Nota da AMANF sobre o abaixo-assinado pela aceleração do PL 410/2019

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Um Projeto de Lei que equipara as pessoas com neurofibromatoses às pessoas com necessidades especiais está na Comissão de Constituição e Justiça da Câmara dos Deputados à espera de um relator para dar prosseguimento ao processo de análise e votação.

Este Projeto de Lei é muito importante para o cuidado correto e a qualidade de vida das pessoas portadoras de neurofibromatoses (o que se chamava Doença de von Recklinghausen e que hoje são diferentes doenças, como a NF1, a Síndrome de Legius e as Schwannomatoses).

Este Projeto de Lei foi proposto há dez anos, então não suportamos mais tanta demora! Quantas pessoas, quantas vidas já poderiam ter sido beneficiadas neste tempo!

Por isso, um grupo de pessoas dedicadas à causa das NF e participantes de um WhatsApp denominado “grupo da AMANF” , iniciou uma petição na forma de um abaixo assinado que está circulando nas redes sociais.

A diretoria da AMANF considera o conteúdo do abaixo assinado correto e esperamos que ele produza o resultado desejado, que é a aprovação do PL 410/2019.

Como instituição de apoio às pessoas com neurofibromatoses é dever da AMANF esclarecer que o abaixo assinado está hospedado num site comercial, o qual vende seu espaço para publicidade de empresas.

Além da publicidade associada, com a qual a AMANF não tem qualquer ligação, ao assinarmos a petição, nosso nome e endereço eletrônico podem ser repassados para outras empresas, de acordo com a Política de Privacidade do site Petição Publica Brasil.

Estas outras empresas, farmacêuticas, por exemplo, podem usar nosso endereço para enviar material de propaganda de seus produtos, com os quais a AMANF também não tem qualquer ligação.

Considerando o grande trabalho já realizado pelas pessoas organizadoras do abaixo assinado, com mais de 1800 assinaturas já coletadas, a AMANF decidiu não criar outro abaixo assinado em nosso próprio site com a mesma finalidade.

Se você deseja assinar a petição BASTA CLICAR AQUI

  • Atenção: há um box na petição, no qual você pode escolher se aceita ou não receber propagandas.

Assim, com estas informações em mente, desejamos que o resultado deste movimento seja vitorioso.

 

Belo Horizonte, 27 de agosto de 2024

Diretoria da AMANF

 

Observação: Este texto acima substitui uma publicação anterior, na qual havia um erro sobre a data de conclusão da consulta pública realizada no Senado Federal. Pedimos desculpas pela nossa confusão.

 

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Como pedir exame de DNA nas “neurofibromatoses”?

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Nossa equipe médica no CRNF é frequentemente procurada por famílias com suspeita de neurofibromatose.

Na maioria das vezes, são pessoas que apresentam apenas manchas café com leite (com ou sem sardas) e SÃO GERALMENTE CRIANÇAS. Assim, nossa primeira impressão nessa faixa etária é de neurofibromatose do tipo 1 (NF1) ou Síndrome de Legius (gene SPRED1).

Para esclarecer a possível herança genética de manchas café com leite ainda sem outro critério diagnóstico, a resposta clinicamente mais segura para as famílias é investigarmos as duas maiores probabilidades de genes capazes de produzir manchas café com leite em crianças: NF1 e SPRED1.

Nestas circunstâncias, faz pouco sentido pedir a análise do gene NF2 (cujas variantes patogênicas produzem a doença antes chamada de Neurofibromatose do tipo 2 – atualmente denominada de Schwannomatose relacionada ao gene NF2). Porém, o painel genético habitual oferecido nos diversos laboratórios tem sido analisar um painel com os genes NF1, SPRED1 e NF2.

Sabemos que manchas café com leite também podem ocorrer, mais raramente e em menor quantidade, em pessoas com Schwannomatoses relacionadas aos genes NF2, LZTR1 ou SMARCB1 (ver nova nomenclatura para estas doenças aqui).

No entanto, as demais manifestações das Schwannomatoses (tumores etc.) ocorrem geralmente a partir da segunda década de vida, ou seja, em ADULTOS JOVENS e nem todas as pessoas portadoras de variantes patogênicas terão que expressar a doença, ao contrário do que acontece na NF1 e na Síndrome de Legius (SPRED1).

Assim, diante de pessoas jovens e adultas com suspeita de “neurofibromatose”, geralmente a nossa hipótese diagnóstica é de Schwannomatose e, nesse caso, a análise genética mais adequada será um painel com os genes NF2, SMARCB1 e LZTR1.

Portanto, não há benefícios evidentes uma criança ou sua família saber que ela possui alguma variantes patogênicas para Schwannomatoses (apenas por causa da presença isolada de manchas café com leite), uma vez que as outras manifestações da doença, SE vierem a surgir, ocorreriam décadas depois, quando, inclusive, poderemos ter tratamentos mais eficientes para essas doenças, o que ainda não dispomos.

Em conclusão, para esclarecimento diagnóstico, nossa sugestão é que sejam solicitados PAINÉIS diferentes, com os seguintes genes:

Para crianças com suspeita de NF1 ou Légius, solicitar PAINEL NF1-LEGIUS (genes NF1 e SPRED1)

Para pessoas jovens e adultas, sem suspeita de NF1 ou Legius, solicitar PAINEL SCHWANNOMATOSES (genes NF2, LZTR1 e SMARCB1).

Em certas situações MAIS RARAS, especialmente quando os resultados destes testes vierem negativos, precisamos considerar outras possibilidades diagnósticas que seriam as chamadas RASOPATIAS. Falarei sobre estas doenças em breve.

Qualquer dúvida, entrem em contato conosco.

Dr Lor

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Você pode ajudar a garantir os atendimentos no CRNF – participando do nosso abaixo assinado!

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A Dra. Juliana de Souza, o Dr. Bruno Cota e o Dr. Nilton Rezende são atualmente a equipe médica que atende as neurofibromatoses pelo SUS no ambulatório do Hospital das Clínicas (CRNF).

No momento, as primeiras consultas não estão sendo agendadas para o ambulatório porque o Hospital das Clínicas e o CRNF não estão cadastrados na Prefeitura de Belo Horizonte (SUS) como Centros de Referência em Doenças Raras.

Assim, médicas e médicos no atendimento básico do SUS não podem encaminhar pessoas diretamente para o CRNF por meio do sistema eletrônico da Prefeitura de Belo Horizonte.

Por isso, a secretária da AMANF Giorgete Viana só consegue encaminhar apenas as pessoas que já possuem o Cartão do Hospital das Clínicas.

O caminho para o CRNF voltar a atender normalmente todas as consultas é complexo, mas fizemos um documento na forma de abaixo assinado, propondo soluções.

Você pode ajudar nesta luta, lendo e assinando o abaixo assinado que criamos.

Basta clicar nesse link aqui: Abaixo Assinado (google.com)

Vamos reunir muitas assinaturas para mostrarmos a importância da nossa causa!

A AMANF conta com você!

Dr. Lor

(em nome da Diretoria da AMANF)

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Quer fazer parte da AMANF?

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Venha participar das nossas atividades que buscam uma vida melhor para as pessoas com neurofibromatoses!

Se você reside em Minas Gerais, pode se tornar Sócia (o) Efetiva (o) da AMANF .

Inscrições encerradas em 2023

Se você reside fora de Minas Gerais, também pode enviar o cadastro para se tornar Sócia (o) Benemérita (o).

Depois que a Diretoria da AMANF aprovar o cadastro, você poderá:

  • Participar das reuniões, assembleias e decisões e encontros científicos da AMANF
  • Contribuir de muitas formas para as pesquisas e novos conhecimentos científicos sobre as NF
  • Usufruir dos benefícios dos convênios da AMANF,
  • Receber, se desejar, o Cordão Girassol de Necessidades Especiais
  • Receber notícias semanalmente no seu e-mail ou WhatsApp

Atenção: se você já pertence à AMANF também precisa atualizar seu cadastro.

O período de inscrição ou recadastramento vai de 1 de julho de 2023 a 1 de agosto de 2023. Não perca o prazo!

Venha participar da AMANF, um movimento democrático de inclusão!

Professora Adriana Venuto

Presidente da AMANF

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Podemos usar o Cordão Girassol das pessoas com necessidades especiais?

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Leitoras e leitores têm perguntado se as pessoas com neurofibromatoses podem usar o CORDÃO GIRASSOL que indica o portador como alguém que tem necessidades especiais, mas que não são evidentes (baixa audição, por exemplo).

O Cordão de Girassol é, além de um acessório, um símbolo utilizado para identificar e auxiliar pessoas com deficiências ocultas. Geralmente, ele é composto por uma faixa verde estampada com vários girassóis.

Para responder esta pergunta consultei a Dra. Luciana Imaculada de Paula, Promotora de Justiça do Estado de Minas Gerais, que respondeu da seguinte forma:

“Entendo que sim, desde que a pessoa com NF possua algum impedimento de longo prazo, de natureza mental, intelectual ou sensorial, que possa impossibilitar sua participação plena e efetiva na sociedade quando em igualdade de condições com as demais pessoas (Ver o terceiro artigo da Lei que reproduzimos abaixo)”.

Ouvimos também o Dr. Renato Penido, advogado que tem contribuído frequentemente com a AMANF, que disse:

“Como houve a inclusão dos portadores de NF, pela lei estadual 21.459/14, no conceito de pessoa portadora de deficiência (art. 1º da lei estadual nº 13.465/0), acredito ser plenamente possível que o paciente tenha direito ao cordão girassol. Se houver recusa no fornecimento pelo Estado, essa deve ser fundamentada, a fim de que o paciente apresente recurso”.

Agradeço mais uma vez a colaboração carinhosa da Dra. Luciana e do Dr. Renato.

Lor

 

LEI Nº 11.444, DE 30 DE DEZEMBRO DE 2022

Dispõe sobre a utilização do cordão de girassol como símbolo para a identificação da pessoa com deficiência oculta no Município e dá outras providências.

O Povo do Município de Belo Horizonte, por seus representantes, decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º – A utilização do cordão de girassol torna-se símbolo para a identificação da pessoa com deficiência oculta no Município.

Art. 2º – O cordão de girassol de que trata o art. 1° desta lei deverá ser da cor verde, estampado de girassóis da cor amarela e seguir o modelo contido no Anexo Único desta lei.

Art. 3º – Para os efeitos desta lei, entende-se por pessoa com deficiência oculta aquela que possui impedimento de longo prazo, de natureza mental, intelectual ou sensorial, que possa impossibilitar sua participação plena e efetiva na sociedade quando em igualdade de condições com as demais pessoas.

Art. 4º – Por meio do uso do cordão de girassol, a pessoa com deficiência oculta terá assegurados os direitos a atenção especial e a atendimento prioritário e humanizado.

  • 1º – Para os efeitos do disposto no caput deste artigo, as repartições públicas, as empresas prestadoras de serviços públicos e os estabelecimentos privados deverão oferecer atendimento prioritário e serviços individualizados que assegurem tratamento diferenciado e imediato à pessoa com deficiência oculta que esteja portando o cordão de girassol.
  • 2º – Para os efeitos do disposto no § 1º deste artigo, entende-se por estabelecimentos privados:

I – supermercados;

II – bancos;

III – farmácias;

IV – bares;

V – restaurantes;

VI – lojas em geral;

VII – demais estabelecimentos que exerçam atividades similares às dos elencados por este § 2º.

  • 3º – A utilização do cordão de girassol não dispensa a apresentação de documento comprobatório da deficiência oculta, caso seja solicitado.

Art. 5º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Belo Horizonte, 30 de dezembro de 2022.

Fuad Noman

Prefeito de Belo Horizonte

(Originária do Projeto de Lei nº 240/21, de autoria das vereadoras Nely Aquino, Flávia Borja e Professora Marli, e do vereador Marcos Crispim)

 

ANEXO ÚNICO

Modelo do cordão de girassol.

 

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A AMANF e as eleições

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A AMANF é uma associação sem ligações com partidos políticos ou com quaisquer candidatos.

Mas a AMANF é uma associação política como toda reunião de pessoas em torno de objetivos comuns, pois a política é o esforço coletivo para a administração do bem comum.

Então, nosso desejo para a eleição neste próximo domingo é que sejamos capazes de escolher representantes que defendam o bem comum.

O Sistema Único de Saúde (SUS) é uma das conquistas sociais para o bem comum da população brasileira, que nos toca mais diretamente, porque somos uma associação destinada a apoiar pessoas com problemas de saúde, as neurofibromatoses.

Assim, nossa esperança é que as pessoas eleitas sejam comprometidas com a defesa do SUS.

Veja clicando aqui uma cartilha importante sobre o SUS.

Vamos escolher as candidatas e candidatos que defendem nossa saúde, nossa vida, respeitam a democracia e lutam por uma sociedade mais inclusiva, menos racista, menos machista e menos desigual.

Boa eleição!

Adriana Venuto

Maria Helena Rodrigues Vieira

Marcos Vinicius Soares Vieira

Dr. Lor

 

 

 

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Como obter apoio da escola para minha criança?

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Temos recebido pedidos de esclarecimento por parte de várias famílias sobre como podem obter o apoio da escola para as necessidades educacionais de suas crianças com NF1.

Uma delas foi a Meire, que participou de nosso encontro do CRNF com as famílias no último sábado. A nossa presidenta da AMANF, Adriana Venuto respondeu a esta questão.

 

Bom dia, Meire. Espero que você e seu filho estejam bem.

Meu nome é Adriana Venuto. Sou mãe de uma menina com NF1 e sou professora. Eu entendo o que você está passando. Então, espero ajudá-la.

O seu filho está protegido pela Lei 13.146 de 2015 (ver a lei CLICANDO AQUI)

A Lei 13.146 deve ser seguida por todas as escolas do Brasil, sejam públicas ou privadas. 

Esta lei garante que todos os estudantes terão direito ao “amparo pedagógico”. Não há discussão quanto a isso.

O que significa, de forma bem resumida, o amparo pedagógico?

1)    A escola tem que traçar um plano para entender quais são as necessidades específicas do seu filho.

2)    Depois de entender as necessidades do seu filho, a escola precisa criar um Plano Educacional Individualizado. O plano educacional individualizado (PEI) é um instrumento de planejamento e acompanhamento do processo de aprendizagem e desenvolvimento de estudantes com deficiência. Ele ajuda a compreender quais os conhecimentos prévios e suas particularidades no processo de aprendizado.

3)    A escola precisa oferecer, caso seu filho necessite, um Profissional de Apoio Escolar. O profissional é a pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária.

4)    A escola deve fazer Adaptação do material de estudo e de aprendizado.  

 5)    A escola deve ampliar o tempo para realização de atividades avaliativas.

 

São muitos os tipos de amparo, acima eu só citei alguns. Na maioria das escolas é a equipe de pedagogia da escola é quem faz o amparo pedagógico. 

 

Sendo direito de nossas crianças, o caminho para conseguir o apoio, em geral, é o seguinte:

1º – A escola deve enviar um documento para a secretaria de educação explicando o que seu filho precisa. 

2º – Caso o pedido da escola não seja atendido ou esteja demorando, peça a pedagoga da escola para te enviar um documento dizendo qual tipo de amparo pedagógico a escola não consegue oferecer para seu filho.

3º – Com o documento da escola em mãos, vá até o Conselho Tutelar.

O conselho tutelar atua por regiões da cidade. Achei um link para você pesquisar qual é o conselho que atende sua região (por exemplo, no seu caso:   https://www.vilavelha.es.gov.br/setor/assistencia-social/conselhos-tutelare )

Você pode ligar antes de ir ao conselho para saber quais documentos deve levar.

Eu acho que quando for ao Conselho Tutelar você deve levar, pelo menos, os seguintes documentos:

  1. A sua carteira de identidade;
  2. A certidão de nascimento ou carteira do seu filho;
  3. Seu comprovante de endereço;
  4. Comprovante de matrícula na escola;
  5. O documento da escola;
  6. Todos os laudos médicos e pedagógicos comprovando as necessidades especiais do seu filho.

O Conselho Tutelar tem a tarefa alertar a secretaria de educação que ela está descumprindo a lei. Se não der certo, ou seja, se o alerta não funcionar, o Conselho vai levar o caso do seu filho para a justiça.

Não desista, o processo pode ser demorado, mas vale a pena.

Enquanto as coisas não se resolvem, faça parceria com a escola.

Peça orientações do que você deve fazer e cobre da escola o que ela pode oferecer ao seu filho.

Se você puder, faça reuniões periódicas com a pedagoga.

O interesse das mães leva a escola a buscar alternativas para atender nossos filhos.

Espero que tudo dê certo para vocês.

 

Abraços,

Adriana Venuto

 

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Somente a Diretoria pode falar em nome da AMANF

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Recebemos a cópia de um e-mail de uma pessoa fazendo campanha para Bolsonaro nas eleições de 2022 em nome da nossa Associação, a AMANF.

Esta pessoa já participou de algumas reuniões mensais da AMANF, que são abertas a quem desejar participar, mas NUNCA FOI da Diretoria, portanto, não pode falar em nome da nossa associação, qualquer que seja o assunto.

A AMANF é uma associação sem fins lucrativos e SEM QUALQUER FILIAÇÃO POLÍTICA, portanto nunca apoiamos e nem apoiaremos qualquer candidato a quaisquer cargos políticos.

Quanto ao governo Bolsonaro, a AMANF tem se posicionado contra sua POLÍTICA DE SAÚDE, naqueles assuntos que nos dizem respeito, especialmente no combate à pandemia de COVID. Consideramos que este governo poderia ter evitado centenas de milhares de mortes, mas preferiu ir contra as vacinas e boicotar as medidas de distanciamento social. Assim, consideramos que o governo Bolsonaro é responsável por um crime contra a população brasileira.

Além disso, criticamos o governo Bolsonaro por afastar as crianças com necessidades especiais da escola, por falar mentiras contra as vacinas e assim confundir as pessoas com neurofibromatose sobre a pandemia.

Diante disso, advertimos a esta pessoa para que não use o nome da AMANF para seus interesses políticos, pois, caso insista nessa mentira, tomaremos as medidas legais contra seu crime de falsidade ideológica.

Adriana Venuto

Presidente da AMANF

 

 

 

 

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Gestantes, COVID e neurofibromatose

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Temos recebido perguntas de gestantes que possuem NF e desejam saber se a COVID apresenta maior risco para elas.

Minha resposta é que a NF1, por si mesma, já constitui um risco maior de complicações na gestação. Veja outras postagens que fiz sobre o assunto: Clique aqui para ler

Além disso, infelizmente, também tenho que responder que as gestantes correm maior risco de morte pela COVID, principalmente no Brasil.

 

Mortes de gestantes no Brasil

 

O Brasil tem a maior mortalidade materna por Covid-19 do mundo!

Desde o início da pandemia são 1.978 gestantes e puérperas mortas pela COVID-19 no Brasil.

Foram 459 óbitos maternos em 2020 e 1.510 óbitos em 2021.

 

Algumas das causas para esta tragédia são antigas:

  • A assistência de saúde inadequada para as mulheres na sua vida sexual e reprodutiva
  • A baixa qualidade da assistência no pré-natal e no parto
  • O excesso de intervenções desnecessárias
  • A violência obstétrica
  • O excesso de cesarianas sem indicação

Mas com a Covid-19, o descaso com a vida das mulheres se aprofundou: uma a cada cinco gestantes e puérperas mortas por COVID-19 não teve acesso a unidades de terapia intensiva (UTI) e 1 em cada 3 não foram sequer entubadas.

Para as mulheres negras a tragédia é ainda pior, com a mortalidade três vezes maior do que entre as brancas.

Além disso, gestantes com COVID-19 tem risco maior de parto prematuro e de morte fetal.

 

Atraso na vacinação

O atraso da vacinação das gestantes e a exigência absurda de prescrição médica impôs às mulheres a exclusão de acesso à única possibilidade de prevenção da morte por Covid-19.

Este é um assunto que não está recebendo a atenção adequada e não há no Brasil um esforço de qualificação da assistência ou de mobilização para a divulgação de informação correta.

Precisamos proteger nossas gestantes, melhorando seu atendimento em saúde, combatendo as fakenews e aumentando a vacinação para gestantes!

Estas informações, eu consegui com a Associação Brasileira de Médicas e Médicos pela Democracia.

 

Se você deseja saber mais

Venha participar deste esforço para salvarmos nossas gestantes venha assistir o programa “Democracia e Saúde”, do dia 14/2/2022, às 20 horas discutiremos este tema com a Dra. Melania Amorim.

Ela é professora da Universidade Federal de Campina Grande atua na área de Saúde da Mulher e da Infância, com ênfase em suas linhas de pesquisa: Medicina Baseada em Evidências, Humanização do Parto e Nascimento, Hipertensão e Gravidez, Gestação de Alto-Risco, Medicina Fetal, Mortalidade Materna, Aborto, Terapia Intensiva em Obstetrícia, Pesquisa Translacional e Cirurgia Ginecológica.

Ela participou do grupo elaborador das Diretrizes Brasileiras de Assistência ao Parto Normal e à Operação Cesariana. Fez parte do Grupo de Desenvolvimento do Guideline (GDG) para as recomendações da Organização Mundial da Saúde sobre cuidados intraparto para uma experiência de nascimento positiva.

Além disso, Dra. Melania Amorim participa de dois grupos de pesquisa cadastrados no CNPq, coordenando o “Grupo de Estudos em Saúde da Mulher” (UFCG).

Ela é feminista, ativista em questões de gênero e violência contra a mulher, ativista pela humanização do parto e nascimento, defensora dos direitos reprodutivos, da autonomia feminina e da descriminalização do aborto.

O Programa “Democracia e Saúde” é uma parceria entre a Associação Brasileira de Médicas e Médicos pela Democracia, seção Minas Gerais, e o Coletivo Alvorada.

 

(ative o  para definir lembrete e não perder)

Abraço e até breve com novas informações.

Dr Lor

 

 

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