Doutor, tenho neurofibromatose e quatro filhos, duas meninas e dois meninos. Uma das meninas tem a NF1 e um dos meninos também. A menina com NF1 tem problema na visão e o menino não. A doença é diferente para os meninos e as meninas? Por que a metade dos meus filhos tem a doença e […]
O senhor disse outro dia que ficamos confusos com as informações médicas sobre a nossa doença. Gostaria de saber se as neurofibromatoses são genéticas ou hereditárias? JTP, de Brasília, DF. Caro J, obrigado pela sua dúvida que provavelmente deve ser de outras pessoas também. Resumindo ao que nos interessa para compreendermos as neurofibromatoses, em geral […]
Aproveitando que falei recentemente sobre algumas formas de dor que fazem sofrer as pessoas com neurofibromatoses, apresento um livro escrito pela Joelma Maria de Souza exatamente com este título: “Transformando dor em humor”, publicado em 2010. Joelma é de Nova Cruz, no estado do Rio Grande do Norte e o livro pode ser solicitado no […]
Nos últimos dias falei sobre as formas mais comuns de dor nas neurofibromatoses. Hoje, quero comentar aquela que talvez seja a mais comum: a angústia das famílias diante da incerteza quanto ao presente e ao futuro de seus entes queridos acometidos pela doença. O sofrimento geralmente começa na demora para se chegar a um diagnóstico. […]
Continuandonossa compreensão da dor neuropática nas neurofibromatoses, retomo a partir do ponto 4, na figura acima. O ponto 4 refere-se às conexões que existem na medula espinhal, entre os nervos que trazem o estímulo doloroso da periferia do corpo e os nervos que conduzem estes estímulos até os centros superiores no cérebro. Na medula, pode […]
Continuando a resposta de ontem, para o tratamento da dor neuropática nas neurofibromatoses, precisamos compreender um pouco mais como agem os medicamentos e cirurgias usados. A figura acima pode ser útil para compreendermos como surge a dor neuropática nas neurofibromatoses. Começando de baixo para cima, no ponto 1 temos a terminação do nervo que leva […]
Olá. Tenho neurofibromatose, com poucos caroços na pele, mas muitos na coluna, de acordo com o resultado da ressonância magnética. Sinto muita dor nos braços e principalmente nas pernas, que não me deixa dormir. O senhor disse que os neurofibromas geralmente não doem. Como explica o meu caso? O que posso fazer? ADN, de Santos, […]
Minha dúvida é: não se sabe mesmo exatamente como a NF evolui em cada pessoa? Porque eu só tenho as manchas e 4 nódulos internos. Já retirei um e pretendo tirar mais outro, mas nenhum deles me causa dor. E sobre medicamentos em testes? Existe um tempo certo para saber se serão a solução do […]
Continuando a resposta para a AH de Canoas, RGS. Cara AH, as informações que me enviou servirão de base apenas para uma orientação geral que farei a seguir, que pode ser útil a outras famílias, mas somente depois de um exame realizado pessoalmente por alguém com experiência em neurofibromatoses poderia orientar você com segurança. Você […]
Olá. Tenho dois filhos, sendo que o mais velho (com 15 anos) foi diagnosticado já há algum tempo com neurofibromatose do tipo 1, depois… tipo 2…pois além dos neurofibromas plexiforme, também possui schwannomas plexiforme cutâneos e intracerebrais… com vários tumores espalhados pelo sistema nervoso central e periférico. Ele tem tido com frequência diplopia, tem estatura […]