DR BRUNO RETOMA ATENDIMENTO PELO SUS

 

É COM GRANDE SATISFAÇÃO que comunicamos o retorno dos atendimentos do Dr. Bruno Cezar Lage Cota no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

Esta é uma conquista importante de mais de 7 mil pessoas que apoiaram o retorno dos atendimentos do Dr. Bruno, através da assinatura da petição online (VER AQUI ) criada pela querida Josiane (a Josi mãe do Pedro), a quem destinamos um agradecimento especial.

Os atendimentos começaram nesta semana e se darão de modo adequado a todas as normas e recomendações determinadas pelas autoridades de saúde, no que diz respeito à pandemia da COVID-19.

Sendo assim, serão priorizados, inicialmente, os atendimentos dos pacientes com manifestações ou complicações mais graves das neurofibromatoses.

As consultas serão feitas de modo presencial nas quartas-feiras pela manhã.

O agendamento da consulta pode ser feito via ligação telefônica, no número (31)3307-9560, todos os dias da semana (ligar a partir das 10 horas).

Para as pessoas que residem em localidades distantes de Belo Horizonte ou para aqueles que possuem alguma outra restrição para a consulta presencial, continua a opção de atendimento por por videoconferência, com o Dr. Lor ou com o Dr. Nilton.

Veja abaixo como fazer para agendar a consulta online.

É simples: você pode agendar pelo WhatsApp nos números:

(31) 99978 9545 – Dr. Nilton

(31) 99971 0622 – Dr. Lor

Para confirmar o agendamento, você faz um depósito da conta da AMANF no valor que desejar acima de 100 reais.

BANCO CREDICON
Nome: AMANF ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE APOIO AOS PORTADORES D
Banco:756
Agência: 4027
Conta Corrente: 20261001 dígito 2 
CNPJ: 05.629.505/0001-33

Aí, nós ligamos no momento agendado.

Conversaremos pelo tempo necessário para orientar você e sua família.

 

 

 

Como crescem os neurofibromas plexiformes?

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A equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG está preparando uma opinião bem estruturada sobre o medicamento selumetinibe. Enquanto isso, as informações abaixo são importantes para compreendermos melhor a questão do tratamento dos neurofibromas plexiformes.

Para começar, precisamos lembrar a definição de neurofibromas plexiformes: são tumores benignos, geralmente congênitos (já estão presentes na criança dentro do útero), formados em vários feixes de nervos e que às vezes se estendem a outros órgãos ou tecidos ao redor.

Geralmente, os neurofibromas plexiformes apresentam mais de 3 cm de diâmetro, enquanto os neurofibromas cutâneos raramente atingem 3 cm de tamanho.

Eles podem surgir e se tornarem visíveis na cabeça, pescoço, tronco ou extremidades (braços e pernas), ou ainda se formarem profundamente nessas mesmas regiões sem serem visíveis.

Em 100 pessoas com NF1, cerca de 50 delas apresentam neurofibromas plexiformes, sendo metade (25)  do tipo difuso (que são macios, pouco definidos e de formas irregulares) e metade (25) do tipo nodular (firmes, bem definidos e de forma ovalada) (ver figura acima).

Uma mesma pessoa pode apresentar ambos os tipos de neurofibromas.

Para dizer se um medicamento é eficiente ou não para tratar os neurofibromas, temos que saber como os neurofibromas se comportam sem qualquer tratamento.

Isto se chama história natural dos neurofibromas: como aparecem, como crescem, quais os sintomas e problemas que produzem.

Hoje vamos procurar entender algumas perguntas sobre a história natural do tamanho dos neurofibromas plexiformes (não discutiremos hoje os sintomas e complicações).

Consideramos que um neurofibroma está em crescimento quando ele aumenta em volume mais do que a taxa normal de crescimento corporal da criança.

Então, nossas perguntas são:

  1. Quando aparecem os neurofibromas plexiformes?
  2. Os plexiformes sempre aumentam de tamanho? Ou podem permanecer estáveis? Ou podem diminuir com o passar do tempo?
  3. Qual é a taxa de crescimento anual dos neurofibromas?
  4. Neurofibromas plexiformes difusos se comportam da mesma forma que neurofibromas nodulares?
  5. A idade, sexo e/ou raça da pessoa com NF1 influencia o crescimento dos neurofibromas plexiformes?

Um estudo muito interessante sobre algumas destas questões foi publicado em março de 2020 pela Dra. Srivandana Akshintala em colaboração com o grupo da pesquisadora norte-americana Brigitte Widemann (o mesmo grupo que testou o selumetinibe e cujos resultados serviram de base para a aprovação do medicamento pela FDA nos Estados Unidos).

Uma tradução adaptada do título deste estudo pode ser: “Avaliação do crescimento dos neurofibromas plexiformes nodulares e difusos ao longo dos anos, em crianças e adultos jovens com NF1.” (trabalho completo em inglês VER AQUI )

As ideias para este estudo surgiram há cerca de 15 anos e, entre 2008 e 2015, 138 pessoas com NF1 e neurofibromas plexiformes inscreveram-se como voluntárias e foram acompanhadas por cerca de 6 anos, com avaliações clínicas periódicas e medidas do volume dos tumores por ressonância magnética. Ao final, os dados de 122 pessoas puderam ser analisados.

Os resultados do estudo da Dra. Akshintala permitiram responder a algumas das perguntas que mencionamos acima:

  1. Quando aparecem?

Os neurofibromas plexiformes difusos são diagnosticados precocemente na infância (primeira ressonância em geral é realizada em torno dos 8 anos) e os neurofibromas plexiformes nodulares são diagnosticados geralmente mais tarde (primeira ressonância em torno dos 15 anos).

  1. Como se comportam?

Há neurofibromas plexiformes que apresentam períodos de crescimento, outros apresentam fases de estabilidade e cerca de 14 em cada 100 deles podem regredir em tamanho (sem qualquer tratamento).

Neste estudo da Dra. Akshintala e colaboradores, a maioria dos tumores cresceu (ou seja, aumentaram de volume mais do que a taxa normal de crescimento corporal da criança) durante o período de observação:

Aumentaram de volume 85 em cada 100 plexiformes difusos, e 76 em cada 100 plexiformes nodulares.

  1. Qual a taxa de crescimento?

A taxa de crescimento varia muito entre duas pessoas com NF1 e entre dois plexiformes na mesma pessoa, mas cada tumor apresenta uma certa constância de crescimento na mesma pessoa.

Além disso, a taxa média de crescimento foi muito diferente entre nodulares e difusos: os plexiformes difusos cresceram 19% ao ano e os plexiformes nodulares cresceram 44% ao ano.

  1. Idade, o sexo e a raça afetam os plexiformes?

A idade, sim, pois as maiores taxas de crescimento dos plexiformes difusos ocorrem na infância, antes dos 5 anos de idade.

Já os neurofibromas nodulares não dependem muito da idade, mas parecem crescer mais a partir da adolescência.

Não foram percebidos efeitos importantes do sexo nem houve diferença entre brancos e não-brancos na taxa de crescimento dos plexiformes.

 

Conclusão

Este estudo trouxe algumas informações sobre a evolução dos neurofibromas plexiformes:

  • Neurofibromas plexiformes difusos parecem ter uma biologia diferente dos plexiformes nodulares.
  • A maioria dos difusos cresce na infância e os nodulares crescem mais tarde.
  • Cerca de um em cada dez neurofibromas plexiformes pode regredir espontaneamente sem tratamento.

Estas informações são muito importantes na avaliação do impacto do selumetinibe sobre estes tumores. Em breve, divulgaremos mais sobre esta questão.

Observação: o Dr. Vincent Riccardi tem proposto há muitos anos uma distinção entre os neurofibromas difusos (chamados de epineurais) e os neurofibromas nodulares (chamados de perineurais), os quais possuem origens embriológicas distintas, diferentes momentos de crescimento, diferentes padrões vasculares e possíveis diferenças nas barreiras teciduais à perfusão de medicamentos ( VER AQUI ).

 

 

 

Governo Federal quer isolar crianças com deficiências

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* Este texto foi modificado depois que o professor Élcio Neves nos corrigiu quanto ao uso dos termos adequados para pessoas com deficiências (ver abaixo normas das Nações Unidas).

 

As crianças e adolescentes precisam conviver com outras de sua idade para desenvolverem o seu potencial humano. Precisam se socializar enfrentando as dificuldades naturais que surgem numa turma de pessoas diferentes.

Conviver com pessoas diferentes é bom para todos: para a criança com deficiência e para as crianças sem deficiência.

Ambas crescem como seres humanos.

Já comentamos o benefício do convívio em ambiente escolar com diversidade de capacidades de aprendizado ( VER AQUI E AQUI )

Ver também um excelente texto da Professora Adriana Venuto sobre esta questão  VER AQUI

Mas, que triste notícia!

Infelizmente, na semana passada, o presidente Jair Bolsonaro baixou um decreto que incentiva a criação de “salas e escolas especiais para crianças com deficiências, transtornos globais do desenvolvimento, como o autismo, e superdotação“.

Em outras palavras, uma criança com deficiências, por causa da neurofibromatose, por exemplo, será separada das demais crianças, sendo considerada incapaz de ocupar seu papel na sociedade.

O  decreto de Jair Bolsonaro provocou forte reação entre entidades e parlamentares por ser considerado “um retrocesso nas políticas de inclusão do país e discriminatório, porque abriria brechas para que as escolas passassem a não aceitar alunos com essas características” (mais comentários VER AQUI ).

A diretoria da AMANF condena esta atitude do Governo Bolsonaro e pede a todas as pessoas que nos acompanham que pressionem os parlamentares que puderem para que este decreto seja revogado.

Queremos o melhor para nossas crianças e educá-las separadamente de outras crianças da mesma idade é um crime contra o potencial humano de todas elas!

 

Sugestão do professor Elcio Neves

Qual o correto? Pessoa com deficiência oupessoa com necessidades especiais? 
O termo PcD (pessoa com deficiência) é bastante usado para se referir a uma pessoa que possui algum tipo de deficiência, porém, quando não se tem familiaridade com o assunto, o receio em usar determinadas expressões gera um pouco de insegurança. As pessoas têm medo de ofender ou constranger o próximo com palavras inadequadas.

Os termos mais utilizados e mais buscados no Google são PPD – pessoa portadora de deficiência e PNE – portador de necessidade especial. Apesar de serem amplamente utilizados, não significa que estão corretos ou que são a forma mais adequada para se referir a uma pessoa.

Atualmente, o termo oficial e CORRETO que foi definido pela Convenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiência é PcD que significa Pessoa com Deficiência, pois ele esclarece que há algum tipo de deficiência sem que isso inferiorize quem a tem. Pessoa portadora de deficiência (PPD) ou Portador de Necessidades Especiais (PNE) são termos errados e devem ser evitados, uma vez que não transmitem a realidade como deveriam.

Por que usar PcD e outros termos adequados?

A maneira de se referir a pessoas com deficiência física, visual, auditiva ou intelectual pode demostrar um certo preconceito e criar uma barreira de comunicação. É preciso ter claro que deficiência não é sinônimo de doença, por isso o termo portador acaba sendo inadequado.

A expressão necessidades especiais também remete à ideia de que as pessoas com deficiência deverão ser tratados de forma diferente por que não possuem a mesma capacidade.

A deficiência não é a mesma coisa que a ineficiência, e quando se trata de profissionais, as atividades desenvolvidas e a produtividade podem ser iguais ou até mesmo superiores, tudo dependerá se a pessoa tem perfil, da dedicação e empenho de cada colaborador e das condições de trabalho e inclusão oferecidas pelo empregador.

Usar o termo adequado faz com que a pessoa a quem se refere não se sinta inferiorizada ou discriminada e evita algum tipo de constrangimento.

Além disso, ao falar do tipos de deficiência, não se deve impor barreira, havendo a necessidade de especificar a deficiência é possível descrever dentro de um contexto, sem que sejam usados termos pejorativos pode-se usar, por exemplo: pessoa com deficiência física. Também é possível trocar o sujeito da frase: Profissional com deficiência ou candidato com deficiência.

Quem utiliza termos adequados consegue manter uma relação amigável com qualquer pessoa, além de se mostrar um conhecedor de causas que se preocupa com o próximo.

Dicas para se relacionar

Por uma questão cultural e até por falta de informação no que se refere a inclusão das pessoas com deficiência, é comum ocorrer alguns deslizes nessa relação, por isso, veja algumas dicas do que fazer ou não.

    • Não tente vangloriar quem possui deficiência ou torná-lo um super herói. Ele é apenas alguém que pode ter os seus pontos fortes e fracos
    • Nunca subestime uma pessoa devido a sua deficiência. Se você não sabe se ela será capaz de realizar alguma tarefa, pergunte. Também não tenha receio em questionar se precisará de alguma adaptação/acessibilidade. Por exemplo, cadeirantes precisam de rampas de acesso ou mesas com altura diferenciada e para eles isso não é um problema, a inclusão se faz com a pessoa!
    • Quando estiver conversando com uma pessoa com deficiência intelectual, fale um pouco mais pausadamente para que ele possa compreender o que foi dito e aguarde ele formular a resposta sem o interromper
    • Ao conversar com uma pessoas com deficiência visual, se identifique; se houver outras pessoas, não se esqueça de mencioná-las
    • Nem sempre pessoas com deficiência precisam de ajuda. Por isso, sempre pergunte antes de sair dando o braço a um cego ou empurrando uma cadeira de rodas. Espere que a pessoa responda e em caso positivo questione a maneira correta de proceder.

Escolha o termo correto para se referir à pessoa com deficiência (PcD) para evitar constrangimento para as partes. Em situações que não souber como lidar com a questão, é mais indicado questionar como tratar ou agir do que parecer desrespeitoso ou ser ofensivo.

Quer conhecer um pouco mais sobre a inclusão de PcD? Acesse o site da Talento Incluir e se informe sobre esse universo.

Atenção: nota sobre o Selumetinibe

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A equipe do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais está trabalhando há algumas semanas num parecer técnico científico sobre o medicamento Selumetinibe  (aprovado pela FDA para tratamento de neurofibromas plexiformes sintomáticos inoperáveis), o qual deverá ser disponibilizado nesta página, assim que estiver concluído.

Nossas opiniões emitidas neste futuro parecer sobre o medicamento poderão ser diferentes daquelas que já foram postadas ou expressas em conferências e entrevistas anteriores.

Aguardem, por favor.

Dr Lor

Diretor Clínico do CRNF

Presidente da Amanf

 

O diagnóstico da doença que é rara como fator de mudança de vida

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Vejam um novo relato pessoal na seção de depoimentos. A história comovente de um pai diante do diagnóstico de neurofibromatose para sua filha, feito pelo Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da Associação Maria Vitória de Doenças Raras.

Para ver o texto completo, clique aqui

 

Quando realizar quimioterapia nos gliomas na NF1?

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Cerca de 15 a 20% das pessoas com NF1 apresentam um tumor neural denominado glioma das vias ópticas (GVO) (ver aqui mais informações gerais sobre estes tumores site AMANF: https://amanf.org.br/gliomas/ ).

Estes tumores geralmente são diagnosticados entre os 2 e os 6 anos de idade e 85% acontecem por causa de uma dupla perda do gene NF1 funcional, provavelmente ainda na vida intrauterina. A maioria destes GVO nas pessoas com NF1 apresentam comportamento de crescimento lento, ou de estabilidade ou ainda mesmo de regressão espontânea sem qualquer tratamento [1].

Quando surgem mais tarde, 75% dos GVO podem ser mais agressivos, porque além da dupla perda do gene NF1 funcional, apresentam outras alterações genéticas associadas.

É importante lembrar que não há correlação entre o tamanho do tumor e a perda visual, ou seja, tumores pequenos podem estar associados a perdas visuais importantes e tumores grandes podem não afetar a visão.

Portanto, é preciso muito cuidado na decisão de tratar ou não estes tumores.

Alguns médicos indicam quando há crescimento do tumor, outros quando há diminuição da visão, outros quando há uma combinação de aumento do tumor e piora da visão.

Nossa opinião é de que a visão é o critério mais importante, mas sempre levamos em conta outros fatores, como a localização do tumor, o seu tamanho, se há ou não proptose (projeção do globo ocular para diante), se há hidrocefalia, alguma disfunção endocrinológica (puberdade precoce, por exemplo) ou a presença da síndrome diecenfálica [2] .

Alguns achados clínicos não justificam a quimioterapia quando encontrados isoladamente (sem GVO associado), como puberdade precoce, aumento da secreção de hormônio do crescimento e proptose.

O tratamento geralmente recomendado é a quimioterapia com carboplatina e vincristina[3], mas, ao contrário dos gliomas que acontecem nas crianças SEM NF1[4], seus resultados não são muito bons nas crianças COM NF1. Dependendo do estudo, entre 100 crianças com NF1 tratadas apenas 14 a 32 delas apresentaram melhora na visão, 40 a 47 delas permaneceram estáveis e 28 delas pioraram a visão com a quimioterapia.

Em outras palavras, diante de uma criança com GVO, temos quase tanta certeza sobre o resultado do tratamento como se jogássemos uma moeda para cima e desejássemos que saísse cara ou coroa.

Além disso, não sabemos com certeza a durabilidade dos efeitos da quimioterapia naqueles casos em que houve resposta favorável à quimioterapia.

Diante destas considerações acima, os efeitos colaterais da quimioterapia no longo prazo se tornam mais importantes na decisão de iniciarmos ou não o tratamento.

Uma das complicações suspeitadas da quimioterapia em crianças com NF1 seria prejuízo de sua função cognitiva[5] . A exposição à quimioterapia está associada a alterações na substância branca de partes do sistema nervoso central relacionadas com a cognição, mas não temos ainda certeza destes efeitos sobre o comportamento cognitivo de um modo geral [6].

Por outro lado, gliomas que surgem depois da infância ou fora das vias ópticas nas pessoas com NF1 devem ser tratados com mais vigor, pois costumam ser mais agressivos, especialmente depois dos 18 anos de idade. Já há análises moleculares que podem ajudar a saber a agressividade de um glioma (para mais informações, ver aqui: Neuro-Oncology 22(6), 773–784, 2020 | doi:10.1093/neuonc/noaa036  ).

Como recomendações gerais podemos concluir:

  • Todas as intervenções terapêuticas devem ter como foco a capacidade funcional (como a visão) e o bem estar da pessoa e não o tamanho do tumor.
  • Precisamos saber melhor o resultado das terapias atuais no longo prazo.
  • Novos estudos são necessários para conhecermos melhor os efeitos dos novos medicamentos propostos.

 

 

[1] Ver aqui: Neuro-Oncology 22(6), 773–784, 2020 | doi:10.1093/neuonc/noaa036

[2] A síndrome diencefálica é uma situação rara na qual ocorre grande emagrecimento com crescimento linear preservado, movimento anormal dos olhos (nistagmo), vômitos, hidrocefalia, aumento do hormônio de crescimento e irritabilidade com hipervigilância.

[3] Há estudos em andamento com outros medicamentos, tametinibe, binimetinibe, bevacizumabe e selumetinibe (este último com apoio da Children’s Tumor Foundation), imunoterapia.

[4] Ver aqui: Pediatr Neurosurg 2000 Sep;33(3):151-8. doi: 10.1159/000028996.

[5] Ver aqui: Br J Cancer 2003 Dec 1;89(11):2038-44. doi: 10.1038/sj.bjc.6601410.

[6] Pediatr Blood Cancer 2016 May;63(5):818-24. doi: 10.1002/pbc.25896.

 

A AMANF reafirma que não tem conflitos de interesses

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A AMANF já foi convidada para realizar parcerias com entidades privadas ligadas à saúde e esta situação se repetiu recentemente.

A proposta foi submetida à diretoria da AMANF que reafirmou nossas decisões anteriores, nas quais estabelecemos nossa política de não criarmos qualquer tipo de vínculo econômico e nem recebermos patrocínio de laboratórios farmacêuticos, laboratórios de análises clínicas, hospitais privados, farmácias, drogarias e indústrias de equipamentos médicos ou produtos sanitários.

Renovamos nossa intenção de manter ligações institucionais, em assuntos ligados à saúde, apenas com o Sistema Único de Saúde (SUS), os Hospitais Universitários e as Universidades Públicas.

As empresas privadas que desejarem contribuir financeiramente com nossa causa, podem realizar doações em nossa conta, sem qualquer compromisso da AMANF de divulgar suas marcas ou seus produtos, nem de criar vínculos de cooperação que possam prejudicar nossa opinião isenta e científica sobre medicamentos, procedimentos cirúrgicos ou tratamentos de saúde.

Consideramos que a AMANF precisa manter sua autonomia e credibilidade, baseando-se em literatura científica e práticas independentes de quaisquer interesses comerciais.

Nosso único compromisso é com a saúde das pessoas com Neurofibromatoses.

Dr Luiz O C Rodrigues

Presidente da AMANF

Dr LOR faz palestra no YouTube hoje: como fazer o diagnóstico das NF?

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O I Congresso Médico de Doenças Raras é realizado pelo Centro Universitário de Patos de Minas – UNIPAM, abordando temas de grande importância para a sociedade acadêmica e contando com a presença de profissionais renomados.

Para o terceiro dia do Congresso (hoje, 27/8/2020), teremos a presença do Dr. Luiz Oswaldo Rodrigues (DR LOR), com a palestra “Neurofibromatose: como diagnosticar?”.

Alunos do 8º período do curso de Medicina da UNIPAM, juntamente com a professora Ana Flávia Bereta Coelho Guimarães, são os coordenadores do evento, por meio do Canal UNIPAM, no YouTube.

O horário de início será as 19:00, com a transmissão sendo feita pelo Youtube!

https://www.youtube.com/watch?v=S3nrhupYZc8

Notícias sobre Nutrição na NF1

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Recentemente, nosso grupo de pesquisa no CRNF publicou 3 artigos científicos, que fazem parte da pesquisa de doutorado do nutricionista Márcio Leandro Ribeiro de Souza.

Desde 2012, nosso grupo de pesquisa realiza pesquisas na área de Nutrição na NF1, tentando entender características nutricionais que possam contribuir para uma melhor qualidade de vida e saúde dos indivíduos com NF1.

Um desses trabalhos publicados agora em maio de 2020 na Revista da Associação Médica Brasileira avaliou as características ósseas na NF1 (densidade mineral óssea e conteúdo mineral ósseo). Foi o primeiro estudo brasileiro a investigar os aspectos ósseos em indivíduos brasileiros com a doença.

Os autores observaram que indivíduos com NF1 apresentaram menor massa óssea e menor altura quando comparados com indivíduos sem a doença. Além disso, a densidade mineral óssea no corpo total e na coluna também foram menores nos voluntários com NF1. A prevalência de indivíduos com massa óssea abaixo do esperado para a idade foi maior na NF1 (34,6%) do que na população sem a doença (7,7%). Esses dados confirmam as observações de estudos internacionais que demostraram que a NF1 pode afetar as características ósseas.

Ainda nesse estudo, nosso grupo de pesquisa avaliou se essas alterações ósseas poderiam estar associadas com o consumo alimentar. Hoje em dia sabemos que mais de 20 nutrientes são importantes para a saúde óssea, como cálcio, vitamina D, magnésio, vitamina K, entre outros. Os voluntários com NF1 da pesquisa apresentaram menor consumo de cálcio, ferro e vitamina A, e um consumo maior de sódio e ômega 6, todos nutrientes importantes para a saúde óssea quando consumidos em quantidades adequadas. Porém em nosso estudo não houve associação entre o consumo de nutrientes com a massa óssea ou com a densidade mineral óssea na NF1.

Veja o estudo completo no link a seguir:

https://www.scielo.br/pdf/ramb/v66n5/1806-9282-ramb-66-5-0666.pdf

Além disso, a pesquisa de doutorado do nutricionista Márcio Souza avaliou o gasto energético de repouso usando a calorimetria indireta e a composição corporal através da absorciometria com raios-X de dupla energia (DXA), considerados os métodos padrão-ouro para essas avaliações. Esse estudo foi publicado na Clinical Nutrition ESPEN em 2019. Veja o estudo no link a seguir:

https://clinicalnutritionespen.com/article/S2405-4577(19)30135-4/pdf

Porém, como esses métodos padrão-ouro apresentam custo mais elevado, nosso grupo de pesquisa buscou comparar esses métodos com outros de acesso mais fácil, com o objetivo de avaliar o melhor método para ser usado na prática clínica em indivíduos com NF1, facilitando a assistência aos indivíduos com a doença. Ambos os estudos foram publicados na Journal of Human and Clinical Genetics.

O primeiro estudo comparou o gasto energético de repouso, ou seja, a energia que nosso corpo gasta para manter suas funções vitais, através da calorimetria indireta com 8 equações preditivas comumente usadas por profissionais de saúde para estimar o gasto energético. Todas as equações testadas subestimaram o verdadeiro gasto energético de repouso em indivíduos com NF1, o que demostra que essas equações precisam ser usadas com cautela nessa população. O estudo pode ser acessado através do link abaixo.

https://www.humangeneticsjournal.com/articles/resting-energy-expenditure-in-neurofibromatosis-type-1-indirect-calorimetry-versus-predictive-equations.pdf

O outro estudo comparou o percentual de gordura dos indivíduos com NF1 avaliados através da DXA (considerado o melhor método para essa avaliação) com 4 equações usando a bioimpedância elétrica e 5 equações usando as dobras cutâneas avaliadas com o adipômetro. O estudo mostrou que o uso da bioimpedância elétrica é melhor na NF1 do que as dobras cutâneas, principalmente para os homens com NF1. O estudo pode ser acessado através do link abaixo:

https://www.humangeneticsjournal.com/articles/assessment-of-adiposity-in-neurofibromatosis-type-1-comparison-between-dual-energy-x-ray-absorptiometry-and-conventional-methods.pdf

Ainda sabemos menos do que gostaríamos sobre os aspectos da Nutrição na NF1, mas aos poucos vamos conhecendo algumas características importantes na doença que podem estar associadas com a Nutrição.

Dr. Márcio Ribeiro de Souza

Nutricionista

Atendimento interrompido no ambulatório do CRNF HC

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Lamentamos informar a interrupção do atendimento clínico no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais em decorrência do encerramento da extensão de carga horária no contrato do Dr. Bruno Cezar Lage Cota.

Lembramos que Dr. Bruno vinha atendendo sozinho o ambulatório do CRNF em decorrência do isolamento físico do Dr. Nilton e Dr. LOR (ambos no grupo de risco etário para a COVID-19) e pela ausência ainda de vínculo institucional da Dra. Juliana Ferreira de Souza.

Mais de seis mil pessoas participaram de um abaixo-assinado pedindo que seja aceito o pedido de extensão da carga horária do Dr. Bruno Cota no centro de Referência em Neurofibromatoses, pedido este que foi encaminhado para a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH) que administra o Hospital das Clínicas (ver abaixo).

Como justificativa, foi lembrado que o CRNF existe desde 2004 e nesse período vem atendendo cerca de 1500 famílias com Neurofibromatoses de todo o Brasil.

Além do atendimento médico, realizado pelos médicos Nilton Alves de Rezende e Bruno Cezar Lage Cota, vinha ocorrendo orientação de residentes, estudantes de medicina e atividades de pesquisa e pós-graduação.

O Dr. Bruno Cota é parte fundamental de todo este trabalho e seu pedido de renovação da extensão de seu trabalho no CRNF tramita publicamente pelo Sistema Eletrônico de Informações (SEI), mediante o processo 23537.012014/202075 gerado pelo sr. Bruno Cezar Lage Cota, CPF 066461416-73, CRM 53266, médico, funcionário da EBSERH com matrícula 1387784, lotado no Hospital das Clínicas da UFMG, para que ele continue prestando atendimento clínico ambulatorial às cerca de 1500 famílias de pessoas com neurofibromatoses, acompanhadas no Centro de Referência em Neurofibromatoses, do Hospital das Clínicas da UFMG.

As atividades do Dr. Bruno Cota no Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) foram interrompidas oficialmente no dia 01/05/2020, por determinação da sede de Brasília da EBSERH (Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares), que é uma empresa pública de direito privado, à qual o médico é vinculado para atendimento no Hospital das Clínicas da UFMG.

Além do atendimento às pessoas com suspeita ou diagnóstico de neurofibromatoses (Neurofibromatose tipo 1, Neurofibromatose tipo 2, Schwannomatose e Síndrome de Legius), Bruno também exerce no centro atividades de pesquisa científica e outras atividades, como preceptoria e supervisão de estágio de residentes e estudantes de medicina; supervisão de alunos de medicina, fonoaudiologia e psicologia em projetos de iniciação científica vinculados ao CRNF; levantamento e organização de dados para produção científica de outros pesquisadores e colaboração na elaboração de materiais informativos sobre as neurofibromatoses.

Diante da ausência de resposta da EBSERH até o presente momento, não nos resta alternativa senão declarar a suspensão do atendimento a partir desta data.

Lembramos que durante a epidemia de COVID-19 continuaremos a atender por videoconferência. Basta agendar de acordo com as instruções neste link https://amanf.org.br/2020/04/atendimento-medico-com-dr-nilton-e-dr-lor-por-video-durante-pandemia/

Belo Horizonte, 19 de junho de 2020

Prof. Dr. Nilton Alves de Rezende

Diretor do CRNF- HC-UFMG

 

NÓS, ABAIXO-ASSINADOS, SOLICITAMOS QUE SEJA ACEITO O PEDIDO DE EXTENSÃO DA CARGA HORÁRIA DO DR. BRUNO COTA

O centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais existe desde 2004 e nesse período vem atendendo cerca de 1500 famílias com Neurofibromatoses de todo o Brasil.
Além do atendimento médico, realizado pelos médicos Nilton Alves de Rezende e Bruno Cezar Lage Cota, há orientação de residentes, estudantes de medicina e atividades de pesquisa e pós-graduação.
O Dr. Bruno Cota é parte fundamental de todo este trabalho e ele está solicitando a extensão de sua carga horária na Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH) que administra o Hospital das Clínicas.
Seu pedido tramita publicamente pelo Sistema Eletrônico de Informações (SEI), mediante o processo 23537.012014/202075 gerado pelo sr. Bruno Cezar Lage Cota, CPF 066461416-73, CRM 53266, médico, funcionário da EBSERH com
matrícula 1387784, lotado no Hospital das Clínicas da UFMG, para que ele continue prestando atendimento clínico ambulatorial às cerca de 1500 famílias de pessoas com neurofibromatoses, acompanhadas no Centro de Referência em Neurofibromatoses, do Hospital das Clínicas da UFMG.
As atividades do Dr. Bruno Cota no Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) foram interrompidas oficialmente no dia 01/05/2020, por determinação da sede de Brasília da EBSERH (Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares), que é uma empresa pública de direito privado, à qual o médico é vinculado para atendimento no Hospital das Clínicas da UFMG.
Além do atendimento às pessoas com suspeita ou diagnóstico de Neurofibromatoses (Neurofibromatose tipo 1, Neurofibromatose tipo 2, Schwannomatose e Síndrome de Legius), Bruno também exerce no centro atividades de pesquisa científica e outras atividades, como preceptoria e supervisão de estágio de residentes e estudantes de medicina; supervisão de alunos de medicina, fonoaudiologia e psicologia em projetos de iniciação científica vinculados ao CRNF; levantamento e organização de dados para produção científica de outros pesquisadores e colaboração na elaboração de materiais informativos sobre as neurofibromatoses.
Nossa comunidade formada por cerca de 80 mil pessoas com Neurofibromatoses vem pedir que o Dr. Bruno possa continuar atendendo no CRNF.

Belo Horizonte, 2 de junho de 2020