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Ata da reunião anual da AMANF

Foi realizada a 18ª Reunião Anual da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) no dia 19/12/2020 das 16 às 18 horas por videoconferência (link enviado aos inscritos e autorizados até um dia antes da reunião), com a participação de Gabriela Balieiro de Oliveira, intérprete de libras para as pessoas com deficiência auditiva.

16:05 horas – Abertura, com apresentação de alguns dos participantes e aprovação da pauta.

Relato do presidente da Amanf sobre as atividades da associação no ano 2020 e a pandemia de COVID-19.

Foram comentados o impedimento das reuniões presenciais da Amanf, mas o aumento das interações por videoconferência, principalmente das consultas.

Agradecemos a TODAS as pessoas que contribuíram para a Amanf neste ano, cada uma dentro de suas possibilidades, permitindo que pudéssemos cumprir nossos objetivos.

16:20 horas – Depoimento de Marina Corgozinho, uma pessoa com NF1 e estudante de enfermagem, que destacou seu empenho em superar as limitações causadas pela NF1.

16:30 horas – Relato da participação no Congresso Europeu de Neurofibromatose feito pela Dra. Luiza de Oliveira Rodrigues, que comentou a ênfase da estrutura do congresso nos cuidados centrados no paciente, maior do que nos congressos norte-americanos.

16:45 horas – Depoimento de Luiz Felipe Neves, uma pessoa com Schwannomatose, que nos relatou sua luta para enfrentar a dor intensa e constante que sofre há vários anos. Apesar disso, ele nos disse que a vida vale a pena.

16:55 horas – Relato da participação no Congresso Europeu de neurofibromatose pelo Dr. Bruno Cezar Lage Cota, que comentou a falta que ele sentiu da discussão de outras intervenções terapêuticas não medicamentosas.

17:10 horas – Justificativa da ausência do professor Élcio Neves.

17:20 horas – Depoimento do Dr. Daniel Kumpinski, um médico e portador de NF1, que nos falou da sua percepção da necessidade de um grupo de estudos de profissionais da saúde com NF1 para realizarem pesquisas sobre novos tratamentos, inclusive psicoterapia e inoculação local de agentes químicos capazes de reduzi os neurofibromas cutâneos. Ele abriu seu e-mail para quem quiser dialogar diretamente com ele: kumpinski2015@gmail.com

Membros do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG se prontificaram a apoiar esta ideia e a colaborar com os estudos e pesquisa.

Fora da pauta, tivemos o depoimento breve de Karina Imaniche, que nos relatou os preconceitos que sofre por causa de sua deficiência visual, mas as superações que conseguiu, realizando dois cursos de graduação e publicando livros para crianças.

17:30 – Foram apresentadas as sugestões da Dra. Carolina Feitosa e da Josi Olivera para o II Curso de Capacitação em Neurofibromatoses:

• Ser realizado em junho de 2021 por meio de videoconferência (gravada ou não? – data exata – ainda em discussão);
• Ser formatado para atender a profissionais da saúde (e estudantes da área), mas com a possibilidade de pessoas com NF1 e familiares assistirem;
• Ainda em discussão se haveria uma taxa de inscrição em benefício da Amanf;
  1. Convidadas e convidados iniciais seriam as médicas e médicos do CRNF-HCUFMG (Nilton Rezende, Juliana Souza, Bruno Cota, Luíza Rodrigues, Vanessa Waisberg, Renato Viana e Dr. Lor), fonoaudiólogas (Pollyanna Batista e Carla Silva), nutricionistas (Aline Martins e Marcio Sousa), fisioterapeuta (Maria Helena Rodrigues), psicóloga (Alessandra Cerello e Karina Imaniche), dermatologista (Raquel Queiroz), psiquiatra (Daniel Kumpinski), e medicina do trabalho (Carolina Feirosa), além de outras pessoas que possam contribuir com seus conhecimentos.
  2. O programa será detalhado nas próximas semanas e apresentado na página da Amanf.

17:45 horas – Depoimento de Marcelo Costa, uma pessoa com NF2 e professor de libras, que nos falou sobre sua trajetória de descoberta precoce de sua doença e das superações que vem conseguindo.

Palavra livre – Dr. Bruno Cota prestou sua homenagem a uma criança (por motivos de privacidade não podemos revelar seu nome sem autorização da família), com duas doenças raras associadas (NF1 e Síndrome de Kleinefelter), que foi atendida por ele e por diversos especialistas de diferentes áreas e que, apesar de todos os esforços dos profissionais da saúde, veio a falecer. Uma perda, uma tristeza e uma lição de humildade para nós.

Apresentação da prestação de contas da contabilidade anual que fora aprovada previamente pela diretoria e que está resumida abaixo.

18:00 – Encerramento pelo Dr. Lor, presidente da Amanf, recomendando a todas e todos que mantenham os cuidados de distanciamento social e medidas de higiene e desejando que as vacinas contra a COVID-19 estejam disponíveis o mais breve possível, POIS AINDA NÃO TEMOS NENHUM TRATAMENTO PREVENTIVO OU PRECOCE CONTRA ESTA DOENÇA QUE JÁ MATOU MAIS DE 180 MIL BRASILEIROS.

Belo Horizonte, 20 de dezembro de 2020

Dr. Luiz Oswaldo C. Rodrigues

Presidente da Amanf