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Uma pesquisa importante para nós

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Amigas e amigos da AMANF,

Recebemos um convite da psicóloga Sílvia Cristina Marceliano Hallberg (ver seu currículo aqui: http://lattes.cnpq.br/9317337152593143), pesquisadora do Grupo de Estudo, Aplicação e Pesquisa em Avaliação Psicológica da Universidade Federal do Rio Grande do Sul para participarmos de uma pesquisa importante para todas as pessoas com neurofibromatoses.

O grupo da Dra. Sílvia está realizando uma pesquisa para adaptação para o Brasil de um instrumento internacional que avalia o comportamento adaptativo de crianças e adolescentes. Este comportamento adaptativo se refere à eficiência com que uma pessoa toma conta de si e a se relaciona com os outros em sua vida diária.

Esse instrumento científico pode auxiliar o diagnóstico e a intervenção em Neurofibromatose, Deficiência Intelectual, Transtornos de Aprendizagem,  entre outras condições.

Neste momento, a pesquisadora e seu grupo estão entrevistando pais de crianças e adolescentes (entre 4 e 21 anos de idade) cujos filhos possuam diagnóstico de Neurofibromatose e/ou Deficiência Intelectual.

A entrevista dura, no máximo, 30 minutos e é realizada via chamada de vídeo pelo WhatsApp.

Os pais interessados em colaborar com este estudo devem confirmar sua participação através do preenchimento de um formulário eletrônico (ver link abaixo).

Após o preenchimento desse formulário, a pesquisadora entrará em contato com os pais para agendar o dia e horário da entrevista.

Creio que podemos participar desta pesquisa para contribuirmos com o aprimoramento do conhecimento científico sobre a Neurofibromatose e a Deficiência Intelectual no Brasil.

Quem puder, por favor, contate o grupo neste link: https://forms.gle/apfNpCdGXwpE7tqp7  

Mais informações sobre a pesquisa

Título:

Adaptação transcultural para o português brasileiro, evidências de validade e estimativa de fidedignidade da Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) 

Coordenação:

Professora Dra. Denise Ruschel Bandeira –  UFRGSgeapap@ufrgs.br    http://www.ufrgs.br/geapap/

Colaboradores:

Adriana Martino Schütz Lopes – UFRGSams_lopes@hotmail.com    (51) 9915-212-93
Sílvia Cristina Marceliano Hallberg – UFRGShallberg.scm@gmail.com    (51) 99336-81-62

Projeto Aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Instituto de Psicologia – UFRGS): CAAE de número 14409919.9.0000.5334

Mais informações:
(51) 99336-81-62
geapap@ufrgs.br
hallberg.scm@gmail.com
ou

(51) 99152-12-93
ams_lopes@hotmail.com

 

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Trabalho científico realizado sobre NF1 vira questão do ENADE

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A pesquisa científica realizada pela psicóloga Alessandra Craig Cerello com diversos colaboradores do nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais foi a base de uma das questões do Exame Nacional de Desempenho dos Estudantes (ENADE) de 2018.

O trabalho da Alessandra Craig Cerello mostrou que poucos estudos científicos anteriores haviam abordado os aspectos psicológicos associados à Neurofibromatose do tipo 1 (NF1), tanto os problemas psicológicos das pessoas acometidas pela doença quanto o sofrimento psicológico dos parentes e familiares.

Neste estudo foram entrevistados 46 sujeitos, 28 pessoas com NF1 e 18 familiares, buscando-se identificar a compreensão da realidade cotidiana vivenciada por esses dois grupos e as possíveis diferenças entre eles  (ver a dissertação de mestrado da Alessandra Craig Cerello CLICANDO AQUI )

Os resultados mostraram que a dificuldade na obtenção de informações sobre NF1 somado a poucas menções a redes sociais de apoio às pessoas com a doença ou seus familiares contribuíram para a identificação de um cenário de invisibilidade social em torno da NF1. Ou seja, a sociedade desconhece a existência das pessoas com NF1.

Estes resultados mostraram a necessidade de mais investimentos em estudos e intervenções relacionados à NF1, a fim de ampliar as condições de enfrentamento social da doença por parte daqueles que a vivenciam.

O trabalho completo (em português) pode ser visualizado basta CLICAR AQUI

A questão da prova do ENADE foi adaptada do Gráfico 3 do trabalho da Alessandra. O ENADE é realizado anualmente pelo Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira, autarquia do Ministério da Educação. Aplicado desde 2004, o ENADE é uma das avaliações do Sistema Nacional de Avaliação da Educação Superior e tem como objetivo aferir o desempenho dos estudantes em relação a conhecimentos, competências e habilidades desenvolvidas ao longo do curso. O ENADE é componente curricular obrigatório dos cursos de graduação e é composto por uma prova para avaliação individual de desempenho do estudante e um Questionário do Estudante.

Parabéns à Alessandra e seus colaboradores por mais esta contribuição para a compreensão da vida das pessoas com NF1.

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Um excelente livro para quem trabalha com dificuldades de aprendizagem na NF1

Acabo de ler o livro “Porque NÃO somos racionais – como o cérebro faz escolhas e toma decisões” do Ramon M. Cosenza, Médico, Doutor em Ciências e Professor Aposentado do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Gerais.




O livro foi recentemente lançado pela ARTMED e é escrito em termos claros e acessíveis a todas as pessoas interessadas e traz conceitos fundamentais para aqueles que querem entender como pensamos e como tomamos decisões (nem sempre certas ou as melhores).

Tenho a impressão de que este livro vai ajudar a muitas pessoas envolvidas com as dificuldades de aprendizagem na NF1, não só os profissionais da saúde, mas também os pais interessados em compreender melhor o desenvolvimento mental de seus filhos.

Admiro o Ramon há muitos anos pelas suas qualidades como cientista e ser humano, sua honestidade intelectual, sua sensibilidade social e seus múltiplos interesses, que vão da meditação (pura) à meditação regada a bons vinhos.

Sinto-me honrado por ser um de seus amigos há décadas.

O livro pode ser adquirido em livrarias e vi na Livraria da Folha de São Paulo (on line) por 39 reais.

Parabéns Ramon e longa vida para seu livro.
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