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Envelhecimento e neurofibromatose

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“Meu irmão caçula tem NF1 e acho que ele parece mais velho fisicamente e nos comportamentos do que os outros irmãos. Isso tem a ver com a doença? ” APA, de Curitiba.

Cara A., sua pergunta é interessante e a resposta pode ser útil para outras pessoas, mesmo sem neurofibromatoses.

Inicialmente, precisamos separar doença e envelhecimento.

Doenças

As doenças são condições físicas (inclusive mentais) inesperadas que afetam o funcionamento normal do organismo, limitando a capacidade para viver ou a qualidade de vida de uma pessoa. Cada doença possui determinada causa ou causas e pode ou não ter cura ou tratamentos.

As doenças podem ocorrer em qualquer idade. Algumas são mais comuns à medida que envelhecemos (como câncer, aterosclerose e osteoporose, por exemplo), mas outras doenças surgem preferencialmente em pessoas mais jovens, como grande parte das doenças genéticas e as doenças raras, as quais se manifestam desde a infância (como a NF1, por exemplo).

As doenças são, em geral, problemas que podem ser enfrentados de forma mais ou menos eficiente. As pessoas podem se adaptar às suas doenças em maior ou menor grau, mas uma doença nunca é uma vantagem ou um benefício para a pessoa ou sua família. Podemos tirar lições de vida de uma doença, mas nunca será algo que desejamos para alguém.

Envelhecimento

O envelhecimento é um processo natural de transformação física (incluindo a mente) que ocorre ao longo da vida geralmente a partir dos 30 e poucos anos (embora haja estudiosos que pensam que pode começar antes). Há diversas explicações científicas para o envelhecimento, mas aquela que me parece mais abrangente é a ideia de que nossas células possuem um número limitado de multiplicação (e regeneração) e à medida que atingimos este limite as células de cada tecido (coração, músculos, pele, cérebro, etc.) vão morrendo (ou cometendo erros de cópia) e por causa disso ocorre progressivamente a redução da capacidade de enfrentarmos doenças e de mantermos o mesmo ritmo das atividades corporais de pessoas mais jovens.

O envelhecimento ocorre em velocidades diferentes entre as pessoas e entre diferentes partes do seu próprio organismo. Por exemplo, algumas pessoas aparentam ter a pele mais velha e uma mente mais jovem, enquanto noutras observamos o contrário.

O envelhecimento depende de características genéticas (há tendência familiar para a longevidade, por exemplo) e de efeitos do ambiente, como as condições sociais e econômicas, o tipo de trabalho, a alimentação e hábitos de vida. O hábito de fumar, por exemplo, é sabidamente um fator de envelhecimento precoce.

Ao contrário das doenças, pode haver vantagens e desvantagens no envelhecimento.

Podemos desejar viver (ou que alguém viva) o tempo suficiente (sem doenças) para ver sua família crescer, para poder desfrutar de sua aposentadoria e do reconhecimento pelo seu trabalho, para poder se conhecer melhor e atender seus desejos sem prestar contas a ninguém, ou para aproveitar o tempo para outras conquistas que somente são possíveis com o passar da idade.

Não é à toa que cantamos nos aniversários “Parabéns para você e muitos anos de vida! ”.

Por outro lado, mesmo sem doenças, os idosos apresentam menor curiosidade sobre o mundo e sobre as outras pessoas, tornando-se indivíduos solitários. Os mais velhos geralmente se tornam mais conservadores no comportamento social e político, de tal modo que as mudanças do mundo lhes trazem desconforto. Além disso, o envelhecimento pode trazer grande sofrimento se insistimos em manter nossos corpos e comportamentos de juventude, como a beleza física, o desejo sexual e a capacidade esportiva, por exemplo.

 

Doença + envelhecimento

Quando juntamos o envelhecimento com alguma doença numa mesma pessoa, podemos esperar um pouco mais de complicações da doença por causa da maior dificuldade da pessoa em superar fisicamente a doença. Por outro lado, em decorrência do envelhecimento, os idosos possuem maior proximidade com a possibilidade da morte e isto pode ajudar a enfrentar a sua doença do ponto de vista psicológico.

No entanto, a maioria das pessoas não tem condições sociais e econômicas para envelhecer com tranquilidade e dignidade. Os idosos geralmente precisam continuar trabalhando até o momento em que uma doença qualquer interrompa sua atividade para o sustento de sua família. O sentimento final nestas condições de pobreza é de que o envelhecimento foi o pior momento da vida, pois ele se confunde inevitavelmente com a doença.

Isso é verdadeiro em nosso meio mas, em países mais afortunados economicamente, os idosos dispõem, cada vez mais, de condições para ter uma velhice feliz.

 

Envelhecimento e NF1

Já comentamos neste blog alguns aspectos do envelhecimento relacionados com a NF1 ( VER AQUI )

Conhecemos poucos estudos científicos que tenham analisado a relação entre a NF1 e o envelhecimento, sendo que um deles foi realizado justamente em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais ( VER AQUI ). Neste estudo, observamos que as pessoas idosas com NF1 apresentam perfil cognitivo semelhante às pessoas mais jovens com NF1. No entanto, não medimos outros aspectos do envelhecimento em geral nas pessoas com NF1.

Outro estudo científico mostrou que os ossos mais fracos (osteopenia), que são encontrados comumente nas pessoas com NF1, progrediram para osteoporose num período de 12 anos de envelhecimento em pessoas com NF1 ( VER AQUI )

Também sabemos que ao longo dos anos a NF1 se torna mais grave (VER AQUI ) e que, por exemplo, os neurofibromas cutâneos aumentam em número e tamanho, ou seja, a NF1 apresenta uma piora estética com o envelhecimento (VER AQUI ).

Apesar desta falta de estudos científicos por enquanto, podemos pensar a questão do envelhecimento nas pessoas com NF1 como uma superação de etapas e desafios causados pela doença.

Primeiro, a pessoa que nasce com NF1 pode estar entre as 25% de formas mais graves da doença, que já se manifestam com complicações desde o começo da infância e que constituem a principal causa de morte precoce na população com NF1. Estão neste grupo as pessoas com grandes neurofibromas plexiformes, displasias ósseas graves, tumores centrais, convulsões e retardo mental. Muitas destas pessoas, infelizmente, não terão tempo para envelhecer.

Em seguida, se a pessoa nasce com uma das formas menos grave, ela poderá atingir idades suficientes para vivenciar o envelhecimento. Seus principais problemas durante o envelhecimento poderiam ser os efeitos sociais e estéticos dos neurofibromas cutâneos, ou as dificuldades de aprendizado escolar capazes de dificultar a sua posição social profissional para obter uma aposentadoria, ou as dificuldades comportamentais de timidez e retraimento que seriam responsáveis por agravar sua solidão no final da vida.

De qualquer forma, diante de uma pessoa com NF1 (ou mesmo sem a doença) não há qualquer indicador científico que possa prever como será a evolução da sua doença e do seu envelhecimento.

É justamente esta dúvida sobre o futuro que torna a vida fascinante, aberta a muitas possibilidades, pedindo que a vivamos em conformidade com as possibilidades de cada momento.

Em conclusão, Cara A., diante da sua pergunta – se a aparência mais velha do seu irmão caçula poderia ser decorrente da NF1, sim, é possível que os problemas causados pela NF1 ao longo de sua vida possam, quem sabe, ter aumentado o seu sofrimento crônico, trazendo alterações na sua expressão corporal, no seu humor e no seu comportamento, de tal forma que ele pode aparentar hoje sinais físicos e psíquicos mais comuns entre as pessoas mais velhas.

 

O que desejamos para o fim de nossas vidas?

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Outro dia, a Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues e eu vimos um vídeo que mostra duas maneiras de se viver os últimos dez anos de vida (o sentido geral do vídeo pode ser compreendido mesmo para quem não entende o inglês: ver AQUI)

Dra. Luíza é especialista em Clínica Médica e trabalha em seu consultório e na UNIMED BH na equipe de Avaliação de Novas Tecnologias em Saúde.

Perguntei à Dra. Luíza se podemos realmente fazer uma escolha entre as duas qualidades de vida, como o vídeo sugere, ou se fatores alheios à nossa vontade são mais determinantes no desfecho de nossas vidas, como as condições socioeconômicas, a cultura em que vivemos, a genética que herdamos e as incontáveis casualidades que permeiam nossa existência.

Vejam a resposta interessante que a Luíza me deu.

“Não sei se temos tanta capacidade de escolha como o vídeo sugere…, mas alguma, com certeza, temos. E tem gente preocupada em como medir isso (VER AQUI).

Claro, o vídeo tem uma estrutura de propaganda. Eu particularmente não estava tão interessada na mensagem verbal…, mas na imagem: ambos os idosos têm o mesmo tempo de vida. Mas com qualidade diferente. 

Isto nos leva a pensar sobre o que devíamos medir em ensaios clínicos? Tempo de sobrevida? Ou qualidade de vida? Qual desfecho é mais relevante? Ou será que qualidade de vida é na verdade um PREDITOR de mortalidade? (Ver trabalho interessante neste sentido: AQUI)

Essa é a mensagem que acho mais importante. O restante do vídeo, de que o final da vida depende só das nossas escolhas, acho que é um pouco de retórica motivacional de propaganda. Não é a linguagem que eu usaria como a mais adequada. 

Porque, segundo as melhores evidências disponíveis, o estilo de vida que levamos parece sim nos levar mais para um (doença) ou para o outro (saúde) cenário (ver AQUI e também aqui alguns dos estudos que mostram o efeito do estilo de vida sobre o final da vida).

E, dado que somos seres (evolutivamente falando) ativos, diurnos e sociais, acredito que o estilo de vida contemporâneo é um fator de adoecimento que precisa ser discutido.

Numa escala de saúde pública, claro. Mas o tom geral da mídia (como no vídeo) é de que o indivíduo é totalmente responsável por isso. E essa abordagem, na minha opinião, é falsa. ”

Em outras palavras, a Dra. Luíza chama a atenção para o que temos comentado aqui, que o estilo de vida que levamos, mais ou menos saudável, pode contribuir para a qualidade de vida, inclusive no enfrentamento das complicações das neurofibromatoses.

 

 

Tema 301 – Flacidez, colágeno, envelhecimento e NF1

“Tenho 48 anos e NF1, tenho pouca massa muscular e isso desencadeia muita flacidez, tenho vontade de tomar colágeno, mas tenho medo que piore os neurofibromas, qual a melhor solução? Posso tomar colágeno? ” EM, de local não identificado.

Cara E, obrigado pela sua pergunta, porque ela nos permite conversar sobre alguns assuntos importantes para as pessoas com NF1.

Primeiro, devemos lembrar que a maioria das pessoas com NF1 apresenta menor força e menor tônus musculares. A menor força faz com que se movam mais lentamente e se sintam mais cansadas do que as pessoas sem NF1 durante atividades físicas. O menor tônus faz com que a postura das pessoas com NF1 tenha uma aparência de desânimo (por exemplo, face tristonha, ombros caídos, coluna inclinada, pés planos), o que diminui também sua coordenação motora. Por isso, a maioria das pessoas com NF1 tem pouca habilidade esportiva.

Por outro lado, com ou sem NF1, o passar dos anos leva a uma redução da massa e do tônus musculares, fazendo com que a aparência da maioria dos idosos seja também de cansaço e desânimo (face tristonha, lentidão, ombros caídos, coluna inclinada, menor habilidade motora, etc.). 

Assim, se juntarmos a NF1 e o envelhecimento, uma pessoa com NF1 pode aparentar ser um pouco mais velha do que ela realmente é, o que talvez explique sua percepção de maior “flacidez” aos 48 anos.

Sabemos que o melhor que podemos fazer para envelhecer mais devagar é manter um bom estilo de vida: alimentos naturais não processados, pouco açúcar e doces, muitas frutas e verduras, exercícios prazerosos regulares, não fumar, não abusar do álcool e, se fosse possível, escolher bem os genes que herdamos dos nossos pais, porque uma parte do ritmo de envelhecimento depende de nossa herança genética.

Muitas pessoas gostariam de ouvir que existem medicamentos eficazes para modificar a rapidez do nosso envelhecimento ou mesmo parar de envelhecer. Apesar dos investimentos bilionários da indústria farmacêutica em busca da pílula da juventude ou da vida eterna, a maioria dos resultados em animais de laboratório até agora produziu mais cânceres do que evitou o envelhecimento ou prolongou a vida.

Portanto, não podemos nos esquecer da regra básica para proteger a nossa saúde que é evitar medicamentos desnecessários e usar apenas aqueles nos quais a relação entre os benefícios e os danos seja favorável à pessoa e não aos laboratórios farmacêuticos.

Neste sentido, não conheço qualquer evidência científica que indique o uso de colágeno para tratar “flacidez”, em pessoas com ou sem NF1.

Portanto, vamos aproveitar a força que temos a cada idade para vivermos com bom estilo de vida aquilo que a vida nos oferece.