Ata da reunião da AMANF em 30 de junho de 2018

Com a presença dos associados abaixo, demos início à reunião, sabendo de antemão que não contaríamos com algumas pessoas por causa da preparação da Festa Junina, de viagens a trabalho e de doença familiar.

Realizamos a apresentação de praxe entre os participantes e demos nossas boas-vindas à nova participante.

Foi relatado o andamento do processo de regularização jurídica da AMANF, no qual estamos aguardando apenas dois documentos para serem levados ao Juiz da Comarca de Belo Horizonte.

Seguiu-se a prestação contas dos recursos gerados pelo consultório particular do Dr. Lor, mostrando-se os pagamentos feitos e as despesas realizadas nos últimos 15 meses.

Foi recebida com grande satisfação a doação de um computador para a AMANF pelo Dr. Eric Grossi Morato e elaborada uma carta de agradecimento.

Foi adiada a discussão da resposta da direção do SUS para a carta de reclamação enviada em nome da associada Giorgete Viana Silva, por causa de sua ausência justificada.

Na palavra livre conversamos sobre alguns assuntos de interesse dos associados, entre eles o projeto da Cristielle Alcamiro, que pretende realizar seu trabalho de conclusão do curso de odontologia em problemas orais das pessoas com NF1.

Nada mais havendo a tratar, encerramos a reunião.

Estiveram presentes:

Cristielle da Silva Rocha Alcamiro

Edenilson Ribeiro de Souza

Dilma Vicente da Silva

Marcia C. Monteiro de Campos

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

 

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Reuniões da AMANF neste sábado, 30 de junho de 2018

Neste próximo sábado realizaremos duas reuniões e uma festa junina.

Primeira reunião, de 14 às 16 horas

Esta reunião será exclusiva para a Diretoria da AMANF  para conversarmos sobre diversos assuntos relacionados à melhoria do estatuto da AMANF e andamento do processo de regularização jurídica da AMANF.

Segunda reunião, de 16 às 18 horas

Pauta:

Apresentação dos novos participantes e boas-vindas.

Prestação de contas dos recursos gerados pelo consultório particular.

Doação de um computador para a AMANF pelo Dr. Eric Grossi Morato.

Resposta da direção do SUS para a carta de reclamação enviada em nome da associada Giorgete Viana Silva.

Palavra livre.

 

Festa Junina a partir das 19 horas

 

Esperamos todos lá.

Somos muitos, mas você é indispensável!

 

 

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Notícia: AMANF participa de reunião com deputados no Espírito Santo

O nosso amigo e associado professor Elcio Neves da Silva, representante da AMANF, enviou-nos a reportagem que relata a sua participação na Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Espírito Santo.

Obrigado professor Elcio e Dr. Paulo Chiabai pela participação ativa na construção do Centro de Referência em NF no Espírito Santo.

A reportagem abaixo é de Larissa Lacerda. A foto acima é de Tati Beling.

 

“Associação mineira de apoio a pacientes participou da reunião do colegiado

 

Uma doença rara conhecida como neurofibromatose (NF) foi tema da reunião desta terça-feira (26) da Comissão de Saúde. O colegiado recebeu representantes da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose (Amanf).

O cientista da educação e informação e professor Élcio Neves da Silva é o representante da Amanf em Vitória. Ele explicou que a neurofibromatose é um problema dermatológico raro de caráter genético que afeta a pele e o sistema neurológico dos pacientes, gerando sintomas como nódulos e tumores na pele.

De acordo com a entidade, existem cerca de 80 mil brasileiros com neurofibromatose, mas poucos profissionais da saúde conhecem bem as especificidades da doença, o que dificulta o diagnóstico. A neurofibromatose se manifesta geralmente na infância e na adolescência. A doença provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos tumores externos chamados de neurofibromas. O portador tem de conviver com dores crônicas ou desfiguramento de partes do seu corpo, o que causa grande sofrimento.

Silva disse que, após o diagnóstico, uma das principais dificuldades é a busca por tratamento. Muitos pacientes capixabas precisam ir até Belo Horizonte para serem atendidos em um centro de referência na capital mineira.

Lei estadual

O presidente da Comissão de Saúde, deputado Doutor Hércules (MDB), é autor da Lei Estadual 10.490/2016, que estende às pessoas com neurofibromatose os mesmos direitos de pessoas com deficiência. O objetivo é garantir cuidados diferenciados assegurados a esse público pela Constituição Estadual e demais legislações em vigor.

O assessor jurídico da associação, Paulo Sergio Furtado Chiabai, alertou que, apesar da lei ser importante, as pessoas com neurofibromatose ainda não têm acesso aos benefícios. “A lei ainda não está produzindo eficácia, porque o número de pessoas com neurofibromatose ainda é desconhecido no Estado, a Secretaria de Estado de Saúde não identifica essas pessoas e muitas não são diagnosticadas. Por isso, são necessárias ações do governo para identificar e viabilizar o acesso dos portadores aos direitos”, afirmou.

Os convidados sugeriram que o governo faça campanhas de divulgação das características e sintomas da doença à população, para que os afetados busquem diagnóstico e tratamento. Além disso, os representantes defendem a capacitação dos profissionais de saúde e a criação de um centro de referência para o tratamento multidisciplinar dos pacientes de neurofibromatose no Estado. ”

 

 

 

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Publicada a primeira parte da pesquisa sobre música e NF1

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Já está disponível na página eletrônica da revista científica Arquivos de Neuropsiquiatria o artigo publicado pelo Dr. Bruno Cota e colaboradores sobre as dificuldades musicais nas pessoas com NF1 (VER AQUI).

O artigo apresenta os resultados do estudo realizado no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais como parte do mestrado do Dr. Bruno no Programa de Pós-Graduação em Fonoaudiologia da Faculdade de Medicina da UFMG sob a orientação da Professora Luciana Macedo de Resende.

A publicação mostra que a maioria das pessoas com NF1 apresenta algum grau de dificuldade musical e esta dificuldade está relacionada com certas alterações eletrofisiológicas cerebrais.

No momento, já começamos a segunda parte da pesquisa, que será o doutorado do Dr. Bruno Cota, com a colaboração dos educadores musicais Bruno Messias, Ana Nolli e Marquito, além de outros pesquisadores.

O objetivo é saber se as pessoas com NF1 poderiam ser beneficiadas em suas dificuldades cognitivas pelo treinamento musical, especialmente voltado para o ritmo e a dança.

Ainda temos vagas para voluntários.

Parabéns ao Dr. Bruno e demais autores que trabalharam com muito carinho nesta publicação.

 

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Vem aí!!!

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Resumo da reunião de maio – Mês que vem é a Festa Junina!

Resumo da reunião de 26 de maio de 2018 

Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos.

  • Justificamos o baixo comparecimento à reunião por causa da paralisação dos caminhoneiros, que resultou na falta de ônibus e combustíveis para muitas pessoas comparecerem.
  • Fizemos o relato do andamento da documentação da AMANF no Cartório, que solicitamos o seu envio para o Juiz de Direito da Vara de Registros Públicos da Comarca de Belo Horizonte, para que possamos aprovar as diretorias eleitas depois da morte dos ex-presidentes André Belo e Paulo Couto.
  • Completamos os detalhes dos preparativos para a festa junina da Rede Sarah, que será em 30 de junho de 2018.
  • Registramos o início da coleta de dados para o projeto de doutorado do Bruno Cezar Cota Lage, um estudo sobre o papel da musicoterapia nas dificuldades cognitivas das pessoas com NF1. Ainda estamos precisando de voluntários para a pesquisa. Quem desejar participar, deve entrar em contato com Dr. Bruno Cota ou Dr. Lor (99971 0622)
  • Relato da carta coletiva de diversos cientistas internacionais ligados às NF (incluído o Dr. Lor) que foi enviada para a Revista Lancet (que publicara um artigo sobre um fóssil que teria NF1), salientando o papel importante do gene da NF1 (sem mutação) para o desenvolvimento da espécie humana.
  • Aprovamos o conteúdo da carta que elaboramos para ser enviada ao SUS reclamando do tratamento preconceituoso que uma de nossas associadas recebeu durante a avaliação de um anestesista no SUS. Confirmamos por unanimidade que enviaremos por correio registrada a carta, em nome da associada, reclamando e pedindo providências, enfatizando o caráter educativo de nossa intervenção. Caso não haja resposta adequada por parte do SUS, daremos prosseguimento com queixa no Conselho Regional de Medicina.
  • Comentamos a participação do Dr. Nilton e Dr. Lor como convidados na comissão de revisão dos critérios diagnósticos para as NF, a qual será concluída no Congresso Mundial em Paris em novembro de 2018. Atribuímos este convite a algumas contribuições científicas internacionais realizadas pelo Centro de Referência em NF do HC UFMG para o conhecimento das NF (como alterações da fala, redução da força muscular, diminuição da capacidade física, redução da capacidade termorregulatória, desordem do processamento auditivo e efeitos do treinamento fonoaudiológico, fenótipo dos dedos relacionado com a deleção do gene, maior sensibilidade à insulina, alterações nutricionais e no metabolismo basal, alterações da retina na tomografia de coerência óptica e amusia, entre outras).
  • Salientamos os pontos ainda deficientes no atendimento médico do CRNF, como as cirurgias para a retirada de grande quantidade de neurofibromas cutâneos sob anestesia geral.
  • Conversamos sobre a ideia da associada Karina de promover a troca de livros entre os associados. Consideramos uma boa ideia e ficamos de sugerir a ela pessoalmente o maior foco em informações relacionadas às neurofibromatoses.

Nada mais havendo a tratar, encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:

Maria Danúzia Silva Ribas

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Nilton Alves de Rezende

Giorgete Viana Silva

Cristiano Paiva de Carvalho

 

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Começou nossa pesquisa sobre a musicoterapia para adolescentes com NF1

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Neste sábado passado, 19 de maio, iniciamos nossa pesquisa sobre os efeitos da musicoterapia sobre as dificuldades de aprendizado em adolescentes com NF1.

É a pesquisa que servirá de base para a Tese de Doutorado do Dr. Bruno Cota, que já comentamos neste site.

O encantador músico e musicoterapeuta Bruno Messias trabalhou durante cerca de duas horas com o grupo inicial de 6 adolescentes, que saíram entusiasmados com o método e já estão esperando ansiosos pelo próximo final de semana.

Os encontros serão sempre aos sábados pela manhã, das nove às 12 horas, no estúdio do Centro de Referência da Juventude na Praça da Estação em Belo Horizonte.

Ainda temos vagas para novos voluntários e voluntárias. Quem quiser participar, mande um e-mail para brucezar@hotmail.com.br ou uma mensagem de WhatsApp para 31 999710622.

Quem tiver dificuldade com as passagens e transporte para participar a AMANF poderá ajudar financeiramente.

Venha ver como funciona no próximo sábado.

 

 

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Aperfeiçoamento dos critérios para o diagnóstico das neurofibromatoses

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Completamos 30 anos desde o primeiro consenso internacional que aprovou os critérios atuais para o diagnóstico das neurofibromatoses (ver aqui uma referência – em inglês).

Ao longo destes anos, especialistas em NF vem sugerindo que os critérios podem ser melhorados e uma comissão foi formada pelos grandes cientistas Eric Legius, Gareth Evans, Scott Plotkin, Susan Huson, Pierre Wolkenstein e Ludwine Messiaen para coordenar a discussão. Este projeto tem o apoio da Children’s Tumor Foundation dos Estados Unidos e de diversas associações de pessoas com NF em vários países.

Diversos especialistas em NF de todo o mundo foram convidados para contribuir com esta discussão, respondendo algumas perguntas da comissão organizadora e propondo sugestões.

Os médicos Nilton Alves de Rezende e Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. LOR) do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais também foram convidados e aceitaram participar deste trabalho importante.

Realizamos discussões internas e recebemos sugestões das médicas Juliana Ferreira de Souza, Vanessa Waisberg e Luíza de Oliveira Rodrigues e do médico Bruno Cezar Lage Cota e respondemos as questões da primeira rodada de perguntas enviadas pela comissão coordenadora.

Depois deste primeiro questionário (40 perguntas), cujas respostas enviamos em 14 de maio de 2018, poderá haver uma segunda rodada de questões. A conclusão deste projeto será no Congresso Mundial de NF a ser realizado em Paris em novembro de 2018, quando aprovaremos pessoalmente os novos critérios.

Manteremos os leitores deste site informados sobre as novidades relevantes durante este projeto.

Estamos muito satisfeitos por podermos participar neste projeto e esperamos que os novos critérios tragam mais segurança e melhorem a qualidade do atendimento médico para as pessoas com neurofibromatoses.

 

 

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Agradecimento do Doutor Rogério Lima Barbosa

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Transcrevo abaixo o agradecimento do nosso colaborador Rogério Lima Barbosa, que acaba de conquistar seu doutorado em Coimbra, com uma tese em defesa das pessoas com neurofibromatoses.

Prezad@s, bom dia!

Quero utilizar essa mensagem somente para compartilhar a felicidade de ter terminado os meus estudos doutorais. Na última sexta-feira defendi a Tese sob o título: Ninguém nasce doente, torna-se doente! Itinerários Diagnóstico e Itinerários Terapêuticos no caso da Neurofibromatose, na Universidade de Coimbra. O trabalho pode ser encontrado aqui.
Compartilho, também, que o momento foi de grande emoção e um dos mais marcantes de minha vida. Ao saber da menção máxima que o Júri considerou para a Tese, o único sentimento que me preencheu por completo foi o de Gratidão.
Gratidão pelas pessoas que cruzaram o meu caminho durante esses anos, pelas entrevistas que tornaram o trabalho possível e pela confiança que tod@s, de alguma forma, depositaram no trabalho. Por isso, também quero agradecer a sua disposição e incentivo para tornar a nossa tese possível.  Muito obrigado.
E, por fim, divido com vocês o termo que preencheu a Tese
UBUNTU – Eu sou porque nós somos!
Muito obrigado!

Rogério Lima Barbosa
+351 911762434
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