Outro dia, a Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues e eu vimos um vídeo que mostra duas maneiras de se viver os últimos dez anos de vida (o sentido geral do vídeo pode ser compreendido mesmo para quem não entende o inglês: ver AQUI)

Dra. Luíza é especialista em Clínica Médica e trabalha em seu consultório e na UNIMED BH na equipe de Avaliação de Novas Tecnologias em Saúde.

Perguntei à Dra. Luíza se podemos realmente fazer uma escolha entre as duas qualidades de vida, como o vídeo sugere, ou se fatores alheios à nossa vontade são mais determinantes no desfecho de nossas vidas, como as condições socioeconômicas, a cultura em que vivemos, a genética que herdamos e as incontáveis casualidades que permeiam nossa existência.

Vejam a resposta interessante que a Luíza me deu.

“Não sei se temos tanta capacidade de escolha como o vídeo sugere…, mas alguma, com certeza, temos. E tem gente preocupada em como medir isso (VER AQUI).

Claro, o vídeo tem uma estrutura de propaganda. Eu particularmente não estava tão interessada na mensagem verbal…, mas na imagem: ambos os idosos têm o mesmo tempo de vida. Mas com qualidade diferente. 

Isto nos leva a pensar sobre o que devíamos medir em ensaios clínicos? Tempo de sobrevida? Ou qualidade de vida? Qual desfecho é mais relevante? Ou será que qualidade de vida é na verdade um PREDITOR de mortalidade? (Ver trabalho interessante neste sentido: AQUI)

Essa é a mensagem que acho mais importante. O restante do vídeo, de que o final da vida depende só das nossas escolhas, acho que é um pouco de retórica motivacional de propaganda. Não é a linguagem que eu usaria como a mais adequada. 

Porque, segundo as melhores evidências disponíveis, o estilo de vida que levamos parece sim nos levar mais para um (doença) ou para o outro (saúde) cenário (ver AQUI e também aqui alguns dos estudos que mostram o efeito do estilo de vida sobre o final da vida).

E, dado que somos seres (evolutivamente falando) ativos, diurnos e sociais, acredito que o estilo de vida contemporâneo é um fator de adoecimento que precisa ser discutido.

Numa escala de saúde pública, claro. Mas o tom geral da mídia (como no vídeo) é de que o indivíduo é totalmente responsável por isso. E essa abordagem, na minha opinião, é falsa. ”

Em outras palavras, a Dra. Luíza chama a atenção para o que temos comentado aqui, que o estilo de vida que levamos, mais ou menos saudável, pode contribuir para a qualidade de vida, inclusive no enfrentamento das complicações das neurofibromatoses.

 

 

Muitos pais perguntam como devem brincar com seus filhos que tem neurofibromatoses para de alguma forma ajudar no seu desenvolvimento.

Tenho respondido que devemos brincar com as crianças e criar condições para que elas brinquem sempre que puderem porque o principal aprendizado para vida acontece na forma de brincadeiras.

Neste sentido, quero compartilhar com vocês o excelente artigo escrito pela Ana de Oliveira Rodrigues, que é professora de programação para crianças, diretora da Just Coding e uma de minhas filhas queridas.

Tenho certeza que, como eu, vão se emocionar com o texto.

Vejam clicando aqui Texto completo

 

JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE: MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO[1]

André Borges de Rezende[2]

Belo Horizonte

2017

 

A Constituição Federal do Brasil de 1988 (CF/88) estabeleceu entre os direitos fundamentais dos brasileiros, o direito à assistência à saúde. Infelizmente, devido à inércia do poder público no cumprimento de seus deveres constitucionais, o direito de acesso ao sistema de saúde estabelecido na CF/88 tem pouca eficácia pratica, não tendo a maior parte da população acesso real a um serviço de saúde adequado, sendo constantemente negado aos pacientes os atendimentos, os tratamentos e os medicamentos de que necessitam.

Leia mais

A NF Midwest lançou um folheto (em inglês) para profissionais da saúde. Seu conteúdo é bastante explicativo para facilitar o diagnóstico e acompanhamento das pessoas com NF1. Ver aqui: http://www.nfmidwest.org/wp-content/uploads/2012/10/Information-for-Medical-Professionals-2017.pdf

 

Muitas famílias que acessam este blog ainda permanecem com algumas dúvidas sobre as manchas café com leite e outras manchas cutâneas. O e-mail abaixo, enviado por S. de local desconhecido, é um exemplo desta situação e por isso vou tentar responder uma a uma as questões que ela nos trouxe e me autorizou a divulgar neste blog. Leia mais

“Tenho um filho de 6 anos com 4 manchas e outro de 5 meses com 2 manchas desde o nascimento, ambos sem qualquer outro sinal de NF1. Eu sou branca, italiana, mas meu marido tem a pele escura, pois é de origem indiana. Dois médicos aqui em Ruanda e na Itália, disseram que não se trata de NF1 e que a diferença na cor de nossa pele é a causa destas manchas em nossos filhos. Isto é verdade? ” Mensagem em inglês de LF, de Ruanda, África.


Cara L, obrigado pela sua pergunta.
Esta informação, de que a diferença na cor da pele dos pais poderia causar manchas café com leite nos filhos, circula entre pessoas de várias partes do mundo, pois já a ouvi de médicos no Brasil, nos Estados Unidos, na Inglaterra[1] e agora você me fala dos médicos na África e na Itália.

Primeiramente, preciso deixar bem claro que as manchas café com leite típicas da neurofibromatose NÃO SÃO CAUSADAS pela possível diferença de cor da pele entre os pais, inclusive este esclarecimento já consta de nossa cartilha “As manchinhas da Mariana” (ver AQUI).

No entanto, esta ideia, de que o casamento entre pessoas com diferenças na cor da pele possa causar problemas de saúde, precisa ser melhor compreendida.

Este conceito, que considero equivocado parece-me pertencer às ideias de “pureza racial”, de que existiriam “raças” humanas e que algumas seriam melhores e outras piores e que o casamento (ou a reprodução) entre pessoas de cor de pele diferente levaria a uma “degeneração” da espécie humana. Ver o excelente filme “Loving”, que mostra como a luta de um casal nesta situação levou a mudanças nas leis racistas norte-americanas (ver o trailer AQUI).

Infelizmente, estas ideias de fundo racista continuam a ser defendidas por muitas pessoas, apesar de todas as evidências científicas de que não existem raças humanas no sentido biológico. O que existem são diferenças no campo das ideias, dos costumes, da língua, da música, ou seja, diferentes culturas entre populações que se originaram em regiões climáticas distintas (sobre isto, veja a excelente palestra da socióloga Dorothy Roberts AQUI).

Atualmente (2021), penso que não existem raças biológicas, mas existe racismo, ou seja, os preconceitos contra pardos e pretos (negros) causa profunda desigualdade e injustiça social. Portanto, o problema social é mais importante do que o conceito biológico. O racismo discrimina, fere e mata. Ver aqui um texto sobre quando nos tornamos racistas.

A pele ficou diferente entre populações geográficas distantes entre si porque a maior ou menor exposição destas antigas populações à luz do sol fez com que a espécie humana (sem raças) se tornasse mais ou menos pigmentada para proteger sua saúde. Assim, em regiões de muita radiação ultravioleta, a pele mais escura protege uma vitamina importante no desenvolvimento neurológico, o ácido fólico; ao contrário, em regiões de pouca radiação ultravioleta, a pele mais clara permite a síntese de outra vitamina fundamental no desenvolvimento ósseo, a vitamina D.

Desta forma, as pessoas com pele mais pigmentada tiveram filhos mais saudáveis nos ambientes com muita radiação solar, enquanto as pessoas com pele mais clara tiveram filhos mais saudáveis em ambientes com pouca radiação solar. Ao longo de milhares de anos foram sendo selecionadas populações com diferentes cores de pele para cada uma das regiões climáticas do planeta.

Isto nada tem a ver com calor, nem mesmo com o câncer mais perigoso de pele, o melanoma, que não depende de exposição ao Sol. Também nada a ver com inteligência, caráter ou comportamento. São peles diferentes apenas pelos motivos evolutivos acima descritos. No entanto, a cor da pele tem servido para explicações racistas de afirmam que existem pessoas superiores e pessoas inferiores, explicações estas que são usadas para justificar a escravidão e a exploração das classes econômicas dominantes sobre o restante da população.

Assim, mais luz solar, pele negra; menor luz solar, pele branca. E se o casamento (ou a reprodução) acontecer entre pessoas de pigmentação diferente de pele, então múltiplas e maravilhosas variações na cor da pele surgem e aumentam a diversidade humana, que é a fonte principal de nossa riqueza, inclusive para nossa sobrevivência como espécie (ver o excelente livro de Pascal Picq AQUI ).

Ou seja, no casamento entre pessoas de diferentes cores de pele não há qualquer prejuízo à saúde dos filhos. Ao contrário, haverá maior diversidade biológica, fonte da resistência aos desafios do meio ambiente, ou seja, mais saúde.

Mas a sua pergunta ainda existe: nestes casamentos podem aparecer pequenas manchas atípicas?

Não encontrei qualquer estudo científico que tenha comprovado ou afastado esta ideia. No entanto, atendemos em nosso Centro de Referência uma população formada por cerca de um terço de genes de origem africana, um terço de origem indígena e um terço de origem europeia. Ou seja, somos uma população mestiça, onde há maior chance de casamento entre pequenas variações de cor da pele do que entre os extremos da pigmentação.

Portanto, para responder sua pergunta, teríamos que realizar um estudo científico adotando alguma das classificações de cor da pele e sair investigando todas as pessoas que se casam com outras de cor diferente para saber se em seus filhos aparecem ou não mais manchas cutâneas do que no restante da população. Vamos supor que o resultado mostrasse que sim, que haveria mais manchas ocasionais, qual seria a utilidade deste enorme esforço para a saúde das pessoas?

Não vejo utilidade médica ou clínica nesta divisão das pessoas pela cor da pele, exceto para algumas poucas doenças (como anemia falciforme, por exemplo). Ao contrário, penso que se dermos importância exagerada à cor da pele, além de seus efeitos biológicos de proteção do ácido fólico e da vitamina D, podemos aumentar os preconceitos, o racismo e a cruel divisão social que já existe entre os seres humanos.

[1] Ferner, Huson & Evans: Neurofibromatosis in Clinical Practice, Springer, London, 2011 ver AQUI