“Olá, tenho NF1. Meus pés incham um pouco no calor. Por quê? Tem a ver com a doença NF1? ” VNC de Porangatu, MT. Cara V, obrigado pela sua pergunta. Acredito que apenas o calor não seria suficiente para inchar ambos os pés: é preciso uma combinação de outros fatores. Por exemplo, permanecer sentado por […]
Há dez anos era raro atendermos alguma pessoa com NF1, no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, que apresentasse também obesidade ou sobrepeso. Hoje, está cada vez mais comum a nossa recomendação de controle do peso por meio da alimentação saudável para adultos e crianças com NF1.
Saiba porque isto está acontecendo neste artigo muito bem escrito CLIQUE AQUI
“Nunca tinha pensado em comparar NF1 com obesidade. Sinto que a NF é mais grave do que a obesidade, tenho mais medo do que vai acontecer, mas não sei o porquê”. JPS, de Manaus.
Cara J, obrigado pelo seu comentário. No post de ontem falei sobre os diferentes níveis de gravidade da NF1 (mínimo, leve, moderado ou grave) e ao final perguntei o que nos parece mais grave, uma criança com NF1 ou uma criança com obesidade. Minha intenção foi despertar a percepção de que o significado do termo gravidade depende muito de fatores subjetivos e emocionais, sobre os quais nem sempre estamos conscientes de sua importância.
No entanto, NF1 e obesidade infantil possuem algumas características em comum, as quais nos permitem aproximá-las para tentarmos compreender nossas emoções diante delas. Ambas não têm cura, embora tenham tratamentos que evitam ou diminuem as complicações. Ambas aumentam a chance de apresentar doenças vasculares. Ambas aumentam a chance de alguns tipos de câncer. Ambas causam discriminação social e ambas reduzem a expectativa média de vida.
É justamente a raridade da NF1, especialmente se comparada com a epidemia de obesidade infantil, é que pode explicar as diferenças emocionais na nossa aceitação (ou não) das duas doenças.
A psicóloga Alessandra Cerello realizou um estudo sobre a “representação social” da NF1, numa pesquisa realizada em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Alessandra estudou uma das características humanas que é a construção de significados sociais para os principais acontecimentos em nossa vida (para ver a dissertação de mestrado CLIQUE AQUI ).
Por exemplo, se falarmos as palavras câncer, pneumonia ou gripe, quase todas as pessoas trazem à sua consciência, automaticamente, uma certa representação mental do que se trata. Esta representação social da doença contém desde informações objetivas até sentimentos os mais diversos, incluindo aspectos morais, religiosos e históricos e individuais.
Neste sentido, diante de uma pessoa com obesidade infantil, a maioria das pessoas possui determinados conceitos ou julgamentos que podem ser verdadeiros ou falsos, mas que fazem da obesidade algo que nos é familiar, com o qual podemos lidar sem medo. Por exemplo, apenas alguns conceitos mais comuns, alguém pode achar que:
1) A obesidade infantil não é doença (o que é falso – ver aqui o relatório da Organização Mundial da Saúde – CLIQUE AQUI )
2) A obesidade infantil é resultado do excesso de alimentação (o que é verdadeiro – ver cartilha obesidade aqui);
3) A obesidade infantil é falta de exercício (o que é falso – ver cartilha);
4) A obesidade é pouca força de vontade (o que é falso – ver cartilha);
5) A obesidade pode ser resolvida facilmente (o que é falso – ver
ver estudo recente da agência de saúde pública do Canadá CLIQUE AQUI ).A falta de conhecimento pessoal (nunca ouvi falar, nunca encontrei outra pessoa com esta doença, nunca me explicaram) ou desconhecimento científico das equipes de saúde (que às vezes complicam ao invés de ajudar, como dizer que é a doença do Homem Elefante e mostrar fotos de casos muito graves) levam à falta de uma representação social adequada das neurofibromatoses (para ver o discurso que realizei no plenário da Câmara em Brasília CLIQUE AQUI).
Sem representação social para nos ajudar a lidar com as neurofibromatoses, as NF se tornam um território obscuro para o qual nossa lanterna pessoal ilumina apenas para trás, para aquilo que já conhecemos e nunca para diante, para o futuro. Especialmente quando somos informados que a doença é imprevisível e não se sabe o que poderá acontecer.
Então, diante do desconhecido a reação natural humana é o medo. O medo gera o preconceito, o distanciamento, a falta de empatia, o descaso e a discriminação. O medo também amplia a noção de gravidade: “não sei o que é, mas com este nome complicado deve ser alguma coisa muito grave” – disse-me uma mãe.
No entanto, em conclusão, diante de duas crianças, uma com NF1 e outra com obesidade, não é necessário saber qual delas possui a doença mais grave, pois ambas precisam de nossa atenção imediata, agora.
“Descobri hoje que meu filho de 1 ano e 6 meses tem neurofibromatose. Não tem nada que eu possa fazer em relação a alimentação dele para diminuir o problema? Creio que TUDO está ligado a alimentação”. R24, de local não identificado.
“Tenho muito medo do futuro, desde que soube que minha filha tem NF1. Como posso saber qual é o nível de gravidade da doença dela? ”MCRP, do Rio de Janeiro.
Caras R e MCRP. Obrigado pelas suas perguntas, porque suas questões estão relacionadas de alguma maneira e este tema da alimentação na NF1 interessa a muitas outras famílias.
Sabemos, por outro lado que os hábitos alimentares de muitas pessoas com NF1 podem ser diferentes das demais pessoas da família: uns apresentam aversão a frutas ou legumes, outros não toleram carnes, outros só comem determinados produtos, e assim por diante. Assim, seu filho poderá apresentar certa resistência para aceitar uma dieta saudável. Quem desejar saber mais sobre os hábitos alimentares das pessoas com NF1, veja os estudos dos nutricionistas Aline Stangherlin e Márcio de Souza: CLIQUE AQUI.
Já é bastante conhecido também que a NF1 se expressa de diferentes maneiras em pessoas diferentes, por exemplo, entre irmãos, ainda que eles tenham herdado a mesma mutação do gene NF1 de um de seus pais. Assim, numa família, na qual geralmente 50% dos filhos (ou filhas) apresentam a NF1 como um dos pais, com a mesma dieta e a mesma mutação aquelas pessoas que herdaram a NF1 manifestarão a doença de forma muito distinta entre si: alguns terão mais dificuldades de aprendizado, outros terão mais neurofibromas cutâneos, um terá nascido com um neurofibroma plexiforme, outro com um glioma óptico, e outros, apresentarão a NF1 de maneira tão benigna que somente um especialista pode identificar os seus sinais.
Por isso, costumamos separar a gravidade da NF1 de acordo com as repercussões da doença sobre a vida da pessoa acometida. Gravidade MÍNIMA é aquela na qual a doença praticamente não produz sinais ou sintomas importantes e a pessoa leva uma vida como as demais sem a doença. Gravidade LEVE é aquela que alguns sinais ou sintomas são percebidos, mas ainda assim a pessoa com NF1 consegue acompanhar as atividades das demais pessoas de sua geração. Gravidade MODERADA é quando os sinais e sintomas já dificultam a inserção social da pessoa com NF1. E, finalmente, o nível GRAVE da NF1 acontece quando sinais e sintomas causam restrições à vida da pessoa acometida, de tal forma que ela se torna portadora de necessidades especiais.
Geralmente os níveis de gravidade MODERADA e especialmente GRAVE é que exigem tratamentos contínuos e causam uma redução de cerca de 10 a 15 anos na expectativa média de vida nas pessoas com NF1.
No entanto, ao observarmos uma criança com NF1, independentemente do nível de gravidade atual, sabemos apenas que ela possui uma doença genética que deverá progredir ao longo da vida: não sabemos qual será a velocidade desta progressão.
Não sabemos como a doença irá evoluir e este é um dos maiores sofrimentos para as pessoas com NF1 e suas famílias.
No entanto, a insegurança quanto ao futuro das crianças não é uma preocupação exclusiva da NF1. Por exemplo, neste momento, há outra doença que está afetando as crianças e aumentando assustadoramente (quase 20% das crianças neste momento, em várias partes do mundo): a obesidade.
O que será mais grave? Uma criança com NF1 ou uma criança obesa?
