Realizamos neste sábado (24/11) nossa reunião anual da AMANF para o encerramento das atividades de 2018, com a presença de Nilton Alves de Rezende, Tânia Marília Silva Corgozinho, Dilma Vicente da Silva, Elcio Neves da Silva, Edenilson Ribeiro de Souza, Maria Danúzia Silva Ribas, Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Maria Helena Rodrigues Vieira, Marcos Vinicius Soares Vieira, Fabiana Amélia Reis Pantuzza, Clara Pantuzza, Letícia Aparecida Miguel Santos, Leonardo Soares Vasconcelos, Pedro Henrique Rodrigues Vieira, Raimunda Miguel dos Santos, Rosângela da Silva Santos, Marcos Paulo Soares Campos, Regina Helena e Giorgete Viana Silva (ver foto acima realizada pelo Pedro), na qual conversamos sobre:

• As novidades do Congresso Mundial de Neurofibromatoses em Paris, as quais serão apresentadas na página da AMANF nas próximas semanas.
• Conversamos sobre as dificuldades de aprendizado escolar e o Dr. Nilton disse que é preciso mudar o acolhimento dos alunos na escola e Maria Helena falou sobre a necessidade de mudarmos o olhar dos professores sobre as neurofibromatoses quando eles ainda estão na faculdade, preparando-os para a inclusão.
• Como proposta para o próximo ano, a AMANF poderia oferecer palestras sobre NF para as Faculdades de Educação, Biologia, Ciências, Educação Física e outras que formam professores para a rede de ensino pública e privada.
• Elcio comentou que o processo de inclusão é bastante ativo no Estado do Espírito Santo, onde reside.
• Elcio falou sobre os avanços da organização de pessoas com doenças raras no Espírito Santo e trouxe material de divulgação das entidades envolvidas.
• Falamos dos planos para 2019, incluindo a criação do Cartão de Associado da AMANF.
• Falamos sobre a proposta de realizarmos novamente o curso de formação em neurofibromatoses em 2019, desta vez enfocando a cada mês diferentes aspectos das dificuldades psicológicas, cognitivas e comportamentais das pessoas com NF1 (escolares, sono, psicomotoras, esportes, autismo, relacionamentos afetivos e outras). O programa será apresentado na primeira reunião do próximo ano e o curso deverá ser iniciado em março.
• Decidimos colocar na página da AMANF o modelo de atestado para portadores de necessidades especiais com NF (abaixo).
• Palavra livre.

Saboreamos delicioso lanche de confraternização, com os tradicionais cachorros-quentes da Danúzia, quindins, refrigerantes, salgadinhos e bolo da AMANF. Encerramos com a foto tradicional. Até 2019.

Dr. LOR

(Presidente 2017-2019)

Atendendo a decisão da reunião, apresentamos abaixo um modelo de relatório de atendimento que vem sendo apresentado em escolas, empresas e junto ao INSS para justificar as necessidades especiais das pessoas com NF1.

Relatório de Atendimento – Necessidades especiais

Belo Horizonte, XX de XX de 20__

NOME da pessoa, endereço, telefone, e-mail

NOME foi atendida (o) em nosso Centro de Referência e apresenta o diagnóstico de neurofibromatose do tipo 1 (NF1) (CID Q-085.0). Como critérios diagnósticos ela (e) apresenta mais de 5 manchas café com leite, efélides axilares e inguinais e mais de dois neurofibromas. Mais informações sobre a doença estão disponíveis na página na internet: www.amanf.org.br.

Como complicações da NF1, ela (e) apresenta dificuldade de aprendizado caracterizada por: (por exemplo, dificuldade de atenção, que gera hiperatividade, pouca memória, com dificuldade especialmente nas provas, etc.)

Além disso, apresenta baixo peso e estatura, além de redução da força muscular geral, o que limita suas atividades físicas e aumenta sua fadiga.

Sugerimos:

• Apoio especial na escola (ver abaixo);
• Avaliação da fonoaudiologia para desordem do processamento auditivo e ajuste na fonoterapia, se comprovada a desordem;
• Atividades físicas lúdicas para fortalecimento muscular, redução da osteopenia e redução de quedas;
• Banhos de sol e reavaliação da Vitamina D para prevenção da osteoporose;
• Reavaliação anual.

As dificuldades de aprendizado na NF1

Tem sido observado internacionalmente que os déficits cognitivos são comuns na NF1, podendo acometer cerca de 50% a 80% das pessoas com NF1.

Elas apresentam dificuldade com as tarefas visuais, assim como nas habilidades de memória e linguagem, o que pode resultar em baixo desenvolvimento da escrita, leitura e matemática. As crianças podem exibir planejamento insuficiente, pouca capacidade de organização e de controle temporal, além de dificuldades de absorver e integrar novas informações, o que as atrasam na escola.

Pouca coordenação e flexibilidade exagerada das articulações podem impedir que indivíduos com NF1 aprendam a andar de bicicleta, amarrar os sapatos ou segurar corretamente a caneta.

Além disso, as pessoas com NF1 têm dificuldade para entender ironia, sarcasmo e piadas.

Em nosso meio verificamos que a maioria dos pacientes apresenta distúrbios da voz e do controle motor oral e possivelmente 100% das pessoas com NF1 apresentam desordem do processamento auditivo (DPA), ou seja, ouvem normalmente, mas não entendem bem o que ouvem. Verificamos também que a DPA está correlacionada com as dificuldades de aprendizado em pessoas com NF1.

Até o presente, não há medicamentos que sejam comprovadamente eficazes para o tratamento das dificuldades de aprendizado na NF1. Diante disso, são necessários os apoios  de familiares e das instituições escolares (maior paciência com as dificuldades, explicar com mais clareza na pronúncia das palavras, dar mais tempo para seu aprendizado, reduzir as pressões por desempenho, enfatizar a socialização mais do que o conhecimento) para que as crianças com NF1 atinjam seu potencial humano.

As neurofibromatoses constituem doenças que tornam as pessoas acometidas portadoras de necessidades especiais segundo a Lei 21.459, de 2014, fruto do PL 3.037/12, sancionada pelo governador de Minas Gerais[1] em 2014, que assegura às pessoas com neurofibromatose os direitos e benefícios previstos na Constituição e na legislação estadual e federal que definem as pessoas com necessidades especiais, ou seja, são aquelas que se enquadram nas nos dispositivos da Convenção sobre Direitos da Pessoa com Deficiência (Decreto 6.949/2009) e pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência Física (Lei 13.146/2015). Neste sentido, as manifestações neurológicas da NF1 fazem com que as pessoas cometidas se enquadrem no conceito de que pessoas com deficiências, que “são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas” (Decreto 6.949/2009 da Presidência da República).

A principal característica de sua deficiência é de natureza mental, ou seja, “funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: comunicação e habilidades sociais” (Inciso IV do Art. 4º do Decreto 3.298/1999 da Presidência da República).

Considerando o exposto acima, NOME é portador (a) de necessidades especiais, para quem solicitamos a aplicação dos benefícios legais das demais pessoas com deficiência, como apoio especial na escola.

Coloco-me ao inteiro dispor para quaisquer esclarecimentos.

Atenciosamente,

Médico

Inscrição no CRM

CPF

[1] Há legislações semelhantes no Estado do Rio de Janeiro e no Estado do Espírito Santo.