“Outro dia o senhor falou em fraqueza dos ossos nas pessoas com NF1. Nós temos mais risco de sofrermos osteoporose? ” MCRS, de Olinda, PE. Cara M, obrigado pela pergunta, que me oferece a oportunidade de aumentar nosso conhecimento sobre a osteopenia (fraqueza nos ossos) nas pessoas com NF1. Para responder a você, reproduzo abaixo […]
A partir de março de 2017, darei continuidade ao atendimento clínico das pessoas com neurofibromatoses (NF1, NF2 e Schwannomatose) também num consultório localizado na Avenida Pasteur 40, sala 102, Bairro Santa Efigênia, Belo Horizonte. O consultório fica a dois quarteirões da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais e do Hospital das Clínicas, […]
Tento compreender as atitudes recentes de alguns médicos e uma médica durante o adoecimento e falecimento da senhora Marisa Letícia Lula da Silva, que me causaram perplexidade e tristeza [1]. Tenho o dobro da idade dos médicos que se comportaram de forma extremamente agressiva numa situação em que acredito que deveria prevalecer a proteção profissional […]
“Minha filha com NF1 está na Ginástica Acrobática. Ela gosta muito, está super bem e feliz. Na sua voz: Lá eu consigo fazer tudo o que os outros conseguem! Temos que ter alguma preocupação com esta atividade? Ela não apresenta qualquer problema, mas como não possui exames para avaliar os neurofibromas internos e a história […]
“Tenho NF1 e há muitos anos eu me sinto cansada demais na época de calor, e passo mal em ambientes quentes. Já desmaiei algumas vezes por causa da pressão baixa no calor. Já fui internada por insolação uma vez depois de caminhar muito na praia no sol forte. Tem a ver com a NF1? ” […]
“Meu filho de 9 anos tem NF1 e não gosta de esportes e brincadeiras de meninos. Tenho medo que ele escolheu ser gay. Isso tem a ver com a NF1? ” JCR, do Rio de Janeiro. Cara J, obrigado pela sua participação com um tema que pode ser útil a outras famílias. Inicialmente, devo lembrar […]
O livro “As Gêmeas que ficaram diferentes” completou sua meta de financiamento para ser publicado!!! Obrigado a todos que tornaram nosso sonho possível! Alice e eu queremos agradecer imensamente as 150 pessoas que contribuíram para que possamos lançar o livro em breve. Abraçamos a todas elas (abaixo em ordem alfabética) inclusive algumas que permaneceram anônimas! […]
“Levei meu filho com NF1 num neurologista que avisou que se ele não operasse o glioma, meu filho iria morrer. Foi então que descobrimos em seu blog (AQUI) que os gliomas ópticos geralmente são mais benignos nas pessoas com NF1. Por que os neurocirurgiões nos assustam assim? ” JFC, de São Paulo, SP. Caro JFC, […]
“Tenho ido a muitos médicos e nenhum deles tocou a mão em mim. Andei de um médico para outro durante anos sem saber qual é a minha doença. Quando um deles falou que era NF1, mostrou umas figuras terríveis no computador. Eu fiquei chocada. Por que os médicos são tão indiferentes ao nosso sofrimento? ” […]
“Dr. LOR, hoje faço uma pergunta sobre o tema do SELUMETINIBE. Sei que não é possível precisar data. Sabemos que as pesquisas demoram e tem etapas a serem cumpridas. Em medicamento pelo que tenho visto acredito que agora entrará na Fase 2 e depois na Fase 3, para depois ser liberada para produção caso seja […]