A partir de agora, toda pessoa atendida pela equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF – ver abaixos os nomes) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG) poderá realizar, quando clinicamente indicado (ver abaixo), o exame PET-CT com descontos especiais no Centro de Tecnologia em Medicina Molecular (CTMM) da Faculdade de Medicina da UFMG (VER AQUI ).

O PET-CT

O exame PET-CT consiste na Tomografia Computadorizada (TC) realizada ao mesmo tempo que a Tomografia por Emissão de Pósitrons (PET), que permite a medida da atividade metabólica dos tecidos de todo o corpo. Este exame permite avaliar a presença de tecidos com metabolismo aumentado, como os tumores malignos (mais informações,  VER AQUI).

Na Neurofibromatose do tipo 1 (NF1), o PET CT pode ajudar na distinção entre neurofibromas benignos e tumores malignos da bainha do nervo periférico. Mais informações sobre o uso do PET na NF1 podem ser vistas na excelente dissertação de mestrado da Dra. Hérika Martins Mendes Vascolncelos, realizada em parceria com nosso CRNF ( VER AQUI ) 

Em resumo, as indicações mais comuns na NF1 para a realização do PET CT são os neurofibromas nodulares ou plexiformes que apresentam crescimento acelerado com sintomas como dor, endurecimento e/ou alteração da função nervosa, com alguma dificuldade cirúrgica (profundos ou múltiplos).

Veja como fazer, passo a passo

  1. O primeiro passo é uma consulta da pessoa a ser testada por meio presencial ou por telemedicina (videoconferência por Google Meeting) com um dos profissionais do CRNF (em ordem alfabética):

Dr. Bruno Cezar Lage Cota

Dra. Juliana Ferreira de Souza

Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues 

Dr. Nilton Alves de Rezende

Dr. Renato de Souza Viana 

  1. Se indicado o PET CT, a médica ou médico do CRNF informa o preço do exame à pessoa a ser examinada ou à sua família.
  2. Se houver concordância da pessoa examinada ou sua família, a médica ou o médico do CRNF emite um pedido assinado para a pessoa e envia ao mesmo tempo um e-mail para o Centro de Tecnologia em Medicina Molecular
  3. A pessoa a ser examinada entra em contato com o Centro de Tecnologia em Medicina Molecular para agendar o exame: números de contato são: (31) 3409-8052 / (31) 99723-4160 ou por e-mail:  imagemolecular@gmail.com 
  4. O Centro de Tecnologia em Medicina Molecular confirma com a pessoa a data e os cuidados prévios e a forma de pagamento no valor do desconto especial.
    1. Pessoas com grandes dificuldades financeiras podem solicitar auxílio à AMANF, que analisará caso a caso quando poderá ajudar, enviando a quantia para a pessoa solicitante.
  5. A pessoa realiza o pagamento para o Centro de Tecnologia em Medicina Molecular.
  6. A pessoa realiza o PET CT e o Centro de Tecnologia em Medicina Molecular envia o resultado para a pessoa testada e para a médica ou médico solicitante.
  7. De posse do resultado, a pessoa examinada marca uma nova consulta com a médica ou médico solicitante para esclarecimentos e novas condutas.

Esperamos que este convênio venha a auxiliar as condutas clínicas para as pessoas atendidas pelo CRNF.

Dr. LOR

Coordenador Clínico do CRNF

 

A partir de agora, toda pessoa atendida pela equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF – ver abaixos os nomes) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG), SE NECESSÁRIO, poderá realizar testes genéticos com descontos especiais a partir do convênio firmado entre o laboratório Mendelics Análise Genômica e a Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF).

Veja como fazer, passo a passo

  1. O primeiro passo é uma consulta da pessoa a ser testada por meio presencial ou por telemedicina (videoconferência) com um dos profissionais do CRNF (em ordem alfabética):

Dr. Bruno Cezar Lage Cota

Dra. Juliana Ferreira de Souza

Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues 

Dr. Nilton Alves de Rezende

Dr. Renato de Souza Viana 

  1. Se indicado o teste genético ( VER AQUI ), a médica ou médico do CRNF consulta a Tabela de preços do acordo entre AMANF e Mendelics e informa a família.
  2. Se a família desejar, a médica ou o médico do CRNF emite um pedido assinado impresso e envia ao mesmo tempo um e-mail para o Laboratório Mendelics. 
  3. O laboratório Mendelics confirma com a pessoa a ser testada e decide a forma de pagamento do teste genético solicitado no valor do convênio.
    • Pessoas com grandes dificuldades financeiras podem solicitar auxílio à AMANF, que analisará caso a caso quando poderá ajudar, enviando a quantia para a pessoa solicitante.
  4. A pessoa realiza o pagamento diretamente para o Laboratório Mendelics, que então envia o kit para a coleta do material (esfregaço bucal).
  5. A pessoa colhe o material e envia para o laboratório Mendelics.
  6. O procedimento é simples e a coleta do material é realizada por meio de esfregaço bucal na própria residência da pessoa a ser testada. 
  7. O laboratório Mendelics recebe e analisa o material e envia o resultado para a pessoa testada e para a médica ou médico solicitante.
  8. De posse do resultado, a pessoa examinada marca uma nova consulta com a médica ou médico solicitante para esclarecimentos sobre o resultado e novas condutas.

Esperamos que este convênio venha a auxiliar as condutas clínicas para as pessoas atendidas pelo CRNF.

A diretoria

 

Sete em cada dez crianças com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) apresentam dificuldades cognitivas, que dificultam seu aprendizado e sua inserção na sociedade, e por isso elas precisam do apoio da escola e da família para seguirem adiante na sua vida.

Agora, nossas crianças com NF1 têm pela frente outra pedra no seu caminho: um ministro da Educação que afirmou que alunos com deficiência “atrapalham” o ensino dos demais estudantes e que deveriam ir para escolas “especiais”.

Justamente o ministro que deveria aumentar o número de escolas, os recursos financeiros e didáticos e a inclusão escolar de todas as crianças brasileiras!

Sabemos que a escola inclusiva é fundamental para a socialização das crianças, que deveria ser o principal objetivo da escola.

Não são apenas as crianças com necessidades especiais que se beneficiam, porque a convivência entre crianças com e sem problemas cognitivos e comportamentais é importante para acabar com preconceitos e aumentar a empatia, o que são pilares para a socialização de todas elas.

Para obter mais informações sobre as dificuldades de aprendizado na NF1 VER AQUI , sobre a escola inclusiva VER AQUI , sobre quem tem direitos especiais VER AQUI e sobre direitos escolares VER AQUI

O ministro reclama do que ele chama de “inclusivismo“, porque crianças com deficiência atrapalham o aprendizado de outros alunos sem a mesma condição, e defendeu a criação de turmas e escolas especializadas que atendam apenas estudantes com deficiência.

Em outubro de 2020, o presidente Jair Bolsonaro já havia determinado que governo federal, estados e municípios deviam oferecer “instituições de ensino planejadas para o atendimento educacional aos educandos da educação especial que não se beneficiam, em seu desenvolvimento, quando incluídos em escolas regulares inclusivas e que apresentam demanda por apoios múltiplos e contínuos“.

Felizmente, essa ideia elitista e desumana foi alvo de questionamento no STF, que é uma das instituições que resistem ao desmonte do Estado Brasileiro pelos bolsonaristas.

A Comissão Externa de Acompanhamento do Ministério da Educação, formada por deputados federais, disse em nota oficial, que a fala do ministro é “segregadora e vai contra as leis e as normas constitucionais brasileiras que promovem a inclusão aos estudantes com deficiência”.

Para saber porque somos contra esta ideia de Bolsonaro: VER AQUI

A Diretoria da AMANF vem manifestar nossa defesa da Escola Inclusiva, porque nossas crianças com NF1 são brasileiras e têm o direito de receberem todo apoio da sociedade para atingirem seu potencial humano como pessoas plenas e felizes.

 

 

Neste próximo sábado (31 de julho) teremos a reunião mensal da AMANF, como sempre, das 16 às 18 horas.

Além da conversa agradável e acolhedora de sempre, teremos na pauta um assunto que preocupa muitas pessoas: como ter certeza de que uma pessoa com NF pode ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença?

Seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS)?

O que você pensa?

Veja mais informações sobre este assunto  VER AQUI

Vamos conversar sobre isso?

Aguardamos você na reunião pelo link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

 

Abraços

Adriana Venuto

Presidenta da AMANF

 

 

Ata da Reunião da AMANF de 29 de maio de 2021

Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes.

A seguir, a professora Adriana introduziu o primeiro ponto da pauta, com a proposta de que o site da AMANF tenha uma página permanente de questões jurídicas de interesse das pessoas com NF. Esta página veicularia textos de orientação assinados pelo Dr. Renato Penido, advogado, assim como por seus colegas. Como forma de retribuição pelo apoio dados pelo Dr. Renato e seus colegas, haveria uma divulgação dos seus nomes e contatos para as pessoas interessadas.

A proposta da professora Adriana foi aprovada por unanimidade, ressaltando-se o nosso agradecimento ao Dr. Renato pelo apoio que vem nos dando até o presente. Se não fosse a sua ajuda, ainda não teríamos registrado a diretoria passada.

Discutimos e aprovamos também a criação de uma cartilha sobre direitos das pessoas com NF, em termos simples, que seria ilustrada pelo Dr. Lor, à semelhança da cartilha “As manchinhas da Mariana”.

A palavra foi aberta e várias pessoas se manifestaram sobre as questões atuais da pandemia e das dificuldades para a continuidade da vida escolar e familiar, especialmente para as pessoas com NF, assim como sobre a discriminação que as pessoas com NF1 sofrem nas instituições de ensino.

A professora Adriana ressaltou que as pessoas com NF têm direito de serem tratadas de forma diferente, de receber apoio especial e serem incluídas no processo educativo.

Encerramos a reunião, que foi muito acolhedora e afetiva, prometendo nos encontrar no último sábado de junho, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.

Luiz Oswaldo C Rodrigues

Diretor Administrativo

 

Participantes

Adriana Venuto

Fabiana Pantuzza

Nilton Rezende

Tânia Corgosinho

Maria Helena Vieira

Marcos Vieira

Clara Terezinha

Carolina Campos

Eliane Marçal

Márcia Campos

Rosângela Silva

Karina Imaniche

Sophia Charnaud

Evânia Santos

Cleide Rozado

 

 

 

Opinião pessoal

 

Uma senhora, que vou chamar de Dona Eva, moradora da periferia de Belo Horizonte, pergunta: “Minha filha Manuela, de 16 anos tem NF1. Queria saber se ela tem direito de tomar a vacina contra a COVID-19?”

 

Cara Dona Eva, sim, sua filha deve e tem direito de receber a vacina contra a COVID-19 como todas as pessoas que não possuem contraindicações. O fato dela possuir a neurofibromatose do tipo 1 (NF1) não contraindica a vacina.

A NF1 é uma doença genética rara e por isso não existem ainda estudos científicos que mostrem se as pessoas com NF1 são MAIS vulneráveis ou MENOS vulneráveis ao coronavírus. Um dia poderemos ter esta resposta.

Por enquanto, posso dizer que as alterações corporais causadas pela NF1 não estão relacionadas com o sistema imunitário, então NÃO SUSPEITO que haja algum motivo nem para que as pessoas com NF1 sejam mais vulneráveis e nem para que estejam mais protegidas contra a COVID-19.

Portanto, Dona Eva, além da Manuela precisar se vacinar e ter o direito de receber a vacina, ela possui também o direito de receber a vacina num grupo de pessoas com prioridade, pois ela possui uma doença RARA, e as doenças raras são consideradas COMORBIDADES em muitas prefeituras brasileiras.

Também quero lhe dizer, Dona Eva, que sua filha Manuela tem muitos outros direitos como ser HUMANE e porque ela é portadora de uma doença RARA, que causa LIMITAÇÕES desde o nascimento. (Uso a palavra humane e não humano para dizer que estou me referindo também às mulheres, porque é uma forma de lembrar que elas ainda são mais oprimidas do que os homens em nossas sociedades atuais).

 

E quais são estes direitos que todas as pessoas, incluindo a Manuela, possuem?

São os direitos humanes, que declaram que uma sociedade fraterna deve tentar garantir a todas as pessoas uma vida igualmente plena.

 

Então, lembre-se da Manuela, ainda bebê.

Bebês tem uma vida pela frente e precisam do apoio de sua comunidade para sobreviver, para aprender a falar, a andar, a escrever, a se relacionar socialmente com as outras pessoas, para ter trabalho, para alcançar sua independência e autonomia e para atingir seu potencial como ser humane feliz.

Todas as crianças somente alcançam seu potencial humane com o apoio da sociedade na qual elas tiveram a sorte (ou azar) de nascer.

Uma sociedade baseada na fraternidade reconhece que todas as crianças nascem IGUAIS EM DIREITOS e por isso é dever da sociedade cuidar de todas elas para que cada uma possa desfrutar da aventura fascinante de viver.

A começar pelo direito fundamental de todas as pessoas, que é O DIREITO À VIDA.

Sabemos que uma criança que nasce com NF1 poderá viver cerca de dez anos a menos[i] do que as demais crianças sem NF1. Esta redução da expectativa de vida acontece por causa de algumas complicações da doença que podem ser fatais e muitas delas podem ser evitadas ou tratadas precocemente.

Então, o cuidado permanente e o tratamento precoce das complicações são necessários para que as pessoas com NF1 atinjam a mesma idade que as outras sem a doença.

A redução na expectativa de vida das crianças com NF1 e a necessidade de cuidados diferenciados já seriam suficientes para demonstrar que as crianças com NF1 possuem necessidades especiais ao nascer.

Em outras palavras, o fato de nascerem com uma mutação genética no gene NF1 indica que elas precisam receber compensações por parte da sociedade para que possam caminhar em igualdade de condições com as demais crianças sem NF1.

Estas necessidades especiais aparecem desde cedo e todas as famílias que possuem pessoas com NF1 sabem da sua importância.

A necessidade especial pode surgir, por exemplo, quando a criança recém-nascida com NF1 não tem força para mamar, chora de fome o tempo todo, atrapalha o sono das mães e dos pais, atrasando o retorno das mães e dos pais ao trabalho e isto acaba reduzindo a renda familiar.

Um estudo mostrou que a simples presença de uma criança com NF1 na família reduz a sua renda média em comparação com as famílias sem crianças com NF1. Nas famílias mais pobres, esta situação torna ainda mais grave.

Por isso é importante que haja um auxílios por parte do Estado na forma de benefícios financeiros, como uma compensação da sociedade para ajudar a família a cuidar daquela criança, para que ela possa se desenvolver (como obter o Benefício de Prestação Continuada CLIQUE AQUI , garantido pela Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS).

Sabemos que muitas famílias ficam abaladas psicologicamente por causa do nascimento de uma criança com uma doença genética como a NF1. Há casos em que um dos pais (geralmente o pai) abandona a família por se sentir incapaz de enfrentar as dificuldades conjugais que a criança doente traz. Por isso, as famílias com NF1 geralmente precisam também de apoio psicológico, que deve ser oferecido por profissionais a serviço da comunidade.

A seguir, quando a maioria das crianças com NF1 entra para a escola, elas podem apresentar dificuldades de aprendizado e discriminação social, que se transformam em grande sofrimento e agravam o atraso das crianças com NF1 em relação às colegas. Por isso é preciso haver compreensão por parte des profissionais da educação e a sociedade fraterna deve garantir a estas crianças com necessidades especiais um apoio pedagógico adequado, para que elas acompanhem suas colegas.

Depois do ensino fundamental, também devemos garantir o direito des jovens com NF1 de entrarem para uma faculdade ou universidade se o desejarem. No entanto, sabemos que para a maioria des jovens com NF1 as provas e testes de seleção para ocupar uma vaga se tornam obstáculos enormes. O que deve fazer uma sociedade fraterna? Deve oferecer provas adaptadas e cotas para pessoas com necessidades especiais.

Depois dos anos de estudo, quando as pessoas com NF1 estão prontas para trabalhar, elas encontram outras barreiras imensas: o preconceito, o desconhecimento da doença, a discriminação social. Por isso, uma sociedade solidária deve oferecer vagas de emprego para pessoas com necessidades especiais.

Até aqui, falamos de pessoas com NF1 que, apesar da doença, foram capazes de socializar, de estudar e de aprender uma profissão. Em outras palavras, estamos falando daquelas pessoas com gravidade mínima ou leve. Sabemos que elas representam a metade das pessoas com NF1, pois a outra metade é formada por pessoas nas quais a NF1 se apresenta com maior gravidade, que chamamos de formas moderadas e graves.

As crianças com as formas moderadas e graves da NF1 podem apresentar, por exemplo, grandes dificuldades cognitivas, ou convulsões, ou dor crônica, ou deformidades corporais, ou tumores, ou problemas de comportamento. Ou várias destas complicações ao mesmo tempo.

Estas crianças com formas mais graves da NF1 precisam de muito mais apoio da sociedade para alcançar uma vida com qualidade próxima ao normal. Para muitas delas, as compensações que a sociedade pode oferecer são, por exemplo, através da assistência pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com atendimento médico, fornecendo os medicamentos necessários e os tratamentos disponíveis.

No entanto, apenas o tratamento de saúde muitas vezes não é suficiente para aquela criança ou jovem se tornar economicamente independente e autônome. Por isso é necessário que a sociedade ofereça recursos financeiros na forma de auxílio doença, benefício de prestação continuada ou aposentadoria por invalidez, por exemplo, para que sua qualidade de vida seja a mais adequada possível.

Por isso, Dona Eva, a Manuela possui mais direitos do que apenas se vacinar contra a COVID-19: ela possui todos os direitos humanes. Estes direitos decorrem do fato dela possuir necessidades especiais e é nosso dever nos unirmos para garantir que ela e todas as crianças como ela desfrutem de uma vida digna e feliz.

 

Se você deseja conhecer mais sobre os Direitos Humanes, veja abaixo a Declaração completa (em vermelho) e alguns comentários que fiz (em preto), que podem ser aplicados diretamente aos direitos das pessoas com neurofibromatose.

 

O que são os direitos humanos?

São os direitos que devem ser garantidos a todas os seres humanos a partir da declaração da Assembleia Geral das Nações Unidas[ii], em 1948, depois da tragédia causada pelos nazistas e seus aliados de extrema direita na Segunda Guerra Mundial.

Se desejar, responda à pergunta que eu faço no final.

Boa (e longa) leitura (mas vale a pena).

 

Dr. LOR

Maio do Segundo Ano da Pandemia de COVID-19

 

Artigo 1

 

Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e direitos. São dotados de razão e consciência e devem agir em relação uns aos outros com espírito de fraternidade.

As pessoas com neurofibromatoses nascem com uma variante genética em seu genoma, que acontece por acaso ou pode ser herdada de um de seus pais, o que causa complicações para seu desenvolvimento e sua saúde.

Todos os seres humanos nascem com variantes genéticas que nos tornam diferentes uns dos outros. Algumas variantes são inofensivas, como a cor dos olhos. Outras podem causar doenças, como as neurofibromatoses.

A presença de uma variante genética no genoma, portanto, não retira de ninguém, e nem das pessoas com neurofibromatoses, o direito de serem livres e iguais em dignidade e direitos.

É justamente o espírito de fraternidade que faz com que a comunidade humana procure realizar ações para ajudar as pessoas que possuam quaisquer dificuldades para atingirem sua dignidade e seus direitos.

 

Artigo 2

 

Parágrafo 1

Todo ser humano tem capacidade para gozar os direitos e as liberdades estabelecidos nesta Declaração, sem distinção de qualquer espécie, seja de raça, cor, sexo, língua, religião, opinião política ou de outra natureza, origem nacional ou social, riqueza, nascimento, ou qualquer outra condição. 

 

Este é o direito que TODAS as pessoas têm de não serem discriminadas por nenhum motivo.

As pessoas com neurofibromatoses podem apresentar manchas cutâneas, neurofibromas ou problemas cognitivos e motores que se tornam visíveis para as outras pessoas.

No entanto, estas alterações causadas pela doença não podem servir de pretexto para qualquer tipo de discriminação, de redução de direitos ou de liberdade.

Deficiências cognitivas ou físicas não podem ser pretexto para a exclusão das pessoas de qualquer oportunidade concedida a outros seres humanos.

 

Artigo 2

Parágrafo 2. Não será também feita nenhuma distinção fundada na condição política, jurídica ou internacional do país ou território a que pertença uma pessoa, quer se trate de um território independente, sob tutela, sem governo próprio, quer sujeito a qualquer outra limitação de soberania.

As neurofibromatoses acontecem de forma aleatória por mutação nova ou herdada de um dos pais. Por isso as neurofibromatoses atingem as pessoas de todos os países, sem qualquer distinção de nacionalidade, etnia, raça, classe econômica ou cultura.

Portanto, não há qualquer motivo para discriminar uma pessoa com NF entre fronteiras, entre classes ou entre culturas.

 

Artigo 3
Todo ser humano tem direito à vida, à liberdade e à segurança pessoal.

Já comentamos este direito acima, como o direito fundamental de todas as pessoas e como ele se aplica às pessoas com NF.

 

Artigo 4
Ninguém será mantido em escravidão ou servidão; a escravidão e o tráfico de escravos serão proibidos em todas as suas formas.

Artigo 5
Ninguém será submetido à tortura, nem a tratamento ou castigo cruel, desumano ou degradante.

Artigo 6
Todo ser humano tem o direito de ser, em todos os lugares, reconhecido como pessoa perante a lei.

Artigo 7
Todos são iguais perante a lei e têm direito, sem qualquer distinção, a igual proteção da lei. Todos têm direito a igual proteção contra qualquer discriminação que viole a presente Declaração e contra qualquer incitamento a tal discriminação.

Artigo 8
Todo ser humano tem direito a receber dos tribunais nacionais competentes remédio efetivo para os atos que violem os direitos fundamentais que lhe sejam reconhecidos pela constituição ou pela lei.

Artigo 9
Ninguém será arbitrariamente preso, detido ou exilado.

Artigo 10
Todo ser humano tem direito, em plena igualdade, a uma justa e pública audiência por parte de um tribunal independente e imparcial, para decidir seus direitos e deveres ou fundamento de qualquer acusação criminal contra ele.

Artigo 11
1.Todo ser humano acusado de um ato delituoso tem o direito de ser presumido inocente até que a sua culpabilidade tenha sido provada de acordo com a lei, em julgamento público no qual lhe tenham sido asseguradas todas as garantias necessárias à sua defesa.
2. Ninguém poderá ser culpado por qualquer ação ou omissão que, no momento, não constituíam delito perante o direito nacional ou internacional. Também não será imposta pena mais forte de que aquela que, no momento da prática, era aplicável ao ato delituoso.

Artigo 12
Ninguém será sujeito à interferência na sua vida privada, na sua família, no seu lar ou na sua correspondência, nem a ataque à sua honra e reputação. Todo ser humano tem direito à proteção da lei contra tais interferências ou ataques.

Este direito deve ser respeitado, inclusive, na relação entre médicas e médicos e as pessoas com NF.

É fundamental que seja respeitada a autonomia das pessoas com NF e de suas famílias, considerando sua capacidade cognitiva e sua compreensão da realidade.

 

Artigo 13
1. Todo ser humano tem direito à liberdade de locomoção e residência dentro das fronteiras de cada Estado.
2. Todo ser humano tem o direito de deixar qualquer país, inclusive o próprio e a esse regressar.

Uma das limitações enfrentadas pelas pessoas com NF é a redução de sua capacidade de locomoção, por isso, é fundamental que a comunidade solidária crie condições que compensem os riscos para a saúde e as deficiências das pessoas com NF, para que elas usufruam seu direito de ir e vir.

 

Artigo 14
1. Todo ser humano, vítima de perseguição, tem o direito de procurar e de gozar asilo em outros países.
2. Esse direito não pode ser invocado em caso de perseguição legitimamente motivada por crimes de direito comum ou por atos contrários aos objetivos e princípios das Nações Unidas.

Artigo 15
1. Todo ser humano tem direito a uma nacionalidade.
2. Ninguém será arbitrariamente privado de sua nacionalidade, nem do direito de mudar de nacionalidade.

Artigo 16
1. Os homens e mulheres de maior idade, sem qualquer restrição de raça, nacionalidade ou religião, têm o direito de contrair matrimônio e fundar uma família. Gozam de iguais direitos em relação ao casamento, sua duração e sua dissolução.
2. O casamento não será válido senão com o livre e pleno consentimento dos nubentes.
3. A família é o núcleo natural e fundamental da sociedade e tem direito à proteção da sociedade e do Estado.

As pessoas com NF possuem riscos conhecidos de transmitir a sua doença a seus filhos e filhas. No entanto, esta possibilidade não deve servir de pretexto para que as pessoas com NF sejam impedidas de se casar ou ter filhos.

A sociedade solidária deve construir os meios para que a fertilização, gestação e parto das pessoas com NF ocorram da forma mais segura possível, garantindo qu a doença não seja transmitida para a nova geração e que não haja risco para as gestantes.

Neste sentido, a inseminação artificial com a seleção de embrião sem a NF, tecnologia que já está disponível na medicina privada, deve ser oferecida pela comunidade solidária às pessoas com NF por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).

 

Artigo 17
1. Todo ser humano tem direito à propriedade, só ou em sociedade com outros.
2. Ninguém será arbitrariamente privado de sua propriedade.

Artigo 18
Todo ser humano tem direito à liberdade de pensamento, consciência e religião; esse direito inclui a liberdade de mudar de religião ou crença e a liberdade de manifestar essa religião ou crença pelo ensino, pela prática, pelo culto em público ou em particular.

Artigo 19
Todo ser humano tem direito à liberdade de opinião e expressão; esse direito inclui a liberdade de, sem interferência, ter opiniões e de procurar, receber e transmitir informações e ideias por quaisquer meios e independentemente de fronteiras.

Artigo 20
1. Todo ser humano tem direito à liberdade de reunião e associação pacífica.
2. Ninguém pode ser obrigado a fazer parte de uma associação.

Artigo 21
1. Todo ser humano tem o direito de tomar parte no governo de seu país diretamente ou por intermédio de representantes livremente escolhidos.
2. Todo ser humano tem igual direito de acesso ao serviço público do seu país.
3. A vontade do povo será a base da autoridade do governo; essa vontade será expressa em eleições periódicas e legítimas, por sufrágio universal, por voto secreto ou processo equivalente que assegure a liberdade de voto.

Artigo 22
Todo ser humano, como membro da sociedade, tem direito à segurança social, à realização pelo esforço nacional, pela cooperação internacional e de acordo com a organização e recursos de cada Estado, dos direitos econômicos, sociais e culturais indispensáveis à sua dignidade e ao livre desenvolvimento da sua personalidade.

Artigo 23
1. Todo ser humano tem direito ao trabalho, à livre escolha de emprego, a condições justas e favoráveis de trabalho e à proteção contra o desemprego.
2. Todo ser humano, sem qualquer distinção, tem direito a igual remuneração por igual trabalho.
3. Todo ser humano que trabalha tem direito a uma remuneração justa e satisfatória que lhe assegure, assim como à sua família, uma existência compatível com a dignidade humana e a que se acrescentarão, se necessário, outros meios de proteção social.
4. Todo ser humano tem direito a organizar sindicatos e a neles ingressar para proteção de seus interesses.

Artigo 24
Todo ser humano tem direito a repouso e lazer, inclusive a limitação razoável das horas de trabalho e a férias remuneradas periódicas.

Artigo 25
1. Todo ser humano tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a si e à sua família saúde, bem-estar, inclusive alimentação, vestuário, habitação, cuidados médicos e os serviços sociais indispensáveis e direito à segurança em caso de desemprego, doença invalidez, viuvez, velhice ou outros casos de perda dos meios de subsistência em circunstâncias fora de seu controle.
2. A maternidade e a infância têm direito a cuidados e assistência especiais. Todas as crianças, nascidas dentro ou fora do matrimônio, gozarão da mesma proteção social.

Artigo 26
1. Todo ser humano tem direito à instrução. A instrução será gratuita, pelo menos nos graus elementares e fundamentais. A instrução elementar será obrigatória. A instrução técnico-profissional será acessível a todos, bem como a instrução superior, esta baseada no mérito.
2. A instrução será orientada no sentido do pleno desenvolvimento da personalidade humana e do fortalecimento do respeito pelos direitos do ser humano e pelas liberdades fundamentais. A instrução promoverá a compreensão, a tolerância e a amizade entre todas as nações e grupos raciais ou religiosos e coadjuvará as atividades das Nações Unidas em prol da manutenção da paz.
3. Os pais têm prioridade de direito na escolha do gênero de instrução que será ministrada a seus filhos.

Artigo 27
1. Todo ser humano tem o direito de participar livremente da vida cultural da comunidade, de fruir as artes e de participar do progresso científico e de seus benefícios.
2. Todo ser humano tem direito à proteção dos interesses morais e materiais decorrentes de qualquer produção científica literária ou artística da qual seja autor.

Artigo 28
Todo ser humano tem direito a uma ordem social e internacional em que os direitos e liberdades estabelecidos na presente Declaração possam ser plenamente realizados.

Artigo 29
1. Todo ser humano tem deveres para com a comunidade, na qual o livre e pleno desenvolvimento de sua personalidade é possível.
2. No exercício de seus direitos e liberdades, todo ser humano estará sujeito apenas às limitações determinadas pela lei, exclusivamente com o fim de assegurar o devido reconhecimento e respeito dos direitos e liberdades de outrem e de satisfazer as justas exigências da moral, da ordem pública e do bem-estar de uma sociedade democrática.
3. Esses direitos e liberdades não podem, em hipótese alguma, ser exercidos contrariamente aos objetivos e princípios das Nações Unidas.

Artigo 30
Nenhuma disposição da presente Declaração poder ser interpretada como o reconhecimento a qualquer Estado, grupo ou pessoa, do direito de exercer qualquer atividade ou praticar qualquer ato destinado à destruição de quaisquer dos direitos e liberdades aqui estabelecidos.

 

Para finalizar

Sempre que leio esta Declaração dos Direitos Humanos, pergunto: QUEM PODE SER CONTRA ELA?

Dr Lor

 

 

 

 

[i] Ver artigos sobre redução de expectativa de vida:

Evans DG, O’Hara C, Wilding A, et al. Mortality in neurofibromatosis 1: in North West England: an assessment of actuarial survival in a region of the UK since 1989. European journal of human genetics : EJHG. Nov 2011;19(11):1187-1191.

Masocco M, Kodra Y, Vichi M, et al. Mortality associated with neurofibromatosis type 1: a study based on Italian death certificates (1995-2006). Orphanet journal of rare diseases. Mar 25 2011;6:11.

[ii] Declaração Universal dos Direitos Humanos – Adotada e proclamada pela Assembleia Geral das Nações Unidas (resolução 217 A III) em 10 de dezembro 1948.

Somos médicas e médicos que passam os dias tentando salvar vidas e diminuir o sofrimento das pessoas. Por isso, é com horror e revolta que assistimos a mais uma chacina cometida por policiais numa comunidade da periferia do Rio de Janeiro, no dia 7 de maio de 2021.

Foram 29 pessoas mortas na favela do Jacarezinho, mais uma vez jovens e negras em sua maioria.

Nossa tristeza e indignação se tornam ainda maiores, porque sabemos que este crime bárbaro vai muito além das vidas perdidas, pois é também um ataque à democracia. Fragilizar a democracia significa abrir espaço para mais mortes violentas, apoiadas por uma política genocida de desrespeito aos direitos humanos.

Esta política de violência é exercida dia e noite nas favelas e periferias do Rio de Janeiro e de outras cidades do país por seus órgãos de segurança pública. O resultado é o extermínio de pessoas vulneráveis, que moram em locais sem a presença de políticas públicas efetivas do Estado que deveriam melhorar suas condições de vida.

Esta ação policial foi um ataque à democracia porque desrespeitou uma decisão do STF, proibindo operações policiais nas favelas durante a pandemia, que continua matando mais de duas mil pessoas por dia no Brasil, pela omissão e políticas erradas do governo Bolsonaro.

Foi uma operação policial criminosa e ineficiente, realizada sob a responsabilidade do governador bolsonarista Cláudio Castro. Ineficiente porque seu pretexto era apreender armas e bandidos na favela do Jacarezinho, mas os policiais voltaram de mãos vazias e ensanguentadas. Basta comparar com a operação policial inteligente e eficiente, que resultou na maior apreensão de armas da história do Rio, na casa do vizinho e amigo do presidente Bolsonaro e não disparou um tiro sequer.

Não há nenhuma justificativa para este crime contra a população pobre. Nenhuma.

Nosso dever é evitar mais mortes e sofrimento.

Por isso, exigimos que o Ministério Público conduza uma investigação independente, de acordo com as normas e padrões internacionais, para esclarecer os homicídios e o uso desproporcional e desnecessário da força policial.

E que os responsáveis, em todos os escalões, sejam exemplarmente punidos.

 

Associação Brasileira de Médicas e Médicos pela Democracia

Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose

 

Ata da Reunião da AMANF de 24 de abril de 2021

Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação da nova diretoria.

Em seguida, a Diretora Científica Dra. Juliana Ferreira de Souza fez um relato da situação do Projeto de Extensão da Faculdade de Medicina da UFMG no qual se insere o Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas, onde são realizados os atendimentos clínicos. Também relatou o andamento da documentação do curso de Capacitação/Treinamento a ser realizado pela AMANF/CRNF no final de julho ou começo de agosto de 2021.

A seguir, a professora Adriana introduziu o primeiro ponto da pauta, abrindo a discussão sobre como podemos ampliar as informações sobre direitos e apoio jurídico às pessoas com neurofibromatoses.

Foram feitos comentários sobre as principais demandas jurídicas apresentadas até o presente, como laudos declarando as necessidades especiais das pessoas com NF para:

1)      Prestação de Benefício Continuada (LOAS)

2)      Aposentadoria por invalidez

3)      Apoio psicopedagógico no ensino (escolas e faculdades)

4)      Para cotas em concursos, empregos e ENEM

5)      Prioridades em diversas situações

Além disso, comentamos a necessidade de apoio jurídico em situações de mau atendimento por parte de médicos ou planos de saúde.

A presidenta Adriana comentou a existência de um grupo de estudo em deficiências, o qual pode ser convidado a contribuir com a AMANF.

Foi introduzida a questão se queremos defender que todas as pessoas com NF apresentam necessidades especiais ou se devemos considerar separadamente as necessidades especiais de cada nível de gravidade (mínima, leve, moderada ou grave) e de acordo com as diferentes complicações da doença. Devemos aprofundar nosso conhecimento sobre esta questão

Depois destas discussões, ficou decidido que tentaremos realizar uma cartilha, nos moldes da “As manchinhas da Mariana”, para informação de forma simplificada sobre direitos e questões jurídicas de interesse das pessoas e famílias com NF. Esta cartilha deverá ser coordenada pela diretoria da AMANF, com a participação de pessoas convidadas (pessoalmente e por meio do Blog na internet) que tenham experiência jurídica, incluindo o Ministério Público.

Durante a reunião também recebemos os depoimentos emocionados de Socorro e Ladislau, que retornaram à nossa reunião mensal depois de alguns anos de ausência em decorrência do luto pela perda se seu filho e nosso querido amigo Victor ( VER AQUI ). Sempre dispostos a ajudar, Socorro e Ladislau trouxeram a lembrança das boas reuniões presenciais, nas quais podíamos nos confortar de forma mais calorosa.

Outro depoimento estimulante foi de Adriana Silva, que relatou como seu contato com a AMANF tem ajudado no seu enfrentamento da neurofibromatose e o preconceito social que ela traz.

O segundo ponto de pauta (informações necessárias para o cadastro das pessoas na AMANF) foi adiado pelo adiantado da hora.

Encerramos a reunião, prometendo nos encontrar em maio, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.

Luiz Oswaldo C Rodrigues

Diretor Administrativo

 

 

 

 

Penso ser tarefa das mais difíceis ocupar um lugar que por muitos anos foi preenchido pela pessoa certa. Todos os que acompanham as atividades da AMANF, seja participando das reuniões, dos encontros festivos ou buscando apoio e informações através do Blog, sabem que o Dr. LOR se tornou a principal referência para muitos de nós que convivemos com as NEUROFIBROMATOSES.

Não seria exagero dizer que, sendo a pessoa certa que é, o Dr. LOR se confunde com a própria AMANF e é graças ao trabalho cuidadoso que ele desenvolveu à frente da nossa associação e do zelo com que atende seus pacientes no Centro de Referência que hoje estamos aqui.

Foi com imensa honra que recebi, do próprio Dr. LOR, o convite para compor a chapa que hoje preside a AMANF. Ao aceitar o convite, tive consciência dos desafios de suceder alguém tão admirado e competente.

Também tive clareza de que a vontade de dividir a responsabilidade e repartir com a nova gestão o conhecimento e a experiência adquiridos nos muitos anos em que presidiu a AMANF era, antes de mais nada, uma forma corajosa e generosa de dizer sim para nossa existência enquanto associação.

Ao nos convidar a ocupar o seu lugar, comprometendo-se a nos acompanhar durante os quatro anos que virão, o Dr. LOR nos ensina que a AMANF precisa ser maior do que cada um de nós, precisa, até mesmo, ser maior do que o próprio LOR para, aí sim, ser capaz de representar a todos nós.

Acho que esse é o maior desafio da nossa gestão, e nosso principal desejo, radicalizar o princípio do associativismo que nos trouxe até aqui.

Isso implica que devemos apostar na consolidação de uma associação em cada um de nós se sinta representado; uma associação em que os portadores de NF e seus familiares, que convivem de forma singular com a sua doença, possam se identificar, encontrar ali o eco das suas necessidades e sentir-se acolhidos.

Mais do que isso, a AMANF, enquanto instituição que está para além de nós porque representa a todos nós, deve promover o sentido de pertencimento, a consciência de sermos iguais mesmo diante das nossas diferenças e o efetivo reconhecimento social das nossas necessidades enquanto cidadãos de direito e deveres.

Não tenho dúvidas de que é na singularidade dos impactos causados pelas NEUROFIBROMATOSES que devemos encontrar a força propulsora da nossa união.

É nas múltiplas formas de viver e enfrentar os problemas causados pela doença que devemos desenvolver nosso senso de coletividade e que é no enfrentamento por vezes solitário das nossas dificuldades e sofrimentos que devemos buscar a construção de um grupo coeso e solidário que lute unido pelos nossos direitos e interesses.

Eu, Adriana Venuto, mãe, filha, mulher, profissional da educação e, hoje, presidenta da AMANF, convido a todas e todos a se juntarem a nós, fazendo do ideal associativista, tão caro ao nosso querido Dr. LOR, o elo que nos moverá para uma sociedade mais justa, solidária e colaborativa.

Espero vocês nas nossas reuniões que acontecem todos os últimos sábados do mês.

Até breve!

Adriana Venuto

 

 

 

Nosso Parecer Técnico sobre Selumetinibe 

Nós, da equipe técnica e científica  do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF-HC/UFMG), avaliamos detalhada e criticamente a evidência acerca do medicamento selumetinibe.

O selumetinibe ainda não tem registro no Brasil e então produzimos um Parecer Técnico Científico (veja o resumo executivo abaixo), baseado nos modelos preconizados pelas diretrizes do Ministério da Saúde, que foi revisado e endossado pelo Núcleo de Avaliação de Tecnologias em Saúde do HC/UFMG (NATS-HC/UFMG).

Visando ao cuidado das pessoas com NF1 e à equidade e à sustentabilidade do SUS, diante das incertezas da evidência e do provável baixo valor clínico do medicamento selumetinibe, queremos auxiliar os órgãos reguladores nacionais a evitar que a medicação seja precificada de maneira desproporcional a seu valor clínico, que é o que costuma acontecer nestes contextos de medicamentos antineoplásicos e para doenças raras.

Assim, procuramos nos antecipar à indústria farmacêutica, que é quem pode solicitar o registro da droga (a partir do qual ela é precificada).

Por isso, enviamos à CMED da ANVISA nosso Parecer Técnico completo (em 29/01/2021), antes que a droga seja registrada e precificada de forma abusiva no Brasil.

Sabemos que, depois que a droga recebe seu preço, não há maneiras eficazes de melhorar a custo-efetividade dos medicamentos, para a sua incorporação racional nos sistemas de saúde.

Nosso parecer foi encaminhado à área técnica da CMED e aguardamos resposta, para saber se e como poderemos ser parceiros neste processo.

Resumo executivo