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Viva a AMANF

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Um dos sentimentos mais importantes para todas as pessoas é sabermos que pertencemos afetivamente a um grupo social: uma família, uma tribo, uma nação, um sindicato, uma igreja, uma torcida, uma escola de samba.

Quando a sociedade nos divide em indivíduos em competição uns com os outros, nos humilha em função da nossa raça, do nosso gênero ou nossa origem social, ou quando nos transforma em trabalhadores autônomos, terceirizados, por conta própria, perdemos a nossa identidade coletiva e ficamos enfraquecidos.

Divididos somos mais fracos e assim podemos ser explorados com mais facilidade pelos donos das ferramentas de trabalho: a fábrica, a pizzaria, o caminhão, a motocicleta a enxada ou a terra.

Solitários na luta pela comida de cada dia, não temos energia para levantar a cabeça e acreditar que podemos mais, que merecemos mais e que vamos conseguir mais.

Nessa situação, muitas pessoas, entre aquelas que fazem parte da maioria da população, se desesperam e outras desistem de lutar por uma vida melhor.

Mas existem as pessoas que resistem.

Que se unem em associações, sindicatos e partidos.

Que, unidas, enfrentam forças maiores do que elas e conseguem mudanças.

É este espírito de resistência que deu origem à Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses, a nossa AMANF, e que nos mantém até hoje.

Nas reuniões da AMANF é possível perceber o conforto afetivo que existe em saber que não estamos sozinhos com nossa doença rara.

Na AMANF podemos descobrir que há outras pessoas com as mesmas dificuldades.

É reconfortante encontrar outras pessoas na AMANF que nos compreendem e que se importam com a gente.

Com nossa união conseguimos atender centenas de famílias em nosso ambulatório no Hospital das Clínicas.

Com nossa resistência diária conseguimos manter um sistema de informação científica permanente nesta página da AMANF, onde mais de dez mil pessoas buscam informações mensalmente.

Com o apoio da AMANF várias pesquisas científicas foram e estão sendo realizadas em busca de tratamentos para as neurofibromatoses.

É por isso que precisamos manter a AMANF viva.

Venha participar da nossa 18ª Assembleia Anual no dia 27 de março de 2021, às 16 horas.

Para receber o link para a reunião, envie uma mensagem por WhatsApp (31 99971 0622) ou e-mail (rodrigues.loc@gmail.com ) confirmando a sua presença.

Viva a AMANF!

Dr Lor

Presidente

 

 

 

 

 

Carta de esperança

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Amigas e amigos da AMANF, leitoras e leitores desta nossa página.

Sim, muitas pessoas estão tristes com os milhares de mortes pela COVID e cansadas do longo tempo de isolamento com a pandemia.

É cada dia mais difícil mantermos os comportamentos necessários para reduzir o espalhamento da doença: evitar aglomerações, manter distanciamento, usar máscaras e testar as pessoas com sinais e sintomas da COVID.

Para piorar a situação, o mundo vive uma segunda onda, dando a impressão de que jamais sairemos desta agonia.

E nossas famílias com neurofibromatose ainda carregam as incertezas e complicações da própria doença, sem sabermos se somos mais ou menos vulneráveis à COVID.

 

No entanto, haveremos de superar esta tragédia mundial, com cicatrizes, mas fortalecidos pelo longo aprendizado ao qual estamos sendo submetidos.

Já passamos por momentos difíceis, como epidemias, guerras e crises econômicas, das quais a humanidade se recuperou com novos conhecimentos e mudanças sociais importantes. É só lembrar como o mundo vivia há cem anos, quando, por exemplo, o racismo era a lei, as mulheres não votavam, o planeta era dividido em colônias e as ditaduras dominavam a maior parte da população. Muita coisa vem mudando para melhor.

E nesta pandemia já há sinais positivos importantes.

Algumas vacinas já estão quase prontas, aprendemos a cuidar melhor de quem adoece com a COVID, a economia está se ajustando às novas necessidades e alguns políticos cínicos e cruéis, que negam a ciência e causam mais mortes, estão sendo desmascarados.

Da nossa parte, o isolamento social nos fez desenvolver as consultas médicas por meio de videoconferência, o que aumentou o acesso de muitas famílias, que vivem em regiões distantes e em outros países, para serem atendidas em nosso Centro de Referência do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Agora, temos atendimento virtual e presencial.

Nossa equipe de profissionais da saúde passou a se reunir semanalmente por meio de videoconferências muito construtivas, inclusive com convidados nacionais e internacionais, e assim retomamos os estudos e os projetos de pesquisa.

 

Mas as festas deste fim de ano ainda serão marcadas pelo medo e restrições da pandemia, pela saudade de milhares de pessoas amigas e parentes vítimas da COVID, pelo pesadelo de milhões de desempregados e pela ameaça de uma crise climática.

A minha esperança é de que a pandemia esteja nos ensinando que, neste vasto e complexo mundo, cada vez dependemos mais uns dos outros.

Por isso, precisamos construir uma sociedade solidária capaz de usar o conhecimento científico para evitar novas epidemias, reduzir o desemprego e proteger o ambiente.

Um outro mundo é possível. Depende de nós.

 

Dr LOR

Presidente da Amanf

Cotas para pessoas com NF1 e necessidades especiais?

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“Estou tentando conseguir um emprego há dois anos e num deles falei da minha doença que traz necessidades especiais e o encarregado disse: Quem usa cota, no meu entender, está assinando embaixo que é incompetente! ”. Como a gente pode responder a uma coisa dessa? JGM de São Paulo.

Caro J, compreendo sua decepção e a incompetência da pessoa que disse isto, porque ela parece desinformada sobre o sentido das cotas na nossa sociedade.

A ideia das cotas começa no nascimento de cada um de nós.

Imagine dois irmãos que acabam de nascer. Os gêmeos Pedro e Paulo. Ambos são seres humanos com igualdade de direitos, entre eles o direito à vida, à dignidade, à educação, ao trabalho, à saúde, à segurança, à moradia e à cultura, entre outros.

Em outras palavras, ambos têm o mesmo potencial para viver uma vida plena e feliz.

No entanto, Paulo nasceu com uma doença genética, como a Neurofibromatose do tipo 1 (NF1), sobre a qual ele não teve qualquer escolha ou responsabilidade. Esta doença produz, por exemplo, alguma dificuldade para ele aprender a ler, escrever, praticar esportes e se relacionar com os colegas.

Se somos uma sociedade democrática, que deseja que todos os brasileiros sejam felizes, nosso dever é criar condições para que o Paulo possa compensar suas dificuldades causadas pela doença e atingir a melhor situação possível dentro dos seus limites. Por exemplo, ser capaz de aprender um ofício, trabalhar e conseguir se manter economicamente de forma autônoma.

Assim, a família, as escolas, as empresas, a sociedade, enfim, deve oferecer situações que atendam as necessidades especiais de Paulo para que ele seja um cidadão brasileiro com plenos direitos.

E como fica o Pedro nessa história?

Numa primeira situação, há recursos suficientes e o Pedro não perde nada com o apoio adicional que é fornecido ao Paulo e eles podem levar suas vidas de forma cooperativa, cada um oferecendo para a sociedade aquilo que pode (dentro de sua capacidade), mas ambos recebendo o mesmo respeito por parte da sociedade à qual pertencem.

Esta condição de recursos suficientes para todos é o desejo de todos nós, não é verdade?

Mas, pode ser que os recursos não sejam suficientes para o pleno desenvolvimento das duas crianças por causa das necessidades especiais do Paulo. Então, é preciso repartir uma parte do que seria destinado ao Pedro com o Paulo, para que ambos sejam capazes de atingir o melhor possível dentro daquelas circunstâncias.

Pode ser que Paulo precise utilizar uma cota reservada para pessoas com necessidades especiais numa grande empresa para ser capaz de trabalhar e viver de forma autônoma.

Mesmo assim, esta situação de compartilhamento dos recursos disponíveis pode ser benéfica para o Pedro estimulando-o a desenvolver uma qualidade humana importantíssima, a solidariedade.

Uma família, um povo, uma nação, uma humanidade somente se formam com solidariedade.

 

Imagine agora que Pedro e Paulo não sejam irmãos, mas duas crianças nascidas em famílias diferentes.

Uma das famílias é pobre e a outra rica, por exemplo. Ou uma delas é negra e a outra branca.

 

A solidariedade social é a base fundamental das cotas, inclusive para as pessoas com necessidades especiais, como você, caro J.

E não deve ser motivo de vergonha, como aquela pessoa desinformada sugeriu a você.

Vá em frente, use seu direito conquistado em nossa legislação.

 

 

 

 

 

 

O extraordinário brasileiro!

Davi tem 10 anos de idade e neurofibromatose e resolveu pintar quadros para vender e ajudar crianças carentes em sua cidade Petrolina.

E conseguiu.

Vejam os vídeos que a Rede Globo fez sobre ele.

Vídeo 1

Vídeo 2

Davi está sendo capaz de superar as próprias dificuldades, como aquele menino do filme Extraordinário (VER AQUI ), mas foi muito além e nos dá uma lição de solidariedade nestes tempos individualistas que estamos vivendo.

Parabéns Davi, inclusive pela qualidade da sua pintura: você é um verdadeiro artista!