por Adriana Venuto
Mãe da Catarina e professora do Centro Federal de Educação Tecnológica de Minas Gerais
Por vezes, as pessoas com neurofibromatose (NF1) são percebidas como preguiçosas, desinteressadas e até mesmo antissociais.
Essa percepção equivocada é reforçada no ambiente escolar, pois é o lugar em que as habilidades de relacionamento pessoal, a capacidade de aprender rapidamente, de memorizar muitas coisas e de resolver problemas complicados são constantemente exigidas.
Dado o pouco conhecimento e a grande complexidade da doença, muitas vezes a escola não entende os efeitos da NF1 sobre a vida escolar do aluno. Por isso, é comum que os professores elaborem atividades avaliativas e criem momentos de aprendizagem sem levar em conta as dificuldades das pessoas com neurofibromatose.
Por causa desse desconhecimento por parte da escola, que usa de técnicas avaliativas e de aprendizagem pouco eficazes, o desempenho do aluno com NF1 nas avaliações suas interações sociais são comprometidas, o que reforça a percepção geral de que eles são preguiçosos, desinteressados e antissociais.
Laudo médico
Por isso, é fundamental que a família providencie um laudo médico especificando a doença e suas principais características para ajudar a escola a tomar as providências legais, no sentido de amparar o aluno e ao mesmo tempo orientar os professores para fazerem as adaptações que atendam às necessidades das pessoas com NF1.
É a partir deste laudo médico que as pessoas com NF1, que são consideradas portadoras de necessidade especiais, terão acesso aos direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência, Lei 13.146.
E esses direitos são muitos!
É também a partir do laudo e da inclusão no aluno no programa da escola para pessoas com deficiência que os professores deverão desenvolver um plano de ação individualizado para atender as necessidades do aluno com NF.
Além do laudo médico, também é muito importante que a escola saiba como a NF1 atua no aprendizado do aluno. Nesse caso, ninguém melhor do que o próprio aluno com NF1 e sua família e, se for o caso, os profissionais que o acompanham, para explicar quais são essas dificuldades.
Nossa sugestão é que seja feita uma reunião com coordenação pedagógica da escola explicando todos os efeitos que a NF1 tem sobre o aluno. Ou seja, para ajudarmos a escola e os professores devemos dizer-lhes o que a doença causa e quais são seus efeitos no cotidiano escolar. Para tanto, temos que perceber como os sintomas da NF1 atuam na vida escolar do aluno.
Por exemplo, o laudo médico pode indicar que há distúrbio auditivo. Neste caso, é preciso explicar para a escola de que forma o distúrbio se manifesta no portador e como ele interfere na vida escolar. Se possível, se a família e o aluno souberem, devem indicar alguma coisa a fazer. Muitas vezes o aluno e as famílias nunca pensaram sobre formas alternativas par ajudar a melhorar a aprendizagem. Em outras situações, contudo, mesmo sem formação pedagógica e sem nenhum profissional da educação por perto, elas já pensaram sobre o assunto e tiveram uma impressão, uma intuição ou mesmo uma hipótese do que poderia ser feito para ajudar o aluno.
Vejamos como isso pode ser feito.
Podemos, por exemplo, explicar que o aluno com distúrbio auditivo não compreende bem o que o professor fala em sala de aula. Ele pode não entender a ideia principal, pode se perder durante a explicação e, muitas vezes, até esquecer quase tudo o que foi dito. Nesta situação, podemos sugerir que a fim de minimizar a baixa compreensão do que foi dito em sala de aula, os professores entreguem um resumo por escrito da aula e que incluam, nas avaliações de aprendizagem, apenas o conteúdo que foi dado por escrito.
Vejamos outro exemplo.
É comum que pessoas com NF1 tenham dificuldade de memorização. Neste caso, podemos sugerir a escola que, quando o conteúdo avaliado for muito extenso e exigir muita memória, que ele seja dividido em duas ou mais avaliações.
Cada pessoa tem respostas diferentes aos sintomas da doença, por isso é preciso refletir sobre suas especificidades e explicar tudo bem detalhadamente para a escola.
Mas por que a escola atenderia nossas sugestões se não somos pedagogos nem professores?
Porque quando um laudo médico de NF1 é entregue na escola, o aluno fica sob a proteção Lei 13.146, a chamada Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).
A Lei 13.146 garante as pessoas com deficiência direito em várias áreas da vida social. Nela há referência ao atendimento prioritário, à saúde, à moradia, entre outras.
No caso da educação, a lei estabelece para a pessoa com deficiência o acesso a um sistema educacional seja inclusivo, a uma escola que cria adaptações necessárias que garantam ao aluno “o máximo desenvolvimento possível de seus talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais, segundo suas características, interesses e necessidades de aprendizagem”.
É importante sabermos que essa lei, assim como as demais leis, portarias e regulamentos direcionadas para pessoas com deficiência não desqualificam nem tornam a pessoa uma vítima. Ao contrário, elas reconhecem que as pessoas com deficiência enfrentam barreiras que as demais não enfrentam e, por isso, tentam corrigir as desigualdades de acesso e oportunidade.
A lei 13.146 tem, portanto, “como objetivo assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais das pessoas com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania”.
Mas o que a Lei 13.146 garante aos portadores de NF no ambiente escolar?
Entre os vários direitos que constam na Lei 13.146 podemos destacar:
- Atendimento prioritário à pessoa com deficiência nas dependências da escola, em especial, no que se refere a disponibilização de recursos, tanto humanos quanto tecnológicos, que garantam o atendimento em igualdade de condições com as demais pessoas; (Art. 9º, inciso III)
- A oferta de serviços e recursos que garantam o acesso à escola e favoreça a permanência, a participação e a aprendizagem. (Art.28, inciso V)
- A elaboração de um plano de atendimento educacional especializado, que leve em consideração as especificidades do aluno. ( Art. 28, inciso VII)
- Disponibilização de provas em formatos acessíveis para atendimento das necessidades específicas. (Art.30, inciso III).
- Ampliação do tempo de realização das provas, conforme demanda apresentada pelo aluno (Art. 30, inciso V).
Esses são apenas alguns dos direitos das pessoas com deficiência. Se você quiser saber mais é só clicar aqui: LEI NA ÍNTEGRA .
Saber nossas necessidades e conhecer nossos direitos nos capacita a lutar por um mundo melhor!
Mande para nosso e-mail seu relato de uma situação que viveu (ou está vivendo) que precisa desta atenção especial para seguir estudando.
(*) Agradecemos a colaboração da associada Adriana Venuto e lembramos o que temos discutido em nossas reuniões, que Escola Inclusiva é Escola na qual todos participam, Sem Competição.
Dr Lor
Presidente da AMANF
A Constituição garante a todas as pessoas brasileiras o acesso universal e integral aos cuidados de saúde. Muitas vezes, como no caso das Neurofibromatoses, não há profissionais com experiência numa determinada doença na sua cidade. Neste caso, você pode recorrer ao chamado Tratamento Fora do Domicílio (TFD).
O TFD foi estabelecido pelo Ministério da Saúde em 1999 e você pode consultar as regras gerais CLIQUE AQUI
O TFD tem por objetivo fornecer auxílio a pessoas que são atendidas pela rede pública (ou conveniados/contratados pelo Sistema Único de Saúde – SUS) para que recebam serviços assistenciais de outro Município/Estado.
Para receber o TFD você precisa mostrar que não existem tratamentos de saúde para o seu problema específico na localidade em que você reside.
É um programa para custear o tratamento de pessoas que não têm condições financeiras para arcar com as suas despesas, isto é, que dependam exclusivamente da rede pública de saúde.
Para obter o TFD, você precisa solicitar o auxílio financeiro necessário para procederem ao tratamento de saúde. Este pedido é feito à Prefeitura ou à Secretaria Estadual de Saúde de onde você reside.
As despesas abrangidas por esse benefício são aquelas relativas a transporte (aéreo, terrestre e fluvial), diárias para alimentação e, quando necessário, pernoite para paciente e acompanhante. Assim, se o paciente e seu acompanhante retornarem ao município de origem no mesmo dia, serão conferidas apenas a passagem e a ajuda de custo para alimentação.
O programa também abrange as despesas com preparação e traslado do corpo, em caso de óbito em TFD.
Como fazer?
Na prática, a pessoa que necessitar do TFD deve seguir alguns passos:
- Pedir ao médico que lhe assiste, nas unidades vinculadas ao SUS, que preencha o formulário de TFD, o qual, normalmente é acompanhado de um laudo médico;
- Levar este laudo para a comissão nomeada pelo respectivo gestor municipal/estadual para aprovação;
- Se necessário, o gestor poderá solicitar exames ou documentos que complementem a análise de cada caso.
- Se a comissão considerar esgotada a possibilidade de tratamento em seu próprio município, a pessoa será encaminhada por um médico da rede pública de onde reside para outro centro, de maior recurso, tendo como preferência a capital do próprio Estado.
Para as pessoas com Neurofibromatoses que já foram atendidas em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, costumamos enviar um laudo médico (por e-mail ou correio) confirmando a necessidade de retorno ao nosso Centro em Belo Horizonte.
Para as pessoas que ainda não foram atendidas em nosso Centro de Referência, sugerimos informar ao (à) médico (a) da Unidade Básica de Saúde de seu município que existem poucos médicos especialistas em neurofibromatoses no Brasil atendendo regularmente. Veja abaixo quais são:
- Em Minas Gerais – Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas (SUS) da Universidade Federal de Minas Gerais, Alameda Álvaro Celso 55, Belo Horizonte – MG, telefone para agendamento 31 3409 9560;
- No Rio de Janeiro – Centro Nacional de Neurofibromatoses – Informações: elane@superig.com.br Enfermaria 29, sala 2, Santa Casa de Misericórdia – Centro – Rio de Janeiro
- Em Niterói – Entrar em contato com: Prof. Dra. Karin Soares Gonçalves Cunha: karingcunha@gmail.com
- No Rio Grande do Sul – Entrar em contato com: Hospital das Clínicas de Porto Alegre – Dra. Cristina Netto Serviço de Genética Médica HCPA Rua Ramiro Barcelos 2350 Porto Alegre, telefones: (51) 3359-8011 (51) 3359-7904
Regras
Existem regras bem definidas que orientam os gestores municipais para autorizarem o TFD. Veja abaixo as Disposições da Lei Orgânica da Saúde nº 8.080, de 19 de setembro de 1990.
- Só será autorizado quando esgotados todos os meios de tratamento dentro do município;
- Será concedido, exclusivamente, ao paciente atendido na rede pública, ambulatorial e hospitalar, conveniada ou contratada do SUS;
- O atendimento precederá agendamento na unidade de referência;
- A autorização de transporte aéreo para pacientes/acompanhantes será precedida de rigorosa análise dos gestores do SUS;
- É vedado o acesso de pacientes a outro município para tratamentos que utilizem procedimentos assistenciais contidos no Piso da Atenção Básica – PAB ou Piso da Atenção Básica Ampliada – PABA;
- Para cada procedimento de alta complexidade são definidos critérios específicos normatizados pelas portarias do Ministério da Saúde;
- Será autorizado de acordo com a disponibilidade orçamentária do Município/Estado de origem do paciente;
- Não será concedido se o deslocamento for menor do que cinquenta quilômetros de distância e em regiões metropolitanas;
- Somente é autorizado quando existir a garantia de atendimento no município de referência, com horário e data definido previamente;
- O acompanhante deverá retornar à localidade de origem se houver internação do paciente, salvo quando, a critério médico, for aconselhada a sua permanência;
- Quando da alta do paciente houver necessidade de acompanhante para seu retorno, o órgão de TFD de origem providenciará o deslocamento do mesmo;
- É vedado o pagamento de diárias a pacientes que, encaminhados ao TFD, permaneçam hospitalizados no município de referência;
- A Secretaria de Estado da Saúde poderá reembolsar ao paciente as despesas com diárias e passagens nos deslocamentos para fora do Estado, quando se tratar de casos de comprovada urgência, em que não se tenha tempo hábil de formalizar a devida solicitação, a qual deverá ser providenciada logo após o retorno e encaminhada via Gerência Regional de Saúde, caso o paciente possua o processo de TFD autorizado previamente.
- Demais informações podem ser obtidas diretamente junto ao Conselho Municipal de Saúde do município do paciente, haja vista que cada Estado possui um procedimento específico, podendo cada Município deter legislação própria que institui e regulamenta a concessão do benefício; ou então pelo telefone do Ministério da Saúde (telefone 0800 61 1997).
Texto adaptado a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira.
O tratamento padrão atual é a cirurgia para retirada dos NFc um de cada vez (Figura 5).
Figura 5 – Tratamento padrão atual dos neurofibromas cutâneos (NFc). Após anestesia local, é feita uma incisão na pele e o NFC é removido incluindo sua parte abaixo da pele e alguns pontos são realizados para a sutura e o curativo.
A retirada cirúrgica do NFc remove completamente o tumor, o que evita sua volta (recidiva), mas apresenta algumas desvantagens: dor causada pela injeção de anestesia em cada NFc e demora no tempo da cirurgia (fazendo com que poucos NFc sejam retirados de cada vez – em torno de 10). Além disso, a cicatriz pode ser flácida e esgarçada, às vezes ficando maior do que o NFc que havia no local.
Por isso, há uma expectativa de que outras técnicas cirúrgicas ou medicamentos sejam desenvolvidos para o tratamento mais eficiente e menos dolorido de muitos NFc ao mesmo tempo.
A descoberta e o processo de desenvolvimentos de novos tratamentos ou medicamentos é longo, caro e incerto, levando de 7 a 10 anos para a aprovação de uma nova droga que possa ser utilizada por seres humanos. Envolve estudos de laboratório de biologia e farmacologia antes dos ensaios clínicos nos quais o medicamento é testado sobre seus efeitos e sua segurança. Por isso, todos os envolvidos no processo devem ser chamados a participar de cada etapa, incluindo as pessoas com as doenças em questão.
A NF1 é considerada uma doença rara e com poucos medicamentos desenvolvidos para o seu tratamento, o que aumenta as dificuldades acima mencionada, especialmente a variabilidade das manifestações da doença entre uma pessoa e outra e a os diferentes objetivos perseguidos nos tratamentos até o momento, como na Tabela 2.
| Tabela 2 – Tratamentos para os neurofibromas cutâneos (NFc) | |||
| Tratamento (e limitações) | Tipo de NFc | Objetivo | Resultados |
| Eletrodissecação (Anestesia geral) | Pl, Se , Pe | Satisfação | Bom 450 NFc por sessão Cicatrizes pequenas |
| Eletrodissecação (Anestesia geral) | Se e Pe | Satisfação | Bom Centenas NFc por sessão Cicatrizes pequenas |
| Laser (Pequenos tumores) | Pl, Se, Pe | Regressão e satisfação | Regular Até 10 NFc por sessão 50% regressão |
| Laser de CO2 (Infecções 15%) | Se e Pe | Dor, satisfação, segurança | Poucos estudos positivos |
| Abração por radiofrequência | Se e Pe | Satisfação | Poucos estudos positivos |
| Com medicamentos associados | |||
| Cetotifeno | Todas | Dor, prurido e prevenção | Poucos estudos positivos |
| Terapia fotodinâmica 1 | Superficiais | Segurança | Ainda em estudo |
| Terapia fotodinâmica 2 | Superficiais | Tempo para recidiva | Ainda em estudo |
| Ranibizumabe | Se e Pe | Redução do tamanho | Resultado inconclusivo |
| Imiquimode | Se e Pe | Redução do tamanho | Não foi eficaz |
| Rapamicina tópica | Não relatada | Segurança | Ainda em estudo |
| Selumetinibe | Superficial | Redução do tamanho | Ainda em estudo |
Legenda: Pl: NFc plano; Se: séssil; Pe: pedunculado. Ver referências no artigo original: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29987132
Considerando-se o número relativamente pequeno de pessoas com NF1, a variabilidade dos sintomas e da apresentação dos NFc, assim como a necessidade de tratamento ano longo prazo, os estudos científicos novos e em andamento devem levar em consideração as vantagens e desvantagens de cada intervenção, de acordo com a Tabela 3.
| Tabela 3 – Critérios para os tratamentos dos neurofibromas cutâneos (NFc) | |||
| Abordagem | Fenótipo ideal | Vantagens | Desvantagens |
| Sistêmica (drogas ingeridas, por exemplo) | Muitos NFc | Atingiria o corpo todo | Toxicidade |
| Tratamento tópico (ou local) | Poucos NFc | Baixa toxicidade | Penetração irregular na pele, dificuldade de formulação correta |
| Cirurgia | Poucos NFc | Baixa toxicidade Pode tratar poucos ou muitos de cada vez dependendo da técnica | Invasiva, cicatrização deficiente, pigmentação, recidiva, dor e disponibilidade |
Segurança
Apesar de trazerem grande sofrimento às pessoas com NF1, os NFc não são tumores malignos, o que torna mais difícil a aprovação de um medicamento que possua grandes efeitos colaterais.