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Resolvidos meus problemas técnicos com o computador, retomo as postagens diárias.
Continuarei amanhã os relatos da Dra. Juliana Ferreira de Souza sobre o último congresso sobre neurofibromatoses realizado recentemente nos Estados Unidos.
Hoje, encaminho a vocês o link da reportagem produzida pela TV Universidade Federal do Espírito Santo sobre doenças raras, incluindo as neurofibromatoses: clique aqui para ver a reportagem no YouTube
Vale a pena ver o trabalho importante que o professor Elcio Neves e seus companheiros e companheiras do Grupo de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (GAPA) estão realizando, inclusive com a aprovação de Lei Estadual para a extensão dos benefícios da Lei de Inclusão de Portadores de Necessidades Especiais às pessoas com neurofibromatoses.
Elcio e o grupo estão de parabéns e são um exemplo para outros estados e municípios.
Leitoras e leitores deste blog, por motivos técnicos no meu computador, voltarei a escrever na próxima semana.
Até lá.
Lor
Caras leitoras e leitores deste blog.
O objetivo deste blog é transferir informações científicas para as pessoas e suas famílias com NF, porque as NF são doenças raras, o que dificulta o seu conhecimento pela maioria dos profissionais de saúde.
Assim, procuro utilizar uma linguagem compreensível para todas as pessoas alfabetizadas, para que cada pessoa e sua família possam compreender melhor sua doença e desenvolver autonomia para decidir junto com os profissionais da saúde.
Neste blog você encontra nas páginas permanentes ao lado: cartilhas, leis, artigos e links úteis. Além disso, já temos à nossa disposição cerca de 230 perguntas respondidas. Para acessar cada assunto nestas perguntas respondidas, basta entrar na caixa de perguntas ao lado e digitar o que deseja saber.
No entanto, entre as dezenas de e-mails que tenho recebido, a maioria traz perguntas bastante semelhantes àquelas que já respondi, indicando que as pessoas não estão utilizando a caixa de assuntos à sua disposição.
Por isso, peço novamente que veja na ilustração acima um exemplo de como você pode introduzir suas perguntas antes de enviar um e-mail para mim.
Reconheço que nossa tentação é grande de acharmos que nosso problema de saúde é especial e que não encontraremos resposta para ele nas perguntas feitas por outras pessoas. Especialmente porque as neurofibromatoses são doenças raras e não estamos acostumados a encontrar casos parecidos com os nossos ou de nossas famílias.
Por isso, para darmos um passo adiante no conhecimento geral das pessoas que acessam este blog, a partir de amanhã iniciarei o chamado REVISÃO DO MÊS, com a minha tradução e comentários dos principais trechos e informações de artigos científicos de revisão sobre NF publicados recentemente.
A primeira a ser comentada será “Avanços terapêuticos para os tumores das neurofibromatoses”, escrita pelos médicos Jaishri Blakeley e Scott Plotkin, da Faculdade de Medicina de Harvard, que foi publicado na revista Neuro-Oncology de maio de 2016.
Até amanhã.
Viajarei na próxima semana para Porto Alegre, onde participarei de um seminário no Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Rio Grande do Sul sobre “Neurofibromatoses: cura ou tratamento? ”
Voltarei a postar novas informações no dia 18 de abril.
Até lá.
Até lá.
A partir de hoje, quem desejar marcar consultas conosco pode utilizar o e-mail:
adermato@hc.ufmg.br
ou telefonar para 31 3409 9560 numa quarta de 8 às 10 horas, em virtude de férias do pessoal da secretaria.
