Muitos pais perguntam como devem brincar com seus filhos que tem neurofibromatoses para de alguma forma ajudar no seu desenvolvimento.

Tenho respondido que devemos brincar com as crianças e criar condições para que elas brinquem sempre que puderem porque o principal aprendizado para vida acontece na forma de brincadeiras.

Neste sentido, quero compartilhar com vocês o excelente artigo escrito pela Ana de Oliveira Rodrigues, que é professora de programação para crianças, diretora da Just Coding e uma de minhas filhas queridas.

Tenho certeza que, como eu, vão se emocionar com o texto.

Vejam clicando aqui Texto completo

“Olá, tenho NF1. Meus pés incham um pouco no calor. Por quê? Tem a ver com a doença NF1? ” VNC de Porangatu, MT. Cara V, obrigado pela sua pergunta. Acredito que apenas o calor não seria suficiente para inchar ambos os pés: é preciso uma combinação de outros fatores. Por exemplo, permanecer sentado por […]

 

Belo Horizonte, 14 de janeiro de 2018

 

Em nome da AMANF venho prestar a nossa solidariedade à Dona Vera de Freitas pelo falecimento de seu filho Cassimiro Romero de Freitas, ocorrido em 17/11/2017. Ficamos sabendo do ocorrido somente hoje, por intermédio da associada Márcia Monteiro, por isso não estivemos presentes no velório nem no sepultamento do nosso querido Cassimiro.

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A AMANF comunica com pesar que recebeu hoje a notícia do falecimento de nosso associado EDSON LUIZ GONÇALVES PEREIRA, aos 54 anos, no dia 28 de dezembro de 2017.

Edson foi membro da diretoria da AMANF e participou ativamente de nossas atividades enquanto sua saúde o permitiu.

Edson era uma pessoa de grande delicadeza e sensibilidade e foi um companheiro do qual sentiremos a falta.

Em nome da AMANF, expresso nosso pesar à família.

Dr. Lor

Presidente 2017-2018

 

JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE: MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO[1]

André Borges de Rezende[2]

Belo Horizonte

2017

 

A Constituição Federal do Brasil de 1988 (CF/88) estabeleceu entre os direitos fundamentais dos brasileiros, o direito à assistência à saúde. Infelizmente, devido à inércia do poder público no cumprimento de seus deveres constitucionais, o direito de acesso ao sistema de saúde estabelecido na CF/88 tem pouca eficácia pratica, não tendo a maior parte da população acesso real a um serviço de saúde adequado, sendo constantemente negado aos pacientes os atendimentos, os tratamentos e os medicamentos de que necessitam.

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Amigas e amigos da AMANF e visitantes desta página,

Entramos hoje em nosso recesso anual: a AMANF volta a se reunir em 24 de fevereiro e nossos ambulatórios e consultórios voltam a atender no dia 1 de fevereiro.

Até lá, façam bom uso das informações que já estão disponíveis neste site.

Em caso de alguma urgência, enviar e-mail para rodrigues.loc@gmail.com

De qualquer forma, para aqueles que estão chegando ao nosso site, sugerimos os cinco passos fundamentais:

  • Realizar o diagnóstico com segurança com pessoas experientes em NF
  • Avaliar as complicações existentes e aquelas que podem ainda ocorrer
  • Buscar somente os tratamentos realmente necessários
  • Reavaliar anualmente se não houver sintomas ou sinais novos
  • Manter a calma para conseguirmos o melhor cuidado

Em nome da AMANF, desejo-lhes Boas Festas e um 2018 mais feliz!

Dr Lor