Olá, Dr. Sou portador da NF1 há aproximadamente 15 anos. Pelas pesquisas que realizei, se trata de uma mutação nos genes de origem genética. Ocorre que, ao pesquisar na família sobre algum caso parecido com o meu, não obtive informações sobre algum membro da família que tenha tido isso. Em minha infância, realizei um procedimento cirúrgico […]
A médica Hérika Martins Mendes Vasconcelos concluiu seu relevante trabalho de mestrado (dissertação) sobre o uso do exame de imagens chamado PET CT na neurofibromatose do tipo 1, o qual foi aprovado pela banca examinadora no dia 27 de outubro de 2015 (ver abaixo o resumo do estudo). A Dra. Hérika examinou com o PET […]
Como prometi ontem, apresento o programa elaborado para a capacitação de todos os interessados no cuidado de pessoas com as diferentes formas de neurofibromatose. O curso será oferecido em todos os últimos sábados de cada mês em 2016. O horário será de 14 às 16 horas numa sala a ser informada na portaria da Faculdade […]
O Congresso Brasileiro de Oncologia, realizado na semana passada em Foz do Iguaçu, permitiu alguns avanços para nós que cuidamos das pessoas com neurofibromatoses. Lá estivemos, convidados a falar sobre o rastreamento de tumores nas NF pelo Dr. Joaquim Caetano Aguirre Neto, oncologista de Belo Horizonte, numa mesa redonda coordenada por ele e pela Dra. […]
A partir desta quarta-feira, estarei no Congresso Brasileiro de Oncologia, em Foz do Iguaçu, onde farei uma palestra sobre rastreamento de tumores nas neurofibromatoses. Apresentarei o texto abaixo, escrito em colaboração com Nilton, Luíza e Juliana. Até a próxima segunda. Rastreamento ou vigilância de tumores nas neurofibromatoses? Luiz Oswaldo C Rodrigues Com a colaboração de […]
O amigo Rogério Lima, fundador da Associação Maria Vitória de Doenças Raras, que realiza neste momento parte do seu doutorado na Inglaterra, está sempre trazendo novas questões interessantes: desta vez, ele nos propõe discutirmos como se aplicam às neurofibromatoses os conceitos ingleses de doença (“disease”) e enfermidade (“illness”). Rogério antecipa sua impressão de que o […]
Boa tarde. Sou mãe de um menino de 6 anos e 11 meses, ele trata no HC de Ribeirão Preto desde os 8 meses de vida pois acredita-se tratar de neurofibromatose. Ele tem centenas de manchas café com leite, três nódulos de Lisch do olho direito, é nervoso, super ansioso, não tem concentração, sua coordenação […]
Boa noite Dr. Estou escrevendo pois não estou mais aguentando tamanha aflição de saber que meu filho pode ter NF1. Logo após o nascimento percebemos que ele começou a apresentar várias manchas café com leite, hoje este está com 10 meses e continua surgindo manchas. A pediatra solicitou vários exames, oftalmológico, neurológico e com dermatologista […]
Ontem apresentei uma estimativa da quantidade de médicos e especialistas em neurofibromatoses necessária para o atendimento da população brasileira com NF. Creio que este é um dos passos na elaboração de uma rede de atendimento eficiente e suficientemente abrangente para o cuidado com os brasileiros acometidos pelas diferentes formas de NF. A primeira forma de […]
Soube na semana passada que o senador Romário lançou o projeto da construção de um Centro de Referência em Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro. Romário tem sido um apoiador da causa das doenças raras, motivado pela sua filha que nasceu com a Síndrome de Down. Diante disso, vou apresentar o pensamento que […]