“… às vezes e tão difícil de conseguir enfrentar tudo sozinha, tenho família, meu esposo mas… parece que fingimos não ter nada, ninguém diz nada e eu, para não preocupar meu esposo que precisa trabalhar, me calo… e os outros cada um ocupado com a correria do dia a dia… Minha filha está com 25 […]
Foi com grande alegria que recebi a notícia de que o Dr. David Viskochil foi o escolhido do ano de 2016 para receber o prêmio Friedrich von Recklinghausen. O Dr. Viskochil (ao centro na foto com Dr. Nilton Alves de Rezende e Dra. Juliana Ferreira de Souza) vem se dedicando `as neurofibromatose há mais de […]
Sabemos que a neurofibromatose do tipo 1 (NF1) é uma doença genética que produz dificuldades de aprendizagem na maioria das pessoas, mas de forma diferente entre elas: algumas vezes graves deficiências, outras vezes dificuldades pouco percebidas. Por que estas variações clínicas acontecem? Primeiro, existem milhares de mutações diferentes do gene NF1 que poderiam afetar a […]
Conferências Chave 1: Começando um novo mundo com novos dados, novas ações e novos modos de cuidar e tratar (Dr. Stephen Friend – Sage Bionetwork) “Esta foi a Conferência oficial de abertura deste ano e tenho a impressão que ela define uma das prioridades da CTF quanto ao rumo das pesquisas em Neurofibromatose nos Estados […]
Ainda o Simpósio Satélite Educacional Tema 6 – Manejo clínico do glioma de baixo grau – “não óptico” na NF1 (Dr. Roger Packer)· O tronco cerebral é a localização mais comum destes tumores; · A conduta expectante e a observação da evolução do tumor estão indicadas, inicialmente; “Aqui houve uma discussão (inconclusiva, como poderíamos imaginar) […]
Resolvidos meus problemas técnicos com o computador, retomo as postagens diárias. Continuarei amanhã os relatos da Dra. Juliana Ferreira de Souza sobre o último congresso sobre neurofibromatoses realizado recentemente nos Estados Unidos. Hoje, encaminho a vocês o link da reportagem produzida pela TV Universidade Federal do Espírito Santo sobre doenças raras, incluindo as neurofibromatoses: clique […]
Leitoras e leitores deste blog, por motivos técnicos no meu computador, voltarei a escrever na próxima semana.Até lá.Lor
Continuação do Simpósio Satélite Educacional Tema 3 – Osteoporose na NF1 (Dr. David Stevenson) Nota 1 – Breve revisão da literatura feita pelo Dr. Stevenson, relembrando que a osteoporose tem prevalência aumentada na NF1 e está associada a um maior risco de fraturas nestes indivíduos; Nota 2 – O diagnóstico deve ser feito com densitometria […]
A partir de hoje veremos os relatos muito interessantes da Dra. Juliana Ferreira de Souza sobre o que aconteceu no principal congresso sobre neurofibromatoses nos Estados Unidos, do qual ela participou juntamente com o Dr. Nilton Alves de Rezende. Sobre cada tema, veremos as notas sobre a nova informação apresentada pelos palestrantes e entre aspas […]
Acompanhando o recesso do nosso ambulatório no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, descansarei durante a primeira quinzena de julho. Até breve.