O desenho acima é da Catarina Venuto Parcus, que está se recuperando de uma grande cirurgia e que manda abraço para todas as pessoas queridas da AMANF.

Pronto, já temos uma artista que pode me substituir nas ilustrações deste site!

Viva a Catarina!

Dr Lor

Neste próximo sábado (26 de março de 2022)

teremos nossa reunião mensal da AMANF,

por videoconferência

das 16 às 17:30 horas.

Vamos avaliar o Encontro das famílias com profissionais

do Centro de Referência em Neurofibromatoses

do Hospital das Clínicas da UFMG

Vamos esclarecer o novo sistema de atendimento no CRNF

e outros assuntos de importância para nossa comunidade NF.

Venha conversar conosco.

Aguardamos você na reunião

Basta clicar no link da videochamada:

aqui:  https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

Abraços

Adriana Venuto

Temos recebido pedidos de esclarecimento por parte de várias famílias sobre como podem obter o apoio da escola para as necessidades educacionais de suas crianças com NF1.

Uma delas foi a Meire, que participou de nosso encontro do CRNF com as famílias no último sábado. A nossa presidenta da AMANF, Adriana Venuto respondeu a esta questão.

 

Bom dia, Meire. Espero que você e seu filho estejam bem.

Meu nome é Adriana Venuto. Sou mãe de uma menina com NF1 e sou professora. Eu entendo o que você está passando. Então, espero ajudá-la.

O seu filho está protegido pela Lei 13.146 de 2015 (ver a lei CLICANDO AQUI)

A Lei 13.146 deve ser seguida por todas as escolas do Brasil, sejam públicas ou privadas. 

Esta lei garante que todos os estudantes terão direito ao “amparo pedagógico”. Não há discussão quanto a isso.

O que significa, de forma bem resumida, o amparo pedagógico?

1)    A escola tem que traçar um plano para entender quais são as necessidades específicas do seu filho.

2)    Depois de entender as necessidades do seu filho, a escola precisa criar um Plano Educacional Individualizado. O plano educacional individualizado (PEI) é um instrumento de planejamento e acompanhamento do processo de aprendizagem e desenvolvimento de estudantes com deficiência. Ele ajuda a compreender quais os conhecimentos prévios e suas particularidades no processo de aprendizado.

3)    A escola precisa oferecer, caso seu filho necessite, um Profissional de Apoio Escolar. O profissional é a pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária.

4)    A escola deve fazer Adaptação do material de estudo e de aprendizado.  

 5)    A escola deve ampliar o tempo para realização de atividades avaliativas.

 

São muitos os tipos de amparo, acima eu só citei alguns. Na maioria das escolas é a equipe de pedagogia da escola é quem faz o amparo pedagógico. 

 

Sendo direito de nossas crianças, o caminho para conseguir o apoio, em geral, é o seguinte:

1º – A escola deve enviar um documento para a secretaria de educação explicando o que seu filho precisa. 

2º – Caso o pedido da escola não seja atendido ou esteja demorando, peça a pedagoga da escola para te enviar um documento dizendo qual tipo de amparo pedagógico a escola não consegue oferecer para seu filho.

3º – Com o documento da escola em mãos, vá até o Conselho Tutelar.

O conselho tutelar atua por regiões da cidade. Achei um link para você pesquisar qual é o conselho que atende sua região (por exemplo, no seu caso:   https://www.vilavelha.es.gov.br/setor/assistencia-social/conselhos-tutelare )

Você pode ligar antes de ir ao conselho para saber quais documentos deve levar.

Eu acho que quando for ao Conselho Tutelar você deve levar, pelo menos, os seguintes documentos:

  1. A sua carteira de identidade;
  2. A certidão de nascimento ou carteira do seu filho;
  3. Seu comprovante de endereço;
  4. Comprovante de matrícula na escola;
  5. O documento da escola;
  6. Todos os laudos médicos e pedagógicos comprovando as necessidades especiais do seu filho.

O Conselho Tutelar tem a tarefa alertar a secretaria de educação que ela está descumprindo a lei. Se não der certo, ou seja, se o alerta não funcionar, o Conselho vai levar o caso do seu filho para a justiça.

Não desista, o processo pode ser demorado, mas vale a pena.

Enquanto as coisas não se resolvem, faça parceria com a escola.

Peça orientações do que você deve fazer e cobre da escola o que ela pode oferecer ao seu filho.

Se você puder, faça reuniões periódicas com a pedagoga.

O interesse das mães leva a escola a buscar alternativas para atender nossos filhos.

Espero que tudo dê certo para vocês.

 

Abraços,

Adriana Venuto

 

O Centro de Referência em Neurofibromatose (CRNF),

buscando aproximar famílias

e levar informação aos Portadores de Neurofibromatose,

preparou junto com vocês

(que participaram respondendo a pesquisa)

nossa 1º Reunião online.

Nosso encontro será dia

19 de março de 2022

às 16 horas

e o primeiro tema escolhido pela maioria foi

TRANSTORNOS COGNITIVOS NA NF1.

A Reunião acontecerá na plataforma Google Meet

Para participar, basta clicar neste link:  https//meet.google.com/fes-yjmp-stk

Esperamos vocês

para um momento de muita informação

e trocas de experiências.

A diretoria da AMANF

Recebemos a cópia de um e-mail de uma pessoa fazendo campanha para Bolsonaro nas eleições de 2022 em nome da nossa Associação, a AMANF.

Esta pessoa já participou de algumas reuniões mensais da AMANF, que são abertas a quem desejar participar, mas NUNCA FOI da Diretoria, portanto, não pode falar em nome da nossa associação, qualquer que seja o assunto.

A AMANF é uma associação sem fins lucrativos e SEM QUALQUER FILIAÇÃO POLÍTICA, portanto nunca apoiamos e nem apoiaremos qualquer candidato a quaisquer cargos políticos.

Quanto ao governo Bolsonaro, a AMANF tem se posicionado contra sua POLÍTICA DE SAÚDE, naqueles assuntos que nos dizem respeito, especialmente no combate à pandemia de COVID. Consideramos que este governo poderia ter evitado centenas de milhares de mortes, mas preferiu ir contra as vacinas e boicotar as medidas de distanciamento social. Assim, consideramos que o governo Bolsonaro é responsável por um crime contra a população brasileira.

Além disso, criticamos o governo Bolsonaro por afastar as crianças com necessidades especiais da escola, por falar mentiras contra as vacinas e assim confundir as pessoas com neurofibromatose sobre a pandemia.

Diante disso, advertimos a esta pessoa para que não use o nome da AMANF para seus interesses políticos, pois, caso insista nessa mentira, tomaremos as medidas legais contra seu crime de falsidade ideológica.

Adriana Venuto

Presidente da AMANF