Equipe de Apoio Jurídico da AMANF

 

Chamamos de neurofibromatoses um grupo de doenças, que têm em comum alterações na pele e tumores no sistema nervoso central, a Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e as Schwannomatoses (ver aqui mais informações).

As neurofibromatoses são condições genéticas raras, de manifestação diversa, que podem impactar a vida de uma pessoa de maneira profunda — seja pela dificuldade cognitiva, dor crônica, perda auditiva, dificuldades motoras, limitações visuais, ou pelo sofrimento emocional causado por estigmas e barreiras sociais.

Diante dessa realidade, é preciso ir além da visão exclusivamente médica e reconhecer que as pessoas com neurofibromatoses podem estar sob o abrigo da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), quando enfrentam impedimentos duradouros que dificultam sua participação plena na sociedade.

O direito à igualdade não significa tratar todos do mesmo modo.

Por isso, a LBI deixa claro em seu artigo 4º que toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades, sem sofrer qualquer tipo de discriminação. Isso significa assegurar que as diferenças sejam levadas em conta para que os direitos possam ser plenamente exercidos. Em outras palavras, a LBI reconhece que a justiça social não nasce da neutralidade, mas do enfrentamento ativo das desigualdades.

Quando barreiras — físicas, comportamentais, comunicacionais ou institucionais — impedem uma pessoa com neurofibromatose de viver em igualdade de condições, cabe ao Estado e à sociedade atuar para superá-las.

Discriminação não é só ofensa explícita — é também a omissão que impede, restringe ou exclui alguém do exercício de seus direitos. Recusar adaptações razoáveis, ignorar as necessidades específicas de quem convive com uma condição incapacitante, ou mesmo negar reconhecimento institucional enquanto pessoa com deficiência, são formas de violação dos seus direitos.

A LBI reforça também que a deficiência não reduz a capacidade civil da pessoa, que continua plenamente apta a decidir, conviver, trabalhar, constituir família, acessar políticas públicas e reivindicar seu lugar na sociedade.

Ao ser reconhecida como pessoa com deficiência, a pessoa com neurofibromatose tem garantido o direito ao atendimento prioritário (art. 9º), que se expressa em práticas concretas:

  • Preferência em filas e serviços públicos e privados;
  • Tramitação prioritária em processos judiciais e administrativos;
  • Acesso facilitado ao transporte coletivo e à comunicação acessível;
  • Atendimento com recursos adequados, humanos e tecnológicos.

É fundamental lembrar que esse direito se estende ao acompanhante ou atendente pessoal, reforçando o papel da rede de apoio na garantia da autonomia.

Garantir igualdade, combater a discriminação e assegurar prioridade de atendimento não são concessões, mas deveres legais e éticos, que devem se concretizar em atitudes respeitosas por parte da sociedade como um todo, além de políticas públicas efetivas que assegurem serviços acessíveis a todos que deles necessitam.

Reconhecer um direito a uma pessoa com neurofibromatose é reconhecer um caminho legítimo para se viver com mais autonomia, respeito e segurança. E cada passo dado nesse caminho fortalece não só a pessoa, mas também a sociedade que ela ajuda a construir.

 

 

Foram momentos ótimos preparados pelo Dr. Bruno e a Dra. Joyceana, que reuniram muitas famílias para escutarem a Banda NF1, a palestra do Tiago sobre meditação e sorteio de brindes, além do lanche delicioso!

Parabéns por darem continuidade aos encontros afetivos e efetivos da AMANF!

Vejam aqui o link para um vídeo que foi feito durante o evento!

Algumas fotos para lembrarmos!

Muitas pessoas nos perguntam se em seus Estados existem leis que garantem às pessoas com Neurofibromatoses (NF1 e Schwannomatoses) os direitos de serem tratadas como pessoas portadoras de necessidades especiais.

Para responder a esta pergunta, a Equipe de Apoio Jurídico da AMANF elaborou este mapa e o quadro abaixo, onde temos uma visão do momento atual.

Precisamos continuar a colorir o mapa do Brasil com as cores da AMANF!

Estado Lei sobre NF Link
Acre (AC) Necessidades Especiais Clique aqui
Alagoas (AL) Necessidades Especiais Clique aqui
Amapá (AP) Necessidades Especiais Clique aqui
Amazonas (AM) Necessidades Especiais Clique aqui
Bahia (BA) Não localizada
Ceará (CE) Necessidades Especiais Clique aqui
Distrito Federal (DF) Não especifica NF Clique aqui
Espírito Santo (ES) Necessidades Especiais Clique aqui
Goiás (GO) Necessidades Especiais Clique aqui
Maranhão (MA) Não localizada
Mato Grosso (MT) Necessidades Especiais Clique aqui
Mato Grosso do Sul (MS) Projeto de Lei Clique aqui
Minas Gerais (MG) Necessidades Especiais Clique aqui
Pará (PA) Projeto de Lei
Paraíba (PB) Necessidades Especiais Clique aqui
Paraná (PR) Data comemorativa Clique aqui
Pernambuco (PE) Projeto de Lei Clique aqui
Piauí (PI) Não localizada
Rio de Janeiro (RJ) Necessidades Especiais Clique aqui
Rio Grande do Norte (RN) Não localizada
Rio Grande do Sul (RS) Projeto de Lei Clique aqui
Rondônia (RO) Não localizada
Roraima (RR) Projeto de Lei Clique aqui
Santa Catarina (SC) Projeto vetado pelo Gov. mas o veto foi derrubado Clique aqui
São Paulo (SP) Projeto de Lei Clique aqui
Sergipe (SE) Não localizada
Tocantins (TO) Não localizada

 

Muitas atividades!!

Além do ensaio da Banda Não Falta 1, teremos

outras apresentações musicais,

gincanas,

sorteio de brindes,

pipoca e algodão doce,

e palestra sobre meditação e mindfulness

Criamos um rápida inscrição para a sua confirmação!

Basta clicar neste link para confirmar sua participação e reservar seu lanche!!!

https://forms.gle/tLCfczwaFJ21TuMw5

Esperamos você e sua família!

 

 

 

 

 

Equipe de Apoio Jurídico da AMANF

 

As neurofibromatoses são um grupo de doenças genéticas raras que possuem em comum as manchas cutâneas cor de café com leite e a formação de tumores múltiplos derivados do sistema nervoso. As neurofibromatoses podem se manifestar de diferentes formas e graus de severidade, sendo os três tipos mais comuns a Neurofibromatose Tipo 1 (NF1), marcada por manchas café-com-leite, neurofibromas (tumores benignos) e possíveis complicações neurológicas; a Schwannomatose relacionada ao gene NF2 (antes chamada de Neurofibromatose do tipo 2), associada a tumores no sistema nervoso que podem causar perda auditiva e problemas de equilíbrio; e outras Schwannomatoses, mais raras, caracterizada por dor crônica intensa devido a tumores nos nervos.

Em alguns casos, a condição pode levar a complicações como dor crônica, dificuldades motoras, problemas visuais ou auditivos e comprometimento cognitivo. Além dos aspectos físicos, as neurofibromatoses podem impactar a qualidade de vida do indivíduo psicossocialmente. Estigma social, ansiedade, depressão e dificuldades de autoestima são comuns, particularmente quando os tumores são visíveis ou causam deformidades.

Tais manifestações podem criar barreiras à participação social, educacional e profissional e limitar funcionalidade do indivíduo, reforçando a necessidade de enquadramento como pessoa com deficiência para assegurar o acesso a direitos e políticas públicas específicas.

Embora alguns Estados da Federação, como Minas Gerais, Rio de Janeiro e Santa Catarina, já reconheçam pessoas com neurofibromatose como pessoas com deficiência, ainda não há uma lei nacional específica para essa condição. No entanto, desde 2015, tramita no Congresso o Projeto de Lei (PL) nº 39 (atual PL 410/2019), que visa a equiparar as neurofibromatoses às deficiências físicas e mentais em todo o país, estando pronto para ser apreciado pelo Plenário daquela Casa Legislativa.

De todo modo, podem ser invocados os postulados na Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), que define pessoa com deficiência aquela com impedimentos de longo prazo – físicos, mentais, intelectuais ou sensoriais – que, em interação com barreiras sociais, podem limitar sua participação plena na sociedade. Essa definição está em conformidade com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, internalizada no ordenamento jurídico brasileiro pelo Decreto nº 6.949/2009, que foi ratificada com status de emenda constitucional.

Desta forma, no ordenamento jurídico brasileiro, o conceito de pessoa com deficiência adotado pela Lei Brasileira de Inclusão transcende a abordagem puramente médica, incorporando uma perspectiva psicossocial que avalia a relação dinâmica entre as restrições funcionais do indivíduo e os obstáculos impostos pelo meio.

Portanto, as neurofibromatoses podem ser enquadradas como deficiência na legislação brasileira quando comprovadamente limitarem a participação social, educacional ou profissional do indivíduo. Essa avaliação deve ser individualizada, considerando a diversidade de manifestações da condição e seus impactos específicos em cada caso.

Quando reconhecidas como pessoas com deficiência, aquelas com uma das neurofibromatoses passam a fruir de proteção legal específica como prioridade em políticas públicas de saúde e educação inclusiva, reserva de vagas no mercado de trabalho pela Lei de Cotas e benefícios assistenciais, em casos de incapacidade laboral e vulnerabilidade social. A legislação também prevê adaptações razoáveis em ambientes educacionais e profissionais, além de isenções fiscais para medicamentos e veículos adaptados, conforme a necessidade individual.

Assim, o enquadramento jurídico como deficiência não apenas valida os desafios enfrentados por essas pessoas, mas também oferece ferramentas efetivas para combater desigualdades e fomentar a inclusão social.

Queremos agradecer a generosidade da família do LUCCA, que festejou seu aniversário com muito mais do que bolos e balões: espalhou a generosidade amorosa nos corações de tantas pessoas que nos enviaram doações.

Estas doações serão transformadas em cuidados relacionados com a saúde para muitas famílias com NF1 que estão necessitadas!

Parabéns, LUCCA, pelo seu aniversário e pelo exemplo de solidariedade que nos deu e que transforma o mundo!

Muito obrigada!!

Adriana Venuto

Presidenta da AMANF

 

Nos últimos congressos sobre Neurofibromatoses, esta pergunta tem sido feita às pessoas que trabalharam no estudo que justificou o uso do selumetinibe em neurofibromas plexiformes com sintomas graves e que não podem ser operados: por quanto tempo devemos usar o selumetinibe? 

Sabemos que naqueles casos em que não houve resposta ao selumetinibe, o medicamento geralmente é suspenso depois de 12 meses. 

Por outro lado, nos casos em que houve a redução parcial do plexiforme e da dor, por quanto tempo deve ser continuado? 

Para sempre?

E nessas pessoas, nas quais o selumetinibe reduziu parcialmente o plexiforme e a dor, o que acontece se o medicamento tiver que ser suspenso? Haveria retomada do crescimento dos neurofibromas e o retorno da dor? 

Estas são questões importantes que vêm sendo comentadas em reuniões de especialistas, mas para as quais ainda não temos respostas seguras e não havia nenhuma publicação científica sobre o tema até que, em março de 2025, médicos do Iraque publicaram sua experiência no tratamento de uma menina de 9 anos, com plexiforme inoperável e com dor intensa (ver aqui artigo completo , em inglês).

A equipe médica observou que, em 10 meses de tratamento, o selumetinibe reduziu o volume do plexiforme em 31% e também a dor, permitindo melhor qualidade de vida

No entanto, quando o medicamento teve que ser suspenso por falta de recursos financeiros, em 6 meses o plexiforme se tornou maior do que antes do tratamento (recuperou os 31% e cresceu + 10%) e a dor retornou. 

E por que isto aconteceu? 

Os autores suspeitam que o uso prolongado do selumetinibe aumentaria os receptores de kinases nas membranas celulares, de tal maneira que, quando o medicamento é suspenso, um pequeno estímulo nas membranas seria suficiente para desencadear uma resposta metabólica maior do que antes.

Este resultado reforçou a nossa dúvida: se iniciarmos um tratamento com selumetinibe e houver resposta (redução do volume e melhora da dor) teremos que usar o medicamento para sempre? 

Este caso no Iraque traz grande preocupação com as condições financeiras da maioria da população brasileira, que também não pode sustentar um tratamento que custa na casa de um milhão de reais por ano. Este preço é um desafio mesmo para o SUS e para os planos de saúde suplementar. 

Esperamos que novos estudos científicos respondam a estas questões e que o custo do medicamento se torne acessível àquelas pessoas que necessitam dele, para que possamos indicar com mais segurança o selumetinibe para os plexiformes inoperáveis e com sintomas.

 

Dr. Lor

 

É com alegria que informamos que ontem foi eleita na Assembleia Geral da AMANF a nova Diretoria da AMANF para o período de 6/4/2025 a 26/4/2929.

A nova Diretoria se compromete a continuar:

  1. Orientando o atendimento médico no CRNF e online
  2. Oferecendo informações científicas na página da AMANF
  3. Apoiando a construção de novos conhecimentos científicos por meio de pesquisas científicas
  4. Participando das redes sociais com informações úteis às famílias com NF1 e SWN (Facebook e Instagram).
  5. Ampliando e aprimorando nossa capacidade de fornecer apoio jurídico às pessoas com NF1 e SWN. 
  6. Administrando as doações recebidas de pessoas generosas, e destinando-as a:
    • Bolsas de Iniciação Científica e material de Pesquisa
    • Material didático (cartilhas) 
    • Auxílio financeiro para pessoas com NF1 e SWN sem recursos
    • Encontros anuais de confraternização 

A nova Diretoria da AMANF está formada por:

ADRIANA VENUTO (Presidenta)

LUIZ OSWALDO CARNEIRO RODRIGUES (Diretor Administrativo) 

MARCOS VINICIUS SOARES VIEIRA (Diretor Financeiro).

JULIANA FERREIRA DE SOUZA (Conselheira Científica) 

FABIANA AMÉLIA REIS PANTUZZA (Conselheira) 

TÂNIA MARÍLIA SILVA CORGOSINHO (Conselheira)

LUCIANA IMACULADA DE PAULA (Conselheira)

MARIA HELENA RODRIGUES VIEIRA (Conselheira Suplente)

 

Nossa Diretoria também conta com a colaboração informal de NILTON ALVES DE REZENDE,  JOSIANE NERY REZENDE e MARCIA CRISTINA MONTEIRO CAMPOS.

 

Venha participar da AMANF!

“Fui ao posto do DETRAN do município e fui informada que a Neurofibromatose não pode ser incluída como deficiência na Carteira Nacional de Identificação. Gostaria de saber se isso procede” pergunta R.M., do Estado do Rio de Janeiro, então pedimos à nossa equipe de apoio jurídico para que nos orientasse sobre esta questão legal.

Resposta

De acordo com a legislação atual (ver aqui e aqui os decretos), poderão ser incluídas na cédula de identidade, a pedido do titular, informações sobre condições particulares cuja divulgação possa contribuir para preservar sua vida ou saúde.

Por sua vez, outra lei estadual  do Rio de Janeiro (ver aqui), assegura às pessoas com deficiência, caso manifestem interesse, uma carteira de identidade diferenciada, acompanhada de um crachá descritivo, que contenha informações a respeito de seu tipo de deficiência, a necessidade de uso de remédio continuado e a indicação de substâncias que provoquem alergia alimentar ou medicamentosa, sem prejuízo de outras informações adicionais que se fizerem necessárias.

É importante destacar que, embora não haja lei nacional ou no Estado do Rio de Janeiro que reconheça a pessoa com neurofibromatose como pessoa com deficiência, quando a condição gerar limitações físicas, sensoriais ou intelectuais que impactam a vida diária e social da pessoa, ela pode ser reconhecida como deficiência – entendimento que está amparado pela Lei Brasileira de Inclusão (ver aqui).

Assim, parece-nos possível a inclusão da condição da pessoa com neurofibromatose na cédula de identidade diferenciada, mediante a apresentação de documentos que comprovem eventuais limitações, entre os quais a avaliação biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar, nos termos da da mesma Lei Brasileira de Inclusão (ver aqui). 

Sugere-se, nesse cenário, que, de posse do relatório biopsicossocial, seja solicitado ao órgão público a reconsideração de sua decisão. Caso seu pedido não seja acolhido, a interessada poderá procurar o Ministério Público Estadual, a Defensoria Pública ou contratar um advogado particular.

 

 

Opinião pessoal

 

Tenho observado que muitas crianças e adolescentes com NF1 usam celulares e redes sociais por muitas horas todos os dias e de forma pouco controlada pelas mães e pelos pais.

O uso de celulares e redes sociais são muito perigosos para crianças e adolescentes (ver aqui informações científicas sobre isso): eles e elas estão adoecendo mentalmente, com mais angústia, ansiedade, agressividade, depressão, automutilação e tentativas de suicídio.

Ainda não há estudos científicos sobre celulares e redes sociais em crianças com NF1, mas já sabemos as crianças e adolescentes com NF1 apresentam mais ansiedade, baixa autoestima, isolamento social e depressão do que as crianças sem NF1.

Assim, o bom senso nos faz tomar mais cuidado ainda com os celulares nas mãos das crianças com NF1.

 

Série Adolescência

 

Para compreender melhor a profundidade do problema, recomendo que vejam a série da Netflix “Adolescência”, que mostra o impacto das redes sociais sobre o comportamento de um menino, um garoto comum, numa sociedade machista.

Entre as várias questões importantes despertadas pela série, uma delas poderia ser a falta de modelos de masculinidade não-machista para as novas gerações.

Mesmo nós, os que tentam desconstruir o machismo estrutural no qual fomos constituídos como homens, ainda não somos exemplos do novo homem.

Além disso, pode ser que ainda não haja muitos homens desprovidos dos valores machistas na atual sociedade capitalista, que funciona às custas da meritocracia e das desigualdades estruturadas em gênero, raças e fronteiras.

Mas provavelmente seria mais inspirador para meninos e adolescentes se eles tivessem mais exemplos de homens não-machistas para se espelharem do que somente serem estimulados a não se comportar como os machões atuais.

 

Então, como seriam estes exemplos dos novos homens?

 

Numa conversa, Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues e eu ficamos imaginando que este novo homem poderia ser alguém que, por exemplo:

– Considera o trabalho de reprodução da vida o mais importante

– Escuta e não só fala

– Nunca usa da sua força para impor sua vontade

– Sabe que é mortal e reconhece o valor da própria vida e da vida das outras pessoas

– Busca amar e ser amado e não o poder ou status

– ⁠Aprende que não existe bem estar próprio sem a participação das outras pessoas

– Descobre que a competição é solidão e a cooperação é encontro

 

Com isso, esse “novo homem” seria uma pessoa solidária, empática e respeitosa para com todas as demais.

Mas, veja só! – estas qualidades não são exclusivas de qualquer sexo ou gênero.

São as qualidades humanas fundamentais.

Uma sociedade baseada nestes valores será igualitária em termos de gênero.

Viva!

 

PS: Se desejar, mais informações sobre este tema veja aqui Mania de músculos e aqui Precisamos de mais professores homens professores no ensino básico