“Pessoas com Neurofibromatose estão falando de uma técnica realizada nos consultórios de dermatologia chamada eletrocauterização com laser. Essa técnica seria utilizada para remover neurofibromas cutâneos. Gostaria que o senhor pudesse explicar se é eficiente e segura vale a pena ser feita nos casos de muitos neurofibromas. Não sei ao certo se os hospitais públicos/ SUS fazem esse tipo de procedimento, mas se for eficaz e valer a pena creio que poderá aliviar alguns transtornos estéticos da doença. Mas é possível que novos neurofibromas apareçam na mesma área? ” VF, de local não identificado.


Cara VF, obrigado pela sua pergunta.

Já tive a oportunidade de comentar esta questão por duas vezes neste blog. Veja AQUI e AQUI . No entanto, diante de novas perguntas sobre o tema, como a sua, achei importante tentar completar as informações.


Primeiramente, devo esclarecer que na minha opinião, qualquer que seja a técnica adotada, novos neurofibromas podem surgir na área da pele onde um outro neurofibroma foi retirado.

Para saber mais sobre as técnicas cirúrgicas para retirada de neurofibromas cutâneos, conversei pessoalmente com o cirurgião plástico Henrique Gomes de Barros, professor na Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais. Em seguida enviei a ele um artigo traduzido pelo Dr. Mauro Geller sobre esta técnica cirúrgica (e que pode ser acessado AQUI em português). 


No dia seguinte, continuamos nossa conversa por e-mail e reproduzo abaixo os esclarecimentos do Dr. Henrique Gomes de Barros:

LOR – O equipamento citado no artigo traduzido pelo Dr. Geller é o mesmo que você disse existir há vários anos no Hospital Borges da Costa, da Faculdade de Medicina da UFMG, onde as pessoas são operadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS)?

Dr. Henrique – O equipamento utilizado no artigo é sim semelhante (em termos de eficácia) ao que usamos no Borges. Em relação à agulha citada, não a considero essencial, tendo em vista que ela só mudaria, e de maneira discreta, a maneira da aplicação da corrente elétrica nos neurofibromas cutâneos. O resultado seria exatamente o mesmo. Mas nunca tive a oportunidade de trabalhar com ela.

LOR – No artigo traduzido pelo Dr. Geller afirma-se que a utilização do eletrocautério necessita de anestesia geral, mas tive a impressão que o senhor me informou que a anestesia geral não é necessária. Entendi corretamente?

Dr. Henrique – A técnica anestésica utilizada no artigo foi sim com a anestesia geral. Talvez este tenha sido o principal fator que permitiu a retirada de grande número de neurofibromas num mesmo ato cirúrgico. No Hospital Borges da Costa, de nossa Faculdade, só podemos utilizar anestesia local, então o número de neurofibromas retirados de cada vez é bem menor.

LOR – Caso alguém necessite desta técnica, como devemos proceder no encaminhamento?

Dr. Henrique – Pelo fato da técnica cirúrgica proposta no artigo traduzido pelo Dr. Geller retirar grande número de neurofibromas de uma só vez, ela deve ser realizada sob anestesia geral, então ela só seria possível no Hospital das Clínicas. No Hospital Borges da Costa, por não contarmos com anestesistas, nem com aparelhos de anestesia geral ou setores de recuperação pós-anestésica, isso se tornaria inviável. Contudo, se for extremamente necessária a ressecção de uma só vez de grande número de neurofibromas, o encaminhamento para a cirurgia ambulatorial pode ser feito com o formulário padrão do HC, para ser agendada a consulta.
Pelo que entendi, então, a equipe da cirurgia ambulatorial é que faria o encaminhamento para o Hospital das Clínicas, quando houver necessidade de anestesia geral.

Agradeço ao Dr. Henrique e espero que suas respostas sejam úteis a todos que acessam este blog.

Temos um motivo de esperança para começarmos o novo ano: foram publicados ontem no New England Journal of Medicine, uma das mais importantes revistas médicas do mundo, os resultados dos estudos pré-clínico (em camundongos) e de Fase 1 (com 24 crianças e adolescentes entre 3 a 18 anos) obtidos com um novo medicamento chamado SELUMETINIBE no tratamento de neurofibromas plexiformes (ver AQUI o artigo em inglês).

Sabemos que até hoje não dispomos de um tratamento eficiente para os neurofibromas plexiformes que atingem metade das pessoas com NF1 e geralmente são congênitos, ou seja, estão presentes desde o nascimento embora possam se tornar visíveis apenas depois dos primeiros meses ou anos de vida. Os plexiformes geralmente apresentam sua maior taxa de crescimento no começo da infância e depois podem permanecer estáveis.

Os plexiformes variam em tamanho e profundidade, podem ser pequenos ou grandes, alguns não causam sintomas, mas outros podem provocar deformidades, dor e problemas funcionais. Além disso, cerca de 1 em cada 5 deles, especialmente os mais volumosos e profundos, pode se transformar em tumor maligno. Portanto, os plexiformes constituem uma preocupação para as famílias que esperam ansiosamente por uma forma de tratamento além da cirurgia, a qual geralmente não apresenta resultados plenamente satisfatórios.

Por isso, há uma busca intensa entre os especialistas em NF por um tratamento medicamentoso para os plexiformes e foi isso que fez a equipe liderada pela Dra. Brigit Widemann, do Instituto de Pesquisa em Câncer Pediátrico de Bethesda nos Estados Unidos. A equipe iniciou em 2011 um estudo com o medicamento SELUMETINIBE produzido pelo laboratório farmacêutico Astra-Zeneca em camundongos e em crianças e adolescentes com plexiformes e apresentaram seus resultados ontem.

A equipe observou que depois do uso oral do SELUMETINIBE por cerca de um ano e meio, TODOS os plexiformes apresentaram alguma redução com o medicamento, que diminuíram entre 5% até 45% de volume na ressonância magnética, além de apresentarem menos dor, menos disfunção e deformidade. Estes resultados permaneceram estáveis cerca de um ano depois de concluída a fase experimental.

Segundo os pesquisadores, o medicamento foi bem tolerado pelas pessoas (alguns poucos casos de acne, sintomas intestinais, baixa de neutrófilos no hemograma e aumento da creatinofosfoquinase) e apenas uma redução transitória da função cardíaca de um dos voluntários.

Como acontece com toda pesquisa científica, tenho algumas dúvidas sobre o estudo. Primeiro, o tamanho (volume) dos plexiformes estudados variou de 29 ml (ou seja, pouco maior que uma colher de sopa) até 8744 ml (ou seja, um tumor do tamanho de uma criança de seis meses de idade). Será que a causa e o comportamento destes tumores são semelhantes o bastante para tirarmos conclusões parecidas sobre o efeito do medicamento?

 

Segundo, tenho receio de que a participação do laboratório farmacêutico Astra-Zeneca no fornecimento da droga, na análise dos resultados da dosagem sanguínea e na redação e submissão do artigo científico, possa ter influenciado de alguma forma a seleção dos voluntários, a exclusão de outros e a interpretação dos resultados. Sabe-se que os interesses financeiros da indústria farmacêutica fazem com que ela se comporte de forma criminosa muitas vezes.

No entanto, na minha opinião, este é o resultado mais promissor de todos os estudos que conheço que testaram medicamentos no tratamento de neurofibromas plexiformes, o que me traz esperança de que num futuro breve as Fases 2 e 3 da pesquisa com o SELUMETINIBE confirmem estes resultados iniciais e o medicamento possa se constituir numa recomendação de consenso internacional.

Até lá, bom ano novo para todas as famílias que juntas enfrentam as NF.

PS: Agradeço o desenho da Alice, minha neta, que ilustra este post.


Acaba de ser publicado na Revista Brasileira de Medicina mais um estudo realizado em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (ver AQUI aqui o artigo completo em inglês).

A pesquisa foi conduzida pelo nutricionista Marcio Leandro de Souza durante seu mestrado, sob as orientações dos professores Ann Jansen e Nilton Rezende e contou com a colaboração de 60 pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) que se prontificaram a serem examinadas do ponto de vista nutricional. Agradecemos a todas estas pessoas que contribuíram para que tenhamos mais conhecimento científico sobre a NF1.

Em resumo, o estudo mostrou que aquilo que clinicamente era suspeitado foi observado: a baixa estatura e o baixo peso são mais comuns nas pessoas com NF1 do que na população em geral. Também verificou-se menor massa muscular, o que está de acordo com nossos estudos anteriores que mostraram menor força muscular (ver  AQUI ) e menor capacidade aeróbica (ver AQUI).

Quero esclarecer que uma pessoa com NF1 pode apresentar baixa estatura ou baixo peso ou menor massa muscular ou todos estes fatores juntos e levar uma vida plena e feliz, porque nossa civilização desenvolveu equipamentos que dispensam a necessidade de muito músculo e grande tamanho corporal para realizarmos as atividades cotidianas.

No entanto, nossa cultura privilegia as pessoas mais altas e mais fortes, criando padrões estéticos que geram infelicidade naquelas pessoas que estão fora daquele modelo de beleza. O resultado disso é que muitas famílias saem em busca de medicamentos para aumentar a estatura, dietas para ganhar peso e suplementos para desenvolvimento dos músculos.

Todas estas procuras podem ser inúteis (porque não funcionam nas pessoas com NF1) e perigosas, porque hormônios do crescimento podem desencadear o aparecimento e aumento dos neurofibromas nas pessoas com NF1, dietas para ganhar peso podem resultar em obesidade (somente gordura sem músculos) e muitos suplementos geralmente contém hormônios masculinos (anabolizantes) que podem trazer graves consequências para a saúde física e mental das pessoas.

Assim, é fundamental compreendermos que cada pessoa possui suas próprias características, com ou sem NF1, que a definem como ser humano e que ninguém deve ser forçado a se transformar num padrão inventado pela sociedade.

Devemos respeitar o que somos, o corpo que temos e encontrar a felicidade dentro de nossos limites.

Ontem visitei a CAPE, a Casa de Acolhida Padre Eustáquio, fundada em 2013 e que recebe crianças e adolescentes (com seus acompanhantes) que vêm de outras cidades para tratamento médico para vários tipos de cânceres em Belo Horizonte.

Apesar da maioria das pessoas com neurofibromatoses apresentarem tumores benignos (e não malignos, que são os cânceres), três famílias com NF1 já foram acolhidas na CAPE e duas delas relataram sua grande satisfação com o acolhimento recebido.

Por isso, visitei a CAPE, onde fui recebido pela Assistente Social Simone Souza, uma pessoa simpática e excelente profissional que me conduziu pelos diversos setores da instituição, causando-me ótima impressão da casa pelas condições psicológicas, físicas e de conforto oferecidas pela CAPE a até 120 acolhidos.

Simone abriu as portas para as pessoas com NF que necessitarem permanecer em Belo Horizonte para tratamento e que forem encaminhadas a partir de nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses por intermédio do Serviço Social do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

Quem desejar conhecer mais sobre a CAPE basta clicar aqui: CLIQUE AQUI

 

Esclarecimento

Recentemente, divulguei o financiamento coletivo de um livro que escrevi e desenhei junto com minha neta Alice, uma narrativa divertida para crianças sobre a interação entre genética e cultura.

Muitas pessoas pensaram que era para doarem dinheiro para o livro.

Na verdade, é uma pré-venda, ou seja, você compra o livro por cartão ou boleto e receberá o livro em sua casa. Caso a nossa meta de financiamento não seja atingida em 45 dias, você receberá seu dinheiro de volta.

Para saber mais sobre o livro das “Gêmeas que ficaram diferentes” CLIQUE AQUI

Nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses entrará em recesso a partir da próxima semana e retornaremos em fevereiro do próximo ano.

2016 se encerra com muitos acontecimentos importantes para todxs nós que procuramos enfrentar com ações construtivas as dificuldades causadas pelas neurofibromatoses.

Uma das nossas realizações foi termos atingido mais de mil famílias cadastradas no Centro de Referência do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, onde recebem nosso atendimento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Por outro lado, tanto a Universidade quanto o SUS estão ameaçados de desinvestimento e corte de recursos pelo governo atual que pretende reduzir os benefícios sociais oferecidos pelo estado brasileiro.

Também conseguimos imprimir mais mil exemplares da terceira edição atualizada da cartilha “As manchinhas da Mariana”, com novas informações, inclusive sobre NF2 e Schwannomatose (ver aqui: http://lormedico.blogspot.com.br/p/cartilha-sobre-neurofibromatose-do-tipo.html ). No entanto, a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) gastou seus últimos recursos financeiros nesta edição e não temos conseguido receber novas doações financeiras por causa da crise econômica.

Por um lado, descrevemos mais duas manifestações comuns da neurofibromatose do tipo 1 que nunca haviam sido identificadas cientificamente: 1) a menor tolerância ao calor observada na tese de doutorado da Luciana Madeira e publicada (ver aqui: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-282X2016001000796&lng=en&nrm=iso ) e 2) as dificuldades musicais observadas na dissertação de mestrado do Bruno Cota, aprovada recentemente. No entanto, estamos temerosos de que os recursos governamentais para pesquisa científica diminuam ainda mais daqui para a frente, com os cortes do governo Temer.

Concluímos o primeiro Curso de Capacitação em Neurofibromatoses destinado a pessoas com NF, seus familiares e profissionais da saúde. Por outro lado, ainda não temos garantia institucional de continuidade do atendimento médico no nosso ambulatório para quando eu e o Dr. Nilton atingirmos nossos 70 anos ou adoecermos ou viermos a falecer.

Por um lado, atingimos mais de 120 mil acessos neste blog, onde pessoas de todas as partes do Brasil (e mesmo de fora do país) buscaram informações sobre as neurofibromatoses. Por outro lado, metade da população brasileira não tem acesso à internet, assim, este blog ainda não consegue ser útil para metade dos brasileiros com neurofibromatoses.

Realizamos palestras educativas, participamos de congressos científicos nacionais e internacionais, publicamos artigos em revistas especializadas e respondemos a centenas de e-mails com informações sobre as NF, mas ainda faltam ortopedistas que nos ajudem a cuidar das displasias da tíbia e das cifoescolioses, faltam cirurgiões plásticos que nos ajudem a corrigir as deformidades causadas pelos neurofibromas plexiformes, faltam clínicas de dor que nos ajudem a controlar a dor neuropática e faltam fonoaudiólogos e psicólogos para diversos problemas causados pelas NF.

Enfim, há conquistas alcançadas e novas metas a serem atingidas, em especial a criação de novos centros de atendimento especializado em NF em outras regiões do Brasil.

Apesar de todas as dificuldades econômicas e políticas que estamos passando no momento, precisamos manter a união e continuarmos lutando pelo nosso principal objetivo que é melhorar a vida das pessoas com NF e suas famílias.

Abraço a todxs com esperança.

Lor

Depois de amanhã a PEC 55, aquela que reduzirá o tamanho do estado social brasileiro, será Lei.

Foi dado mais um passo da liberalização da economia no sentido de serem retiradas as poucas e frágeis rédeas do estado sobre a besta voraz do capitalismo, uma fase da humanidade que está ocorrendo em vários países.

No Brasil, a redução dos investimentos públicos em saúde, educação e previdência, que já são insuficientes e ineficazes, abrirão as portas para as empresas privadas ocuparem estes espaços do mercado e explorarem seu grande potencial de lucros.

A flexibilização das leis trabalhistas, leia-se uberização de todas as profissões, permitirá a desvalorização da mão de obra, o aumento da pressão do exército de desempregados sobre os poucos postos de trabalho, reduzindo salários e aumentando lucros.

A reforma da previdência promoverá uma série de injustiças ao aumentar a idade mínima para homens e mulheres da mesma forma, desconsiderando as diferenças entre a jornada dupla de trabalho das mulheres, a remuneração menor do trabalho das mulheres e a contribuição exclusiva das mulheres para o bem mais precioso da humanidade que é a gestação de um novo ser humano. As diferenças contra as mulheres expropriam o corpo das mulheres e, ainda que elas vivam um pouco mais do que os homens, a sua qualidade de vida nestes anos extra é marcada por mais doenças e sofrimentos resultantes da exploração do seu trabalho ao longo da vida.

Além disso, nas últimas décadas a expectativa de vida aumentou, sim, mas diferentemente para cada classe social: os mais ricos, brancos e sulistas vivem mais, mas os mais pobres, negros e nordestinos não ganharam anos de vida na mesma proporção. Além disso, existem profissões que desgastam mais e outras que desgastam menos a saúde das pessoas. Sim, é um absurdo um professor universitário se aposentar aos 45 anos, como o ex-presidente Fernando Henrique Cardoso, mas vejam que a maioria dos trabalhadores em minerações jamais atingirá os 65 anos propostos pelo governo pau mandado dos empresários internacionais.

O resultado de tudo isso e de outras medidas que estão sendo tramadas pela quadrilha de fichas limpas num certo lava-jato, já sabemos, será o aumento da concentração de renda, da desigualdade social que desperta os monstros que existem em nós: a violência, o medo do estrangeiro, o fanatismo religioso e político, o tráfico de pessoas e de órgãos, o machismo e a as guerras civis.

Mas depois de amanhã, a PEC será Lei.

Aqueles que resistiram à sua aprovação, contra a imensa máquina de propaganda do empresariado (leia-se TV aberta, grandes jornais, poderes executivo, legislativo e judiciário), ainda estão nas ruas, ocupando universidades e escolas públicas. Continuam levantando suas vozes nas redes sociais, protestando, propondo novas alternativas à PEC 55, como cobrar a dívida dos empresários com a previdência, cobrar a dívida dos grandes sonegadores do imposto de renda, taxar as grandes fortunas, criar o imposto sobre o lucro dos bancos e outras soluções para a crise brasileira, mas que sejam A FAVOR DO POVO.

E agora, que a PEC 55 é Lei, dá para dizer para a juventude: voltem para casa, moçada, que o jogo acabou?

Não se trata de um jogo de futebol, como o governo Temer comemorou, em que um campeonato praticamente não afeta o resultado do campeonato seguinte. Esta votação vencida pelo governo atingirá toda uma geração que sofrerá ainda mais do que a atual com os 20 anos de redução do poder protetor do estado brasileiro contra os abusos do capitalismo.

Usando expressões do futebol, o governo atual não joga para vencer a crise, nem para a torcida chamada opinião pública, mas joga rapidamente para seus patrocinadores ao implementar uma política econômica de longo prazo em benefício do empresariado internacional.

Esta política já começou a destruir o pequeno barracão que vínhamos arduamente construindo desde a Constituição de 1988.

Portanto, gurizada, não há casa para voltar.

Veja abaixo a lista dos maiores sonegadores de impostos do Brasil.
Clique aqui:

Alice, minha neta, e eu convidamos você que acompanha este blog para participar da publicação de um livro que criamos juntos e Alice ilustrou.

O livro chama-se “As gêmeas que ficaram diferentes”.

É uma história interessante e divertida na qual as crianças acabam compreendendo melhor como a cultura e a genética se unem no desenvolvimento humano.

É um conhecimento útil para você e todos nós que enfrentamos as neurofibromatoses.

O livro ganhou o selo “Pedagogicamente Responsável” da Editora Educore.

Veja como é simples e seguro participar.

No site da Editora Educore você compra o livro antecipadamente (com cartão de crédito ou boleto). Clique aqui para entrar no site : http://infanciar.juntos.com.vc/pt

Em dois meses (ou antes) quando atingirmos o custo editorial, você receberá em sua casa o livro e a recompensa que escolheu (veja no site as diversas recompensas).

Para cada livro comprado, um outro exemplar será doado a uma escola ou instituição educacional carente. Você estará ajudando estas crianças com a sua participação.

Caso nossa meta não seja atendida, (o que você não vai deixar acontecer, é claro!), você receberá seu dinheiro de volta.

Então, eu e Alice já estamos esperando você!

Obrigado.

Lor