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Uma nova chance em 2023

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Amigas e amigos da AMANF,

Estamos encerrando o ano em que nossa AMANF completou 20 anos de existência e nos preparando para um novo ano de atividades.

Neste ano que passou, enfrentamos diversas dificuldades, como a continuidade da pandemia de COVID, a falta de recursos financeiros para a saúde reduzidos no governo Bolsonaro e a agressividade política do ano eleitoral.

Apesar destas barreiras para o nosso trabalho, atendemos a centenas de pessoas presencialmente no ambulatório do Hospital das Clínicas e por meio de videoconferência. Isto foi possível por causa da dedicação da Dra. Juliana Souza e do Dr. Bruno Cota, agora contratados pela Universidade Federal de Minas Gerais e pelo Hospital das Clínicas.

Na retaguarda fundamental dos atendimentos clínicos, contamos com os apoios do Dr. José Renan (nosso querido cirurgião que tem enfrentado tantos casos complexos e desafiadores), Dr. Renato Viana (nosso dedicado ortopedista) e Dr. Renato Penido (nosso advogado indispensável).

Além disso, passamos a ter o trabalho da secretária Josiane Rezende, contratada com os recursos da AMANF, que centralizou de forma eficiente a nossa agenda e facilitou nosso atendimento clínico e a comunicação com a comunidade NF.

Como você sabe, todos os recursos financeiros da AMANF nos chegam por meio de doações, que são feitas por pessoas generosas, que, felizmente aumentaram em número neste ano de 2022.

Graças a estas pessoas solidárias, conseguimos dar continuidade a pelo menos um projeto de pesquisa, a tese de doutorado do Dr. Bruno Cota, que estuda os benefícios possíveis do treinamento musical em adolescentes com Neurofibromatose do Tipo 1. A tese deve ser concluída em 2023.

Com os recursos das doações também foi possível oferecermos sete bolsas de iniciação científica a estudantes de graduação em fonoaudiologia, enfermagem, medicina e psicologia: Bruna Pereira, Gabriela Poluceno, Maila Araújo, Marina Corgosinho, Thais Andreza, Vitória Perlin e Julia Lemes, todas elas ligadas ao projeto científico do Dr. Bruno Cota.

Milhares de reais dos recursos financeiros da AMANF também foram utilizados para realização de exames, transporte para tratamento e medicamentos para pessoas em estado de pobreza e vulnerabilidade social. Esta é uma das funções importantes de nossa Associação, especialmente diante do empobrecimento agravado que aconteceu no país nos últimos anos.

Além disso, tivemos a construção de protocolos médicos no Centro de Referência em Neurofibromatoses, graças às iniciativas e empenho científico da Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues, que também participou dos cursos de formação para as famílias, com os apoios da Dra. Ana Carolina Feitosa, da Maria Graziela, da Josiane mãe do Pedro e do Marcos Vieira.

Também neste ano de 2022, graças à generosidade da família de Letícia Lindner (com apoio da artista gráfica Daine Lindner e da professora Ana Rodrigues) produzimos a nova Cartilha sobre Dificuldades Cognitivas que está sendo impressa e passará a ser distribuída gratuitamente a partir de 2023.

Também mantivemos nosso serviço on-line de informação permanente, que completou mais de 700 mil visitas

Finalmente, realizamos as atividades administrativas rotineiras e necessárias da AMANF sob a direção de nossa Presidenta Adriana Venuto e com o apoio da nossa diretoria: Juliana Souza, Fabiana Pantuzza, Marcos Vieira, Maria Helena Vieira, Marcia Campos, Tânia Corgosinho e eu.

Foi tudo isto que comemoramos em nossa Festa de 20 anos, na qual Dr. Nilton Rezende e eu fomos homenageados com o Troféu Mônica Bueno pela nossa contribuição como médicos e associados.

E tudo isso foi possível com seu apoio e sua generosidade.

É tudo isso, e muito mais, que desejamos realizar novamente em 2023.

Contamos com você, com sua participação nos atendimentos e nas pesquisas, com seu apoio e generosidade.

Contamos também com o novo governo eleito, um governo de frente ampla de diversos partidos contra o desgoverno de Jair Bolsonaro, que esperamos que seja capaz de recuperar as estruturas públicas, especialmente as da saúde, e reduzir a pobreza em nosso sofrido país.

É esta a nova chance que desejo a todes.

 

Dr. Lor

Diretor Administrativo da AMANF

 

 

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Cortes no nosso trabalho

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Muitas pessoas, que confiam em mim como médico, perguntam o que penso das eleições.

Respeito as escolhas de cada pessoa e então, para justificar minha opinião pessoal, compartilho com as famílias que me procuram dois fatos importantes:

 

Fato 1 – Sem verbas públicas para as pesquisas

Estamos sem verbas do governo federal para as pesquisas científicas que vínhamos fazendo e que poderiam beneficiar as pessoas com NF.

Por causa disso, a tese de doutorado do Dr. Bruno Cota somente continua porque está sendo totalmente financiada pela AMANF, com as doações generosas de pessoas que estão solidárias com nossa causa.

Mas outras pesquisas estão paradas.

Essa falta de recursos financeiros para pesquisas –  inclusive as nossas –  faz parte do desprezo de Bolsonaro pela ciência, que fez com que ele tenha cortado as verbas das universidades e institutos de pesquisa.

 

Fato 2 – O telhado desabado na nossa sala de atendimento

Na próxima semana completa um ano desde que as chuvas fortes de 2021 derrubaram parte do telhado do ambulatório de dermatologia, atingindo nossa sala de atendimento clínico. Por isso, não podemos atender ou entrar na sala, nem mesmo para pegar os prontuários das pessoas que já foram atendidas por nós.

Essa demora para o conserto do telhado acontece pelo mesmo motivo: cortes de verbas decididas pelo governo Bolsonaro para as universidades.

 

Estes dois problemas que citei são pequenos diante dos crimes cometidos pelo governo Bolsonaro no campo da saúde, como o desprezo pela pandemia, atraso e corrupção na compra de vacinas, deboche das pessoas sofrendo e morrendo, compra e distribuição de cloroquina com dinheiro público e desmonte do SUS.

Mas estes dois problemas que trago aqui mostram como as decisões de Bolsonaro afetam também nossa causa em defesa das pessoas com NF.

Por isso, nesse próximo domingo meu voto será pela volta das verbas para a saúde e para as universidades.

Votarei contra Bolsonaro.

Dr. LOR

(Opinião pessoal)

 

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Vejam o folheto produzido por centenas de médicas e médicos

 

 

 

 

 

 

 

 

SE VOCÊ CONCORDA COM ESTE FOLHETO,

DIVULGUE NA SUA FAMÍLIA E ENTRE AMIGAS E AMIGOS.

VAMOS ENFRENTAR A COVID!

DIRETORIA DA AMANF

 

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Governo Federal quer isolar crianças com deficiências

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* Este texto foi modificado depois que o professor Élcio Neves nos corrigiu quanto ao uso dos termos adequados para pessoas com deficiências (ver abaixo normas das Nações Unidas).

 

As crianças e adolescentes precisam conviver com outras de sua idade para desenvolverem o seu potencial humano. Precisam se socializar enfrentando as dificuldades naturais que surgem numa turma de pessoas diferentes.

Conviver com pessoas diferentes é bom para todos: para a criança com deficiência e para as crianças sem deficiência.

Ambas crescem como seres humanos.

Já comentamos o benefício do convívio em ambiente escolar com diversidade de capacidades de aprendizado ( VER AQUI E AQUI )

Ver também um excelente texto da Professora Adriana Venuto sobre esta questão  VER AQUI

Mas, que triste notícia!

Infelizmente, na semana passada, o presidente Jair Bolsonaro baixou um decreto que incentiva a criação de “salas e escolas especiais para crianças com deficiências, transtornos globais do desenvolvimento, como o autismo, e superdotação“.

Em outras palavras, uma criança com deficiências, por causa da neurofibromatose, por exemplo, será separada das demais crianças, sendo considerada incapaz de ocupar seu papel na sociedade.

O  decreto de Jair Bolsonaro provocou forte reação entre entidades e parlamentares por ser considerado “um retrocesso nas políticas de inclusão do país e discriminatório, porque abriria brechas para que as escolas passassem a não aceitar alunos com essas características” (mais comentários VER AQUI ).

A diretoria da AMANF condena esta atitude do Governo Bolsonaro e pede a todas as pessoas que nos acompanham que pressionem os parlamentares que puderem para que este decreto seja revogado.

Queremos o melhor para nossas crianças e educá-las separadamente de outras crianças da mesma idade é um crime contra o potencial humano de todas elas!

 

Sugestão do professor Elcio Neves

Qual o correto? Pessoa com deficiência oupessoa com necessidades especiais? 
O termo PcD (pessoa com deficiência) é bastante usado para se referir a uma pessoa que possui algum tipo de deficiência, porém, quando não se tem familiaridade com o assunto, o receio em usar determinadas expressões gera um pouco de insegurança. As pessoas têm medo de ofender ou constranger o próximo com palavras inadequadas.

Os termos mais utilizados e mais buscados no Google são PPD – pessoa portadora de deficiência e PNE – portador de necessidade especial. Apesar de serem amplamente utilizados, não significa que estão corretos ou que são a forma mais adequada para se referir a uma pessoa.

Atualmente, o termo oficial e CORRETO que foi definido pela Convenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiência é PcD que significa Pessoa com Deficiência, pois ele esclarece que há algum tipo de deficiência sem que isso inferiorize quem a tem. Pessoa portadora de deficiência (PPD) ou Portador de Necessidades Especiais (PNE) são termos errados e devem ser evitados, uma vez que não transmitem a realidade como deveriam.

Por que usar PcD e outros termos adequados?

A maneira de se referir a pessoas com deficiência física, visual, auditiva ou intelectual pode demostrar um certo preconceito e criar uma barreira de comunicação. É preciso ter claro que deficiência não é sinônimo de doença, por isso o termo portador acaba sendo inadequado.

A expressão necessidades especiais também remete à ideia de que as pessoas com deficiência deverão ser tratados de forma diferente por que não possuem a mesma capacidade.

A deficiência não é a mesma coisa que a ineficiência, e quando se trata de profissionais, as atividades desenvolvidas e a produtividade podem ser iguais ou até mesmo superiores, tudo dependerá se a pessoa tem perfil, da dedicação e empenho de cada colaborador e das condições de trabalho e inclusão oferecidas pelo empregador.

Usar o termo adequado faz com que a pessoa a quem se refere não se sinta inferiorizada ou discriminada e evita algum tipo de constrangimento.

Além disso, ao falar do tipos de deficiência, não se deve impor barreira, havendo a necessidade de especificar a deficiência é possível descrever dentro de um contexto, sem que sejam usados termos pejorativos pode-se usar, por exemplo: pessoa com deficiência física. Também é possível trocar o sujeito da frase: Profissional com deficiência ou candidato com deficiência.

Quem utiliza termos adequados consegue manter uma relação amigável com qualquer pessoa, além de se mostrar um conhecedor de causas que se preocupa com o próximo.

Dicas para se relacionar

Por uma questão cultural e até por falta de informação no que se refere a inclusão das pessoas com deficiência, é comum ocorrer alguns deslizes nessa relação, por isso, veja algumas dicas do que fazer ou não.

    • Não tente vangloriar quem possui deficiência ou torná-lo um super herói. Ele é apenas alguém que pode ter os seus pontos fortes e fracos
    • Nunca subestime uma pessoa devido a sua deficiência. Se você não sabe se ela será capaz de realizar alguma tarefa, pergunte. Também não tenha receio em questionar se precisará de alguma adaptação/acessibilidade. Por exemplo, cadeirantes precisam de rampas de acesso ou mesas com altura diferenciada e para eles isso não é um problema, a inclusão se faz com a pessoa!
    • Quando estiver conversando com uma pessoa com deficiência intelectual, fale um pouco mais pausadamente para que ele possa compreender o que foi dito e aguarde ele formular a resposta sem o interromper
    • Ao conversar com uma pessoas com deficiência visual, se identifique; se houver outras pessoas, não se esqueça de mencioná-las
    • Nem sempre pessoas com deficiência precisam de ajuda. Por isso, sempre pergunte antes de sair dando o braço a um cego ou empurrando uma cadeira de rodas. Espere que a pessoa responda e em caso positivo questione a maneira correta de proceder.

Escolha o termo correto para se referir à pessoa com deficiência (PcD) para evitar constrangimento para as partes. Em situações que não souber como lidar com a questão, é mais indicado questionar como tratar ou agir do que parecer desrespeitoso ou ser ofensivo.

Quer conhecer um pouco mais sobre a inclusão de PcD? Acesse o site da Talento Incluir e se informe sobre esse universo.

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Informações importantes

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Repetimos nosso alerta para o novo telefone para a marcação de consultas pelo SUS: 31 3307 9560. Para mais informações VER AQUI

Há boatos nas redes sociais que o DR LOR estaria aposentado. Não é verdade: DR LOR continua atendendo normalmente no consultório (31 3491 9460) e participando como Coordenador Clínico dos casos das pessoas atendidas no ambulatório do SUS pelo Dr. Nilton Rezende e pelo Dr. Bruno Cota.

No entanto, a crise de atendimento pelo SUS já está acontecendo com os cortes do governo Bolsonaro para as Universidades.

Foram fechados nesta semana mais 28 leitos no Hospital das Clínicas por falta de recursos federais.

Pessoas estão sendo atendidas de pé ou em cadeiras improvisadas nos corredores do Pronto Atendimento do Hospital. As equipes de médicos, enfermeiras e auxiliares estão entrando em desespero com tanto sofrimento humano e tanta insensibilidade do governo Bolsonaro.

Temos pedido socorro às pessoas para que se manifestem publicamente a favor dos Hospitais Universitários e das Universidades Públicas. Por exemplo, enviando e-mails aos deputados em quem votaram, pedindo a eles que lutem para que sejam devolvidas à Saúde e à Educação as verbas que estão sendo cortadas pelo governo Bolsonaro.

Se as verbas da Universidade terminarem em setembro, como pode acontecer, não haverá condições de continuarmos o atendimento no Centro de Referência em Neurofibromatoses porque ele está dentro do Hospital das Clínicas.

Vamos defender o Hospital das Clínicas para defendermos o Centro de Referência em Neurofibromatoses!

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Manifestação em todo o Brasil a favor da Educação: a AMANF estava presente

Nesta quarta feira ocorreram manifestações de milhares de pessoas em defesa da Educação no Brasil, contra os cortes de verbas propostos pelo governo Bolsonaro (foto abaixo).

Representantes da nossa Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) estiveram presentes (ver foto acima).

As manifestações renovam a esperança de que o bom senso prevalecerá no Congresso Nacional e os cortes serão evitados, fazendo com que assim as universidades públicas, como a nossa Universidade Federal de Minas Gerais (foto abaixo), possam continuar seu trabalho de construção do futuro.

Se as universidades continuarem funcionando, nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG continuará atendendo centenas de pessoas e famílias por ano.

Foram manifestações pacíficas da população brasileira e não podemos aceitar sermos chamados de “imbecis”, de “idiotas” e de “massa de manobra” por uma pessoa que não parece entender até agora que foi eleito para ser o Presidente da República de todos os brasileiros e por isso não pode tratar ninguém desta maneira.

UFMG 15/5/2019

Avenida Paulista 15/5/19

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Sem o apoio da Universidade, não teremos mais o Centro de Referência em Neurofibromatoses

O Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais existe há 15 anos e atende a mais de 1300 famílias com NF.

Neste período realizamos milhares de atendimentos médicos e cursos de capacitação para médicos de diversas especialidades, nutricionistas, fonoaudiólogas e professores de Educação Física.

Além disso realizamos pesquisas científicas reconhecidas internacionalmente e formamos mestres e doutores para darem continuidade ao nosso trabalho.

Tudo isso tem sido possível porque a Universidade Federal de Minas Gerais nos acolheu, nos apoiou e forneceu a infraestrutura, enquanto órgãos de pesquisa, como CNPq, CAPES e Fapemig, nos financiaram.

Portanto, dependemos da Universidade Federal de Minas Gerais e junto com ela estamos ameaçados pelo ataque que o governo Bolsonaro vem fazendo às universidades.

Por isso, reproduzimos abaixo o manifesto (adaptado para este blog) dos professores da Universidade Federal de Minas Gerais e o excelente vídeo sobre a instituição.

 

Nós professores da UFMG estamos compartilhando nossa indignação sobre a forma com que o Ministro da Educação do atual governo tem tratado as instituições públicas de ensino superior. 

Com a desculpa de que fazemos “balburdia” e não produzimos, o ministro anunciou corte de 30% das verbas de educação. 

Além disso as agências financiadoras de pesquisa já suspenderam as próximas bolsas de iniciação científica, de mestrado e doutorado que iriam se iniciar a partir do mês de abril. 

Veja o tamanho do estrago que está prestes a acontecer!

A UFMG tem sido considerada uma das melhores instituições de ensino e pesquisa do país e os índices nacionais e internacionais de avaliação se encontram no site do próprio Ministério da Educação. 

Isso graças ao esforço e dedicação de toda a comunidade estudantil, de professores e servidores. 

Somente na UFMG são: 

33.243 estudantes, 

3074 professores e 

4700 servidores, 

Além de terceirizados como vigilantes, porteiros e faxineiros. 

 

Com tantos estudantes na faixa etária de 18 a 27 anos, lidamos com a diversidade social, de gênero, de raça e de talentos. 

Pessoas sem o mínimo conhecimento sobre as universidades têm postado vídeos e informações deturpadas de que os “estudantes universitários só fazem orgia e fumam maconha nas faculdades”.

Claro que temos alunos com sofrimento mental, com vícios e comportamentos variados. Mas consideramos que é nossa responsabilidade o acolhimento e a orientação de todos. 

Ao contrário desta vergonhosa mentira, a imensa maioria dos alunos se dedica (e muito) aos estudos com a esperança de prosseguirem em uma carreira profissional, garantirem um futuro digno e darem o retorno à sociedade que mantém as universidades públicas. 

Somos muito orgulhosos de nossos alunos, suas batalhas e histórias de superação. Trabalhamos juntos com eles em projetos de ensino, pesquisa, extensão. Acompanhamos cada sucesso, cada vitória. 

Temos orgulho de servir à população brasileira de forma construtiva e pacífica. 

É preciso combater essa difamação improcedente que temos recebido, inclusive de pessoas do próprio governo. 

Somos contra os cortes e a perseguição às universidades brasileiras. 

 

Convidamos a todos que busquem por meio de fontes confiáveis os dados de produção e a qualidade de nosso trabalho. 

Veja a seguir um vídeo com o verdadeiro retrato da UFMG.

Clique aqui para ver o vídeo sobre a UFMG

São algumas coisas que fazemos!

São diversas, muitas e necessárias a todos!

 

Vejam também:

Em entrevista ao portal UOL publicada neste sábado, 11 de maio, o reitor Reinaldo Centoducatte – reitor da Ufes e presidente da Associação Nacional dos Dirigentes das Instituições Federais de Ensino Superior (Andifes) – afirmou que, nos últimos dias, a associação se dedicou a construir um “mapa dos cortes”, no qual contabiliza os impactos que o contingenciamento de recursos anunciado pelo Ministério da Educação vai provocar em cada universidade.

O levantamento também será usado em uma reunião com o ministro da Educação, Abraham Weintraub, marcada para 16 de maio. O reitor destacou: “Falta informação sobre a produção das universidades. E isso nós vamos tentar apresentar para ele”.

Sobre a afirmação do ministro de que “a universidade deve estar com sobra de dinheiro para fazer bagunça e evento ridículo”, o reitor rebateu: “Quero que mostrem isso”.

Leia a entrevista na íntegra em https://educacao.uol.com.br/noticias/2019/05/11/associacao-dos-reitores-nega-verba-mal-aproveitada-nas-universidades.htm

 

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