Este espaço é destinado a opinião de pessoas com experiência em diversos assuntos relacionados com as neurofibromatoses.
Um leitor escreveu-me dizendo que a última publicação desta página pareceu “coisa política” porque o nome do presidente do Brasil foi citado algumas vezes como responsável pelos cortes de verbas nas universidades brasileiras.
Estes cortes já estão prejudicando o funcionamento do Hospital das Clínicas, que fechou mais 28 leitos na semana passada, e, por consequência, também afeta o nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses.
O leitor pareceu-me incomodado com o fato de tocarmos num assunto político (corte de verbas federais) numa página dedicada a informações sobre neurofibromatose. Em respeito à sua opinião venho tornar pública a sua crítica e apresentar minha própria opinião sobre o que é política.
Primeiramente, concordo com o leitor que na última publicação ficou mais evidente o aspecto político, ou seja, a decisão do governo federal de reduzir as verbas para as universidades públicas, porque não temos outro responsável por esta medida a não ser o ministro da Educação do governo Bolsonaro. Portanto, foi inevitável citar o seu nome quantas vezes foi preciso.
No entanto, penso que TODAS as páginas deste blog são políticas, no sentido de como compreendo a política.
Não estou falando de política partidária, ou seja, de defender este ou aquele partido. A AMANF é e deve continuar sendo uma instituição sem vinculação com partidos.
Mas penso que POLÍTICA é a discussão democrática de como cuidar daquilo que é público.
E qual é a questão pública mais importante para nós que sofremos com as neurofibromatoses? A saúde.
Por exemplo, concordamos que precisamos melhorar o sistema de saúde, mas como fazer isto? Algumas pessoas apresentam certas ideias de como resolver este problema e outras pessoas defendem ideias diferentes.
O sistema único de saúde (SUS) deve ser fortalecido e ampliado para atender bem TODAS as pessoas, ou o governo deve destinar o dinheiro dos impostos para construção de estradas? Isto é uma questão política.
Algumas ideias se mostram mais acertadas do que as outras. A política é o processo de escolher quais dentre as ideias são as mais acertadas para beneficiarmos a todas as pessoas.
Pensar de forma diferente do outro não pode tornar as pessoas inimigas. Uma pessoa não é melhor ou pior do que outra porque defende ideias diferentes.
Outro exemplo, o direito das pessoas com neurofibromatose receberem os benefícios destinados às pessoas com necessidades especiais é uma lei que foi obtida por meio de discussões e ações políticas.
As verbas que recebemos para fazer pesquisas em neurofibromatose passam por discussões políticas que decidem quais são as prioridades da população na distribuição das verbas públicas.
Portanto, a quantidade de verbas que é destinada para as universidades e seus hospitais é uma discussão política: o governo deve pagar juros aos bancos ou atender à população doente?
O interesse dos laboratórios farmacêuticos é lucrar com a venda de medicamentos. A qualidade dos medicamentos produzidos pela indústria deve ser fiscalizada pela ANVISA? Isso é uma questão política e o atual governo vem desmontando a ANVISA e outros órgãos reguladores dos interesses das empresas e isto nos afeta a todos.
O transporte público deve ser acessível para as pessoas que buscam tratamento médico, ou cada um deve se virar como puder para chegar ao Centro de Referência? O direito ao transporte público é outra questão política.
A discriminação social e o preconceito que atingem as pessoas portadoras de deficiências, as pessoas doentes, os pobres, as minorias sociais e as doenças raras são problemas de educação política.
Poderia dar outros exemplos, mas acho que os leitores deste blog podem compreender que não é possível viver em sociedade sem esbarrarmos em questões políticas o tempo todo.
E a democracia é justamente isso, a garantia da participação da sociedade na defesa dos seus direitos por meio da liberdade para pensar e discutir os problemas de todas as pessoas.
Esta liberdade é a liberdade que nós precisamos para pesquisar tratamentos para as neurofibromatoses.
E a liberdade de pesquisa somente é possível dentro das universidades públicas, que garantem a plena liberdade de pensamento e de crítica.
Esta é a mesma liberdade que defendo que exista dentro da AMANF.
Dr. Lor
Nova revisão (ver aqui o artigo completo em inglês) sobre os resultados de 19 pessoas com NF2 que usaram o medicamento bevacizumabe para redução dos tumores (schwannomas vestibulares) mostrou que o bevacizumabe parece:
- diminuir a velocidade de crescimento dos tumores com tendência a preservar a audição
- a maioria das pessoas interrompe o tratamento por causa da toxicidade
- alguns pacientes apresentam retorno do crescimento dos tumores depois de interromper o medicamento.
Esta revisão traz resultados semelhantes aos apresentados aqui em 2016 CLIQUE AQUI e coerentes com as recomendações do congresso em Paris em novembro de 2018 CLIQUE AQUI
Portanto, nossa impressão é de que devemos usar o bevacizumabe em casos bem selecionados, por exemplo, nos quais a cirurgia não possa ser feita ou há grande crescimento dos tumores (schwannomas vestibulares).
Dr Lor – novembro 2023
Um grupo de pessoas, lideradas pela Josiane e seu marido Thiago Olivera, conseguiu realizar um dos maiores encontros brasileiros sobre neurofibromatoses em Farroupilha, Rio Grande do Sul, neste domingo 9 de junho de 2019.
Estiveram presentes no Primeiro Seminário de Neurofibromatose do Rio Grande do Sul, segundo a Josiane, 143 pessoas de vários estados brasileiros (ver fotos abaixo), transformando aquele que seria um encontro regional num verdadeiro evento nacional.
O Seminário foi realizado na Câmara Municipal e contou com a presença do Dr. Claiton Gonçalves (médico e Prefeito Municipal de Farroupilha), Sra. Francis Somensi (Primeira Dama Municipal e Deputada Estadual), Sra. Glória Menegotto (Vereadora e Secretária da Habitação), Sra. Rosane da Rosa (Secretária da Saúde) e Sr. José Adamoli (Chefe de Gabinete).
Das 13 às 18 horas foram realizados depoimentos, comunicados e três palestras científica, as quais foram seguidas de muitas perguntas interessantes por parte da audiência (os resumos das palestras e slides podem ser obtidos com a Josiane pelo e-mail: josianemaedopedro@gmail.com ).
O primeiro depoimento, que emocionou a todos, foi da Josiane Olivera que relatou sua trajetória familiar com a descoberta da neurofibromatose do tipo 1 (NF1) em seu filho Pedro. Josi, como nós todos a chamamos, contou as dificuldades para o diagnóstico, o sofrimento à espera de respostas e defendeu o fortalecimento das instituições de apoio, a maior a solidariedade entre as famílias atingidas e a divulgação de conhecimentos científicos como forma de diminuir o sofrimento das pessoas com neurofibromatoses.
A primeira palestra científica foi realizada pelo médico cirurgião ortopédico Richard Luzzi, que trabalha num hospital privado de Curitiba. Ele mostrou de forma bem ilustrada a técnica que ele utiliza para a correção da displasia congênita da tíbia, uma alteração ortopédica complexa que ocorre em cerca de 4% das crianças com Neurofibromatose do Tipo 1 (NF1) e que está presente ao nascimento ou é diagnosticada logo em seguida.
O segundo tema da tarde foi conduzido de forma didática exemplar pela médica geneticista Cristina Brinckmann Oliveira Netto, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Ela mostrou de forma bem clara como as alterações genéticas ocorrem e dão origem às neurofibromatoses. Além disso, respondeu várias perguntas envolvendo aconselhamento genético e formas especiais de mutações genéticas, além de comentários sobre outras doenças raras.
A última apresentação foi realizada pelo médico Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. LOR), do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Ele falou sobre três temas relacionados com as neurofibromatoses: 1) porque o financiamento público das universidades é fundamental para a busca por tratamentos e cura das neurofibromatoses (texto completo VER AQUI); 2) porque a maioria dos profissionais de saúde desconhece as neurofibromatoses (texto completo VER AQUI); e 3) porque devemos apoiar as cotas para pessoas com necessidades especiais como na neurofibromatose (texto completo VER AQUI).
Durante o evento foi sugerida a ideia de que a cidade de Farroupilha se torne a “capital nacional da Neurofibromatose”, com a realização de um Seminário semelhante de abrangência nacional a cada um ou dois anos. A ideia foi bem acolhida pelas autoridades presentes, que prometeram desenvolver o projeto.
Também foi lançada e bem recebida no evento a ideia da criação da Associação Brasileira de Neurofibromatose (ABNF), uma entidade que reuniria todas as associações já existentes e promoveria o desenvolvimento de outras associações nos estados onde elas ainda não existem. Várias pessoas se dispuseram a pensar nesta organização para um futuro próximo.
A AMANF esteve representada no evento pelo seu presidente atual (Dr. LOR) e sua esposa Thalma de Oliveira Rodrigues.
O Primeiro Seminário de Neurofibromatose do Rio Grande do Sul foi um evento produtivo e acolhedor que já faz parte da história da luta em defesa das pessoas acometidas pelas neurofibromatoses.
Parabéns Josiane, Thiago e todas as pessoas que se dedicaram a realizar este encontro, o qual renovou nossas forças para construirmos um futuro melhor.
Nota de agradecimento: Uma das pessoas que apoiaram o Seminário foi o Sr. Pedro Pedroso, vice-prefeito de Farroupilha e que nos recebeu de forma gentilíssima em seu acolhedor Hotel Nova Vicenza.
Algumas fotos do Seminário
Vista parcial do auditório
Palestra do Dr. Richard Luzzi
Palestra da Dra. Cristina Netto
Palestra do Dr. Lor
