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Rosangela Milena da Silva tornou-se Mestra em Psicologia e Saúde pela Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto em São Paulo e acaba de publicar os resultados de sua pesquisa na revista “Contribuciones a las Ciencias Sociales” com o título: Neurofibromatose: mapeamento de associações, instituições e serviços existentes no Brasil (clique aqui para ver o artigo).

 

Para seu estudo, Rosangela contou com a colaboração e orientação de Nelson Iguimar Valerio, Eny Maria Goloni-Bertollo, Maria Jaqueline Coelho Pinto e Randolfo dos Santos Junior, docentes da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto.

 

Antes de tudo, em nome da AMANF, venho parabenizar Rosangela Milena da Silva e colaboradoras e colaboradores pela iniciativa de estudarem esta questão, pois precisamos conhecer a realidade das pessoas com NF de forma objetiva para podermos elaborar políticas públicas de saúde para esta população.

 

O estudo mostrou que pelo menos dez instituições no Brasil relataram atender ou prestar apoio a pessoas com neurofibromatoses, embora não tenha ficado claro para mim se os números de atendimentos se referem apenas a atendimentos clínicos a pessoas com NF ou aos atendimentos em geral naquela instituição. Outra dúvida é se os atendimentos relatados consideram a nova classificação do que antes chamávamos de “neurofibromatoses” (ver aqui texto esclarecendo esta questão).

 

De qualquer forma, estas dúvidas não diminuem o mérito do estudo e os resultados das entrevistas realizadas com representantes das instituições indicaram grandes diferenças no atendimento clínico, especialmente quanto à disponibilidade de recursos. Por questões consideradas éticas pelos autores e autoras, não foram identificadas as instituições de atendimento e associações de portadores, o que pode limitar as pessoas e familiares com NF que desejam encontrar, a partir deste estudo, a assistência que precisam mais próxima a suas residências.

Quem desejar mais informações sobre este assunto, entrar em contato com a Rosangela pelo e-mail: rmila2303@hotmail.com

O trabalho de Rosângela e equipe concluiu que é importante “ampliar e promover iniciativas que melhorem o atendimento das pessoas e suas famílias, visando a uma abordagem integral para essas condições complexas. Entretanto, para garantir atenção e cuidados igualitários e qualificados, é urgente a necessidade  de  direcionamentos  específicos,  tanto  públicos  quanto  privados,  para  abordar  a escassez de profissionais de saúde com conhecimento em doenças raras e a dificuldade de acesso a   serviços   e   recursos   tecnológicos,   essenciais   para   diagnósticos   e   tratamentos   precisos adequados”.

Estamos de acordo.

De nossa parte, reafirmamos todos os dias este caminho, que vem sendo construído há 20 anos pela AMANF e pelo Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

Muito obrigado pela sua contribuição para nossa comunidade, Rosangela.

Dr. Lor

Diretor Administrativo