Foi publicado nesta semana o artigo científico da nutricionista Aline Stangherlin Martins e colaboradores com os resultados da pesquisa que ela realizou em seu doutoramento no Programa de Pós-Graduação em Ciências Aplicadas à Saúde do Adulto, sob a orientação da professora doutora Ann Kristine Jansen e do professor doutor Nilton Alves de Rezende.

O artigo tem o título de “Increased insulin sensitivity in individuals with neurofibromatosis type 1” (Sensibilidade aumentada à insulina em pessoas com neurofibromatose do tipo 1) e foi publicado na revista científica Archives of Endocrinology and Metabolism (Arquivos de Endocrinologia e Metabolismo – ver AQUI o artigo completo em inglês  ).

O estudo da Aline partiu de observações clínicas e experimentais realizadas no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF). Verificamos que até o momento não encontramos diabetes do tipo 2 (DM2) em pessoas com NF1 no CRNF, o que concorda com outros estudos (ver AQUI ).

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O hábito de fumar é prejudicial à saúde de diversas maneiras. As pessoas com neurofibromatoses, que possuem alterações genéticas que favorecem o aparecimento de tumores benignos e malignos, podem ser prejudicadas ainda mais pelo hábito de fumar.

Uma cartilha para ajudar as pessoas a pararem de fumar está disponível a partir de agora no site do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais gratuitamente (VER AQUI ).

A cartilha traz informações importantes e dicas para parar de fumar.

A cartilha foi criada pela pneumologista infantil Dra. Maria das Graças Maria das Graças Rodrigues de Oliveira, médica do Grupo de Pneumologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da UFMG e da Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte. Além dela, o roteiro foi proposto pelo Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (LOR), médico, Professor Titular Aposentado da UFMG e Cartunista. A obra final foi realizada pelas excelentes ilustrações de Rafael Souza Sete, cartunista, quadrinista e artista gráfico.

A cartilha foi submetida e aprovada por diversos agentes de saúde do Hospital das Clínicas, do Sistema Único de Saúde, da Prefeitura de Belo Horizonte, do Instituto Nacional do Câncer, da Unimed BH e da Universidade Federal de Minas Gerais.

Vale a pena ver a cartilha e divulga-la entre as pessoas que você conhece.

Vamos todos construir um mundo sem tabaco!

Ata da Reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala 166.

Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os assuntos abaixo.

  • Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente – foi comunicado que estamos aguardando apenas um documento da Receita Federal para homologação da nova diretoria
  • Lovastatina e dificuldades de aprendizado na NF1 – foi explicada e discutida a decisão dos médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) de não mais recomendar o uso do medicamento Lovastatina para pessoas com dificuldades de aprendizado.
  • Relato do primeiro encontro de profissionais do CRNF – foi relatado o encontro de diversos profissionais da área da saúde (medicina, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e fisioterapia) que têm participado do atendimento clínico e de pesquisas científicas no CRNF e que ainda não se conheciam pessoalmente. A finalidade do encontro foi estreitar os laços afetivos entre estas pessoas para aumentarmos nossa capacidade de atuação em favor das pessoas com NF.
  • Foi aberta a palavra aberta para quaisquer outros temas de interesse dos associados.

Um dos temas discutidos foi apresentado pelo professor Elcio Neves da Silva, de Vitória (ES), sobre as entidades em seu Estado que estão atuando em defesa das pessoas com doenças raras. Foram apresentadas algumas opiniões sobre as relações entre as neurofibromatoses e as demais doenças raras.

Foi lembrado que nosso CRNF está à disposição do Hospital das Clínicas da UFMG para participarmos de um Centro de Referência em Doenças Raras cuidando especificamente das questões relacionadas às neurofibromatoses.

Discutimos o documento do senador Romário que está propondo uma Comissão Parlamentar de Inquérito para investigar porque as instituições públicas não estão fornecendo medicamentos para pessoas com doenças raras.

Foi lembrado que muitas associações de doenças raras têm sido orientadas pela indústria farmacêutica para entrarem na justiça para que os municípios paguem medicamentos extremamente caros, muitos deles sem eficácia comprovada e que não fazem parte da lista de medicamentos do Ministério da Saúde. Reconhecemos que esta é uma situação complexa e que devemos estar alertas para as manipulações da indústria farmacêutica sobre as doenças raras.

Reafirmamos o compromisso tradicional da AMANF com o Sistema Único de Saúde, com nossa defesa de que queremos atendimento de qualidade à saúde para todos e não defendemos privilégios para as pessoas com Neurofibromatoses.

Nada mais havendo a tratar, realizamos nosso lanche de sempre e encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:

Leonardo Soares

Cristiano Paiva de Carvalho

Alisson Augusto de Oliveira Prata

Rosângela da Silva Santos

Maria Helena Rodrigues Vieira

Elcio Neves da Silva

Gabriel Souza Garcia

Débora da Silva Santanna

Letícia Aparecida Miguel Santos

Raimunda Miguel os Santos

Dilma Vicente da Silva

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Márcia C Monteiro Campos

Nilton Alves de Rezende

Pedro Henrique Rodrigues Vieira

Marcos Vinicius Soares Vieira

 

Conforme anunciado na última reunião da AMANF (31/3/2018) a equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) decidiu não mais recomendar a Lovastatina para dificuldades cognitivas nas pessoas com Neurofibromatose do tipo 1.

Veja abaixo as justificativas.

O medicamento Lovastatina (uma droga que foi descoberta inicialmente para baixar os níveis de colesterol no sangue) vinha sendo indicada no CRNF para tentarmos melhorar as dificuldades cognitivas em algumas pessoas com neurofibromatose do tipo 1, por causa de alguns resultados de pesquisas realizados na última década (ver as justificativas para o uso da Lovastatina: AQUI).

No entanto, foi realizado um estudo científico multicêntrico, internacional e com placebo (a maior pesquisa científica sobre uso de estatinas em pessoas com NF1 e dificuldades de aprendizado) que concluiu que a Lovastatina não deve ser indicada para pessoas com NF1 com dificuldades cognitivas porque ela não melhorou a atenção nem os déficits cognitivos viso-espaciais (ver o estudo completo em inglês: AQUI ).

Além disso, surgiram mais evidências de que alguns dos efeitos colaterais das estatinas, como a dor muscular e a fadiga, tem sido minimizados pelos laboratórios farmacêuticos (VER AQUI ). É possível que a dor e a fadiga muscular causadas pela Lovastatina venham a aumentar ainda mais o cansaço e indisposição para exercícios das pessoas com NF1, porque em geral elas possuem menor força muscular (VER AQUI) e menor capacidade aeróbica (VER AQUI). Assim o uso da Lovastatina para dificuldades cognitivas poderia piorar a qualidade de vida das pessoas com NF1.

Finalmente, para completar nossos problemas com a Lovastatina, há alguns anos encontrávamos o medicamento em sua forma genérica, depois, somente na forma de manipulação, mas atualmente não estamos encontrando o produto manipulado, pois a Lovastatina não está disponível naquelas farmácias que procuram garantir a qualidade dos medicamentos com controles bioquímicos próprios (informação pessoal).

Em outras palavras, o conjunto de estudos científicos indica que a Lovastatina não funciona objetivamente para as dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1, ela pode causar efeitos colaterais que pioram a qualidade de vida e não temos confiança na procedência do medicamento.

Portanto, diante destas informações, não devemos mais recomendar a Lovastatina para dificuldades cognitivas em pessoas com NF1. Por isso, solicitamos a todas as pessoas com NF1 que estão em uso de LOVASTATINA para dificuldades de aprendizado que interrompam o seu uso pelas razões acima apresentadas.

Belo Horizonte, 2 de abril de 2018

Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Dr Nilton Alves de Rezende

Dra. Juliana Ferreira de Souza

Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues

Dr. Bruno Cezar Lage Cota

 

Assuntos para a reunião de março

Realizaremos nossa reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala a ser indicada na portaria.

Alguns assuntos que podemos discutir:

  • Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente.
  • Lovastatina e dificuldades de aprendizado na NF1
  • Relato do primeiro encontro de profissionais do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC UFMG
  • Palavra aberta para quaisquer outros temas de interesse dos associados.

Estamos nos preparando para comparecer ao Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses que será realizado em Paris em novembro de 2018.

Veja o programa completo (em inglês) disponível AQUI.

Pretendemos apresentar no evento alguns resultados de nossas pesquisas e trazer de lá novas informações que possam ser úteis às pessoas com NF.

“Meu filho tem neurofibromatose e sempre foi um pouco retraído, mas se tornou muito solitário, irritado, com comportamentos perigosos e às vezes também agressivos depois que entrou na adolescência. A adolescência é diferente para as crianças com NF1? ” SBS, de Londrina. Cara S, obrigado pela sua pergunta, que pode ser útil a outras famílias. […]