Estamos muito animados com os entendimentos iniciais estabelecidos entre nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais e a Fundação Hemominas para a realização de um exame denominado DOPPLER TRANSCRANIANO. Este exame permitirá a triagem de crianças com NF1 que apresentem suspeita ou risco de doença vascular […]
“O médico disse que minha filha tem mais neurofibromas internos perto da medula do que externos na pele. O que significa isso? “ BAH, de Portugal. Cara B., obrigado pela sua pergunta, mas para orientar sua família preciso ver sua filha pessoalmente ou receber um relatório da médica que a está acompanhando. De qualquer forma, […]
“Tenho 24 anos e moro em Brasília. Sou portadora da neurofibromatose tipo 1 e faço acompanhamento desde uns 5 anos de idade. A NF1 já vem de carga hereditária da minha família. Em setembro do ano passado descobri que estava grávida, o que me trouxe preocupações pois, tenho um neurofibroma de 16 cm no meu abdômen próximo ao útero. Fiz o acompanhamento com o pré-natal de alto risco e cheguei a solicitar consulta com meu neurologista, mas o hospital se recusou a marcar um retorno para mim só pelo fato de eu estar gestante. Faço uso da medicação cloridrato de duloxetina há mais de um ano e permaneci o uso da mesma na gestação. Com 28 (7 meses) semanas de gestação minha filha faleceu na barriga. Após o óbito dela descobri que ela havia parado de desenvolver com 24 semanas (6 meses) e esse fato me trouxe muitas dúvidas pois não recebi uma explicação em relação ao falecimento dela. Gostaria de saber se o óbito dela e ela ter parado de desenvolver pode estar ligado à NF1? ” T, de Brasília.
Cara T., obrigado pelo seu contato.
Lamento a perda de seu bebê e tentarei ajudar você neste momento repassando-lhe as informações científicas que disponho até o momento sobre problemas na gestação em pessoas com NF1.
Como você já sabe, há uma chance de 50% de que um bebê venha a herdar a mutação no gene NF1 de sua mãe. Se isto de fato aconteceu com seu bebê, então se torna possível que ele tenha tido algum problema de desenvolvimento e falecido por causa da mutação genética que atrapalhou seu crescimento. Sabemos que a proteína neurofibromina é fundamental no desenvolvimento do embrião em diversos momentos e esta proteína está deficiente nos bebês com NF1.
Por outro lado, se um bebê não herdou a mutação no gene NF1, ainda assim ele pode ter problemas de desenvolvimento como qualquer outro bebê sem NF1, como acontece numa percentagem de gestações da população em geral.
Além disso, sabemos que as gestantes com NF1 apresentam mais complicações do que as mulheres sem NF1, como aborto espontâneo e eclâmpsia e a presença de grandes neurofibromas próximos do útero podem exercer alguma compressão atrapalhando o parto.
Finalmente, vamos pensar no uso da duloxetina durante a gestação.
A duloxetina é um medicamento do grupo dos inibidores seletivos da receptação da serotonina (ISRS), que é utilizado no tratamento da depressão.
Veja o que as próprias bulas deste tipo de medicamento (ISRS) nos alertam:
Gravidez:
1) Não houve estudos bem-controlados e adequados em mulheres grávidas. Devido ao fato dos estudos de reprodução animal nem sempre predizerem a resposta em humanos, este medicamento deve ser usado em gestantes somente se o benefício potencial justificar o risco para o feto.
2) Trabalho de parto e no parto: O efeito da duloxetina sobre o trabalho de parto e no parto em humanos é desconhecido. Duloxetina deve ser usada durante o trabalho de parto e no parto somente se o benefício justificar o risco potencial para o feto.
3) Este medicamento não deve ser utilizado por mulheres grávidas ou amamentando sem orientação médica ou do cirurgião-dentista.
4) Recém-nascidos expostos a ISRS no final do 3º trimestre desenvolveram complicações, exigindo hospitalização prolongada, suporte respiratório e alimentação via sonda. Tais complicações podem surgir imediatamente após o parto.
5) Portanto, o médico deve considerar cuidadosamente a relação entre riscos e benefícios do tratamento com duloxetina em gestantes no 3º trimestre.
Assim, cara T., há uma possibilidade de que seu bebê tenha sido vítima deste conjunto de situações: a herança da mutação no gene, a sua própria condição como gestante com NF1, o uso de duloxetina durante a gestação ou estas três condições combinadas.
Creio que não saberemos com certeza o que aconteceu de fato, mas sua história é mais um importante aprendizado para todos nós.
“Tenho 28 anos, sou portadora de neurofibromatose do tipo 1 e sou transgênero (não fiz a cirurgia para mudança de sexo). Tenho muitas sardas e atualmente isto está me deixando muito mal, triste, deprimida, então procurei uma dermatologista e aí ela me indicou um tratamento com ácido, eu gostaria de saber se funciona ou não? Também queria saber se eu posso tomar hormônios femininos, mas todo mundo diz que hormônios fazem crescer mais neurofibromas. ” V, de local não identificado.
Cara V., obrigado pelo seu contato.
Primeiramente, vamos ao suposto tratamento das manchas café com leite e das sardas (as efélides). Até o momento não conheço qualquer tratamento comprovadamente eficaz para a remoção das manchas café com leite nem para as efélides. Portanto, minha sugestão é que você não exponha inutilmente a sua pele a quaisquer tipos de medicamentos ou procedimentos com esta finalidade.
Quanto à questão dos hormônios femininos, preciso esclarecer que você é a primeira pessoa com NF1 e também transgênero que tenho a oportunidade de conhecer, portanto, minha experiência neste assunto começa com você. Por isso, para tentar responder sua pergunta com mais segurança, procurei informações científicas nas revistas médicas especializadas.
Por causa da NF1 ser uma doença rara, não encontrei nenhuma informação científica sobre sua situação específica, ou seja, nenhuma pesquisa que tenha analisado os impactos causados pelo tratamento hormonal sobre a saúde de pessoas com NF1 e do sexo masculino (biologicamente falando) que tenham usado hormônios femininos. Portanto, minha primeira resposta para você, por enquanto, é NÃO SEI o que pode acontecer com seus neurofibromas se você usar hormônios femininos.
O que sabemos até agora é que em mulheres com NF1 que usam hormônios anticoncepcionais por via oral, com baixas doses de estrógeno, não parece haver efeito importante destes hormônios sobre o crescimento dos neurofibromas. No entanto, não posso transpor este resultado para sua situação, porque biologicamente sua constituição de nascimento é masculina e você estaria usando hormônio feminino.
Por outro lado, foram relatados alguns casos de câncer de mama e meningiomas (um tumor benigno cerebral) em transgêneros (sem NF) que utilizaram hormônios femininos. Assim, se houver realmente um risco aumentado de formação de tumores em pessoas transgênero que usam hormônios, teoricamente precisamos de ter mais cuidado ainda se forem pessoas com NF, pois as neurofibromatoses são doenças que sabidamente apresentam maior incidência de tumores (inclusive câncer de mama na NF1 e meningiomas na NF2). Portanto, possivelmente usar hormônios sexuais do sexo oposto constituiria um risco aumentado nas pessoas com NF.
Além disso, na população em geral o uso de hormônios sexuais do próprio sexo biológico aumenta o risco de doenças hepáticas, da coagulação, cardiovasculares e de câncer, mas não se conhece com segurança estes riscos quando o hormônio suplementar é do outro sexo.
Portanto, cara V., são estas as informações carregadas de incerteza científica que posso responder a você. Espero que nos próximos anos tenhamos respostas mais seguras para sua pergunta.
Espero também que você possa ser feliz com a identidade na qual se sente mais viva, mesmo que não possua as formas corporais totalmente femininas, pois algumas portas para a felicidade me parecem ser a autoestima, a aceitação e o respeito pelo que somos como seres humanos, independentemente da nossa aparência externa.
“Tenho um filho de 6 anos com 4 manchas e outro de 5 meses com 2 manchas desde o nascimento, ambos sem qualquer outro sinal de NF1. Eu sou branca, italiana, mas meu marido tem a pele escura, pois é de origem indiana. Dois médicos aqui em Ruanda e na Itália, disseram que não se trata de NF1 e que a diferença na cor de nossa pele é a causa destas manchas em nossos filhos. Isto é verdade? ” Mensagem em inglês de LF, de Ruanda, África.
Cara L, obrigado pela sua pergunta.
Esta informação, de que a diferença na cor da pele dos pais poderia causar manchas café com leite nos filhos, circula entre pessoas de várias partes do mundo, pois já a ouvi de médicos no Brasil, nos Estados Unidos, na Inglaterra[1] e agora você me fala dos médicos na África e na Itália.
Primeiramente, preciso deixar bem claro que as manchas café com leite típicas da neurofibromatose NÃO SÃO CAUSADAS pela possível diferença de cor da pele entre os pais, inclusive este esclarecimento já consta de nossa cartilha “As manchinhas da Mariana” (ver AQUI).
No entanto, esta ideia, de que o casamento entre pessoas com diferenças na cor da pele possa causar problemas de saúde, precisa ser melhor compreendida.
Este conceito, que considero equivocado parece-me pertencer às ideias de “pureza racial”, de que existiriam “raças” humanas e que algumas seriam melhores e outras piores e que o casamento (ou a reprodução) entre pessoas de cor de pele diferente levaria a uma “degeneração” da espécie humana. Ver o excelente filme “Loving”, que mostra como a luta de um casal nesta situação levou a mudanças nas leis racistas norte-americanas (ver o trailer AQUI).
Infelizmente, estas ideias de fundo racista continuam a ser defendidas por muitas pessoas, apesar de todas as evidências científicas de que não existem raças humanas no sentido biológico. O que existem são diferenças no campo das ideias, dos costumes, da língua, da música, ou seja, diferentes culturas entre populações que se originaram em regiões climáticas distintas (sobre isto, veja a excelente palestra da socióloga Dorothy Roberts AQUI).
Atualmente (2021), penso que não existem raças biológicas, mas existe racismo, ou seja, os preconceitos contra pardos e pretos (negros) causa profunda desigualdade e injustiça social. Portanto, o problema social é mais importante do que o conceito biológico. O racismo discrimina, fere e mata. Ver aqui um texto sobre quando nos tornamos racistas.
A pele ficou diferente entre populações geográficas distantes entre si porque a maior ou menor exposição destas antigas populações à luz do sol fez com que a espécie humana (sem raças) se tornasse mais ou menos pigmentada para proteger sua saúde. Assim, em regiões de muita radiação ultravioleta, a pele mais escura protege uma vitamina importante no desenvolvimento neurológico, o ácido fólico; ao contrário, em regiões de pouca radiação ultravioleta, a pele mais clara permite a síntese de outra vitamina fundamental no desenvolvimento ósseo, a vitamina D.
Desta forma, as pessoas com pele mais pigmentada tiveram filhos mais saudáveis nos ambientes com muita radiação solar, enquanto as pessoas com pele mais clara tiveram filhos mais saudáveis em ambientes com pouca radiação solar. Ao longo de milhares de anos foram sendo selecionadas populações com diferentes cores de pele para cada uma das regiões climáticas do planeta.
Isto nada tem a ver com calor, nem mesmo com o câncer mais perigoso de pele, o melanoma, que não depende de exposição ao Sol. Também nada a ver com inteligência, caráter ou comportamento. São peles diferentes apenas pelos motivos evolutivos acima descritos. No entanto, a cor da pele tem servido para explicações racistas de afirmam que existem pessoas superiores e pessoas inferiores, explicações estas que são usadas para justificar a escravidão e a exploração das classes econômicas dominantes sobre o restante da população.
Assim, mais luz solar, pele negra; menor luz solar, pele branca. E se o casamento (ou a reprodução) acontecer entre pessoas de pigmentação diferente de pele, então múltiplas e maravilhosas variações na cor da pele surgem e aumentam a diversidade humana, que é a fonte principal de nossa riqueza, inclusive para nossa sobrevivência como espécie (ver o excelente livro de Pascal Picq AQUI ).
Ou seja, no casamento entre pessoas de diferentes cores de pele não há qualquer prejuízo à saúde dos filhos. Ao contrário, haverá maior diversidade biológica, fonte da resistência aos desafios do meio ambiente, ou seja, mais saúde.
Mas a sua pergunta ainda existe: nestes casamentos podem aparecer pequenas manchas atípicas?
Não encontrei qualquer estudo científico que tenha comprovado ou afastado esta ideia. No entanto, atendemos em nosso Centro de Referência uma população formada por cerca de um terço de genes de origem africana, um terço de origem indígena e um terço de origem europeia. Ou seja, somos uma população mestiça, onde há maior chance de casamento entre pequenas variações de cor da pele do que entre os extremos da pigmentação.
Portanto, para responder sua pergunta, teríamos que realizar um estudo científico adotando alguma das classificações de cor da pele e sair investigando todas as pessoas que se casam com outras de cor diferente para saber se em seus filhos aparecem ou não mais manchas cutâneas do que no restante da população. Vamos supor que o resultado mostrasse que sim, que haveria mais manchas ocasionais, qual seria a utilidade deste enorme esforço para a saúde das pessoas?
Não vejo utilidade médica ou clínica nesta divisão das pessoas pela cor da pele, exceto para algumas poucas doenças (como anemia falciforme, por exemplo). Ao contrário, penso que se dermos importância exagerada à cor da pele, além de seus efeitos biológicos de proteção do ácido fólico e da vitamina D, podemos aumentar os preconceitos, o racismo e a cruel divisão social que já existe entre os seres humanos.
[1] Ferner, Huson & Evans: Neurofibromatosis in Clinical Practice, Springer, London, 2011 ver AQUI
Acabo de receber informação do Prof. Elcio Neves (contato elcioneves16021967@hotmail.com ) representante da nossa AMANF no Espírito Santo, que que as pessoas com NF naquele Estado podem procurar a Dra. Alyne Mendonça
Ela é neurologista, com especialidade em questões cognitivas e comportamentais.
Endereço: Centro Empresarial Praia da Costa, Avenida Olivia Lira 385 – sala 806, Praia da Costa – Vila Velha e-mail: alyne_msv@hotmail.com e www.alynemendonca.med.br.
Algumas informações sobre a Dra. Alyne Mendonça:
Estudou Neurologia Clínica na Universidade Federal de Juiz de Fora, é Mestre em Neurologia pela UNIRIO, é Doutoranda em Ciências Farmacêuticas na Universidade de Vila Velha, é Médica Neurologista na empresa Ton Especialidades Médicas, é Perita Médica no Tribunal de Justiça Federal e Editora na empresa Open Science Journal.
Segundo o Professor Elcio, a Dra. Alyne irá acompanhar os cidadãos com NF na região metropolitana de Vitória e alguns casos mais complexos serão compartilhados com o nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.
Bem-vinda, Dra. Alyne, à nossa rede de acolhimento às pessoas com NF!
“Olá Dr. Estou procurando ajuda e saídas para atender meu filho que foi diagnosticado com NF no início da puberdade, onde os sintomas são mais visíveis. Ao nascer apresentava algumas manchas “típicas”, que os pediatras diziam ser de “nascença”, ou oriunda da mistura entre raças. Ou seja, não imaginaria que meu filho pudesse ser portador de tal.
Graças a Deus ele teve sempre um desenvolvimento tranquilo e na idade certa. Na vida escolar apresentou dificuldades de aprendizagem que podem ou não estar associadas à NF. Apresentava muita desorganização, dificuldade espacial, pouco jeito para esportes, enfim, parte motora um tanto que comprometida.
No início da adolescência as manchas e efélides aumentaram consideravelmente, o que me causou preocupação e quando levado ao neurologista, me foi dado logo o diagnóstico de NF. Para mim que sequer tinha ouvido falar, foi um grande choque, pois ao primeiro momento fui para a Internet e o que logo apareceu foram os casos graves e severos, com deformidades físicas e complicações desesperadoras.
Pensei logo que meu filho não tinha a doença e que o médico estaria enganado, o que foi uma fuga para mim naquele momento. No entanto, pensei na possibilidade de ele ter sim e aos poucos comecei a pesquisar o assunto. A partir daí percebi que ele sim, apresentava, de fato, algumas características e sintomas. Procurei então, diversos especialistas (neuro, traumato, cardiologista, oftalmo, pediatras e fiz alguns exames e ressonâncias magnéticas.
Tudo normal, a princípio. Desta forma, fiquei um pouco aliviada por alguns meses e como escutei de alguns médicos, ele poderia ter apenas aquelas manchinhas. No entanto, o que me angustia e me angustiou muito naquele momento é não ter tratamento, cura, algo para fazer. Que é uma caixinha de surpresas. Que para o resto dos meus dias orarei para que a doença não desenvolva outros sintomas. Mas a cerca de uns 3 meses ele apresentou fibromas na região do tronco e costas. E de uma forma muito rápida e intensa. Do dia para a noite eu percebo várias saliências na pele que indicam serem os fibromas. Estou assustada com a quantidade em tão pouco tempo. Ele está com 14 anos e temo essas complicações mais sérias. Ele possui muita dor de cabeça e muita dor nas costas. Fez ressonância das duas regiões e não apareceu nada. Gostaria de saber mais sobre essas complicações que podem ocorrer. Tenho lido muito a respeito, mas estou à procura de respostas, de uma orientação.” PMQ, de local não identificado.
Cara P, obrigado pelo seu depoimento que, possivelmente, será profundamente compreendido por outras mães e pais de pessoas com NF.
Todas as famílias que passaram por situação semelhante conhecem seu sofrimento diante do diagnóstico de NF. Muitos de nós, pais e mães, passamos por estes momentos dolorosos de perceber que aquelas manchinhas aparentemente inocentes podem significar uma doença potencialmente grave.
Na nossa busca por informações acabamos por encontrar confusão, desinformação e imagens de casos muito graves, que são apresentadas como se fossem o destino final de todas as pessoas com NF1.
No entanto, a NF1 é uma doença extremamente variável na sua apresentação e o caminho seguido por uma pessoa com NF1 não é o mesmo das demais. Cada pessoa apresenta a sua forma da doença, e até mesmo quando ela aparece em gêmeos univitelinos ela se manifesta de formas diferentes em cada um dos irmãos.
Em geral, acontece assim: uma em cada quatro pessoas com NF1 apresenta a forma MÍNIMA da doença, uma forma tão discreta que somente alguém muito próximo ou especialistas percebem a sua existência, e então quem tem esta forma mínima leva uma vida normal como outra criança ou adulto sem a doença.
A segunda das quatro pessoas com NF1 apresenta a forma LEVE, na qual alguns poucos sinais são percebidos, mas a pessoa leva uma vida praticamente normal, talvez com alguma dificuldade de aprendizado mais evidente.
A terceira das quatro pessoas com NF1 apresenta a forma MODERADA, na qual algumas complicações da doença trazem preocupações e limitações a uma vida normal. As complicações mais comuns percebidas a partir da infância e adolescência nesta forma moderada são dificuldades de aprendizado e de comportamento e neurofibromas cutâneos.
Por último, a quarta pessoa das quatro que nascem com NF1 apresenta formas GRAVES, nas quais as complicações da doença limitam profundamente a vida. Geralmente as formas graves são percebidas na infância e as complicações mais comuns nestes casos já estão presentes logo depois do nascimento (como os neurofibromas plexiformes, ou as displasias ósseas da tíbia ou da coluna vertebral ou dos ossos da face), ou surgem no começo da infância (como os gliomas ópticos ou as convulsões ou a doença vascular cerebral ou a hipertensão arterial ou outras mais raras).
Somente o exame médico realizado por alguém experiente em NF pode avaliar com segurança o nível de gravidade de seu filho. Para isto, estamos à sua disposição em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.
No entanto, pelo seu relato acima, considerando os diversos exames médicos e complementares que seu filho já realizou, minha impressão à distância é que a gravidade da NF1 no caso dele seja mínima ou leve.
De qualquer maneira, qualquer que seja a gravidade da NF1 numa determinada pessoa, a atitude mais importante dos pais é manter a calma, porque somente assim vocês terão condições para ajudar seu filho a enfrentar a doença.
Outra postura fundamental é lembrar que a pessoa com NF1 pode (e devemos ajudá-la a conseguir isso) ser feliz à maneira dela, mesmo que seja uma maneira muito diferente daquilo que nós, pais, imaginamos que seja a felicidade.
“Sou portadora de NF1, tenho uma filha de 2 anos que aparentemente não é portadora…. Semana que vem vou realizar meus exames de rotina: ressonância crânio, radiografias, de coluna e ultrassom abdominal. Gostaria de saber se o senhor tem algum outro exame que acha importante eu realizar. A minha filha ainda não realizou nenhum exame, vou marca geneticista para ela. Além de passar pela genética, tem algum exame que ela pode realizar? ” CMA de local não identificado.
Prezada C, obrigado pela sua pergunta que pode ser útil a outras pessoas.
Em nosso Centro de Referência, de um modo geral, somente pedimos exames complementares (ressonâncias, exames de sangue, etc.) que sejam necessários por alguma razão clínica, ou seja, não fazemos exames “de rotina” em todas as pessoas com neurofibromatoses.
Em outras palavras, somente pedimos exames quando precisamos esclarecer um novo sintoma ou sinal (uma dor nova, uma diminuição de força, uma convulsão, um crescimento acelerado de um tumor, uma diminuição da visão, por exemplo).
Além disso, somente solicitamos exames que possam mudar nossa conduta, ou seja, por exemplo, se der tal resultado, realizaremos uma cirurgia, se der outro resultado, apenas usaremos medicamentos.
Por exemplo, existem algumas situações nas quais precisamos pedir exames complementares, quando suspeitamos de doença vascular cerebral, ou de puberdade precoce, ou de transformação maligna de um neurofibroma plexiforme, ou estamos diante de uma dor forte e persistente. Nestes casos, o resultado do exame será útil para orientar nossa conduta imediatamente.
Nas pessoas com NF2, nossa abordagem é um pouco diferente, pois podemos solicitar audiometrias e ressonâncias magnéticas anuais para verificar a função auditiva e o crescimento dos schwannomas vestibulares, porque há um momento adequado para intervenção cirúrgica nestes tumores.
Além disso, não solicitamos testes genéticos nem consulta com geneticistas para realizarmos o diagnóstico em cerca de 90% das pessoas com NF1. Um exemplo de situação em que pedimos a realização do teste genético na NF1 é quando encontramos um sinal especial nos dedos dos pés (ver AQUI), o qual nos faz suspeitar de deleção completa do gene, que é uma forma de expressão da NF1 que requer mais atenção e cuidados.
Portanto, o primeiro e mais importante exame que as pessoas com NF devem realizar é o exame clínico com uma pessoa experiente em neurofibromatoses. É este exame clínico que definirá quais exames complementares (de imagem ou de laboratório) que serão necessários.
Está chegando mais uma festa junina da Rede Sarah onde haverá barraca da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) com a venda de comidinhas deliciosas em benefício da associação.
As pessoas interessadas em participar devem entrar em contato com a Danuzia: danuzia@sarah.br
“Meu nome é J, sou portadora de neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e também de transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) do subtipo desatento, como descreve o seu artigo. Gostaria de dar o meu depoimento com o uso da Ritalina. Sou psicóloga, e sempre tive problemas na escola, porém, era taxada de preguiçosa, e o problema foi varrido para debaixo do tapete. Depois de adulta, formada e clinicando, notei que os sintomas de meus pacientes portadores de TDAH eram exatamente os mesmos que os meus. Fiz uma bateria de testes, fui ao neurologista, que comprovou o diagnóstico e receitou a ritalina. A medicação “me abriu os olhos”, foi como dar óculos a um portador de miopia! Hoje tomo quando necessário, e meu desempenho profissional é 1000 vezes melhor! ” JBB, de local não identificado.
Cara J, obrigado pelo seu depoimento, o qual me permite abordar este tema com novas informações que podem ser úteis às pessoas com NF1.
Primeiro, quero lembrar que metade das pessoas com NF1 apresenta transtornos de déficit de atenção, hiperatividade e impulsividade, que são mais visíveis nas crianças, mas também acometem os adultos. Além disso, as meninas parecem sofrer mais o tipo “desatenção” e os meninos mais o tipo “hiperatividade e impulsividade”.
Apesar do grande número de pessoas com NF1 apresentarem TDAH, precisamos tomar cuidado para não utilizarmos de forma errada os medicamentos psiquiátricos, especialmente em crianças, como nos mostra o pediatra Daniel Becker (para ver uma de suas excelentes palestras clicar AQUI ).
Por isso, o primeiro passo deve ser a segurança do diagnóstico de TDAH, que deve ser feito por profissionais experientes. Para nos orientar sobre como fazer o diagnóstico de TDAH, pedi a colaboração da psicóloga e neurocientista Danielle de Costa Souza, que estudou aspectos neuropsicológicos em pessoas com NF1 em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (ver aqui os seus artigos publicados AQUI e AQUI ).
Danielle enviou-me alguns artigos científicos sobre o assunto (ver um deles AQUI) e respondeu-me que em seus estudos com NF1 os voluntários responderam a questionários especializados (chamado SNAP-IV) para quantificar a presença e intensidade de sintomas do TDAH.
No entanto, se você suspeita que você, ou seu filho ou filha com NF1 também tem TDAH, vale a pena fazer uma visita à página da internet da Associação Brasileira de Déficit de Atenção (clicar aqui: ABDA ).
Esta associação é a melhor referência que pude encontrar para orientação sobre TDAH e certamente ela poderá ajudar você a saber se deve procurar um especialista e onde encontrar apoio.
E depois do diagnóstico de NF1 + TDAH?
As crianças com NF1 + TDAH têm resultados escolares e cognitivos piores do que aquelas com NF1 sem TDAH e apresentam mais chance de problemas comportamentais. Assim, seria importante obtermos um medicamento que pudesse melhorar os sintomas de TDAH na NF1.
Alguns resultados de pesquisas na Alemanha (ver AQUI ) e na França (ver AQUI) têm mostrado que o metilfenidato (cujo nome comercial é Ritalina®) usado cuidadosamente melhorou os testes cognitivos, assim como o nível de atenção e os problemas de comportamento das crianças com TDAH e NF1.
Em conclusão, creio que a ritalina, isoladamente ou associada a antidepressivos, deve ser experimentada de forma criteriosa e em doses baixas em crianças com NF1 que apresentem dificuldades de atenção, hiperatividade e problemas comportamentais.
No entanto, os medicamentos sozinhos podem não ser capazes de diminuir os efeitos prejudiciais da TDAH sobre as crianças com NF1, pois o problema é complexo e envolve a história de vida da pessoa, sua família e o ambiente em torno dela.
Outra fonte de informação
Para adultos e parentes de crianças com TDAH e NF1 também sugiro um livro interessante que pode ajudar as pessoas a enfrentarem o grande desafio da TDAH que se chama “Mentes Inquietas”, de Ana Beatriz Barbosa Silva, publicado em 2014.
A autora, que é médica psiquiatra e não tem NF1, mas tem TDAH, apresenta outras orientações úteis no resgate do autocontrole, da autoestima e de uma vida mais feliz para as pessoas acometidas pelo TDAH.
Apesar do livro não tratar diretamente de pessoas com NF1, a sua leitura é fácil, não usa termos complicados e também nos ajuda a compreender a TDAH.
PS: Minha filha Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues enviou-me um link muito interessante (CLIQUE AQUI) com diversos estudos (em inglês) sobre o excesso de diagnóstico de TDAH e tratamento medicamentoso em crianças no mundo inteiro (sem NF1).
PS: Minha filha Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues enviou-me um link muito interessante (CLIQUE AQUI) com diversos estudos (em inglês) sobre o excesso de diagnóstico de TDAH e tratamento medicamentoso em crianças no mundo inteiro (sem NF1).
