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Primeira reunião da AMANF de 2019: um dos temas foram os chamados tratamentos alternativos

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Durante a primeira reunião da AMANF de 2019 discutimos vários assuntos importantes (ver abaixo a pauta completa), mas um deles merece o destaque da semana: os chamados tratamentos alternativos para as pessoas com NF.

O tema surgiu quando uma das mães presentes citou alguns tratamentos que foram sugeridos por uma clínica para seu filho (entre eles algo chamado ozonioterapia), que seriam empregados depois de exames de sangue complexos que indicariam o futuro da criança e perguntou o que nós achávamos.

Respondi que tenho uma filha com neurofibromatose do tipo 1 e não recomendo a ela qualquer tipo de tratamento entre aqueles chamados de alternativos (homeopatia, cristais, medicina ortomolecular, tratamento com plantas e ervas, ozonioterapia, quiropraxia, dietas especiais, etc.).

Por que não indico estes tratamentos para ela, se a amo tanto?

Porque não há qualquer evidência científica de que eles sejam eficazes em pessoas com neurofibromatoses.

Porque oriento minha ação como médico (e como pai) na medicina baseada em evidências científicas (ver AQUI o manifesto pela Medicina Baseada em Evidências).

Porque há muita dúvida sobre os efeitos das chamadas terapias alternativas para quaisquer outros tipos de doenças (ver o livro Truque ou tratamento – verdades e mentiras sobre a medicina alternativa – clique para ver o livro: AQUI  ).

Lembro que já discutimos esta questão dos tratamentos alternativos neste blog e sugiro que releiam (VER AQUI)

O que indicamos para todas as pessoas com NF são os tratamentos específicos para algumas complicações (tumores, convulsões, dor, problemas estéticos, etc.) e somente aqueles baseados em métodos científicos comprovadamente eficazes.

Além disso, recomendamos um estilo de vida saudável com atitudes que já são indicadas para a população em geral e que devem ser ainda mais importantes para as pessoas com NF1.

Não fumar

Manter o peso corporal adequado

Alimentar-se de forma saudável, com menos açúcar e mais frutas e verduras

Realizar exercícios físicos regularmente

Tomar banhos de sol diariamente

Usar bebidas alcoólicas com moderação

Descansar e dormir horas suficientes

Não trabalhar em excesso

Quem puder alcançar este estilo de vida provavelmente terá melhores condições gerais de saúde para enfrentar os desafios da NF1 e suas complicações.

Em resumo, precisamos ter paciência e manter a esperança com o lento, mas seguro, progresso da ciência no desenvolvimento de tratamentos melhores para as pessoas com neurofibromatoses.

Dr LOR

Abaixo a pauta da reunião do dia 23/2/2019

  • Notícias sobre nossa regularização da documentação da AMANF no cartório. Andamento favorável.
  • Bruno Cota passa a atender no CRNF todas as segundas feiras pelo SUS. Além disso, a pesquisa do Dr. Bruno, sobre efeitos das atividades musicais sobre os problemas cognitivos e comportamentais das pessoas com NF1, entrou em sua segunda fase e está recebendo voluntários e voluntárias entre 12 e 18 anos.
  • Verbas do consultório estão sendo usadas na pesquisa da Dra. Sara Castro (aliás, convidamos a todas as pessoas que desejarem, de todas as faixas etárias, a participarem como voluntárias na pesquisa: apenas uma avaliação clínica e algumas fotos agora, que serão repetidas dentro de um ano);
  • Página da AMANF na internet continua cumprindo seu papel de informação com média de 600 acessos diários;
  • O segundo curso de capacitação ainda não está planejado, devendo ser adiado para o segundo semestre;
  • Pesquisa sobre psicologia aplicada ao tratamento dos distúrbios do sono na NF1: em andamento. Em greve um questionário será disponibilizado na internet.
  • Discussão sobre novos medicamentos que estão em pesquisa atualmente em todo o mundo.
  • Resultados da Dra. Vanessa Waisberg e sua repercussão científica;
  • Giorgete Viana Silva trouxe uma questão sobre o que faz a AMANF? Foi discutido que a AMANF é uma instituição jurídica e simbólica de congraçamento de pessoas que se apoiam mutuamente, que permitiu o surgimento do Centro de Referência em NF do Hospital das Clínicas e que permitiu a realização de pesquisas e divulgação científica sobre as NF, inclusive na forma da página da AMANF na internet. Além disso, tem financiado pesquisas e apoiado tratamentos de pessoas carentes.
  • Decidimos reimprimir a cartilha “As manchinhas da Mariana” com alguns pequenos melhoramentos nas informações. Foi lançada a ideia de contribuições financeiras para imprimirmos a cartilha.

Sem mais nada paratratar, encerramos a reunião, que contou com as presenças de:

Karina Imaniche

Carlos Cesar Minoro Imaniche

Valquíria Raussis

Carla Adriana Raussis Nascimento

Maria José R. Raussis

Manoel Raussis

Letícia Aparecida Miguel dos Santos

Rosângela da Silva Santos

Edenilson Ribeiro de Souza

Dilma Vicenti da Silva

Giorgete Viana Silva

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Tema 258 – O especialista em NF pode evitar tratamentos desnecessários?

“Quando se pode evitar procedimentos médicos? Em quais casos é melhor aguardar do que optar por alguma intervenção cirúrgica de imediato? ” RLB, de Coimbra.

Caro R, obrigado por levantar esta questão fundamental.

Pensando nas neurofibromatoses de um modo geral, creio que, atualmente, o papel dos especialistas é muito mais evitar que procedimentos médicos desnecessários sejam realizados do que propor tratamentos.

Temos orientado nossa conduta no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais de acordo com alguns princípios:

1) Somente solicitamos exames complementares (de imagem ou laboratoriais) se os resultados esperados puderem mudar nossa conduta clínica. Por exemplo, numa criança até os dez anos de idade podemos pedir um exame oftalmológico mesmo sem sintomas porque é uma fase de maior possibilidade de aparecimento dos gliomas ópticos e, dependendo do resultado visual, podemos pedir uma ressonância magnética do encéfalo para afastar ou confirmar o glioma. Caso a ressonância confirme o glioma, podemos reavaliar a criança em seis meses ao invés de um ano. E assim por diante.

2) Diante de uma possibilidade de intervenção cirúrgica, sempre levamos em conta os possíveis riscos e os possíveis benefícios. Os benefícios têm que superar os riscos do ponto de vista da pessoa com NF.

3) E, finalmente, uma das recomendações mais importantes: “Não se mexe num tumor apenas porque ele está lá”, como sempre nos adverte o grande especialista inglês em NF, o Dr. Gareth Evans.

4) Somente indicamos tratamentos físicos, medicamentosos ou cirúrgicos que tenham sido cientificamente comprovados para as complicações das neurofibromatoses.

a. Por exemplo, cirurgias para neurofibromas plexiformes com sintomas de dor ou crescimento acelerado.

b. Outro exemplo, neste momento ainda não há qualquer medicamento comprovadamente eficaz para evitar o crescimento ou diminuir os neurofibromas.

c. Mais um exemplo, o medicamento Lovastatina tem sido estudado em outros centros como possível tratamento para as dificuldades de aprendizado, mas ainda não foi aprovado cientificamente para ser usado em todas as crianças.

d. Um último exemplo, o tratamento fonoaudiológico parece melhorar a desordem do processamento auditivo nas pessoas com NF1, mas ainda é uma esperança que precisa de comprovação em mais estudos.

Considerando que nos faltam evidências científicas, não recomendamos quaisquer tratamentos considerados como “medicina alternativa”: homeopáticos, fitoterápicos, quiropráticos, acupuntura, cristaloterapia, aromaterapia, yoga, “medicina molecular” e muitos outros.

Como diz o comediante australiano Tim Minchin, “a medicina alternativa que funciona chama-se medicina”.

Até a próxima semana.