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Direitos das pessoas com NF à educação

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por Adriana Venuto

Mãe da Catarina e professora do Centro Federal de Educação Tecnológica de Minas Gerais

 

Por vezes, as pessoas com neurofibromatose (NF1) são percebidas como preguiçosas, desinteressadas e até mesmo antissociais.

Essa percepção equivocada é reforçada no ambiente escolar, pois é o lugar em que as habilidades de relacionamento pessoal, a capacidade de aprender rapidamente, de memorizar muitas coisas e de resolver problemas complicados são constantemente exigidas.

Dado o pouco conhecimento e a grande complexidade da doença, muitas vezes a escola não entende os efeitos da NF1 sobre a vida escolar do aluno. Por isso, é comum que os professores elaborem atividades avaliativas e criem momentos de aprendizagem sem levar em conta as dificuldades das pessoas com neurofibromatose.

Por causa desse desconhecimento por parte da escola, que usa de técnicas avaliativas e de aprendizagem pouco eficazes, o desempenho do aluno com NF1 nas avaliações suas interações sociais são comprometidas, o que reforça a percepção geral de que eles são preguiçosos, desinteressados e antissociais.

Laudo médico

Por isso, é fundamental que a família providencie um laudo médico especificando a doença e suas principais características para ajudar a escola a tomar as providências legais, no sentido de amparar o aluno e ao mesmo tempo orientar os professores para fazerem as adaptações que atendam às necessidades das pessoas com NF1.

É a partir deste laudo médico que as pessoas com NF1, que são consideradas portadoras de necessidade especiais, terão acesso aos direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência, Lei 13.146.

 

E esses direitos são muitos!

É também a partir do laudo e da inclusão no aluno no programa da escola para pessoas com deficiência que os professores deverão desenvolver um plano de ação individualizado para atender as necessidades do aluno com NF.

Além do laudo médico, também é muito importante que a escola saiba como a NF1 atua no aprendizado do aluno. Nesse caso, ninguém melhor do que o próprio aluno com NF1 e sua família e, se for o caso, os profissionais que o acompanham, para explicar quais são essas dificuldades.

Nossa sugestão é que seja feita uma reunião com coordenação pedagógica da escola explicando todos os efeitos que a NF1 tem sobre o aluno. Ou seja, para ajudarmos a escola e os professores devemos dizer-lhes o que a doença causa e quais são seus efeitos no cotidiano escolar. Para tanto, temos que perceber como os sintomas da NF1 atuam na vida escolar do aluno.

Por exemplo, o laudo médico pode indicar que há distúrbio auditivo. Neste caso, é preciso explicar para a escola de que forma o distúrbio se manifesta no portador e como ele interfere na vida escolar. Se possível, se a família e o aluno souberem, devem indicar alguma coisa a fazer. Muitas vezes o aluno e as famílias nunca pensaram sobre formas alternativas par ajudar a melhorar a aprendizagem. Em outras situações, contudo, mesmo sem formação pedagógica e sem nenhum profissional da educação por perto, elas já pensaram sobre o assunto e tiveram uma impressão, uma intuição ou mesmo uma hipótese do que poderia ser feito para ajudar o aluno.

 

Vejamos como isso pode ser feito.

Podemos, por exemplo, explicar que o aluno com distúrbio auditivo não compreende bem o que o professor fala em sala de aula. Ele pode não entender a ideia principal, pode se perder durante a explicação e, muitas vezes, até esquecer quase tudo o que foi dito. Nesta situação, podemos sugerir que a fim de minimizar a baixa compreensão do que foi dito em sala de aula, os professores entreguem um resumo por escrito da aula e que incluam, nas avaliações de aprendizagem, apenas o conteúdo que foi dado por escrito.

Vejamos outro exemplo.

É comum que pessoas com NF1 tenham dificuldade de memorização. Neste caso, podemos sugerir a escola que, quando o conteúdo avaliado for muito extenso e exigir muita memória, que ele seja dividido em duas ou mais avaliações.

Cada pessoa tem respostas diferentes aos sintomas da doença, por isso é preciso refletir sobre suas especificidades e explicar tudo bem detalhadamente para a escola.

 

Mas por que a escola atenderia nossas sugestões se não somos pedagogos nem professores?

Porque quando um laudo médico de NF1 é entregue na escola, o aluno fica sob a proteção Lei 13.146, a chamada Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).

A Lei 13.146 garante as pessoas com deficiência direito em várias áreas da vida social. Nela há referência ao atendimento prioritário, à saúde, à moradia, entre outras.

No caso da educação, a lei estabelece para a pessoa com deficiência o acesso a um sistema educacional seja inclusivo, a uma escola que cria adaptações necessárias que garantam ao aluno “o máximo desenvolvimento possível de seus talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais, segundo suas características, interesses e necessidades de aprendizagem”.

É importante sabermos que essa lei, assim como as demais leis, portarias e regulamentos direcionadas para pessoas com deficiência não desqualificam nem tornam a pessoa uma vítima. Ao contrário, elas reconhecem que as pessoas com deficiência enfrentam barreiras que as demais não enfrentam e, por isso, tentam corrigir as desigualdades de acesso e oportunidade.

A lei 13.146 tem, portanto, “como objetivo assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais das pessoas com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania”.

Mas o que a Lei 13.146 garante aos portadores de NF no ambiente escolar?

Entre os vários direitos que constam na Lei 13.146 podemos destacar:

  • Atendimento prioritário à pessoa com deficiência nas dependências da escola, em especial, no que se refere a disponibilização de recursos, tanto humanos quanto tecnológicos, que garantam o atendimento em igualdade de condições com as demais pessoas; (Art. 9º,  inciso III)
  • A oferta de serviços e recursos que garantam o acesso à escola e favoreça a permanência, a participação e a aprendizagem. (Art.28, inciso V)
  • A elaboração de um plano de atendimento educacional especializado, que leve em consideração as especificidades do aluno. ( Art. 28, inciso VII)
  • Disponibilização de provas em formatos acessíveis para atendimento das necessidades específicas. (Art.30, inciso III).
  • Ampliação do tempo de realização das provas, conforme demanda apresentada pelo aluno (Art. 30, inciso V).

Esses são apenas alguns dos direitos das pessoas com deficiência. Se você quiser saber mais é só clicar aqui: LEI NA ÍNTEGRA .

Saber nossas necessidades e conhecer nossos direitos nos capacita a lutar por um mundo melhor!

Mande para nosso e-mail seu relato de uma situação que viveu (ou está vivendo) que precisa desta atenção especial para seguir estudando.

 

(*) Agradecemos a colaboração da associada Adriana Venuto e lembramos o que temos discutido em nossas reuniões, que Escola Inclusiva é  Escola na qual todos participam, Sem Competição.

Dr Lor

Presidente da AMANF

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Como lidar com as diferenças?

Tenho um filho e uma filha com NF1 que foi herdada do pai. Todos sofrem discriminação por causa das suas manchas café com leite e dificuldades de aprendizagem e meu marido por causa de um neurofibroma no rosto. 

Como enfrentar estes problemas? PG, de Porto Alegre, RGS.

Cara P, obrigado pela sua dúvida que deve ser comum a muitas famílias com NF1 e outros problemas de saúde, que se tornam visíveis e que causam estranhamento nas demais pessoas.

Primeiro, é preciso lembrar que, mesmo sem a NF1, quase toda pessoa tem alguma coisa em particular que pode a tornar alvo da discriminação e brincadeiras ofensivas das demais pessoas. Umas porque são altas, outras porque são magras, outras muito brancas, outras com sardas, outras porque usam óculos, outras porque têm os dentes grandes e por aí vamos.

Como diz a música “Bailarina” do Chico Buarque, “procurando bem, todo mundo tem pereba, só a bailarina é que não tem”. Como ninguém é a bailarina ideal, todos teremos algo que nos diferencia dos demais.

Nesta semana, minha filha Ana enviou-me um pensamento que ela coletou durante uma reunião em que participou representando um grupo de ateus: o Encontro Estadual de Respeito à Diversidade Religiosa.

“Temos o direito de ser iguais quando a diferença nos inferioriza. Temos o direito de ser diferentes, quando a igualdade nos descaracteriza”.

Adaptando este pensamento para a NF1, seu filho e sua filha têm o direito de serem tratados como todas as outras crianças, com respeito e oportunidades iguais e, especialmente, como pessoas capazes de realizarem plenamente seu potencial humano no futuro. Neste sentido, a diferença apresentada pelas manchas café com leite não pode servir de qualquer pretexto para inferiorizar as crianças com NF1.

Da mesma forma, a presença do neurofibroma no rosto ou na pele não pode afastar seu marido do convívio social e restringir seus direitos como ser humano. 

Li recentemente no excelente livro de Andrew Solomon (“Longe da Árvore – pais, filhos e a busca da identidade”, de 2013) que Martha Undercoffer, que é anã e pertence a uma associação de anões nos Estados Unidos adotou a seguinte prática: quando alguém olha para ela de forma estranha, ela entrega para a pessoa um cartão do bolso no qual está escrito: “Sim, notei o seu comportamento em relação a mim.” E no verso do cartão ela escreveu: “Creio que você não pretende causar nenhum dano com suas ações e comentários, porém eles causaram mal e não foram apreciados. Se você quiser saber mais sobre indivíduos com nanismo, por favor, visite www.lpaonline.org “.  

Comportamento parecido adotou o Reggie Bibbs (foto acima), que é uma pessoa com NF1 e que tem um neurofibroma plexiforme que causou grande deformidade em sua face. É natural que todas as pessoas olhem para ele com espanto, porque nosso cérebro foi desenvolvido para ter uma fantástica capacidade de identificar mínimos detalhes nas expressões faciais. Somos peritos nisso e ficamos perplexos quando uma deformidade nos impede de reconhecer o humano que nos é familiar, assim como os significados emocionais que a face expressa. Então, inevitavelmente deixamos escapar caras de espanto e, infelizmente, de medo e repulsa. Para enfrentar isto, Reggie Bibbs criou um site onde divulga sua doença e por onde vai veste suas camisetas que mostram sua deformidade e convidam as pessoas a perguntarem a ele o que ele tem (mais informações sobre ele aqui aqui).

Por outro lado, as dificuldades de aprendizagem, que afetam a maioria das pessoas com NF1, constituem uma diferença que necessita de atenção especial dos professores e não pode ser tratada da mesma forma que as demais crianças nem motivo de discriminação. Por exemplo, dar mais tempo para seu filho e sua filha realizarem uma tarefa é um direito das suas crianças e é um dever da escola e não um privilégio.

Equilibrar a garantia do tratamento especial (naquilo que é fundamental) com a inclusão social (nas demais atividades que podem ser realizadas de forma semelhante) é um desafio para todos aqueles que lidam com pessoas com NF1.

Um desafio que pode ser enfrentado com mais conhecimento sobre a diferença, mais tolerância para com o outro, mais delicadeza na convivência, mais respeito pela diversidade: em outras palavras, buscar a empatia como a maior virtude humana.

Just LOVE, diria o Reggie Bibbs.
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