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Equipe de Apoio Jurídico da AMANF

 

Chamamos de neurofibromatoses um grupo de doenças, que têm em comum alterações na pele e tumores no sistema nervoso central, a Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e as Schwannomatoses (ver aqui mais informações).

As neurofibromatoses são condições genéticas raras, de manifestação diversa, que podem impactar a vida de uma pessoa de maneira profunda — seja pela dificuldade cognitiva, dor crônica, perda auditiva, dificuldades motoras, limitações visuais, ou pelo sofrimento emocional causado por estigmas e barreiras sociais.

Diante dessa realidade, é preciso ir além da visão exclusivamente médica e reconhecer que as pessoas com neurofibromatoses podem estar sob o abrigo da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), quando enfrentam impedimentos duradouros que dificultam sua participação plena na sociedade.

O direito à igualdade não significa tratar todos do mesmo modo.

Por isso, a LBI deixa claro em seu artigo 4º que toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades, sem sofrer qualquer tipo de discriminação. Isso significa assegurar que as diferenças sejam levadas em conta para que os direitos possam ser plenamente exercidos. Em outras palavras, a LBI reconhece que a justiça social não nasce da neutralidade, mas do enfrentamento ativo das desigualdades.

Quando barreiras — físicas, comportamentais, comunicacionais ou institucionais — impedem uma pessoa com neurofibromatose de viver em igualdade de condições, cabe ao Estado e à sociedade atuar para superá-las.

Discriminação não é só ofensa explícita — é também a omissão que impede, restringe ou exclui alguém do exercício de seus direitos. Recusar adaptações razoáveis, ignorar as necessidades específicas de quem convive com uma condição incapacitante, ou mesmo negar reconhecimento institucional enquanto pessoa com deficiência, são formas de violação dos seus direitos.

A LBI reforça também que a deficiência não reduz a capacidade civil da pessoa, que continua plenamente apta a decidir, conviver, trabalhar, constituir família, acessar políticas públicas e reivindicar seu lugar na sociedade.

Ao ser reconhecida como pessoa com deficiência, a pessoa com neurofibromatose tem garantido o direito ao atendimento prioritário (art. 9º), que se expressa em práticas concretas:

  • Preferência em filas e serviços públicos e privados;
  • Tramitação prioritária em processos judiciais e administrativos;
  • Acesso facilitado ao transporte coletivo e à comunicação acessível;
  • Atendimento com recursos adequados, humanos e tecnológicos.

É fundamental lembrar que esse direito se estende ao acompanhante ou atendente pessoal, reforçando o papel da rede de apoio na garantia da autonomia.

Garantir igualdade, combater a discriminação e assegurar prioridade de atendimento não são concessões, mas deveres legais e éticos, que devem se concretizar em atitudes respeitosas por parte da sociedade como um todo, além de políticas públicas efetivas que assegurem serviços acessíveis a todos que deles necessitam.

Reconhecer um direito a uma pessoa com neurofibromatose é reconhecer um caminho legítimo para se viver com mais autonomia, respeito e segurança. E cada passo dado nesse caminho fortalece não só a pessoa, mas também a sociedade que ela ajuda a construir.

 

 

Muitas pessoas nos perguntam se em seus Estados existem leis que garantem às pessoas com Neurofibromatoses (NF1 e Schwannomatoses) os direitos de serem tratadas como pessoas portadoras de necessidades especiais.

Para responder a esta pergunta, a Equipe de Apoio Jurídico da AMANF elaborou este mapa e o quadro abaixo, onde temos uma visão do momento atual.

Precisamos continuar a colorir o mapa do Brasil com as cores da AMANF!

Estado Lei sobre NF Link
Acre (AC) Necessidades Especiais Clique aqui
Alagoas (AL) Necessidades Especiais Clique aqui
Amapá (AP) Necessidades Especiais Clique aqui
Amazonas (AM) Necessidades Especiais Clique aqui
Bahia (BA) Não localizada
Ceará (CE) Necessidades Especiais Clique aqui
Distrito Federal (DF) Não especifica NF Clique aqui
Espírito Santo (ES) Necessidades Especiais Clique aqui
Goiás (GO) Necessidades Especiais Clique aqui
Maranhão (MA) Não localizada
Mato Grosso (MT) Necessidades Especiais Clique aqui
Mato Grosso do Sul (MS) Projeto de Lei Clique aqui
Minas Gerais (MG) Necessidades Especiais Clique aqui
Pará (PA) Projeto de Lei
Paraíba (PB) Necessidades Especiais Clique aqui
Paraná (PR) Data comemorativa Clique aqui
Pernambuco (PE) Projeto de Lei Clique aqui
Piauí (PI) Não localizada
Rio de Janeiro (RJ) Necessidades Especiais Clique aqui
Rio Grande do Norte (RN) Não localizada
Rio Grande do Sul (RS) Projeto de Lei Clique aqui
Rondônia (RO) Não localizada
Roraima (RR) Projeto de Lei Clique aqui
Santa Catarina (SC) Projeto vetado pelo Gov. mas o veto foi derrubado Clique aqui
São Paulo (SP) Projeto de Lei Clique aqui
Sergipe (SE) Não localizada
Tocantins (TO) Não localizada

Ata da Reunião da AMANF de 24 de abril de 2021

Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação da nova diretoria.

Em seguida, a Diretora Científica Dra. Juliana Ferreira de Souza fez um relato da situação do Projeto de Extensão da Faculdade de Medicina da UFMG no qual se insere o Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas, onde são realizados os atendimentos clínicos. Também relatou o andamento da documentação do curso de Capacitação/Treinamento a ser realizado pela AMANF/CRNF no final de julho ou começo de agosto de 2021.

A seguir, a professora Adriana introduziu o primeiro ponto da pauta, abrindo a discussão sobre como podemos ampliar as informações sobre direitos e apoio jurídico às pessoas com neurofibromatoses.

Foram feitos comentários sobre as principais demandas jurídicas apresentadas até o presente, como laudos declarando as necessidades especiais das pessoas com NF para:

1)      Prestação de Benefício Continuada (LOAS)

2)      Aposentadoria por invalidez

3)      Apoio psicopedagógico no ensino (escolas e faculdades)

4)      Para cotas em concursos, empregos e ENEM

5)      Prioridades em diversas situações

Além disso, comentamos a necessidade de apoio jurídico em situações de mau atendimento por parte de médicos ou planos de saúde.

A presidenta Adriana comentou a existência de um grupo de estudo em deficiências, o qual pode ser convidado a contribuir com a AMANF.

Foi introduzida a questão se queremos defender que todas as pessoas com NF apresentam necessidades especiais ou se devemos considerar separadamente as necessidades especiais de cada nível de gravidade (mínima, leve, moderada ou grave) e de acordo com as diferentes complicações da doença. Devemos aprofundar nosso conhecimento sobre esta questão

Depois destas discussões, ficou decidido que tentaremos realizar uma cartilha, nos moldes da “As manchinhas da Mariana”, para informação de forma simplificada sobre direitos e questões jurídicas de interesse das pessoas e famílias com NF. Esta cartilha deverá ser coordenada pela diretoria da AMANF, com a participação de pessoas convidadas (pessoalmente e por meio do Blog na internet) que tenham experiência jurídica, incluindo o Ministério Público.

Durante a reunião também recebemos os depoimentos emocionados de Socorro e Ladislau, que retornaram à nossa reunião mensal depois de alguns anos de ausência em decorrência do luto pela perda se seu filho e nosso querido amigo Victor ( VER AQUI ). Sempre dispostos a ajudar, Socorro e Ladislau trouxeram a lembrança das boas reuniões presenciais, nas quais podíamos nos confortar de forma mais calorosa.

Outro depoimento estimulante foi de Adriana Silva, que relatou como seu contato com a AMANF tem ajudado no seu enfrentamento da neurofibromatose e o preconceito social que ela traz.

O segundo ponto de pauta (informações necessárias para o cadastro das pessoas na AMANF) foi adiado pelo adiantado da hora.

Encerramos a reunião, prometendo nos encontrar em maio, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.

Luiz Oswaldo C Rodrigues

Diretor Administrativo