Cara L, obrigado pela sua pergunta.
Recentemente comentei sobre o uso de Gama Knife, que é um dos nomes da radiocirurgia, no tratamento dos meningiomas nas pessoas com Neurofibromatose do Tipo 2 (ver AQUI).
Hoje, você traz a pergunta sobre o uso da radiocirurgia nos schwannomas vestibulares.
Estou profundamente agradecido à minha neta Alice por ter me emprestado o livro “Extraordinário”, da escritora norte-americana RJ Palacio, publicado pela Editora Intrínseca em 2012 e que se transformou em filme a ser lançado em 17 de novembro de 2017 (veja o trailer do filme clicando AQUI ).
É a história de um menino (August) que tem uma doença genética rara que deformou gravemente seu rosto e está na hora dele ir para a escola pela primeira vez, aonde enfrentará a discriminação e a solidão entre os colegas. O livro descreve como August vai superando cada uma das dificuldades com o auxílio da família e de algumas das crianças que se tornam suas amigas.
“Eu queria consultá-lo sobre duas drogas para tratar NF2 e duas técnicas não-invasivas ou mini invasivas para “ablação” de tumores e seu potencial para tumores benignos, como encontrados nas NF.
Gostaríamos também de saber sobre o uso de óleo de cannabis (maconha) em NF. Uma vez que na Argentina o uso de cannabis medicinal foi recentemente aprovado e os adeptos dizem que podem curar e / ou tratar quaisquer doenças relacionadas ao câncer. Leia mais
Neste último domingo (17 de setembro de 2017) um grupo de pessoas, dentre aquelas que participam ativamente da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF), realizaram um encontro no Parque Mangabeiras em Belo Horizonte para curtirem o belo dia de sol e temperatura agradável numa paisagem maravilhosa.
Além do lanche e das brincadeiras, as companheiras e companheiros que participaram puderam aumentar sua amizade e sua solidariedade, que é a energia que nos move para continuarmos nossa luta em busca de melhores dias para as pessoas com neurofibromatoses.
A alegria de viver nos faz perceber que somos maiores do que nossa doença.
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A Children’s Tumor Foundation (CTF), a principal organização norte-americana envolvida na divulgação de informações sobre as neurofibromatoses, lançou em setembro de 2017 uma nova cartilha chamada “Como ajudar crianças com dificuldades de aprendizado associadas com a Neurofibromatose do tipo 1”. Leia mais
“Boa noite, me chamo JM., tenho 41 anos, minha mãe e eu temos neurofibromatose e também, infelizmente, meu filho caçula de 15 anos herdou de mim. Sou professora no ensino fundamental e as vezes as crianças questionam a razão dos pequenos caroços em meu rosto. Fico muito constrangida e respondo de maneira bem simples. Ao consultar minha dermatologista, ela me disse que havia a possibilidade de matar a raiz com o uso de um “peeling” de ácido de fenol, mas este é feito somente por cirurgião plástico. Então entrei em contato com a equipe do Dr. X e quase morri ao saber o valor inicial do tratamento que é a partir de R$15.000,00. Imagina! Jamais teria condições de pagar tal valor. Me ajude por favor, não quero que meu filho passe pelo mesmo constrangimento que eu. Se for o caso envio fotos da minha mãe, minha e do meu filho. Obrigada”. JM, de Porto Alegre, RGS. Leia mais
“Olá. Tenho NF2 e vários meningiomas no cérebro. Qual o melhor tratamento? ” GC, de São Luís, MA.
Obrigado pela sua pergunta, que pode ser útil a muitas pessoas.
Atualmente nossa orientação no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG para o tratamento dos meningiomas nas pessoas com NF2 segue o Consenso de 2012 (ver artigo completo em inglês AQUI).
Preciso chamar a atenção para o fato de que a conduta a ser escolhida é sempre difícil e deve ser ponderada caso a caso. Assim, o que adaptei do consenso e apresento abaixo deve servir apenas como orientação geral.
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Comentei em outras oportunidades algumas novidades do Congresso de NF de 2017 sobre o problema da dor nas NF (ver AQUI). Hoje trago mais um estudo sobre dor e NF1 que foi apresentado naquele evento pela Dra. Taryn M. Allen e colaboradores do Instituto Nacional do Câncer dos Estados Unidos.
Adaptei abaixo o texto do resumo apresentado. Leia mais
Diante do diagnóstico da doença genética e incurável de uma de nossas filhas, Thalma ouviu da amiga e pediatra Cleonice Mota que precisávamos manter a calma para podermos ajudar nossa menina. Apesar de não sermos culpados pela sua doença, éramos responsáveis pela sua vida. Não adiantaria fugirmos para Manchester ou Toronto, porque isso em nada mudaria a situação. Não havia cura, é verdade, mas havia tratamentos. Leia mais
Muitas famílias que acessam este blog ainda permanecem com algumas dúvidas sobre as manchas café com leite e outras manchas cutâneas. O e-mail abaixo, enviado por S. de local desconhecido, é um exemplo desta situação e por isso vou tentar responder uma a uma as questões que ela nos trouxe e me autorizou a divulgar neste blog. Leia mais