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O difícil momento do diagnóstico

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Sabemos que a experiência de receber o diagnóstico de NF1 frequentemente é um momento difícil para a maioria das pessoas e das famílias. Geralmente representa um ponto de virada na vida, que molda a identidade pessoal, os relacionamentos e a percepção do próprio corpo.

No entanto, pouco se sabe sobre como as pessoas interpretam e reagem emocionalmente ao receber um diagnóstico de NF1. Este estudo teve como objetivo explorar as dimensões cognitivas, emocionais e relacionadas à identidade da experiência diagnóstica em pessoas com NF1 na Polônia. Foi realizado um estudo qualitativo utilizando entrevistas semiestruturadas e aprofundadas com 93 adultos diagnosticados com NF1.

O título do artigo é: “Que assim seja”: entre o choque e a aceitação – respostas emocionais, de identidade e cognitivas ao diagnóstico de neurofibromatose tipo 1” (ver aqui artigo completo em inglês).

Os resultados indicam que receber um diagnóstico de NF1 não é um evento clínico isolado, mas sim um processo evolutivo de construção da identidade, moldado pelo tempo, pela história pessoal e pelo contexto social.

As reações dos participantes ao diagnóstico variaram de acordo com o contexto diagnóstico e o processo de comunicação. Quatro padrões principais de resposta foram identificados:

(1) ausência de reação emocional, alívio e aceitação do diagnóstico;

(2) busca por conhecimento e engajamento ativo com as informações;

(3) negação, minimização e distanciamento emocional; e

(4) crise emocional, ansiedade somática e desorientação existencial.

O diagnóstico também atuou como um catalisador para a redefinição da vida, do corpo e da experiência cotidiana, expressa por meio de uma maior consciência corporal e uma reordenação das prioridades, valores e relacionamentos da vida.

Em conjunto, esses temas demonstram que o diagnóstico de NF1 funciona tanto como uma crise quanto como uma oportunidade transformadora. Ele confirma experiências corporais e desafia autoconceitos estabelecidos, estimulando a reflexão, a autoconsciência e a reorientação biográfica.

Comentário nosso

Este estudo destaca a importância da comunicação empática e clara e do cuidado centrado na família no processo de diagnóstico. Compreender as respostas emocionais e relacionadas à identidade ao diagnóstico pode fundamentar práticas clínicas mais abrangentes e inclusivas e melhorar a qualidade do atendimento para indivíduos e famílias afetados pela NF1.

Sugerimos a leitura completa do artigo (pode ser traduzido automaticamente com o Google) para todos os profissionais da saúde que cuidam de pessoas e famílias com NF1.

 

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Atendimento psicológico e psicanalítico na NF1?

Quais são os aspectos que devem ser observados no atendimento psicoterápico ou psicanalítico a pacientes e familiares com NF (pensando aqui na relação familiar, na superproteção ou no diagnóstico de dificuldades de aprendizagem, por exemplo)? AB, de Belo Horizonte, MG.
Cara A, obrigado por tocar neste assunto, o qual frequentemente vem à tona nos meus contatos com as pessoas com NF1 e seus familiares.
Primeiramente, preciso lembrar que não tenho conhecimentos técnicos de psicologia e nem de psicanálise, das quais fui apenas beneficiário ao me submeter à psicanálise para enfrentar minha ansiedade e angústia existencial durante alguns anos.
Por outro lado, tenho acompanhado os trabalhos cuidadosos das psicólogas Ingrid Faria Gianordoli-Nascimento, Alessandra Cerello, Danielle de Souza Costa e Aline Hellen Moreira, assim como dos (das) estudantes de psicologia que participaram de projetos de atendimento a pessoas com NF1 no nosso Centro de Referência.
Além disso, como pai da Maria Helena, tenho vivido a experiência familiar de mais de 35 anos envolvido nas dimensões psicológicas da minha família com a NF1.
Assim, é dentro destas condições pessoais que tentarei responder à sua pergunta sobre tratamento psicológico e psicanalítico para pessoas com NF1.
Começo comentando o desenho acima, que me foi enviado como ilustração de um bilhete carinhoso escrito nesta semana por duas irmãs gêmeas univitelinas com NF1, as quais eu acompanho clinicamente há vários anos no Centro de Referência. Sabendo que elas estão com cerca de 18 anos, o desenho parece revelar um olhar bem mais jovem sobre o mundo, uma simplificação que precede a adolescência, numa distribuição esquemática e sem conflitos da ordem das coisas, o que traduz bem o estado de humor que percebo nas duas irmãs.
Tenho a impressão de que esta maneira de ver o mundo é comum entre muitas pessoas com NF1, antes ou mesmo depois da adolescência, associada ao menor desenvolvimento da expressão verbal, à timidez, ao retraimento e algumas vezes aos problemas de comportamento que já comentamos aqui.
Também percebo nas pessoas com NF1 mais sentimento de insegurança e medo do ambiente, do outro, da vida e do futuro, do que ansiedade ou angústia. Encontro nelas mais os conflitos com seus familiares geralmente decorrentes de incompreensão e impaciência, levando à irritação e raiva, do que sentimentos complexos envolvendo sexualidade, relações amorosas, solidão ou culpa.
Considero que há dificuldade de expressão verbal nas pessoas com NF1, a qual parece-me decorrente da imaturidade do sistema nervoso central, que leva à desordem do processamento auditivo, por exemplo, que praticamente todas elas apresentam (ver neste blog sobre isto).
Estas limitações da articulação da fala, da palavra e da linguagem nas pessoas com NF1 podem trazer dificuldades para as abordagens por meio da psicoterapia e da psicanálise, as quais requerem muito o uso da palavra, se não estou enganado.
Por outro lado, creio que nós, os pais das pessoas com NF1, precisamos muito mais de apoio e suporte psicoterápico do que nossos filhos e filhas, para lidarmos com os sentimentos frequentemente ocultos de raiva e decepção diante da doença, os quais podem corroer nosso amor pela culpa e aflorar na forma de superproteção.
Precisamos de ajuda para amadurecermos juntos com nossas crianças, transformando nossas angústias improdutivas em responsabilidade construtiva para com nossos filhos e filhas com NF1.

Bom final de semana.
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