesquisa em andamento. Devo lembrar que seu gesto de desprendimento tem acontecido com outras pessoas, o que nos anima a seguir em frente. Temos sim, precisado de voluntários em diversos estudos e aqueles que possuem o perfil adequado têm sido convidados e posso garantir a você que quase nunca ouvimos uma resposta negativa. Dispomos dos seus dados pessoais e clínicos em seu prontuário e, certamente, convidaremos você a participar de alguma pesquisa se isto for necessário.
A todos que têm tido este coração aberto para ajudar aos demais, minha admiração e meu muito obrigado.

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