Durante a primeira reunião da AMANF de 2019 discutimos vários assuntos importantes (ver abaixo a pauta completa), mas um deles merece o destaque da semana: os chamados tratamentos alternativos para as pessoas com NF.
O tema surgiu quando uma das mães presentes citou alguns tratamentos que foram sugeridos por uma clínica para seu filho (entre eles algo chamado ozonioterapia), que seriam empregados depois de exames de sangue complexos que indicariam o futuro da criança e perguntou o que nós achávamos.
Respondi que tenho uma filha com neurofibromatose do tipo 1 e não recomendo a ela qualquer tipo de tratamento entre aqueles chamados de alternativos (homeopatia, cristais, medicina ortomolecular, tratamento com plantas e ervas, ozonioterapia, quiropraxia, dietas especiais, etc.).
Por que não indico estes tratamentos para ela, se a amo tanto?
Porque não há qualquer evidência científica de que eles sejam eficazes em pessoas com neurofibromatoses.
Porque oriento minha ação como médico (e como pai) na medicina baseada em evidências científicas (ver AQUI o manifesto pela Medicina Baseada em Evidências).
Porque há muita dúvida sobre os efeitos das chamadas terapias alternativas para quaisquer outros tipos de doenças (ver o livro Truque ou tratamento – verdades e mentiras sobre a medicina alternativa – clique para ver o livro: AQUI ).
Lembro que já discutimos esta questão dos tratamentos alternativos neste blog e sugiro que releiam (VER AQUI)
O que indicamos para todas as pessoas com NF são os tratamentos específicos para algumas complicações (tumores, convulsões, dor, problemas estéticos, etc.) e somente aqueles baseados em métodos científicos comprovadamente eficazes.
Além disso, recomendamos um estilo de vida saudável com atitudes que já são indicadas para a população em geral e que devem ser ainda mais importantes para as pessoas com NF1.
Não fumar
Manter o peso corporal adequado
Alimentar-se de forma saudável, com menos açúcar e mais frutas e verduras
Realizar exercícios físicos regularmente
Tomar banhos de sol diariamente
Usar bebidas alcoólicas com moderação
Descansar e dormir horas suficientes
Não trabalhar em excesso
Quem puder alcançar este estilo de vida provavelmente terá melhores condições gerais de saúde para enfrentar os desafios da NF1 e suas complicações.
Em resumo, precisamos ter paciência e manter a esperança com o lento, mas seguro, progresso da ciência no desenvolvimento de tratamentos melhores para as pessoas com neurofibromatoses.
Dr LOR
Abaixo a pauta da reunião do dia 23/2/2019
- Notícias sobre nossa regularização da documentação da AMANF no cartório. Andamento favorável.
- Bruno Cota passa a atender no CRNF todas as segundas feiras pelo SUS. Além disso, a pesquisa do Dr. Bruno, sobre efeitos das atividades musicais sobre os problemas cognitivos e comportamentais das pessoas com NF1, entrou em sua segunda fase e está recebendo voluntários e voluntárias entre 12 e 18 anos.
- Verbas do consultório estão sendo usadas na pesquisa da Dra. Sara Castro (aliás, convidamos a todas as pessoas que desejarem, de todas as faixas etárias, a participarem como voluntárias na pesquisa: apenas uma avaliação clínica e algumas fotos agora, que serão repetidas dentro de um ano);
- Página da AMANF na internet continua cumprindo seu papel de informação com média de 600 acessos diários;
- O segundo curso de capacitação ainda não está planejado, devendo ser adiado para o segundo semestre;
- Pesquisa sobre psicologia aplicada ao tratamento dos distúrbios do sono na NF1: em andamento. Em greve um questionário será disponibilizado na internet.
- Discussão sobre novos medicamentos que estão em pesquisa atualmente em todo o mundo.
- Resultados da Dra. Vanessa Waisberg e sua repercussão científica;
- Giorgete Viana Silva trouxe uma questão sobre o que faz a AMANF? Foi discutido que a AMANF é uma instituição jurídica e simbólica de congraçamento de pessoas que se apoiam mutuamente, que permitiu o surgimento do Centro de Referência em NF do Hospital das Clínicas e que permitiu a realização de pesquisas e divulgação científica sobre as NF, inclusive na forma da página da AMANF na internet. Além disso, tem financiado pesquisas e apoiado tratamentos de pessoas carentes.
- Decidimos reimprimir a cartilha “As manchinhas da Mariana” com alguns pequenos melhoramentos nas informações. Foi lançada a ideia de contribuições financeiras para imprimirmos a cartilha.
Sem mais nada paratratar, encerramos a reunião, que contou com as presenças de:
Karina Imaniche
Carlos Cesar Minoro Imaniche
Valquíria Raussis
Carla Adriana Raussis Nascimento
Maria José R. Raussis
Manoel Raussis
Letícia Aparecida Miguel dos Santos
Rosângela da Silva Santos
Edenilson Ribeiro de Souza
Dilma Vicenti da Silva
Giorgete Viana Silva
Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues