O Ministério da Saúde (ver abaixo os documentos) negou a incorporação do selumetinibe ao rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) a serem oferecidos aos pacientes com NF1.
O Relatório Final CONITEC (ver abaixo o link) considerou que a relação entre o custo e o benefício – ao longo dos anos de tratamento – para a incorporação do medicamento ao SUS permaneceu muito acima dos limites adotados pelo sistema.
A análise econômica mostrou que o impacto orçamentário ultrapassaria R$ 280 milhões em cinco anos, o que levou o comitê a recomendar, por maioria, a não incorporação da tecnologia, diante da incerteza dos resultados e dos desafios de sustentabilidade do sistema público.
Diante da decisão, resta aos pacientes que não tenham condição financeira de fazer a aquisição direta, a via judicial para obtenção do medicamento, especialmente nos casos em que o selumetinibe representa uma alternativa capaz de reduzir os neurofibromas sintomáticos e melhorar a qualidade de vida de pessoas com formas mais graves e inoperáveis da doença.
Fontes:
- Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICS/MS), publicou no Diário Oficial da União de 26 de setembro de 2025, a Portaria nº 74/2025
- Relatório de Comunicação CONITEC nº 1.037 (Clique aqui para ver o relatório completo).
Uma parte das pessoas com NF1 apresenta ossos mais fracos do que a população sem NF1 de mesmo sexo e idade. A Vitamina D participa da formação sadia dos ossos, então, há muitos anos temos nos preocupado se os níveis de Vitamina D nas pessoas com NF1 estão adequados.
Com esta mesma preocupação, um grupo de pesquisadoras italianas, lideradas pela Dra. Claudia Riccardi, publicaram o maior estudo já realizado sobre este assunto (454 referências bibliográficas) na revista Cancer, com o título: “Compreendendo as atividades biológicas da Vitamina D na Neurofibromatose do tipo 1: novos entendimentos sobre o desenvolvimento da doença e métodos de tratamento” (clique aqui para ver aqui ao artigo completo em inglês).
O artigo reúne praticamente tudo que sabemos sobre Vitamina D e NF1, inclusive cita três estudos realizados em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses, abordando as relações da Vitamina D com neurofibromas, com a redução da força muscular e com os ossos mais fracos.
A principal conclusão deste vasto estudo é que ainda precisamos estudar melhor o papel da Vitamina D na NF1, mas há conhecimentos suficientes para justificar a atenção clínica permanente com o objetivo de manter níveis adequados de Vitamina D no sangue das pessoas com NF1. Para isso, devemos utilizar dietas adequadas, banhos de sol e, se não forem suficientes, suplementação medicamentosa supervisionada por profissionais da saúde.
Ver em nossas páginas mais informações sobre a dieta, banhos de sol e suplementação de Vitamina D.
Dr Lor
Um estudo científico bem conduzido na Austrália pelo grupo da Dra. Kathryn N. North avaliou o comportamento de crianças e adolescentes com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), transtorno no espectro do autismo (TEA) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). (Ver aqui artigo completo em inglês) .
As equipes do CRNF e da AMANF estão preparando um texto explicativo sobre os resultados do estudo e sua aplicação prática em nossa vida. Em breve ele estará disponível em nossa página, mas quero adiantar que o estudo observou que as crianças e adolescentes com NF1, TEA e TDAH apresentam em comum comportamentos causados pelo transtorno do processamento sensorial (TPS).
O Transtorno de Processamento Sensorial são as dificuldades de uma criança para processar os diferentes estímulos que vêm do ambiente e da sociedade de forma a se comportar adequadamente naquela situação.
O que é o processamento sensorial?
O processamento sensorial é a capacidade do sistema nervoso de detectar, integrar, modular e interpretar todas as informações captadas pelos diversos sensores que foram ativados pelos estímulos que nos chegam do ambiente e do nosso próprio corpo. As informações sensoriais processadas no sistema nervoso central, que permitem nossa adaptação ao ambiente, são:
- Visuais (luz, cores, sinais, símbolos, imagens, profundidade etc.)
- Auditivas (sons, fala, música, ruídos etc.)
- Espaciais (equilíbrio, orientação espacial, posição corporal, controle motor, expressão corporal etc.)
- Táteis (textura, formato, consistência, peso e volume de objetos etc.)
- Paladar (sabores, textura, consistência de alimentos e líquidos etc.)
- Olfato (odores, aroma de alimentos, perfumes etc.)
- Térmicas (percepção da temperatura, do calor e do frio, tolerância e aclimatação)
- Dolorosas (sensibilidade, tolerância, repercussões emocionais etc.)
- Internas fisiológicas (respiração, batimentos cardíacos, fadiga, sono, movimentos intestinais, volume da bexiga etc.)
- Internas psicológicas (humor, comportamento, identidade, sentimentos, desejo sexual etc.)
A integração de todas estas informações sensoriais é que nos permite reagir adequadamente às variações internas e do ambiente. Elas são utilizadas pelo sistema nervoso para que possamos perceber de forma contínua o nosso próprio corpo num determinado ambiente físico, assim como os indicadores e regras sociais para que nosso comportamento seja adequado a cada momento em cada grupo de pessoas ou sociedade.
Em breve daremos mais informações sobre este transtorno e como podemos melhorar as pessoas com NF1 e TPS.
Dr Lor