A equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG está preparando uma opinião bem estruturada sobre o medicamento selumetinibe. Enquanto isso, as informações abaixo são importantes para compreendermos melhor a questão do tratamento dos neurofibromas plexiformes.

Para começar, precisamos lembrar a definição de neurofibromas plexiformes: são tumores benignos, geralmente congênitos (já estão presentes na criança dentro do útero), formados em vários feixes de nervos e que às vezes se estendem a outros órgãos ou tecidos ao redor.

Geralmente, os neurofibromas plexiformes apresentam mais de 3 cm de diâmetro, enquanto os neurofibromas cutâneos raramente atingem 3 cm de tamanho.

Eles podem surgir e se tornarem visíveis na cabeça, pescoço, tronco ou extremidades (braços e pernas), ou ainda se formarem profundamente nessas mesmas regiões sem serem visíveis.

Em 100 pessoas com NF1, cerca de 50 delas apresentam neurofibromas plexiformes, sendo metade (25)  do tipo difuso (que são macios, pouco definidos e de formas irregulares) e metade (25) do tipo nodular (firmes, bem definidos e de forma ovalada) (ver figura acima).

Uma mesma pessoa pode apresentar ambos os tipos de neurofibromas.

Para dizer se um medicamento é eficiente ou não para tratar os neurofibromas, temos que saber como os neurofibromas se comportam sem qualquer tratamento.

Isto se chama história natural dos neurofibromas: como aparecem, como crescem, quais os sintomas e problemas que produzem.

Hoje vamos procurar entender algumas perguntas sobre a história natural do tamanho dos neurofibromas plexiformes (não discutiremos hoje os sintomas e complicações).

Consideramos que um neurofibroma está em crescimento quando ele aumenta em volume mais do que a taxa normal de crescimento corporal da criança.

Então, nossas perguntas são:

  1. Quando aparecem os neurofibromas plexiformes?
  2. Os plexiformes sempre aumentam de tamanho? Ou podem permanecer estáveis? Ou podem diminuir com o passar do tempo?
  3. Qual é a taxa de crescimento anual dos neurofibromas?
  4. Neurofibromas plexiformes difusos se comportam da mesma forma que neurofibromas nodulares?
  5. A idade, sexo e/ou raça da pessoa com NF1 influencia o crescimento dos neurofibromas plexiformes?

Um estudo muito interessante sobre algumas destas questões foi publicado em março de 2020 pela Dra. Srivandana Akshintala em colaboração com o grupo da pesquisadora norte-americana Brigitte Widemann (o mesmo grupo que testou o selumetinibe e cujos resultados serviram de base para a aprovação do medicamento pela FDA nos Estados Unidos).

Uma tradução adaptada do título deste estudo pode ser: “Avaliação do crescimento dos neurofibromas plexiformes nodulares e difusos ao longo dos anos, em crianças e adultos jovens com NF1.” (trabalho completo em inglês VER AQUI )

As ideias para este estudo surgiram há cerca de 15 anos e, entre 2008 e 2015, 138 pessoas com NF1 e neurofibromas plexiformes inscreveram-se como voluntárias e foram acompanhadas por cerca de 6 anos, com avaliações clínicas periódicas e medidas do volume dos tumores por ressonância magnética. Ao final, os dados de 122 pessoas puderam ser analisados.

Os resultados do estudo da Dra. Akshintala permitiram responder a algumas das perguntas que mencionamos acima.

No entanto, precisamos lembrar que estes casos podem não representar a população com NF1 como um todo, pois podem ter sido selecionados os casos mais graves.

  1. Quando aparecem?

Os neurofibromas plexiformes difusos são diagnosticados precocemente na infância (primeira ressonância em geral é realizada em torno dos 8 anos) e os neurofibromas plexiformes nodulares são diagnosticados geralmente mais tarde (primeira ressonância em torno dos 15 anos).

  1. Como se comportam?

Nossa compreensão atual é de que há grande variabilidade no comportamento dos neurofibromas plexiformes.

Há neurofibromas plexiformes que apresentam fases de crescimento e fases de estabilidade e alguns podem regredir em tamanho sem qualquer tratamento.

Neste estudo da Dra. Akshintala e colaboradores,  a maioria dos tumores cresceu em algum momento (ou seja, aumentaram de volume mais do que a taxa normal de crescimento corporal da criança) durante o período de observação.

Em 85 de cada 100 plexiformes difusos houve crescimento ou fases de crescimento e em 76 em cada 100 plexiformes nodulares também houve fases de crescimento durante o estudo.

Ou seja, a maioria dos neurofibromas plexiformes em crianças e adolescentes apresenta fases de crescimento.

Interessante foi saber que em 47 dos 113 neurofibromas plexiformes difusos, o volume final foi menor do que o volume máximo durante o estudo. Ou seja, cerca de 40 em cada 100 tumores ou não cresceram ou até reduziram seu volume, sem tratamento.

Em 10 destes 47 plexiformes difusos (ou seja 1 em cada 4) que não cresceram ou reduziram, houve redução espontânea confirmada, ou seja, o volume final foi menor do que o inicial.

Entre os plexiformes nodulares, a redução espontânea também ocorreu. 

Em 12 de 81 plexiformes nodulares, o volume final foi menor do que o volume máximo durante o estudo. Ou seja, cerca de 15 em cada 100 tumores cresceram e depois reduziram seu volume sem tratamento.

Em 7 destes 12 plexiformes nodulares (ou seja 1 em cada 2), houve redução espontânea confirmada, ou seja, o volume final foi menor do que o inicial.

Assim, cerca de 1 em cada 10 neurofibromas plexiformes apresentaram alguma redução espontânea e outros 3 em cada 10 não apresentaram crescimento importante ao final do estudo.

Em conclusão, diante de uma criança ou adolescente com neurofibromas plexiformes, podemos suspeitar que haverá fases de crescimento do tumor, mas não podemos afirmar com certeza o que irá acontecer nos próximos 3 anos.

 

  1. Qual a taxa de crescimento?

A taxa de crescimento varia muito entre duas pessoas com NF1 e entre dois plexiformes na mesma pessoa, mas cada tumor apresenta uma certa constância de crescimento na mesma pessoa.

Além disso, a taxa média de crescimento foi muito diferente entre nodulares e difusos: os plexiformes difusos cresceram 19% ao ano e os plexiformes nodulares cresceram 44% ao ano.

  1. Idade, o sexo e a raça afetam os plexiformes?

A idade, sim, pois as maiores taxas de crescimento dos plexiformes difusos ocorrem na infância, antes dos 5 anos de idade.

Já os neurofibromas nodulares não dependem muito da idade, mas parecem crescer mais a partir da adolescência.

Não foram percebidos efeitos importantes do sexo nem houve diferença entre brancos e não-brancos na taxa de crescimento dos plexiformes.

 

Conclusão

Este estudo trouxe algumas informações sobre a evolução dos neurofibromas plexiformes:

  • Neurofibromas plexiformes difusos parecem ter uma biologia diferente dos plexiformes nodulares.
  • A maioria dos difusos cresce na infância e os nodulares crescem mais tarde.
  • Cerca de um em cada dez neurofibromas plexiformes pode regredir espontaneamente sem tratamento.

Estas informações são muito importantes na avaliação do impacto do selumetinibe sobre estes tumores. Em breve, divulgaremos mais sobre esta questão.

Observação: o Dr. Vincent Riccardi tem proposto há muitos anos uma distinção entre os neurofibromas difusos (chamados de epineurais) e os neurofibromas nodulares (chamados de perineurais), os quais possuem origens embriológicas distintas, diferentes momentos de crescimento, diferentes padrões vasculares e possíveis diferenças nas barreiras teciduais à perfusão de medicamentos ( VER AQUI ).

 

 

 

* Este texto foi modificado depois que o professor Élcio Neves nos corrigiu quanto ao uso dos termos adequados para pessoas com deficiências (ver abaixo normas das Nações Unidas).

 

As crianças e adolescentes precisam conviver com outras de sua idade para desenvolverem o seu potencial humano. Precisam se socializar enfrentando as dificuldades naturais que surgem numa turma de pessoas diferentes.

Conviver com pessoas diferentes é bom para todos: para a criança com deficiência e para as crianças sem deficiência.

Ambas crescem como seres humanos.

Já comentamos o benefício do convívio em ambiente escolar com diversidade de capacidades de aprendizado ( VER AQUI E AQUI )

Ver também um excelente texto da Professora Adriana Venuto sobre esta questão  VER AQUI

Mas, que triste notícia!

Infelizmente, na semana passada, o presidente Jair Bolsonaro baixou um decreto que incentiva a criação de “salas e escolas especiais para crianças com deficiências, transtornos globais do desenvolvimento, como o autismo, e superdotação“.

Em outras palavras, uma criança com deficiências, por causa da neurofibromatose, por exemplo, será separada das demais crianças, sendo considerada incapaz de ocupar seu papel na sociedade.

O  decreto de Jair Bolsonaro provocou forte reação entre entidades e parlamentares por ser considerado “um retrocesso nas políticas de inclusão do país e discriminatório, porque abriria brechas para que as escolas passassem a não aceitar alunos com essas características” (mais comentários VER AQUI ).

A diretoria da AMANF condena esta atitude do Governo Bolsonaro e pede a todas as pessoas que nos acompanham que pressionem os parlamentares que puderem para que este decreto seja revogado.

Queremos o melhor para nossas crianças e educá-las separadamente de outras crianças da mesma idade é um crime contra o potencial humano de todas elas!

 

Sugestão do professor Elcio Neves

Qual o correto? Pessoa com deficiência oupessoa com necessidades especiais? 
O termo PcD (pessoa com deficiência) é bastante usado para se referir a uma pessoa que possui algum tipo de deficiência, porém, quando não se tem familiaridade com o assunto, o receio em usar determinadas expressões gera um pouco de insegurança. As pessoas têm medo de ofender ou constranger o próximo com palavras inadequadas.

Os termos mais utilizados e mais buscados no Google são PPD – pessoa portadora de deficiência e PNE – portador de necessidade especial. Apesar de serem amplamente utilizados, não significa que estão corretos ou que são a forma mais adequada para se referir a uma pessoa.

Atualmente, o termo oficial e CORRETO que foi definido pela Convenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiência é PcD que significa Pessoa com Deficiência, pois ele esclarece que há algum tipo de deficiência sem que isso inferiorize quem a tem. Pessoa portadora de deficiência (PPD) ou Portador de Necessidades Especiais (PNE) são termos errados e devem ser evitados, uma vez que não transmitem a realidade como deveriam.

Por que usar PcD e outros termos adequados?

A maneira de se referir a pessoas com deficiência física, visual, auditiva ou intelectual pode demostrar um certo preconceito e criar uma barreira de comunicação. É preciso ter claro que deficiência não é sinônimo de doença, por isso o termo portador acaba sendo inadequado.

A expressão necessidades especiais também remete à ideia de que as pessoas com deficiência deverão ser tratados de forma diferente por que não possuem a mesma capacidade.

A deficiência não é a mesma coisa que a ineficiência, e quando se trata de profissionais, as atividades desenvolvidas e a produtividade podem ser iguais ou até mesmo superiores, tudo dependerá se a pessoa tem perfil, da dedicação e empenho de cada colaborador e das condições de trabalho e inclusão oferecidas pelo empregador.

Usar o termo adequado faz com que a pessoa a quem se refere não se sinta inferiorizada ou discriminada e evita algum tipo de constrangimento.

Além disso, ao falar do tipos de deficiência, não se deve impor barreira, havendo a necessidade de especificar a deficiência é possível descrever dentro de um contexto, sem que sejam usados termos pejorativos pode-se usar, por exemplo: pessoa com deficiência física. Também é possível trocar o sujeito da frase: Profissional com deficiência ou candidato com deficiência.

Quem utiliza termos adequados consegue manter uma relação amigável com qualquer pessoa, além de se mostrar um conhecedor de causas que se preocupa com o próximo.

Dicas para se relacionar

Por uma questão cultural e até por falta de informação no que se refere a inclusão das pessoas com deficiência, é comum ocorrer alguns deslizes nessa relação, por isso, veja algumas dicas do que fazer ou não.

    • Não tente vangloriar quem possui deficiência ou torná-lo um super herói. Ele é apenas alguém que pode ter os seus pontos fortes e fracos
    • Nunca subestime uma pessoa devido a sua deficiência. Se você não sabe se ela será capaz de realizar alguma tarefa, pergunte. Também não tenha receio em questionar se precisará de alguma adaptação/acessibilidade. Por exemplo, cadeirantes precisam de rampas de acesso ou mesas com altura diferenciada e para eles isso não é um problema, a inclusão se faz com a pessoa!
    • Quando estiver conversando com uma pessoa com deficiência intelectual, fale um pouco mais pausadamente para que ele possa compreender o que foi dito e aguarde ele formular a resposta sem o interromper
    • Ao conversar com uma pessoas com deficiência visual, se identifique; se houver outras pessoas, não se esqueça de mencioná-las
    • Nem sempre pessoas com deficiência precisam de ajuda. Por isso, sempre pergunte antes de sair dando o braço a um cego ou empurrando uma cadeira de rodas. Espere que a pessoa responda e em caso positivo questione a maneira correta de proceder.

Escolha o termo correto para se referir à pessoa com deficiência (PcD) para evitar constrangimento para as partes. Em situações que não souber como lidar com a questão, é mais indicado questionar como tratar ou agir do que parecer desrespeitoso ou ser ofensivo.

Quer conhecer um pouco mais sobre a inclusão de PcD? Acesse o site da Talento Incluir e se informe sobre esse universo.

A equipe do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais está trabalhando há algumas semanas num parecer técnico científico sobre o medicamento Selumetinibe  (aprovado pela FDA para tratamento de neurofibromas plexiformes sintomáticos inoperáveis), o qual deverá ser disponibilizado nesta página, assim que estiver concluído.

Nossas opiniões emitidas neste futuro parecer sobre o medicamento poderão ser diferentes daquelas que já foram postadas ou expressas em conferências e entrevistas anteriores.

Aguardem, por favor.

Dr Lor

Diretor Clínico do CRNF

Presidente da Amanf

 

A AMANF já foi convidada para realizar parcerias com entidades privadas ligadas à saúde e esta situação se repetiu recentemente.

A proposta foi submetida à diretoria da AMANF que reafirmou nossas decisões anteriores, nas quais estabelecemos nossa política de não criarmos qualquer tipo de vínculo econômico e nem recebermos patrocínio de laboratórios farmacêuticos, laboratórios de análises clínicas, hospitais privados, farmácias, drogarias e indústrias de equipamentos médicos ou produtos sanitários.

Renovamos nossa intenção de manter ligações institucionais, em assuntos ligados à saúde, apenas com o Sistema Único de Saúde (SUS), os Hospitais Universitários e as Universidades Públicas.

As empresas privadas que desejarem contribuir financeiramente com nossa causa, podem realizar doações em nossa conta, sem qualquer compromisso da AMANF de divulgar suas marcas ou seus produtos, nem de criar vínculos de cooperação que possam prejudicar nossa opinião isenta e científica sobre medicamentos, procedimentos cirúrgicos ou tratamentos de saúde.

Consideramos que a AMANF precisa manter sua autonomia e credibilidade, baseando-se em literatura científica e práticas independentes de quaisquer interesses comerciais.

Nosso único compromisso é com a saúde das pessoas com Neurofibromatoses.

Dr Luiz O C Rodrigues

Presidente da AMANF

O I Congresso Médico de Doenças Raras é realizado pelo Centro Universitário de Patos de Minas – UNIPAM, abordando temas de grande importância para a sociedade acadêmica e contando com a presença de profissionais renomados.

Para o terceiro dia do Congresso (hoje, 27/8/2020), teremos a presença do Dr. Luiz Oswaldo Rodrigues (DR LOR), com a palestra “Neurofibromatose: como diagnosticar?”.

Alunos do 8º período do curso de Medicina da UNIPAM, juntamente com a professora Ana Flávia Bereta Coelho Guimarães, são os coordenadores do evento, por meio do Canal UNIPAM, no YouTube.

O horário de início será as 19:00, com a transmissão sendo feita pelo Youtube!

https://www.youtube.com/watch?v=S3nrhupYZc8

Recentemente, nosso grupo de pesquisa no CRNF publicou 3 artigos científicos, que fazem parte da pesquisa de doutorado do nutricionista Márcio Leandro Ribeiro de Souza.

Desde 2012, nosso grupo de pesquisa realiza pesquisas na área de Nutrição na NF1, tentando entender características nutricionais que possam contribuir para uma melhor qualidade de vida e saúde dos indivíduos com NF1.

Um desses trabalhos publicados agora em maio de 2020 na Revista da Associação Médica Brasileira avaliou as características ósseas na NF1 (densidade mineral óssea e conteúdo mineral ósseo). Foi o primeiro estudo brasileiro a investigar os aspectos ósseos em indivíduos brasileiros com a doença.

Os autores observaram que indivíduos com NF1 apresentaram menor massa óssea e menor altura quando comparados com indivíduos sem a doença. Além disso, a densidade mineral óssea no corpo total e na coluna também foram menores nos voluntários com NF1. A prevalência de indivíduos com massa óssea abaixo do esperado para a idade foi maior na NF1 (34,6%) do que na população sem a doença (7,7%). Esses dados confirmam as observações de estudos internacionais que demostraram que a NF1 pode afetar as características ósseas.

Ainda nesse estudo, nosso grupo de pesquisa avaliou se essas alterações ósseas poderiam estar associadas com o consumo alimentar. Hoje em dia sabemos que mais de 20 nutrientes são importantes para a saúde óssea, como cálcio, vitamina D, magnésio, vitamina K, entre outros. Os voluntários com NF1 da pesquisa apresentaram menor consumo de cálcio, ferro e vitamina A, e um consumo maior de sódio e ômega 6, todos nutrientes importantes para a saúde óssea quando consumidos em quantidades adequadas. Porém em nosso estudo não houve associação entre o consumo de nutrientes com a massa óssea ou com a densidade mineral óssea na NF1.

Veja o estudo completo no link a seguir:

https://www.scielo.br/pdf/ramb/v66n5/1806-9282-ramb-66-5-0666.pdf

Além disso, a pesquisa de doutorado do nutricionista Márcio Souza avaliou o gasto energético de repouso usando a calorimetria indireta e a composição corporal através da absorciometria com raios-X de dupla energia (DXA), considerados os métodos padrão-ouro para essas avaliações. Esse estudo foi publicado na Clinical Nutrition ESPEN em 2019. Veja o estudo no link a seguir:

https://clinicalnutritionespen.com/article/S2405-4577(19)30135-4/pdf

Porém, como esses métodos padrão-ouro apresentam custo mais elevado, nosso grupo de pesquisa buscou comparar esses métodos com outros de acesso mais fácil, com o objetivo de avaliar o melhor método para ser usado na prática clínica em indivíduos com NF1, facilitando a assistência aos indivíduos com a doença. Ambos os estudos foram publicados na Journal of Human and Clinical Genetics.

O primeiro estudo comparou o gasto energético de repouso, ou seja, a energia que nosso corpo gasta para manter suas funções vitais, através da calorimetria indireta com 8 equações preditivas comumente usadas por profissionais de saúde para estimar o gasto energético. Todas as equações testadas subestimaram o verdadeiro gasto energético de repouso em indivíduos com NF1, o que demostra que essas equações precisam ser usadas com cautela nessa população. O estudo pode ser acessado através do link abaixo.

https://www.humangeneticsjournal.com/articles/resting-energy-expenditure-in-neurofibromatosis-type-1-indirect-calorimetry-versus-predictive-equations.pdf

O outro estudo comparou o percentual de gordura dos indivíduos com NF1 avaliados através da DXA (considerado o melhor método para essa avaliação) com 4 equações usando a bioimpedância elétrica e 5 equações usando as dobras cutâneas avaliadas com o adipômetro. O estudo mostrou que o uso da bioimpedância elétrica é melhor na NF1 do que as dobras cutâneas, principalmente para os homens com NF1. O estudo pode ser acessado através do link abaixo:

https://www.humangeneticsjournal.com/articles/assessment-of-adiposity-in-neurofibromatosis-type-1-comparison-between-dual-energy-x-ray-absorptiometry-and-conventional-methods.pdf

Ainda sabemos menos do que gostaríamos sobre os aspectos da Nutrição na NF1, mas aos poucos vamos conhecendo algumas características importantes na doença que podem estar associadas com a Nutrição.

Dr. Márcio Ribeiro de Souza

Nutricionista

Nosso grupo de médicas e médicos (Juliana, Luíza, Nilton, Bruno e Lor) do Centro de Referência em Neurofibromatose do HC da UFMG participou por videoconferência do último congresso internacional de Neurofibromatose nos dias 15 de 16 de junho de 2020.

O congresso foi realizado pela primeira vez de forma virtual por causa da pandemia de COVID-19, que atingiu nesta semana mais de 1 milhão de pessoas infectadas no Brasil.

Realizamos duas reuniões também por vídeo, depois do congresso, para comentarmos nossas impressões. Destacamos a seguir alguns assuntos que nos chamaram a atenção e que podem ser úteis à comunidade NF.

Novos medicamentos

O evento foi dominado pelo entusiasmo da maioria dos participantes pela aprovação do medicamento selumetinibe pelo órgão regulador norte-americano (FDA, semelhante à nossa AVISA no Brasil) para ser usado nos neurofibromas plexiformes sintomáticos e inoperáveis.

A participação da equipe do CRNF no congresso não mudou significativamente nossa opinião sobre o selumetinibe. (como já comentamos detalhadamente: VER AQUI ).

Este medicamento, se liberado também no Brasil pela ANVISA, provavelmente poderá ser indicado em cerca de 5 a 10% das pessoas com NF1, o que se constitui numa esperança de melhora para estas pessoas.

Por outro lado, chamou nossa atenção um outro estudo experimental realizado pela Dra. Kavita Sarin e colaboradores da Universidade de Stanford nos Estados Unidos em pequenos porcos modificados geneticamente para apresentarem NF1. A equipe testou um medicamento semelhante ao selumetinibe (inibidor MEK, chamado NFX-179) para ser usado topicamente, ou seja, como cremes ou pomadas, para o tratamento de neurofibromas cutâneos. Os resultados foram animadores na prevenção e redução de neurofibromas e por isso o grupo recebeu autorização para iniciar um estudo com seres humanos a partir de agosto de 2020. Esperamos os resultados desta nova etapa para daqui um ou dois anos.

 

Telemedicina

Como nós, muitos centros de referência em neurofibromatoses em todo o mundo adotaram as consultas virtuais durante a pandemia de COVID-19. Esta experiência está mostrando que cerca de 80% das pessoas estão sendo atendidas de forma satisfatória. As demais continuam precisando de uma consulta ao vivo, para que o exame possa completar informações do exame físico que não podem ser obtidas pela videoconferência.

Não sabemos ainda como será o teleatendimento depois da pandemia, mas estamos pensando em propor às autoridades a sua continuidade para podermos oferecer uma oportunidade de informação qualificada à distância, especialmente para as pessoas que moram em regiões sem especialistas em neurofibromatoses.

Neste sentido, estamos pensando em promover uma campanha de maior integração entre o CRNF e os serviços de Atenção Primária à saúde no Sistema Único de Saúde. Fazer com que cerca de 60 mil brasileiras e brasileiros tenham acesso a profissionais da saúde na Atenção Primária que conheçam os fundamentos das NF e que possam estabelecer contato com o CRNF e outros centros especializados no Brasil.

 

Novos critérios diagnósticos

Foram apresentadas as conclusões do trabalho que vem sendo realizado há dois anos, com a participação de dezenas de médicas e médicos que trabalham com pessoas com NF, inclusive nossa equipe do CRNF, para o aprimoramento dos critérios para o diagnóstico da NF1, NF2, Schwannomatose e Síndrome de Legius, assim como para o desenvolvimento de critérios diagnósticos para situações de mosaicismo genético.

Nossa impressão que os novos critérios ficaram mais precisos e serão adotados oficialmente a partir de sua publicação em revista científica internacional em agosto de 2020.

 

Outros assuntos

De modo semelhante ao que temos observado nos últimos congressos, foram apresentados vários resultados de pesquisas no campo da ciência básica.

Por meio de técnicas de biologia molecular, desenvolvidas principalmente por meio de modelos animais e em culturas de células, notamos um grande esforço dos pesquisadores para compreender melhor a biologia dos tumores das Neurofibromatoses.

Essa compreensão pode permitir o desenvolvimento de novos medicamentos a serem testados futuramente, assim como auxilia a busca de biomarcadores, que são moléculas que podem ser liberadas na corrente sanguínea e detectadas através de exames de sangue, o que poderia ser utilizado como um recurso na investigação de alguns tumores.

 

Sugestão para os próximos congressos

Nossa equipe sugeriu que nos próximos congressos haja também esta opção de participação por videoconferência, o que possibilitaria o acesso de mais pessoas em regiões distantes às informações mais recentes sobre as NF. Esta opção tornaria mais viável economicamente a nossa participação regular.

Quem desejar receber o resumo dos trabalhos apresentados, envie um e-mail para nós e disponibilizaremos individualmente o pdf.

A figura que ilustra este post é uma adaptação realizada pelo Dr. Lor de um dos slides da Dra. Emilia Moscato, da Universidade da Pensilvânia, nos Estados Unidos.

 

Mantenham o isolamento físico.

A pandemia da COVID-19 ainda está em crescimento.

 

 

 

Recebi de um leitor bastante ativo na comunidade NF um texto contra o isolamento social e defendendo a imunidade de rebanho e as políticas de Bolsonaro para enfrentarmos a pandemia de COVID-19.

O autor do texto seria Pedro Machado Louzada, mas não sei de quem se trata.

Não importa. Vamos ler seus argumentos, que reproduzo na íntegra entre aspas.

E depois, veja as minhas respostas.

 

“Já chegaram à conclusão de que o Corona Vírus é uma situação ENDÊMICA, ou seja, o vírus viverá para sempre entre nós.

Só temos duas saídas: ou aguardamos a vacina, cuja previsão mais otimista é de 18 meses, ou fazemos a imunização de rebanho, que nada mais é do que enfrentar o vírus e auto imunizar ao menos 80% da população. A grande maioria será assintomática e sequer ficará doente. Os que ficarem doentes deverão ser tratados PRECOCEMENTE com os medicamentos disponíveis. Infelizmente haverá mortes. Principalmente entre os dos grupos de risco. Assim como na pneumonia, na dengue, na chikungunya, etc.

Também já chegaram à conclusão de que o isolamento não diminui as mortes e não “achata a curva de contaminação”. O vírus não respeita fechaduras, portas e janelas. Também não respeita leis, decretos, ordens de governadores, datas, rodízio de automóveis, lockdown e outras medidas. Ele simplesmente se espalha pela atmosfera, naturalmente, assim como todos os outros vírus.

Estudos estatísticos já mostraram que em Nova York, epicentro atual da Covid-19, 66% das pessoas que morreram estavam isoladas. Na Europa também, o isolamento não diminuiu o número de infectados e mortos. Também não “achatou” nenhuma curva. Isso é fato.

Também já chegaram à conclusão que o isolamento diminui a imunidade, levando as pessoas à morte muito mais facilmente. A baixa imunidade está atrelada à diminuição da vitamina D, pela falta de sol, além do tédio e do estresse, verdadeiros inimigos da auto imunização. Isso sem contar com os efeitos psicológicos. Brigas,c feminicídios, suicídios, etc.

Outro fator importante é o sucesso dos tratamentos precoces com hidroxicloroquina, azitromicina, anticoagulantes e outros fármacos. Vários países do mundo, como Itália e Espanha, já alteraram os seus protocolos e diminuíram drasticamente o número de mortos. Basta ver os gráficos desses países e constatar.

Alguns políticos no Brasil continuam “dando murros em ponta de faca” e insistindo em isolamentos e na não utilização da hidroxicloroquina, nesse caso apenas para o povo, porque quando os políticos se contaminam, utilizam esse medicamento, assim como fez recentemente o secretário Uip, de São Paulo.

Os motivos da “teimosia” dos governadores são dois:

Com os hospitais lotados rouba-se mais e faz-se compras superfaturadas. Tais fatos já começaram a aparecer, inclusive com denúncias e algumas prisões.

Apenas para discordar do presidente Bolsonaro. Nesse quesito entra a Rede Globo que se recusa a dar noticias da hidroxicloroquina e chega a cortar entrevistas no meio quando o entrevistado fala o nome do medicamento.

Estudos de uma universidade inglesa, sobre as consequências da crise econômica e o desemprego no governo Dilma, estudos esses realizados em 2019, ANTES DA PANDEMIA, chegaram à conclusão de que para cada ponto percentual nos índices de desemprego, sobe meio ponto percentual nos índices de mortalidade. Ou seja: O número de mortos por causa do desemprego será muito maior que pela Covid-19. Já temos 10 milhões de novos desempregados, sem contar os 38 milhões de informais que também perderam 80% de sua renda. Mais de 600 empresas se fecharam, outras 4.000 demitiram e reduziram o número de funcionários. Outras irão pelo mesmo caminho.

Sem comércio não tem impostos, sem impostos o governo fica sem dinheiro. Você sabia que o governo vive EXCLUSIVAMENTE de impostos? Vai faltar dinheiro para pagar servidores, saúde, educação, segurança, bolsa família, infraestrutura, etc. Vai faltar inclusive para combater a pandemia.

Conclusão:

Os tópicos acima não são especulações, são fatos facilmente comprovados. Basta dar um “Google” e verificar.

Então, não estou pedindo que acredite em mim. Peço apenas que pesquise. Leia outros artigos, veja opiniões de médicos e especialistas. Analise gráficos. Veja até mesmo as últimas declarações do diretor da OMS sobre esses assuntos. Saia da “bolha” de desinformação da Globo. Depois, tire suas próprias conclusões.

Eu pergunto à quem grita: “FIQUE EM CASA”: Até quando? Até o vírus ir embora? Lamento informar, mas ele não vai embora. Até descobrirem a vacina? 18 meses, 2 anos… Ou até o país quebrar e grande parte da população morrer de fome?

Reflita sobre isso!”

 

Minha resposta.

Caro leitor,

Obrigado pelo texto sobre a COVID-19, que você me enviou, com certeza com boas intenções.

O texto parece lógico e coerente numa primeira leitura, mas, seguindo o conselho do próprio autor, quando pensamos com mais calma sobre ele, começamos a encontrar informações erradas.

Primeiro, ele parte de um raciocínio falso de que só temos duas opções: vacina ou imunização de rebanho.

Na verdade, temos outras opções, como ele mesmo é forçado a admitir (embora não as escolha): isolamento social total ou mais relaxado, bloqueio comercial parcial ou completo, medicamentos possíveis (inclusive antivirais e cloroquina), plasma de pessoas imunizadas, testagem em massa para selecionar os que precisam ser isolados, pesquisas científicas sobre porque algumas pessoas sofrem mais com a COVID-19 do que outras, e outras alternativas que desconheço porque não sou especialista no assunto.

Mas mesmo que tivéssemos apenas as duas únicas opções que ele aponta, vacina ou imunização de rebanho, ele parece que está torcendo os dados.

Vamos examinar estas duas coisas com calma.

A vacina 

Sim, uma vacina eficiente pode demorar, mas ninguém pode dizer quanto tempo. Há pessoas mais otimistas, inclusive na equipe do Trump, que falaram em janeiro de 2021. Mas ninguém pode dizer que será, no mínimo 18 meses, como o autor afirma.

O que podemos fazer neste momento é incentivar os cientistas que estão buscando uma vacina, apoiando as universidades públicas para que elas descubram a vacina e que ela não vire patente de algum laboratório interessado apenas no lucro.

A imunização de rebanho

 Este conceito (está lá no Google, é só conferir), diz que a imunização de rebanho é quando a maior parte da população já está imune ao agente (vírus, no caso) o que faz com que os indivíduos não vacinados fiquem protegidos do contágio.

“Antes da pandemia, a expressão “imunidade de rebanho” chamava a atenção para o efeito de proteção que surge em uma população quando uma percentagem alta de pessoas se vacinou contra uma certa doença. Por obra da “imunidade de rebanho”, mesmo quem não está vacinado fica protegido do patógeno causador da doença. Exemplo clássico de vacina que produz imunidade de rebanho quando 95% de uma população a recebeu: a vacina contra o sarampo. Com 95% das pessoas imunizadas, o vírus não circula mais, a doença desaparece e quem não pode tomar a vacina fica protegido.” (ver aqui Instituto Butantã: http://coronavirus.butantan.gov.br/ultimas-noticias/o-que-e-imunidade-de-rebanho )

Deixar as pessoas se infectarem naturalmente para chegar nesse ponto funcionaria bem se a taxa de mortalidade do COVID-19 fosse baixa.

No caso do COVID-19, a taxa de mortalidade é muito alta (cerca de 3%) para que possamos esperar que a imunização de rebanho viesse a acabar com a pandemia.

Para atingirmos a imunidade de rebanho com os tais 80% da população brasileira (sugeridos pelo senhor Pedro Louzada) teríamos que atingir cerca de 160 milhões de pessoas infectada pelo COVID-19.

Mesmo se a taxa de mortalidade do COVID-19 fosse de apenas 1%, teríamos uma mortalidade de um milhão e 600 mil pessoas. Atenção, são pessoas, com famílias, amigos e entes queridos, e não um rebanho de bovinos.

A Inglaterra e a Suécia, por exemplo, adotaram esta lógica no começo da pandemia e depois se arrependeram. Vá no Google e confira, como o autor Pedro Louzada recomendou.

Portanto, é inadmissível para qualquer um de nós aceitar que morram 1 milhão e 600 mil pessoas SE HOUVER OUTRAS FORMAS DE ENFRENTARMOS O COVID-19.

E existem.

 

A primeira delas é o isolamento social.

No texto que me enviou, o autor diz “que já chegaram à conclusão de que isolamento social não achata a curva”. Quem chegou a esta conclusão? Qual estudo científico concluiu isto? Ele não diz, porque não há, não existe.

Ao contrário das informações falsas do texto acima, a OMS possui evidências científicas de que o isolamento social diminui o número de pessoas infectadas ao mesmo tempo, evitando o colapso dos serviços de saúde. O colapso do atendimento aumentaria a mortalidade pela COVID-19 e por outras causas.

Portas e janelas

Sim, o vírus respeita fechaduras e janelas, além de água e sabão, máscaras, equipamentos de proteção individual (que o governo federal vem sonegando aos profissionais da saúde).

O vírus também não prolifera quando a organização social fornece recursos, apoio financeiro e medidas de higiene para todos.

Por isso, para ficar em casa, por trás de portas e janelas, é preciso financiamento público, o auxílio emergencial especialmente para os mais pobres, como fizeram os alguns países mais democráticos.

Mesmo o governo Trump ofereceu mais ajuda ao povo americano do que o governo Bolsonaro, que preferiu transferir a maior parte do dinheiro para grandes bancos e grandes empresas (ver declaração de hoje do ministro Paulo Guedes): cerca de um trilhão de reais para uns poucos bancos e alguns poucos bilhões para milhões de desempregados e pobres brasileiros.

Estudos estatísticos

O autor diz que há estudos diferentes do que recomenda a OMS? O autor não diz quem provou que isolamento diminui a imunidade e aumenta a mortalidade. Parece-me apenas opinião sem fundamento na realidade.

Cloroquina

Finalmente, o texto do senhor Pedro Louzada aponta que a cloroquina seria eficaz contra o COVID-19 e novamente pergunto: onde está esta evidência que a imensa maioria dos médicos e cientistas, a OMS e as universidades não conhecem?

Conspiração internacional?

A partir daí, o texto que me enviou apresenta uma teoria conspiratória de que a Rede Globo e governadores estariam associados para “roubarem mais” ou apenas para discordarem de Bolsonaro.

Seria bom o autor acrescentar que a OMS, a imprensa internacional (inclusive de direita) e até o “amigo” Trump também estão criticando Bolsonaro.

Todas estas pessoas e entidades estão associadas a cientistas, governadores, prefeitos, universidades apenas para contradizerem Bolsonaro, considerado o pior gestor mundial da pandemia?

Ele é o único que está marchando certo?

Os milhares de mortos até agora parecem discordar do nosso presidente.

A recessão econômica

Sim, com ou sem isolamento social, HAVERÁ RECESSÃO ECONÔMICA e vamos TODOS sofrer com ela, especialmente os moradores das favelas, os pretos, as mulheres desempregadas domésticas, os trabalhadores autônomos, os índios, os idosos, os hipertensos, os diabéticos e os obesos que também são os mais vulneráveis à COVID-19.

Muita gente, não é mesmo?

Toda a imensa parcela da população brasileira que enfrenta a pobreza que aumentou desde a crise de 2013 e que se agravou nos governos Temer e Bolsonaro.

A recessão virá porque a grande economia que faz girar a riqueza mundial está e continuará em recessão: China, Estados Unidos, União Europeia e a maioria dos países estará em recessão e isto inevitavelmente se refletirá em todos os países, inclusive no Brasil, é claro.

Não é a manicure, o bar da esquina e o time de futebol que evitarão a recessão mundial: é a grande economia, e não adianta Bolsonaro enfiar a cabeça no chão como um avestruz e fingir que não seremos atingidos, tentando controlar a epidemia por decreto ou apagando número de mortos nas estatísticas oficiais.

Portanto, eu, como parte do rebanho, sou um dos que ficam em casa e gritam FIQUE EM CASA quem puder ficar.

Até quando?

Não sabemos até quando, mas este é o único caminho que dispomos neste momento capaz de reduzir as mortes e o sofrimento de muitos brasileiros.

Um caminho que pensa nos mais vulneráveis, um caminho de solidariedade, de compreensão e de confiança na ciência e na democracia.

Atenciosamente,

DR Lor

Presidente da AMANF

 

 

 

 

 

Dia 9 de junho, agorinha mesmo, na próxima terça, vamos fazer uma marcha virtual pela vida.

Um grupo de organizações civis lançou uma campanha em defesa de valores fundamentais: a vida, a saúde e o SUS, a ciência, a solidariedade, a preservação do meio ambiente e a democracia (ver aqui: http://www.jornaldaciencia.org.br/lancada-a-frente-pela-vida/ )

Nós da AMANF estamos participando desta manifestação.

Se você deseja um Brasil melhor, manifeste-se virtualmente em 4 passos:

1º Acesse Manif.app ou utilize a janela abaixo;

2º Clique no botão “Manifestar-se”. Seu avatar, de cor vermelha, aparecerá no mapa;

3º Arraste seu boneco no mapa até nossa manifestação, em frente ao Congresso Nacional, em Brasília (DF);

4º Escreva sua mensagem no campo Slogan no app (destacado na ilustração na caixa em vermelho).

Clique e veja as instruções detalhadas.

Acesse o site da Marcha e preencha o formulário de adesão
www.marchavirtualpelavida.org.br

Divulgue em 

#MarchaPelaVida 

#FrentePelaVida

Veja o programa geral das atividades para o dia abaixo.

“O laudo de minha consulta no Centro de Referência do HC da UFMG diz que sou portador de necessidades especiais por causa da Neurofibromatose. Eu me considero apto para trabalhar. Será que posso utilizar o laudo para isenção de Imposto de Renda e de IPI para compra de veículos?”. THS, de Brasília.

Para responder a esta pergunta, nada melhor do que a opinião de um profissional das leis, um advogado como o Dr. Renato Leal Penido Fonseca, que tem nos ajudado imensamente na regularização dos nossos documentos oficiais da AMANF.

Assim, pedi a ele para nos orientar nesta questão.

Respondeu-nos o Dr. Renato dizendo:

“A Lei 13.465/00 do Estado de Minas Gerais, em seu art. 1º, define quem a são as pessoas portadoras de deficiência para fins de concessão de benefícios estaduais.

Originalmente, os portadores de neurofibromatose não estavam inseridos no art. 1º, portanto, não eram considerados portadores de deficiência.

No entanto, a situação mudou após aprovação da lei 21.459/14, também do Estado de Minas Gerais. Esta nova Lei incluiu o portador de neurofibromatose na categoria dos portadores de deficiência, alterando a Lei 13.465/00.

Assim, os portadores de neurofibromatose têm direito aos benefícios estaduais.

Dentre os benefícios concedidos pelo Estado de Minais Gerais estão a isenção do IPVA bem como do ICMS, ambos de competência estadual (somente os estados e Distrito Federal podem instituí-lo).

 A isenção dos dois tributos, IPVA e ICMS, está prevista no Decreto Estadual 43.709/03, art. 7, III, letra “a” e § 11.

 Neste caso, o portador de neurofibromatose poderá ser isento do pagamento de ICMS na compra de automóvel, rendendo-lhe desconto no preço final do veículo.

Acredito, portanto, que nosso leitor possa usufruir desses benefícios, ainda que não seja condutor do veículo. 

 Estou encaminhando um link, com acesso direto às informações necessárias para o requerimento da isenção destes dois tributos.

 https://www.mg.gov.br/servico/solicitar-isencao-de-icms-para-pessoas-portadoras-de-deficiencia-fisica-visual-mental-severa  

 Qualquer dúvida, estou à disposição!

 Renato Leal Penido Fonseca

 

 

Pelo que entendi, portanto, é que pode haver isenção de impostos estaduais em Minas Gerais e outros estados com legislação semelhante para as pessoas com NF, mas não haveria dedução de Imposto de Renda para pessoas com NF, porque o IR obedece à legislação federal. 

Dr. Renato deverá nos orientar mais sobre esta questão em breve.

 

 

Informação técnica complementar

A Lei 21.459/14 inclui o portador de NF no art. 1 da Lei 13.465/00, considerando-o portador de deficiência. Neste caso, os benefícios concedidos pelo Estado de Minas Gerais estendem-se aos portadores de NF. Quanto à possibilidade de isenção de tributos para aquisição de automóvel, o Decreto Estadual 43.709/03, diz no art. 7, III, letra “a” e § 11;

Art. 7º É isenta do IPVA a propriedade de:  

III – veículo de pessoa portadora de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autista, desde que na hipótese de veículo:

  1. novo, o preço de venda ao consumidor sugerido pelo fabricante, incluídos os tributos incidentes, não seja superior ao previsto em convênio para a isenção do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação – ICMS – na saída destinada a pessoa portadora de deficiência;
  2. (…)
  • 11.  Para os efeitos da isenção prevista no inciso III do caput, devem ser utilizados os mesmos conceitos de deficiência física, visual, mental severa ou profunda e de autista usados para o reconhecimento da isenção do ICMS.