“Olá Dr. Estou procurando ajuda e saídas para atender meu filho que foi diagnosticado com NF no início da puberdade, onde os sintomas são mais visíveis. Ao nascer apresentava algumas manchas “típicas”, que os pediatras diziam ser de “nascença”, ou oriunda da mistura entre raças. Ou seja, não imaginaria que meu filho pudesse ser portador […]
“Sou portadora de NF1, tenho uma filha de 2 anos que aparentemente não é portadora…. Semana que vem vou realizar meus exames de rotina: ressonância crânio, radiografias, de coluna e ultrassom abdominal. Gostaria de saber se o senhor tem algum outro exame que acha importante eu realizar. A minha filha ainda não realizou nenhum exame, […]
Está chegando mais uma festa junina da Rede Sarah onde haverá barraca da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) com a venda de comidinhas deliciosas em benefício da associação. As pessoas interessadas em participar devem entrar em contato com a Danuzia: danuzia@sarah.br
“Meu nome é J, sou portadora de neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e também de transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) do subtipo desatento, como descreve o seu artigo. Gostaria de dar o meu depoimento com o uso da Ritalina. Sou psicóloga, e sempre tive problemas na escola, porém, era taxada de preguiçosa, […]
Um estudo científico sobre doenças arteriais em crianças com NF1 no Canadá (ver AQUI ) mostrou que, no mínimo, 6% das crianças com NF1 têm alterações importantes das artérias cerebrais e que esta doença vascular tende a se manifestar nos primeiros 6 anos de vida. CASO VOCÊ ESTEJA DIANTE DE UMA PESSOA COM NF1 […]
“Meu filho tem 5 anos e somente manchas café com leite, são mais de 6, mas o teste genético foi negativo para NF1. Como devo agir? ”. MVD, de São José dos Campos, SP. Cara M, obrigado pela sua excelente pergunta que pode ser útil a muitas famílias na mesma situação. Quando uma criança apresenta […]
No último sábado (29/4/17) durante a reunião da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses ocorreu a eleição de sua nova diretoria para o período 2017-2018, constituída de acordo com o Estatuto da AMANF: Presidente: Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. Lor) Além das atribuições do estatuto, será responsável pelo atendimento clínico, pela divulgação científica […]
Quando alguém adoece e procura o auxílio da medicina, sua esperança é de acolhimento pessoal, alívio da dor e cura do sofrimento. A esperança geralmente está depositada na forma de medicamentos capazes de erradicar em definitivo a doença. Qualquer que seja a enfermidade, é comum que a pessoa doente fique insatisfeita com uma consulta médica, […]
“Tenho 48 anos e NF1, tenho pouca massa muscular e isso desencadeia muita flacidez, tenho vontade de tomar colágeno, mas tenho medo que piore os neurofibromas, qual a melhor solução? Posso tomar colágeno? ” EM, de local não identificado. Cara E, obrigado pela sua pergunta, porque ela nos permite conversar sobre alguns assuntos importantes para […]
Recebi do amigo Elcio Neves da Silva, que está organizando a associação de apoio às pessoas com doenças raras em Vitória (ES), as informações abaixo referentes a um Projeto de Lei Complementar (PLC) que envolve as doenças raras, entre elas as neurofibromatoses. Dividi o tema em partes e transcrevo abaixo (em azul) a notícia como […]